Monsieur le Président,
Monsieur le Ministre de la Santé et des Solidarités
Si pour nous, militantes pour la santé des femmes, le fait que des personnalités politiques de premier plan s’emparent du sujet de la maladie dont nous souffrons au quotidien est toujours une victoire en soi, nous ne pouvons malheureusement pas nous satisfaire de la stratégie nationale que vous venez d’annoncer.
Et si nous y avons vu des orientations intéressantes, nos yeux n’ont pu faire autrement que de s’arrêter sur LA mesure qu’elle ne contient pas : la reconnaissance de l’endométriose dans la liste des ALD30, qui impliquerait le remboursement intégral de nos traitements et de nos parcours de soins.
Ce jeudi 13 janvier, l’Assemblée Nationale, y compris les représentants de votre parti, a voté à l’unanimité la proposition de résolution de la députée Clémentine Autain pour la reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée (ALD30).
Malheureusement, le choix de cette reconnaissance est de votre compétence seule, aussi nous vous demandons d’entendre le message fort de la représentation nationale et de prendre cette résolution qui améliorera notre vie.
Refuser aux femmes cette mesure, qui recueille l’approbation de 91%* des français, aura des conséquences concrètes et directes sur leur santé car, faute de remboursements, nous sommes nombreuses à être contraintes de faire le choix de ne pas, ou de moins bien, nous soigner.
Non, au lieu de nous accorder ce droit que nous méritons et dont nous sommes des centaines de milliers à avoir besoin pour reprendre une vie la plus normale possible, vous avez fait le choix de de prévoir de faciliter la reconnaissance en ALD31 hors-liste ; une disposition qui, à l’heure actuelle, concerne à peine 6 000 malades (qui dans certains cas ne sont pas intégralement prises en charge) alors que nous sommes entre 1,5 et 3 millions à être concernées, dont au moins 100 000 en grande nécessité.
Vous avez fait le choix d’une mesure qui continuera de nous faire dépendre de l’arbitraire de nos soignants, qui complexifiera nos parcours de santé et qui, dans de nombreux cas, nous contraindra à continuer de payer nos soins et nos médicaments.
Ce lundi 14 février aura lieu le premier comité de pilotage interministériel, nous demandons qu’en tout premier lieu, ce comité prenne en compte le vote unanime de l’assemblée pour la résolution du classement de l'endométriose en ALD 30, et intègre pleinement cette mesure dans la stratégie nationale contre l’endométriose.
Souffrir d’endométriose, Monsieur le Président, Monsieur le Ministre, nous cause assez de douleurs et handicape suffisamment notre quotidien sans devoir y ajouter la double peine financière que nous sommes contraintes de supporter.
Souffrir d’endométriose ne devrait pas, pour les plus modestes d’entre nous, les contraindre à devoir choisir entre sauter un repas et se payer leur traitement.
Souffrir d’endométriose ne devrait pas voir des patientes être admises en urgence à l’hôpital faute d’avoir pu suivre un traitement adapté, d’autant moins en pleine crise du COVID-19.
C’est pourquoi nous continuons de réclamer la reconnaissance de l’endométriose en ALD30, et nous vous demandons d’intégrer cette mesure à la stratégie nationale révélée cette semaine car nous estimons que celle-ci ne répond pas, en l’état, au besoin concret et immédiat des malades d’endométriose.
C’est pourquoi nous vous demandons de suivre la décision de l’Assemblée Nationale qui s’est déclarée à l’unanimité en faveur de sa reconnaissance en affection de longue durée ce 13 janvier 2022.
Parce-que l’endométriose est une maladie chronique comme les autres, nous n’accepterons pas qu’elle ne soit pas aussi bien prise en charge que les autres.
Myriam Poulain,
Présidente d’EndoAction
*Étude Harris Interactiv, 2022
soutiennent cet appel et réclament la classification de l'endométriose en ALD30
- Clémentine Autain, Députée LFI de Seine-Saint-Denis
- François Ruffin, Député LFI de la Somme
- Mathilde Panot, Députée LFI du Val-de-Marne
- Bénédicte Taurine, Députée LFI de l'Ariège
- Alexis Corbière, Député LFI de Seine-Saint-Denis
- Manon Aubry, Députée européenne LFI
- Julien Bayou, Secrétaire général EELV
- Paula Forteza, Députée EELV des français de l'étranger
- Delphine Batho, Députée EELV des Deux-Sèvres
- Brigitte Kuster, Députée LR de Paris
- Stéphane Viry, Député LR des Vosges
- Guy Bricout, Député LR du Nord
- Christine Pires-Beaune, Députée PS du Puy-de-dôme
- Marie-Noëlle Battistel, Députée PS de l’Isère
- Elsa Faucillon, Députée PCF des Hauts-de-Seine
- Albane Gaillot, Députée Écologie Démocratie Solidarité du Val-de-Marne
- Sébastien Nadot, Député Libertés et Territoires de Haute-Garonne
- Paul Molac, Député Libertés et Territoires du Morbihan
- Nathalie Clary, Présidente de l’association Endomind
- La direction de l’association de malades de l’endométriose Manoléta
- Élodie Boyer, Présidente de l’association Endo Espoir Océan Indien
- Philippe Roussel, Vice-Président de l’association Les Cigognes de l’Espoir
- Neymat Abou Jaffar, Présidente de l’association Ebony Magic Girl
- Caroline Combot, secrétaire générale de l’ONSFF (Organisation Nationale Syndicale des Sages-Femmes)
- Eliette Bureau, Présidente de l’ANSFL (Association Nationale des Sages-Femmes Libérales)
- Léon Boubli, Professeur de gynécologie à l’APHM
- Eric Darnis, Gynéco-obstétrique, Hôpital Mère Enfant de Nantes
- Pierre Collinet, Professeur de gynécologie, spécialiste de l’endométriose, Lille
- Guillaume Barucq, Médecin généraliste, Biarritz
- Laurent Thines, Neurochirurgien, Besançon
- Annie Sugier, Présidente de la Ligue du Droit International des Femmes
- Marie-Noëlle Bas, Présidente des Chiennes de garde
- Thomas Guénolé, Politologue
- Barbara Stiegler, Professeur de Philosophie Politique, Université Bordeaux Montaigne
- Dominique Crié, Professeur et Directeur du MESS de l’IAE, Université de Lille
- Paloma Moritz, journaliste à Blast - le souffle de l’info
- Salomé Saqué, journaliste à Blast - le souffle de l’info
- Philippe Mougin, fondateur d’HEROIC santé, expert en parcours patient
- Marjorie Lefebvre, fondatrice du groupe Canopée