ETRE PARENT ET DEFICIENT VISUEL, ENTRE STIGMATISATION ET MECONNAISSANCE

Droit de réponse en réaction à l’interview de Mme Wendland, psychologue clinicienne, par Mme Begue dans la revue ACTUALITÉS SOCIALES HEBDOMADAIRES - 1er SEPTEMBRE 2017 - N° 3023

Madame la psychologue clinicienne,

 

L’ouvrage que vous venez de publier, La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quels impacts pour les enfants ? (Editions Champs social, 2017, NDLR) a trouvé un écho dans de nombreux articles qui vous sont consacrés, notamment dans la revue Actualités sociales hebdomadaire (Actualités sociales hebdomadaires, 1er septembre 2017, n°3023, NDLR) destinée aux professionnels du champ médico-social. L’objet de votre travail mérite en effet d’être mis en lumière : la parentalité des personnes dont vous traitez dans votre livre est de fait complètement invisibilisée, à la fois dans les sciences sociales mais aussi dans les politiques publiques. Votre objet cherche à évaluer les conséquences, à la fois psychologiques mais aussi sociales, pour les enfants d’avoir un parent malade ou handicapé. Afin d’illustrer votre recherche, vous alignez sur un même plan les personnes atteintes de toxicomanie, de troubles cognitifs ou psychiatriques, de cancer, ainsi que les personnes non ou malvoyantes, les personnes en fauteuil roulant… Vous portez votre focale sur leurs enfants, que vous expliquez être plus vulnérables, plus fragilisés et donc davantage en difficultés que les enfants ayant des parents bien portants. Vous espérez, sur la base de telles conclusions, « combler un manque – je vous cite – au niveau de la littérature scientifique. »

Si votre thème de recherche, Madame la psychologue clinicienne, est un thème important et effectivement à défricher, nous, collectif de parents aveugles et très mal voyants, souhaiterions bénéficier d’un droit de réponse : vous évoquez les situations difficiles des parents aveugles, nous sommes donc directement concernés et souhaitons donner notre avis sur ce thème. Nous, parents aveugles ou mal voyants, nous ne nous reconnaissons pas dans vos propos qui, nous le ressentons, s’apparentent plutôt à un jugement qu’à une analyse scientifique, et font avant tout preuve d’une grande imprécision.

En tant que pères et mères aveugles ou mal voyants, nous sommes, sans doute nous l’accorderez-vous, experts de notre déficience. Nous l’éprouvons intimement et charnellement chaque jour, de manière multiforme. Nous connaissons bien les « galères d’accessibilité » notamment. C’est incontestable, nous mettons davantage de temps pour effectuer nos tâches du quotidien ou pour obtenir quelque chose. Pourtant cela ne nous empêche pas de nourrir un grand souci de responsabilité. La ténacité et la patience sont nos vertus cardinales. Les déplacements sont certes plus compliqués, l’accès à l’information, aux loisirs, ont un coût en temps et en énergie non négligeable, mais nous faisons l’expérience que tout ou presque est faisable. Or, Madame, ce qui constitue pour nous, non ou malvoyants – et, parions-le, pour toutes les personnes étudiées dans votre ouvrage – notre véritable handicap, notre véritable malheur, c’est l’étiquetage dont nous sommes l’objet. Nous serions des gens à problèmes, des malheureux, des assistés, des pauvres ayant besoin d’aide. Le saviez-vous ? Cet étiquetage, cette disqualification, modifient fondamentalement nos rapports sociaux. Nous, parents déficients visuels, connaissons tous très bien le trouble et la gêne que notre cécité induit. Le handicap est aussi, voyez-vous, un rapport social particulier. Ce rapport social biaisé, de nombreux travaux scientifiques l’ont décrit depuis maintenant de nombreuses années. Toute l’action qui est menée, à la fois par ceux qui le subissent et les professionnels du handicap, cherche à le modifier. Comment avez-vous pu écrire en 2017 un texte qui contribue à nous maintenir dans cet étiquetage de pauvres gens malheureux et incapables ?

Nous avons intériorisé, certains depuis la naissance, cette condition singulière et composons avec ce rapport social pétri de malaise et surtout de méconnaissance. Mais ce qui nous choque aujourd’hui, et que nous avons du mal à accepter, c’est que vos propos stigmatisent non plus seulement nous-mêmes, mais nos enfants, qui sont forcément, pour reprendre vos qualificatifs, « fragilisés », « plus vulnérables » voire en « danger psychologique ».

Madame la psychologue clinicienne, nous ne vous permettons pas de nous diffamer de la sorte, ni de nous assigner à cette vie de malheur et de manque. Nous ne vous permettons pas de nous qualifier de « parents « défaillants », « négligents ». Il nous est difficilement supportable que ce regard chargé de présupposés atteigne nos enfants. Permettez-nous, Madame, de nous offusquer d’être mis sur le même plan que des personnes qui se droguent ou qui ont un handicap cognitif ou psychiatrique : la nature de ces troubles et leurs impacts sur les enfants mériteraient pour le moins d’ailleurs d’être davantage précisés et analysés que vous ne le faites. Mais quoiqu’il en soit, nous n’avons pas, nous déficients visuels, le même type de soucis puisqu’au contraire, notre vigilance et notre attention sont décuplées. Vous mélangez dans vos textes, derrière le label bien pratique de « handicap », des situations qui n’ont rien à voir. Votre objet se caractérise par une imprécision évidente. Les aveugles ne sont pas non plus un groupe homogène et caractéristique. Madame, la cécité n’est pas une nature, ni même une identité. Vous n’êtes pas sans savoir, Madame la psychologue, que chaque individu appartient à une famille, un milieu, grandit plus ou moins dans l’estime de lui, accède ou pas aux études, s’épanouit ou pas affectivement ou professionnellement entre autres, et que, par conséquent, la cécité, qui est bien entendu une épreuve, vient s’inclure dans ces différents paramètres. Une personne aveugle bien dotée intellectuellement, bien entourée, autonome, ayant fait des études ou une qualification, capable d’amour et de responsabilité saura, nous en sommes absolument convaincus, bien s’occuper de son enfant. Une personne aveugle, issue d’un milieu défavorisé, ultra assistée, éduquée dans le manque de confiance ou la mésestime d’elle-même, ne maîtrisant pas sa fécondité par exemple, ignorant ses droits ou les outils techniques adaptés aura peut-être plus d’entraves dans sa parentalité. Mais Madame, dans ce cas, est-ce la cécité qui est en cause ? Vous êtes psychologue mais vous oubliez de prendre en compte les facteurs sociologiques. Nous ne nions aucunement que certaines personnes aveugles se sentent dépassées avec leurs enfants, mais nous récusons la seule explication liée à la cécité. Il y a bien sûr des situations difficiles, et votre travail l’évoque, mais la variable fondamentale, nous le croyons, n’est pas tant la déficience visuelle que le milieu. Exactement comme dans le monde dit « normal » des valides où bien des familles sont en difficultés sans que le handicap ou la maladie ne soient présents.

Selon vous, nos enfants seraient plus responsables, s’occuperaient des tâches domestiques et seraient même les auxiliaires de vie de leurs parents. Savez-vous, Madame, qu’une personne aveugle peut cuisiner et même bien ? Qu’elle peut faire tourner une machine à laver, donner le bain à ses enfants, les accompagner à l’école ou ailleurs, et même organiser son anniversaire chez elle, ou lui lire des histoires ? Ou que, si elle n’y arrive pas seule, elle peut se faire aider par une tierce-personne qui agit en suivant ses demandes ? Car se faire aider n’est pas non plus un signe de passivité. Savez-vous Madame la psychologue clinicienne, qu’une personne aveugle, qu’elle le soit de naissance ou devenue tardivement, si elle n’a que son audition, développe une qualité d’écoute et une attention qui vaut bien des regards ? Qu’un parent peu ou non voyant nourrit également une mémoire qui lui permet de compenser le manque visuel et qui est un atout dans la relation à son enfant ? Nous verbalisons et communiquons davantage, et « obligés » de parier sur la confiance, nous nous attachons à la qualité du lien que nous tissons avec nos enfants. Nous faisons un travail réflexif important.

Il ne s’agit pas de soutenir ici qu’il n’y a aucune différence et que nous pouvons tout assumer parfaitement, mais de vous faire entrevoir, puisque  vos recherches ne vous ont semble-t-il pas encore permis de vous rendre compte de la complexité des cas que vous prétendez traiter, que nous sommes acteurs de nos vies et par conséquent de notre parentalité, chacun avec son histoire, son milieu. Nous faisons nous aussi, quoique parfois différemment. Le parent non ou mal voyant a de plus, cette grande humilité : il sait qu’il est plus vulnérable et s’organise bien plus en amont pour prévenir les dangers ou les situations où il serait dépassé. Nous mettons en place un certain nombre de stratégies dans un souci de vigilance, de responsabilité pour anticiper tout problème et nous sommes aussi capables d’identifier nos limites. Nous aimons nos enfants, tout simplement, d’un amour curieusement peu évoqué dans vos écrits. Penseriez-vous qu’un handicapé, forcément dépendant, en serait incapable ?

Vous mentionnez la (trop) grande responsabilité de nos enfants. Peut être faudrait-il venir nous voir. Je crains que personne de ce Collectif qui réagit ici à vos propos n’ait d’enfant qui fasse couler son bain tout seul, ou qui fasse à manger, du moins jusqu’à l’adolescence. Il est vrai que les enfants souhaitent aider leurs parents. Parfois cela leur fait plaisir et nous leur cédons, parfois nous estimons que ce n’est pas leur rôle. Hé oui, nous sommes dotés de bon sens et sommes capables d’évaluer ce qui est bien ou moins bien pour nos enfants. Par ailleurs, s’il n’est, nous en convenons volontiers, pas rare qu’ils viennent à la rescousse pour contourner une zone de travaux en pleine rue, ou retrouver un objet tombé par terre, où avez-vous donc pris qu’ils géraient les tâches domestiques, comme il est écrit dans votre article ?

Dans le même genre d’assertion erronée, vous parlez du centre de soutien à la parentalité situé à Paris comme d’un centre où il est possible d’emprunter des livres en braille. Mais où avez-vous eu cette information ? Comment vous est-il possible de parler d’un lieu dont vous semblez tout ignorer ? Le centre dont vous parlez est un endroit unique qui prend le contre-pied total de vos propos. Quand vous n’exprimez que des réserves et ne voyez que des entraves, ce lieu insiste sur les capacités : son principe fondamental est que tout le monde est capable de s’occuper d’un bébé. Que tout le monde, même une mère en situation de handicap moteur, ne pouvant bouger ses bras, a des capacités qui peuvent être mobilisées pour materner son petit. Et qu’ensuite, si c’est plus compliqué, il s’agit de s’organiser pour trouver des solutions. Vous envisagez le handicap selon le seul paradigme de la limitation, tandis que ce centre l’envisage par celui de la capacité. L’accueil y est chaleureux, dénué de préjugés et à chaque besoin du parent, les professionnels cherchent une réponse concrète. L’esprit de ce lieu est basé sur le bilinguisme relationnel. Le bilinguisme relationnel, théorisé par Edith Thoueille, se base sur la capacité intuitive du bébé à s’adapter à son parent non-voyant ou porteur d’une autre déficience. Le bébé d’un parent aveugle développera très précocement un langage adapté comme par exemple des vocalises plus fréquentes ou un mode de communication tactile.

Vos écrits donnent du parent non-voyant, et plus généralement, en situation de handicap, une image biaisée. Nous savons que la cécité est, depuis des siècles, considérée comme le malheur ultime, mais la stigmatisation qui en découle aurait plutôt tendance à s’atténuer. Vos propos semblent l’ignorer. Si nous avons appris à supporter cette stigmatisation pour nous-mêmes, elle nous paraît tout à fait intolérable quand elle touche à nos enfants. Permettez-nous d’être heureux et fiers de nos parentalités aussi singulières soient-elles, et le pluriel est ici important.

 

Le collectif « Parents déficients visuels, et alors? »

SIGNATAIRES DU COLLECTIF « Parents déficients visuels, et alors ? »

  • Marie-Laure ABONNEAU, mère de Loévan 5 ans et de Nolhan 2 ans

  • Gaëlle ALLINGRY mère de Louise 4 ans

  • Smahant BALI, mère d’une petite fille 2ans, et d’un bébé 1 mois

  • Sophie BELHAY, mère de 2 enfants de 5 et 3 ans

  • Michel BERTHEZENE, grand père ayant éduqué ses 2 enfants, Officier dans l’Ordre National du Mérite, Médaille d’or des Sports

  • Cyrille BOUGOT, père de Mariella 4 ans

  • Stéphanie et Yannick BREAVOINE, parents de Gaëtan 13 ans et Anthony 11 ans

  • Anne-Lyse BREVART-TONEGUZZI, mère de Lucas 2 ans

  • Alexandra BRUSSOT et Mikael GUILLAUME, parents de Kaelig 14 ans, Roméo 7 ans et Katell 5 ans

  • Anne CHOTIN et Stéphane SION, parents de Till 7 ans

  • Marion DOE, mère de Louise 5 ans

  • Sylvie DUCHATEAU, mère de Dario 14 ans et Elina 12 ans

  • Kahina FABRE, mère d’Enzo 2,5 ans

  • Nour-Eddine et Tatiana FRANZ-FATTOUM, parents déficients visuels et travailleurs sociaux

  • Diane FORMELA et Frédéric LEITE parents d’Aliènor 11 mois

  • Benjamin HALBERSTADT

  • Béatrice et Hervé HIRT, parents de Benjamin 15 ans

  • Khadija IDAMAR et David, parents de Alexy 12 ans et Gaël 10 ans

  • Dominique JAVIER, Responsable association Le Fil d’Ariane Soissons

  • Salima KERBOUAI et Jaseem ARIF, parents de Amaya 1 an

  • Caroline LAVERGNE mère de Lucas 6 ans

  • Chrystel LEBRETON, mère de Olivia 22 ans, Mélissa 19 ans et Maëlys 11 ans

  • Laetitia et Dominique MELY, parents de Raphaël 9 ans et Clémence 4 ans

  • Mohammed, père de Nohella, Mehdi et Yanis

  • Lilia OUERDI, mère de Smahane 12 ans et Wanis 9 ans

  • Vanessa PEDUZZI, Instructrice en AVJ (Autonomie de la Vie Journalière des personnes déficientes visuelles)

  • Sophie PERE mère de Joanne 13 ans

  • Bernadette PILLOY, mère de 5 enfants et grand-mère de 10 petits enfants de 2 à 18 ans, membre de la CNCDH (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme), vice-présidente CFPSAA

  • Marlène POIRIER

  • Raphaël POITEVIN

  • Bernadette REFUVEILLE, mère de Camille, 20 ans, Alexis 18 ans et Nicolas 6 ans

  • Stéphanie RISS

  • Rosa SCAGLIOLA, mère de Ellina 15 ans et Clélia 12 ans

  • Alienor VAPPEREAU, mère de Colin 3 ans et Oscar 1 an

  • Association Nationale des Maîtres de Chien-Guide d'Aveugles - A.N.M.C.G.A

  • Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes C.F.P.S.A.A.

 

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