Syndromes d'Ehlers Danlos

Késako ? J'en ignorais tout, comme vous peut-être, jusqu'à un commentaire d'une personne atteinte de cette maladie rare et donc "orpheline", figurant sous un article (lamentable, d'un point de vue journalistique) concernant l'Hôtel-Dieu de Paris en voie de démantellement. Je me permets de reproduire ici ce commentaire, qui s'achève par le lien d'une pétition.

 

Je ne commenterai pas l'article en lui même, n'ayant pas assez d'éléments pour juger des différents projets pour l'Hôtel Dieu.

Je veux ici ajouter juste un élément qui n'est pas précisé: toutes les consultations de l'Hôtel Dieu ne seront pas réouvertes à Cochin. En effet, la consultation bi hebdomadaire du Professeur Hamonet, spécialiste de la maladie d'Ehlers Danlos, va disparaître.

Or, une seule autre consultation existe au niveau national pour le diagnostic et le suivi de cette maladie dans sa forme la plus invalidante, et la moins connue.

Vous ne connaissez pas cette maladie? comme 99% des médecins généralistes et spécialistes.

Je la connais bien, en étant atteinte, et ayant été diagnostiquée justement par le Professeur Hamonet. Il s'agit d'une maladie orpheline génétique, qui nous mène plus ou moins rapidement vers le fauteuil roulant. Son diagnostic est primordial, car il existe des solutions pour diminuer les douleurs, augmenter l'autonomie, éviter les gestes médicaux et chirurgicaux catastrophiques, identifier les autres membres atteints de la famille.

Il y a aujourd'hui plusieurs centaines de personnes qui attendent la date de leur rendez vous, environ 1500 autres qui sont suivies à cette consultation. Venant de toute la France, mais aussi de l'étranger.

Une pétition a été lancée pour que ne disparaisse pas cette consultation, que ce soit à l'Hôtel Dieu ou à Cochin.

Je vous mets le lien vers l'Ased, association de personnes atteintes du syndrome D'Ehlers Danlos, si vous souhaitez vous documenter sur cette maladie, et pourquoi pas, soutenir cette pétition...

http://www.ased.fr/index.php?lang=fr

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