Publication aux éditions l'Harmattan du livre de Patrick Sadoun

 

pour commander le livre sur le site des éditions l'Harmattan cliquez ici : Autisme : dire l'indicible

 

Les éditions l'Harmattan viennent de publier mon livre intitulé Autisme : dire l'indicible.

Voici 3 articles de psychiatres  et psychanalystes sur cet ouvrage :

     - Docteur Martin Joubert :

Avec ce petit livre chargé d’émotion Patrick SADOUN pose un regard clinique d’une grande finesse et intelligence sur les mécanismes de la pensée autistique qu’il a du apprendre à reconnaître pour pouvoir accompagner son fils atteint d’une forme grave de l’autisme. Au cours de ce parcours il a aussi crée une association : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP), et fondé un foyer destiné à accueillir ces enfants lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Cette expérience l’a amené ainsi à réfléchir à un cadre matériel et architectural spécifiquement adapté à cette pathologie si particulière.

Patrick SADOUN s’indigne de certains lieux communs concernant les enfants autistes. Ils sont non seulement capables mais désireux de communiquer à condition que leurs interlocuteurs fassent l’effort de tenir compte leurs hyper perceptions et que l’on tolère la part d’étrangeté qu’ils impriment à la relation. Avec ce plaidoyer pour une acceptation de la différence, il témoigne aussi des formes –souvent sournoises- de mise à l’écart et de rejet auxquels les enfants et leurs parents sont régulièrement confrontés. Et au premier chef par des programmes éducatifs contraignants qui ne tiennent aucun compte des goûts et des particularités individuelles des enfants. Il dénonce avec force ces méthodes éducatives contraignantes dont il note la pente maltraitante qui la sous tend.

            Il remarque que tous ceux qui ont réussi « à desserrer le carcan » de l’autisme, l’ont fait par le biais d’une passion personnelle et n’ont eu besoin d’aucune rééducation pour cela. Ce sont, en revanche, certaines rencontres qui auront été déterminantes dans leur parcours. L’accompagnement de ces enfants doit donc d’abord tenir compte  de leur subjectivité, de leurs goûts, de leurs désirs personnels.

 Ces enfants sont terrorisés par les bruits, fascinés par les trous. Ils n’ont aucun sens du vide et bien peu du danger. Redoutant plus que tout les regards, ils cherchent des lieux d’où ils peuvent voir et entendre sans être vus ni entendus. A l’inverse de nos tendances spontanées à vouloir contrôler du regard tout notre environnement, il nous faut donc concevoir pour eux des lieux avec des recoins où se cacher ; des lieux d’où l’on ait retiré les sources de reflets dans lesquels ils pourraient être surpris par la forme où le regard d’un autre. Il faut penser à tamiser les bruits, à marquer les limites pour éviter les confusions entre dedans et dehors ; mais aussi, prévoir la possibilité de ces jeux d’eaux que le plus souvent ils adorent.

 C’est à toute une réflexion de l’adaptation de l’environnement aux particularités neuro-psychiques de ces enfants que Patrick SADOUN nous amène. Il nous pousse à changer notre point de vue et à faire le pari inconfortable d’abandonner une part de notre contrôle de la relation pour pouvoir les rencontrer.

    - Madame Delia Steinmann :

Comme beaucoup, je connaissais  la plume et l'éloquence  de Patrick Sadoun.  Sa capacité extraordinaire à s'entretenir sur  l'autisme, devant tous les publics, n'échappe pas à qui a eu la chance de le voir à l'oeuvre.  Ainsi, je croyais  pouvoir entrer dans son livre avertie, en connaissance de cause et de style…

Quelle ne fut ma surprise à me trouver profondément émue, page après page, par ce recueil !  Dès les premières pages, il témoigne de l'isolement dans lequel l'autisme d'un enfant submerge les parents, puis de la façon dont la vie reprend ses droits et transforme la perplexité en courage.

Des questions fondamentales surgissent à la lecture de ce texte, issu d'un désir de comprendre  n'acceptant pas les conformismes des discours consensuels.  Le  Que savez-vous de l'autisme ?  adressé à Mme Marie-Georges Buffet devient, dans ces pages, une question que l'on devrait se poser chaque jour et devant chacune des personnes portant ce diagnostic.  Et pas seulement…

Comment aimer celui ou celle qui, ne nous ressemblant pas, met à l'épreuve notre  capacité de nous l'attribuer :  Est-ce bien mon fils (ou ma fille) ? Comment s'enracine l'amour au delà de l'inquiétant  miroir de la différence?

Comment traiter la tyrannie de la norme et ses folies, prétendant l'existence d'un savoir universel et préalable à l'avènement de chaque sujet? 

Comment empêcher la  réduction de la recherche individuelle - nécessaire à chacun, pour apprivoiser le monde, les autres et soi-même - à un programme de rééducation?

Comment, face aux difficultés de son enfant,  ne pas collaborer avec la force morbide de la culpabilité ?

Comment construire un nid douillet et silencieux à un enfant dont les yeux sont grand ouverts sur la difficulté de vivre ?  Comment faire passer un murmure rassurant dans la cacophonie assourdissante des voix assaillant ses oreilles ?

Comment intégrer  l'acte de se nourrir à  l'ensemble de gestes de la culture et du partage?

Comment veiller à ce qu'aucune idée ne donne consistance à  l'imposture d'une vérité pour tous ?  Comment protéger la liberté, l'exercer, la transmettre ? 

Comment faire entendre que  la légitimité de l'autorité ne repose pas dans sa "hauteur" mais dans le respect de l'inaliénable pouvoir de chacun de devenir ?

La Charte du RAAHP, dernier chapitre de ce livre, ouvre sur tous les enfants et fait saisir que les questions soulevées concernent tout un chacun, bien au delà des catégories de la dite santé mentale.  La réserve et la discrétion d'un fils ouvre ici sur le discours d'un père qui démontre, avec intelligence et sincérité, qu'à l'indicible… chacun est tenu.  C'est la pierre angulaire d'un savoir toujours à construire, où la nécessité du mystère rejoint la possibilité de l'amour.

Delia Steinmann

Grenoble, le 13 mai 2016

 

     - Docteur Hervé Bentata :

Article publié aux éditions Erès dans le Cahier de PREAUT n°13

Intitulé « Approches plurielles des autismes »

 

Par Hervé Bentata

Psychanalyste, psychiatre responsable d’une unité mère-bébé à Saint-Denis.

 

Cette fois encore, mon intérêt pour la littérature concernant l’autisme s’est porté sur un livre de témoignage de parent. Il s’agit de la récente parution du livre de Patrick Sadoun, Autisme : dire l’indicible. De plus, il s’agit d’une parole de père, ce qui n’est pas si fréquent, d’un père blessé par la maladie de son fils mais qui a pu faire face, et a réussi à ne pas fuir dans le travail ou le divorce, ni à accuser la psychiatrie et la psychanalyse d’être à la source de sa souffrance et du mal de son enfant.

 Ce témoignage est d’autant plus important que cette année 2016 a vu une énième réédition d’une querelle menée par certaines associations de parents extrémistes, ayant acquis l’adhésion de responsables du ministère de la Santé, avec pour but de contrôler la formation, la recherche et la thérapeutique en matière d’autisme et d’en exclure tout ce qui n’est pas aba. Ce coup de force sort véritablement du champ de la raison ; il paraît d’autant plus passionnel que, scientifiquement, les retours actuels tant au niveau mondial qu’en France, avec la parution des mauvais résultats des établissements abaexpérimentaux, battent en brèche la légitimité non seulement des méthodes comportementales de première génération mais, plus encore, du tout abaqu’ils veulent imposer.

 De ce fait, Patrick Sadoun a dû faire face à cette sorte de chasse aux sorcières, qui ne vise pas que les professionnels de santé ; il a pu se poser la question des incohérences de ce discours univoque. Il a réussi à y répondre à partir de son expérience et de sa souffrance de parent.

Il motive sa réponse par la tentation qu’il a lui-même ressentie, de chasser le mal, le malheur qui le frappe, en le suturant pour ne plus penser, et pour en rendre l’autre responsable. C’est l’espoir fou que l’autisme pourrait être vaincu totalement, éradiqué si…

 C’est ainsi que chacun des textes de ce recueil est une véritable perle, un trésor de paroles vraies, d’avoir été vécues, mûries. Même des textes plus « techniques » comme celui de l’architecture des établissements garde cette dimension première de quelque chose de vrai car vécu à même sa chair ; il a été réfléchi à partir de ce réel, et non à partir d’une idéologie visant a priori à forcer l’enfant à rentrer dans la case qui lui est destinée. D’ailleurs, ce texte de 2006, intitulé «Recommandations architecturales pour la construction de bâtiments accueillant des personnes souffrant d’autisme », et que nous reprenons dans la première partie de ce Cahier, a largement été utilisé au niveau officiel tant en France qu’à l’étranger.

Ainsi, le souci de l’auteur est toujours d’accepter la réalité telle qu’elle est, et plutôt d’adapter l’environnement à l’enfant que l’inverse. Le mouvement est de reconnaître les spécificités des enfants autistes, leurs besoins propres et d’assurer leur confort et leur sécurité.

 Foin pour lui des idéologies réductrices, simplificatrices qui feraient de tous les autistes une seule et même personne, auxquelles des techniques stéréotypées s’appliqueraient   indistinctement. La tentation militaire du « je ne veux voir qu’une seule tête » est rejetée comme celle des méthodes stakhanovistes d’usinage des cerveaux…

 Ô surprise et miracle pour un professionnel de santé mentale, tout l’héritage européen de la psychologie, la pédagogie et de l’éducation est mis en avant, comme allant de soi ! Nous, professionnels, ne sommes plus ces attardés, incompétents, imbéciles mal formatés par le progrès proclamé « scientifiquement établi ».

 Moyennant quoi, Patrick Sadoun se fait houspiller par moultes responsables d’associations de parents au point d’intituler un chapitre « Besoin et droit de parole ». On l’apostrophe comme un élève qui n’aurait pas bien appris sa leçon : « Monsieur Sadoun, combien de fois faudra-t-il vous répéter que la psychanalyse n’a rien à voir avec l’autisme. » Ce à quoi il répond en pointant le psittacisme à l’oeuvre dans certains lieux : « Répéter en boucle le même discours sur l’efficacité, prouvée scientifiquement, de certaines méthodes, sur les psychanalystes qui se contenteraient d’attendre l’émergence du désir et qui culpabiliseraient les mères, clore ainsi le débat sans jamais l’avoir entrouvert, c’est se priver de décennies d’observations très fines sur le comportement de nos enfants. » À partir de là, ce père rapporte le trajet qu’ils ont fait dans les soins pour leur fils Boris. Avec ses bonnes et ses mauvaises rencontres. La bonne étant celle d’un psychanalyste d’enfant qui vient au-devant de l’enfant pour l’aider à passer le cap et qui lui permettra des progrès lents mais réels.

« L’analyse de Boris nous a aussi permis d’entrevoir ce qu’il ressentait… Il entrait peu à peu en relation avec nous, et nous commencions à avoir quelques repères pour savoir comment nous comporter avec lui. Tout cela s’est fait sans aucune médication, sans forçage et sans conditionnement. Les progrès ont été lents mais durables. »

 Il évoque de surcroît toute l’aide qu’il a pu trouver dans son propre travail analytique, pour s’y retrouver et apaiser sa souffrance. Car il s’étonne qu’à notre époque, et, contre l’évidence, l’extrême souffrance des enfants autistes soit niée comme sui generis. De même, il se trouve surpris que le choc traumatique que vivent les parents d’un enfant gravement malade, ne soit pas pris en compte par des autorités par ailleurs si promptes à dépêcher des cellules de secours psychologique. « Je ne sais pas ce que je serais devenu si je n’avais pas bénéficié du soutien de l’analyse. Je pense que je serais soit en dépression profonde, soit cuirassé dans la colère et un activisme forcené. C’est si pratique de rendre les autres responsables de tous nos malheurs et de se convaincre que tout irait bien si la société était mieux faite, que notre souffrance de parents n’est due qu’à l’absence de solution satisfaisante pour nos enfants. C’est tellement plus facile et gratifiant de consacrer son temps et son énergie à défendre une cause que de rester un peu avec un enfant qui fait comme si vous n’existiez pas et vous renvoie régulièrement à un sentiment d’impuissance. »

Voilà cette terrible souffrance des parents qu’il a pu, qu’il a eu le courage de travailler en affrontant ce sentiment dévastateur de culpabilité, sans attribuer à l’autre la culpabilisation. Au-delà, reste la nécessité du faire savoir, de l’action pour partager et aider les autres familles. Voilà aussi pourquoi « il est indispensable de préserver le droit à la parole des parents et des professionnels favorables à une approche intégrative de l’autisme qui puisse offrir à nos enfants tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissances. Alors, nous avons décidé, avec plusieurs associations de parents et le soutien de nombreux professionnels, de créer le Raahp, le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle ».

 Ainsi figure dans ce livre la charte de ce Raahp, tant il est important dans le temps présent de rappeler les valeurs. Car, pour Patrick Sadoun, les méthodes comportementales obligatoires sont à la fois inefficaces et contre-productives générant de la violence en retour de celle infligée à l’enfant ; mais elles constituent aussi un problème éthique. Cette charte prône la liberté de choix des familles et les méthodes multiples et intégratives. Je ne résiste pas au plaisir d’en citer le début :

 « Quel que soit le présent, quel que soit le passé, l’avenir d’un enfant n’est jamais tout tracé.

 Les enfants, quels qu’ils soient, ne sont la propriété ni de leurs parents, ni d’un État, d’une religion ou d’une idéologie, ni des institutions qui les accueillent.

 Le rôle de ceux qui les accompagnent est de les aider à se construire, à trouver leur place dans le monde et à s’épanouir en tenant compte de leurs aptitudes et inaptitudes, de leurs goûts et préférences, de leurs préoccupations et de leurs désirs.

 Ce qui est constructif, bon et bien pour l’un ne l’est pas nécessairement pour l’autre. La ligne droite est le plus court chemin en géométrie mais pas toujours dans la vie.

Les voies qui mènent à l’épanouissement personnel sont rarement rectilignes. »

 Et la fin :

 « Les idéologies, les codes et les méthodes sont éphémères. Les valeurs humanistes demeurent un point d’ancrage dans un monde éclaté : respect de l’autre et de soi-même, liberté de pensée et d’expression sont les points cardinaux de la boussole qui nous permet d’accompagner à bon port ceux qui nous ont été confiés. »

 Voilà donc un des éléments positifs dans l’actualité concernant l’autisme en ce début de l’année 2016. Cependant la liberté des familles, le pluralisme dans la recherche, la formation et les soins aux autistes ont continué d’être violemment attaqués cette année. Il s’agit d’attaques répétées qui ont visé plus particulièrement les pédopsychiatres publics ainsi que les collègues enseignants et chercheurs. Ainsi, les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie devaient subir une inspection de façon à contrôler l’application de recommandations de la hasréduites à la pratique de méthodes comportementales. De même, diverses tentatives de réduire l’enseignement concernant l’autisme aux seules méthodes comportementales ont été initiées, et certaines ont été effectives. Par la pression, des recherches concernant d’autres modalités thérapeutiques que l’abaont été entravées. Enfin, et j’en oublie certainement, après son classement comme pratique de torture dans le cadre de la commission onude protection de l’enfance (!), le packing s’est vu carrément interdire par une circulaire ministérielle, et cela alors que des recherches concernant ce traitement donnaient de premiers résultats positifs et en cours de publication. C’est ainsi que le professeur David Cohen qui a été violemment attaqué concernant ce traitement, a fini par écrire, à cette occasion, à notre président pour s’étonner qu’un ministre de son gouvernement, de surcroît médecin, puisse se laisser engager dans de telles affaires. Pour des professionnels de terrain, en contact avec la réalité des choses, de telles mesures ne peuvent que traduire une totale entrée dans un champ de la déraison, de l’irrationnel, voire de la folie passionnelle. Mais quel est l’objet passionnel qui, là, persécute les tenants de cette méthode exclusive à tout faire ? C’est officiellement, « la psychanalyse ». Sauf qu’on ne voit pas ce qu’il y a de psychanalyse dans une structure de soins de pédopsychiatrie en hôpital de jour, et encore moins quand il s’agit d’un traitement de packing. Cette sorte de déraison qui vise à exclure tout autre pratique de soins que comportementale est d’autant plus étonnante que, de toute part, des résultats d’études donnent de piètres résultats des méthodes comportementales exclusives (au moins de première génération) pratiquées sur les enfants autistes.

Déjà en 2012, l’étude de Virginie Cruveiller publiée dans les Cahiers de préaut, amenait à se poser des questions sur la validité de ces méthodes et la façon dont les études étaient menées. Il en est de même pour la revue critique de littérature de la méthode abaexclusive intensive

et précoce, qu’elle nous propose dans le Cahier actuel. Et il se trouve que ces critiques sont loin d’être isolées. Ainsi pouvons-nous citer Laurent Mottron, professeur de psychiatrie à Montréal et peu suspect d’être un défenseur des pratiques psychanalytiques :

« Le règne de l’Applied Behavior Analysis (aba) se termine devant la mise en évidence de la piètre qualité des travaux qui avaient répandu le cliché de “seule technique d’intervention démontrée scientifiquement” au moment même où les rapports retardataires (comme celui de HASen France) se décident à la recommander… »

Même en France, l’évaluation des écoles expérimentales aba montre qu’elles n’ont pas donné les résultats escomptés.

Je vous joins la référence d’un article de Jean-Claude Maleval qui constate la sévère désillusion infligée par cette méthode à ses zélés promoteurs. Car les promesses et les résultats ne sont pas au rendez-vous. Loin de là, et pour un coût très dispendieux de surcroît. C’est ainsi que, peut-être spécialité française, nous sommes en train de gâcher les acquis de la pédopsychiatrie française pour prendre un nouveau train de retard…

Face à cela, un certain nombre de professionnels rejoints par des familles et des citoyens concernés par cette question, ont lancé un collectif, le capautisme pluriel. Longue vie au CAP, liberté, ouverture, créativité.

 C’est que, pour en revenir au livre de Patrick Sadoun, il est grand temps que la parole, la narrativité puissent reprendre pied dans le traitement psychique des êtres humains, qui ne peuvent être que de chiffres et de sciences, assignés à des objectifs et des évaluations.

C’est pourquoi je vous invite à ouvrir ce livre Autisme : dire l’indicible. Vous y trouverez comme premier texte une sorte de fable, celle de la famille lièvre et son petit hérisson. L’idée de Patrick Sadoun, c’est qu’on ne peut pas demander à un petit hérisson de se comporter comme un petit lièvre dans sa famille. Qu’il faut l’y accompagner, au mieux de ses possibilités et des nôtres, dans une adaptation mutuelle.

 

 

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