120 dollars par an par traitement

Sur « 120 battements par minute », le magnifique film de Robin Campillo, sur son traitement médiatique et les enjeux actuels liés au sida.

En tant qu’ancienne actuppienne (entre 2005 et 2012) [1], le film de Robin Campillo, « 120 battements par minute », m’a bouleversée. A travers ce film, j’ai revécu de nombreux moments de mes années à Act Up. Les débats parfois mouvementés en réunion hebdomadaire (dans le film, il ne manque que les réunions du comité de coordination qui se tenaient parfois jusqu’au bout de la nuit…). Le groupe était parfois dur, violent, ou parfois doux, drôle, énergisant... Les débats n’étaient jamais simples, mais on partait du principe que pour affronter l’extérieur, il fallait déjà pouvoir défendre ses arguments face au groupe. Cette élaboration de la parole collective était essentielle, puissante et très efficace.

Le film m’a aussi fait revivre l’adrénaline des actions publiques ; les zaps « phone/fax », les « réveils-matin » et autres zaps, souvent suivis de la case commissariat. Les marches du 1er décembre, dans les nuits glacées d’hiver, parfois sous la neige, souvent très tristes mais pourtant essentielles…, et qui contrastaient tant avec l’énergie de la marche des fiertés de la fin du printemps, dans la lumière, et rythmée par la musique. « 120 battements par minute » montre bien ce contraste…

Ce film m’a fait également revivre d’autres situations. Les divergences de stratégies au sein de l’association, les rendez-vous de lobby, parfois vraiment constructifs avec des personnes intelligentes, et parfois déprimants, avec des décideurs politiques ou des conseillers techniques qui nous méprisaient au plus haut point.

Et puis, il y a eu aussi tous les moments, où l’on constatait que certains ne venaient plus aux réunions, jusqu’au jour où on apprenait que le sida les avait emportés. Le groupe comptait énormément dans ces moments-là. La notion de « groupe » était d’ailleurs centrale à Act Up, et on le ressent avec force dans « 120 battements par minute ».

D’un point de vue esthétique, les molécules qui se transforment en virus sur fond de musique house sont magnifiques. Les molécules que l’on prend pour faire la fête, et aussi pour oublier que les autres molécules que l’on attend pour ne pas mourir ne sont toujours pas là.

Robin Campillo nous offre aussi la Seine couleur sang, fantasme des militants d’Act Up-Paris pendant des années, mais irréalisable pour de nombreuses raisons. Le cinéma permet aussi cela.

 

Copy=right © Act Up-Paris / Christophe Le Drean Copy=right © Act Up-Paris / Christophe Le Drean

Copy = right !

Beaucoup de commentaires très beaux ont été écrits autour du film. Mais, très peu sur les combats d’Act Up-Paris après 1996, ce qui est logique, compte tenu de la période couverte par le film. Mais comme si Act Up-Paris avait perdu sa raison d’être après l’arrivée des trithérapies, et comme si cela avait été le néant après. Tout n’était pas réglé, loin de là. Et même à l’heure actuelle, tout ne l’est pas encore. Les enjeux ont évolué. 

En 1996, les premières trithérapies sont arrivées dans les pays les plus riches, mais il fallait également qu’elles soient accessibles à celles et ceux qui en avaient besoin sans y avoir accès et qui étaient déjà des millions à travers le monde. Un pays de 15 millions d’habitants comme la Zambie connaissait une prévalence à VIH de 20% !! C’était des pays entiers qui étaient décimés par le sida ! Pour Act Up-Paris, il n’était pas acceptable que les firmes pharmaceutiques spéculent sur le dos des malades ou les préfèrent morts plutôt que de baisser les prix de leurs médicaments.

Le combat d’Act Up-Paris à la fin des années 90 et dans les dix ans qui ont suivi a donc été primordial. La commission nord/sud a intensifié son travail.

L’industrie du générique indienne, sous l’impulsion de la firme Cipla, a mis sur le marché des antirétroviraux au début des années 2000. Si aujourd’hui, plus de 22 millions de personnes à travers le monde ont accès aux antirétroviraux, on le doit grandement à l’arrivée des médicaments génériques. Mais cela n’a pas été une mince affaire, et les activistes ont souvent été seuls à se battre pour cela.

Il faut rappeler qu’en 2001, 39 firmes pharmaceutiques multinationales ont déposé une plainte contre le gouvernement du pays le plus touché au monde par le sida, l’Afrique du Sud, parce que celui-ci souhaitait réaliser des importations parallèles de médicaments pour sa population. Pour elles, il ne faisait nul doute que les enjeux commerciaux et les droits de propriété intellectuelle prévalaient sur le droit à la santé de millions de personnes vivant avec le VIH qui étaient en train de mourir ! Les 39 multinationales ont finalement retiré leur plainte sous la mobilisation internationale, à laquelle Act Up-Paris a grandement participé, aux côtés notamment de Treatment Action Campaign (TAC).

 

120 dollars par an par traitement

Act Up-Paris devant l'ambassade d'Inde, 2009 © Act Up-Paris Act Up-Paris devant l'ambassade d'Inde, 2009 © Act Up-Paris
Au début des années 2000, certaines personnes considéraient encore que les antirétroviraux étaient « trop élaborés » pour l’Afrique. Faut-il rappeler le prix des antirétroviraux avant l’introduction de la concurrence par les génériques sous la pression des activistes et après ? De $10 000 par personne par an, les mêmes traitements sont passés à moins de $120 par personne par an dans les années qui ont suivi l’arrivée des génériques indiens...

Depuis, c’est un éternel recommencement, car de nouveaux médicaments arrivent sur le marché à des prix très élevés, et les barrières de propriété intellectuelle en bloquent la production sous forme générique. Il faut à chaque fois une mobilisation des activistes pour faire tomber des brevets et réduire les prix médicament par médicament.

Et pour ce qui est de la production des génériques pour les nouveaux médicaments et ceux à venir, les producteurs signent massivement des accords de licences avec des grandes firmes pharmaceutiques, et ceux qui ne le font pas peinent à se procurer de la matière première, nécessaire à la fabrication des médicaments. La fabrication de la matière première est également un enjeu de monopoles pour l’industrie pharmaceutique de marque. L’objectif pour les grands labos ? Empêcher que les pays « émergents » ne se procurent pas de génériques. Car ce débat n’est plus cantonné aux seuls pays en développement. En France, l’achat du sofosbuvir, traitement contre l’hépatite C (qui est devenue la première cause de mortalité chez les personnes vivant avec le VIH en France), a coûté 2 milliards d’euros à l’Assurance maladie à lui tout seul en 2015. Un comprimé qui ne coûte que 2 € à produire est vendu à l’Assurance maladie plus de 400 € pièce !

On sait aussi que les prix des nouveaux traitements contre le VIH, les anticancéreux, ou encore les maladies chroniques, sont en train d’exploser. Dans certains hôpitaux du Royaume-Uni, le NHS (National health services) demande aux médecins que les personnes vivant avec le VIH changent de traitement pour des raisons économiques, et sans raison thérapeutique ! Aux Etats-Unis, « l’Obama Care » est menacé.

L’accès aux nouveaux médicaments contre le sida, les hépatites, les cancers et autres maladies chroniques dans les années futures sera loin d’être simple.

 

Act Up ? Not dead ! 

Le travail d’Act Up sur ces questions a été déterminant, essentiel, crucial, mais il est toujours d’actualité et ne doit pas être passé sous silence. Act Up n’a pas toujours été épaulé par les autres associations sur ces questions, souvent considérées comme trop techniques ou trop clivantes car trop politiques. Le « pragmatisme » ou encore le « réalisme » ont souvent été invoqués par d’autres associations pour ne surtout pas avoir à se pencher sur ce dossier.

 Act Up existe encore. Et s’il n’est aujourd’hui pas aussi actif qu’il y a vingt ans, dix, ni même cinq ans, son héritage est encore bien présent. Il n’y a qu’à compter le nombre d’anciens d’Act Up qui travaillent pour d’autres associations de lutte contre le sida et dans lesquelles, en France, certains essaient d’apporter une culture du lobbying et de l’action publique. Et il n’y a qu’à voir le nombre de militants à travers le monde qui continuent de s’inspirer des actions menées par Act Up et de l’esprit d’Act Up.

Les récupérateurs de tous bords, qui sont parfois les mêmes que ceux qui encensent « 120 battements par minute », revendiquent aussi ce combat en faveur de l’accès aux génériques. Pourtant, la plupart du temps, nous sommes souvent bien seuls, activistes, à élaborer des stratégies pour faire entendre raison à ces personnes qui ne jurent que par les profits, le retour sur investissement de l’industrie pharmaceutique, les dividendes des actionnaires et donc la menace que représenterait les génériques.

Mais prenons au mot les décideurs politiques qui ont récemment loué le courage des actuppiens après avoir vu « 120 battements par minute ». Plutôt que de décerner des médailles d’anciens combattants, de nombreuses choses restent à faire pour contrer la pandémie de VIH et pour l’accès à la santé en France. Les modalités de fixation du prix des médicaments en France doivent être revues d'urgence, car les prix très élevés menacent l’ensemble de notre système de santé. Lorsqu’il le faut, des outils légaux tels que la licence d’office, qui permettent d’importer des génériques malgré un brevet doivent être utilisés. Mais ce n’est pas tout. Les droits des minorités et notamment des LGBTI qui sont régulièrement remis en question doivent être garantis. Enfin, la politique migratoire de la France est une honte, et l’accès à la santé et aux droits des migrants dans notre pays doit devenir rapidement une réalité.

Il est donc maintenant temps pour les décideurs politiques qui ont encensé le film de joindre la parole aux actes et d’agir.

 

Act Up-Paris devant le siège de Novartis- 2011 © Act Up-Paris Act Up-Paris devant le siège de Novartis- 2011 © Act Up-Paris

 

 

[1] Entre 2005 et 2012. Vice présidente de l’association (2008), Coordinatrice des questions internationales (2008 - mars 2012), Coordinatrice Sexpol (2005-2006), Co-fondatrice d'Act Up-Basel (2011-2013)

 

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.