Ne pas subir d’acharnement thérapeutique, ce n’est donc pas un droit

Alain Cocq m’a convaincue de faire part d’une expérience personnelle. L’an passé, un ami proche décédait d’un cancer aux « Soins palliatifs » de l’hôpital de Draguignan. Sa fin de vie est en tous points identiques à celle de l’oncle de mon mari il y a 2 ans en Vendée. Les faits requièrent que je les relate ; nous risquons tous une fin similaire.

Mi-juillet, un appel désespéré de Violaine m’apprend que son époux, Jean, âgé tout juste de 60 ans, n’a pas été jugé « éligible » à un traitement pour son cancer rénal ; il a été déplacé aux soins palliatifs de l’hôpital de Draguignan. La veille, une inLirmière l’informait que son mari rentrerait chez lui ou serait envoyé dans un EHPAD. Deux jours plus tard, je vais les voir.

1. Première visite, jeudi 25 juillet à midi :

L’entrée des soins palliatifs se situe à l’arrière de l’hôpital. Dans le hall, une afLiche : « Vous êtes aux soins palliatifs : Bienvenue. » Je reste interloquée ? Bienvenue ?
Soit. Ici donc, on vous mène vers une Lin que j’imagine douce.
Je retrouve Violaine et Jean qui somnole dans un fauteuil. Il est perfusé, porte une couche et des tubes sont placés dans la vessie pour permettre aux urines de s’écouler dans une poche. Manifestement, quelque chose le dérange dans cet agencement.

Il tente de manger seul mais c’est compliqué.
Nous revenons aux soins palliatifs le soir. Son épouse veut être présente à tous ses repas. Jean tente de parler mais les mots s’égrènent sans faire de sens et il abandonne. Elle l’aide à ingurgiter son repas comme pour un enfant.

Le 26 - midi ; Jean est alité et cherche à s’exprimer. Des mots voltigent au hasard. Un inLirmier paraît ; personne ne comprend Jean qui s’en rend compte et se tait.

À la demande du médecin, Violaine a vu le psychologue. du centre Alors qu’elle insistait une fois de plus pour que l’on abrège les souffrances de son époux, le psychologue explique qu’on est ici en FRANCE et on que l’on n’y pratique pas d’euthanasie. Elle me dit que le psychologue lui a longuement expliqué, avec les mots et phrases du médecin, qu’elle devait faire son deuil.

2. Deuxième visite, jeudi 1er août :

La veille, Violaine a trouvé son mari assis dans son fauteuil, habillé comme prêt à partir. Va-t-il rentrer dans leur appartement ou dans aller dans un EHPAD ?

Jean semble bien plus mal en point. Il ne s’exprime que par de brefs signes de tête. Il mange moins. Je propose à mon amie de prendre rendez-vous avec le médecin pour avoir des éclaircissements sur la situation et lui permettre de répéter que Jean ne voulait pas d’acharnement thérapeutique.

Nous observons qu’en plus de la morphine, une ampoule de Midazolam est ajoutée aux perfusions. Un rendez-vous est pris pour le lendemain 14 h.15.
Vendredi 2 août. Nous venons comme d’habitude un peu après 11 heures. Le médecin nous voit et nous indique qu’il ne pourra nous voir dans l’après-midi, le psychologue étant absent. Il

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nous verra donc ce matin. En effet, comme la semaine précédente, il entre dans la chambre accompagné de la responsable des aides-soignantes, la responsable des inLirmiers et le psychologue. Le discours est le même : tout va bien. Grands sourires. La preuve ? le patient parle et on comprend ce qu’il dit. Outrée par cette contre-vérité, je lui demande ce qu’il en est de la sédation et quand a-t-elle commencée.

Le médecin s’emporte :
- Qui êtes-vous ? Je ne vous connais pas ! Je n’ai pas à vous répondre ni même à vous parler. Nous sommes devant le lit de Jean. Et il poursuit, très irrité :
- Nous faisons ce que nous devons faire. Nous ne faisons pas d’
euthanasie ici !

Se tournant vers Violaine :
- Vous êtes contente qu’il soit ici ! Il y est bien, n’est-ce pas ?

Elle est pétriLiée ; est-ce une menace ? Va-t-on renvoyer Jean dans leur appartement ?
Les dames scrutent la pointe de leurs chaussures tandis le psychologue semble captivé par un point incertain de la chambre. Tous trois arborent un sourire Lixe, étrange.

Je change de sujet :
- Il ne mange plus depuis deux jours.
Le chef de service se tourne vers l’inLirmière et afLirmatif :

  • -  Il a mangé sa compote ce matin !

  • -  Je ne sais pas, fait l’inLirmière, tout comme elle ignorait la semaine précédente si le patient

    « chauffait », s’il avait de la température. Sentencieux, le médecin explique à Violaine :

- Si vous êtes bien, il est bien ; si vous n’êtes pas bien, il n’est pas bien. Il faut que vous

fassiez votre deuil pour qu’il lâche prise.
Violaine lui répond que cela fait deux ans qu’elle fait son deuil.
- Non non ! Vous n’avez pas encore fait votre deuil. Vous verrez ! Il y a peu, un de nos patients a attendu la venue de son Lils qui est arrivé un jour à l’improviste. C’était une surprise et voyez, le père est décédé dans les bras de son Lils.
Il est manifestement content de son histoire. Le quatuor sort. La porte vient de se refermer, Jean ouvre les yeux, regarde sa femme intensément. Il tourne la tête vers moi, me Lixe et se retourne vers son épouse. Il a tout entendu.
Nous relevons les produits dans les deux ampoules :

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3.

Midazolam 40 mg/48 vit. 2 8u 5 h prep Morphine 10 mg/48 vit 2 8u 5 h prep.

Le soir, il tente d’arracher le réseau de tubes qui le maintient en vie. Lundi 5 août :

Violaine va voir son époux, comme tous les jours depuis un mois mais en compagnie d’un médecin Néerlandais de ses amis. Il connaît bien Jean. Il regarde les doses administrées qu’il juge très insufLisantes. Jean peut tenir ainsi encore deux semaines.

4. Troisième visite, jeudi 8 août :

Je m’apprête à repartir vers Draguignan quand Violaine m’appelle ; c’est la Lin. Il est 9 heures. On se donne rendez-vous aux soins palliatifs.
Je la rejoins un peu avant midi. Jean est allongé, la tête rejetée en arrière, des râles terribles sortent de sa gorge. Il cherche désespérément à respirer. Le spectacle est insupportable,

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odieux. Il décède après environ sept heures d’agonie.

L’inLirmière présente indique à Violaine qu’elle sera amenée au reposoir.
Dans le couloir, il n’y a plus ni inLirmiers ni aides-soignantes. Il est vide. À sont retour, Violaine croise le psychologue qui ne dit pas un mot. Dans la chambre, toutes les affaires de Jean sont déjà emballées dans la valise, dans des sacs. On demande à sa femme d’aller signer le formulaire de restitution des biens alors qu’elle n’a absolument plus la possibilité de vériLier ce qui a été emballé. La chambre paraît prête pour une nouvelle occupation.

Entretemps, je vais voir la secrétaire aLin de connaître les formalités de sortie. Je croise enLin une inLirmière et lui fais part de mon incompréhension sur ce que je considère comme un traitement inhumain. Je m’étonne que ce que l’on concède à son animal familier, on ne l’accorde pas à un être humain. « Ici, on n’est pas en Belgique. On est en France, appuie-t elle. On ne pratique pas d’euthanasie. » Je rappelle que Jean ne voulait pas d’acharnement thérapeutique et qu’une autre de mes amies, au Luxembourg, a été témoin du décès assisté de son frère qui, atteint d’une leucémie, est parti en douceur. Cela a facilité le deuil de toute la famille. « Ici on est en France et on ne pratique pas l’euthanasie ! » répète-t-elle. J’insiste sur a loi Claeys-Leonetti .

- Je ne connais pas Madame (Violaine) et je ne vous connais pas. Je ne veux pas perdre mon diplôme - parce que vous pourriez me poursuivre ! ».

La section de soins palliatifs est soustraite à la vue du public. Une petite courette grillagée sert de SAS d’entrée. Bien qu’extérieure au bâtiment, le sol est recouvert de gazon artiLiciel. L’endroit se veut gai : lumineux, couleurs vives, personnel très souriant, voire radieux. Il s’agit d’oublier que le patient est en Lin de vie. Tout va pour le mieux. « Regardez comme il va bien ! » est ce que l’on entend le plus souvent. Ce rayonnement factice est insupportable.

Jean avait 60 ans et son décès s’est passé exactement comme celui de l’oncle de mon mari qui en avait 70. Même demande de ne pas pratiquer d’acharnement thérapeutique, mêmes menaces de renvoi à la maison ou vers un EHPAD, même souffrance et même désespoir de voir un être cher mourir de manière totalement indigne. Pour l’un comme pour l’autre, six semaines auparavant, moult projets étaient élaborés. La maladie a été plus rapide. Ni l’un ni l’autre n’avaient écrit qu’ils ne voulaient pas d’acharnement thérapeutique conformément à la loi Leonetti. Mais les épouses le savaient et le répétaient haut et fort.

Tout dans ce centre est artiLiciel, du gazon dans la courette aux sourires dents blanches pour donner l’illusion d’une mort paisible. Il m’a été dit et répété que mon amie ne voulait pas entendre ou écouter le personnel soignant. Il m’a semblé que c’est plutôt l’inverse qui s’est passé au mépris de la demande de Jean et de sa femme : avoir une Lin de vie digne.

Hélas, il me semble que l’équipe de soins palliatifs n’a pas pris connaissance du texte de loi ci- dessous.

Question Linale : Combien de patients en Lin de vie meurent de cette manière dans notre pays alors que nous avons une loi, timide sans doute, mais qui a le mérite d’exister et qui n’est pas suivie ?

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ANNEXE

Extraits de la loi Et que dit la loi Claeys-Leonetti [JORF n°0028 du 3 février 2016]

Art. 1 : « Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé me?ent en œuvre tous les moyens à leur disposiCon pour que ce droit soit respecté. »
Art. 2 : Après l’arCcle L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un arCcle L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1.-Les actes menConnés à l’arCcle L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obsCnaCon déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inuCles, disproporConnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul mainCen arCficiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du paCent et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire.

« La nutriCon et l’hydrataCon arCficielles consCtuent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent arCcle.

« Lorsque les actes menConnés aux deux premiers alinéas du présent arCcle sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliaCfs menConnés à l’arCcle L. 1110-10. »

Art. 3 : « 2° Lorsque la décision du paCent a?eint d’une affecCon grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronosCc vital à court terme et est suscepCble d’entraîner une souffrance insupportable.

« Lorsque le paCent ne peut pas exprimer sa volonté et, au Ctre du refus de l’obsCnaCon déraisonnable menConnée à l’arCcle L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de mainCen en vie, celui- ci applique une sédaCon profonde et conCnue provoquant une altéraCon de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.

« La sédaCon profonde et conCnue associée à une analgésie prévue au présent arCcle est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les condiCons d’applicaCon prévues aux alinéas précédents sont remplies.

Art. 4 : « Art. L. 1110-5-3.-Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

« Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédaCfs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l’arCcle L. 1111-2, la personne de confiance prévue à l’arCcle L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

Art. 10 : L’arCcle L. 1111-12 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-12.-Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affecCon grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligaCon de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le paCent. En l’absence de direcCves anCcipées menConnées à l’arCcle L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

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