« Je ne suis pas autiste, j’en suis sûre. »
J’appréciais trop la compagnie des autres, et puis les Asperger sont tous super intelligents, moi je ne sais pas réciter les décimales de Pi. Comme nous tous, j’étais pleine de clichés quant à l’autisme, sans savoir qu’il s’agit d’un spectre très nuancé. « Si j’étais autiste, on l’aurait su bien avant ». En fait, beaucoup de femmes sont diagnostiquées à 25 ans voire plus, les attentes sociales les poussant à s’adapter plus vite, et pour peu qu’une personne autiste ait des capacités intellectuelles considérées comme supérieures, elle aura plus de facilités à imiter. Toutes les formes d’autisme sont depuis quelques années regroupées sous le terme de Trouble du Spectre Autistique, ce n’est pas une maladie, et s’il y a bien une chose à retenir, c’est qu’il n’y pas un autisme, mais des autismes. Tous ne se retrouveront pas forcément dans mon témoignage, et il est regrettable que l’on médiatise si peu ceux ne parlant pas ou avec déficience intellectuelle, mais je préfère parler de ce que je connais pour ne pas véhiculer de fausses informations.
« Si chaque autiste est différent, ne serions-nous pas un peu tous autiste ? »
S’il y a bien sûr des points communs avec les personnes non-autistes, ce qui fait le diagnostic, c’est une accumulation de signes et leur présence depuis l’enfance. Les deux critères obligatoires sont une interaction sociale atypique (ça peut être ne pas aller vers les autres, ou être maladroit socialement, mais aussi parfois être trop extraverti…) et le comportement restreint et stéréotypé (des passions dévorantes au point d’en oublier les besoins primaires, pour lesquelles on développe souvent une grande expertise et un grand sens du détail, des routines, ou encore des mouvements moteurs répétitifs comme se balancer ou agiter ses membres sous de fortes stimulations émotionnelles).
A cela s’ajoutent souvent d’autres signes : une analyse incomplète des implicites, des liens hiérarchiques, des modes, une grande franchise, un fort sens éthique, des questionnements sur son genre, un épuisement après avoir échangé avec des groupes. Je suis souvent passée pour impolie car je ne comprenais pas certains codes sociaux, mais j’ai avec le temps appris, comme on apprendrait un texte de théâtre (de manière assez automatique, ce qui rend l’interaction fatigante, car je suis chaque seconde en train de décrypter la posture ou le langage de l’interlocuteur). Ayant peu de difficultés à comprendre les sous-entendus humoristiques et les émotions, cela explique pourquoi j’avais l’impression d’être si « normale » tout en sentant que quelque chose m’échappait. La gestion des émotions aussi est atypique. Un spécialiste de l’autisme a fait une métaphore très parlante : un autiste ressentant une émotion aurait comme un flipper en tête, l’émotion circulant dans son corps très rapidement, le rendant très confus et angoissé. Il paraîtra tantôt trop émotif, tantôt blasé, et les petites contrariétés peuvent donner des réactions disproportionnées. A cela s’ajoutent souvent insomnie, dépression, anxiété selon la personne.
Dans le cas de l’autisme Asperger, le langage peut être particulier : souvent développé très jeune, avec un découpage des syllabes précis, un ton professoral ou monotone, un langage académique, portant une grande attention à l’exactitude des mots. C’est ce qui m’a valu des moqueries, les gens pensant que je faisais exprès de parler ainsi pour me donner un genre, alors que je ne me rends pas compte du décalage. Je suis parfois passée pour trop sérieuse car je pouvais parler des heures de politique ou d’une passion, tout en ayant du mal à parler météo ou de la nouvelle rumeur sur bidule. Là encore, aucune envie d’être méprisante, « l’art de la conversation » ne nous est pas inné, même si j’essaye de faire illusion. Il nous est aussi difficile de penser à prendre des nouvelles, à gérer une relation ou à comprendre les attentes de l’autre. Les aptitudes intellectuelles sont particulières. Il n’est pas rare qu’une personne autiste excelle dans un domaine précis, tout en étant dépassée par des tâches quotidiennes. Beaucoup ont des déficits d'attention, des problèmes d'exécution de tâches, de compréhension de consignes, ce qui pose problème dans le monde professionnel. En contrepartie, nous sommes pas mal à avoir une mémoire très performante et une pensée visuelle. Viennent enfin les sens : une maladresse motrice, une sensibilité accrue à certains sons (menant jusqu’à des acouphènes), lumières, touchers, aliments, odeurs.
Chaque autiste cumule certaines de ces particularités à des degrés plus ou moins intenses. Dans mon cas, je remplis quasiment tout le tableau clinique, ce qui donne une forme d’autisme très « clichée » finalement, mais à un degré léger à modéré, faisant que je passe inaperçue mais que toutes les difficultés que je rencontre, notamment dans le monde du travail sont bien réelles.
Avec une meilleure connaissance des autismes, j’aurais pu être diagnostiquée au moins 10 ans plus tôt.
Les doutes à mon sujet se sont posés en CE2. Je suis sociable, mais j’ai des réflexions maladroites. Je suis dans la lune, émotive, angoissée, ma façon de parler interpelle, je ne supporte pas l’échec et suis vite désorganisée. La psy scolaire conclut « précocité intellectuelle ». Nous sommes nombreux à avoir reçu un tel diagnostic dans l’enfance, faute de formation des professionnels. Mon cas était pourtant typique à partir du collège : les résultats qui s’effondrent (je réussis sans effort en langues et certaines périodes d’histoire -mes passions, mes résultats dans le reste sont catastrophiques), les problèmes de coordination en EPS, le harcèlement scolaire faute de comprendre les implicites sociaux nouveaux, les problèmes de synthèse, l’émotivité, la naïveté, ces éléments sont écrits noir sur blanc sur mes bulletins. Pourtant, à aucun moment un potentiel souci plus profond n’est évoqué. A la place, on parle de « manque de motivation », « immaturité ». Certains professeurs de lycée feront d’ailleurs tout pour m’empêcher de poursuivre en cursus général, et sans aide pour monter un dossier de protestation, je serais sortie du système, sans baccalauréat, alors que j’ai mené des études universitaires sans difficulté dans mon domaine de prédilection par la suite. Il n’est absolument pas question de critiquer le corps enseignant déjà bien trop épuisé par le manque de considération et de moyens, mais de pointer du doigt les défaillances d’un système.
Difficile d’espérer mieux dans le médical : je consulte différents spécialistes pour améliorer ma motricité et trouver l’origine de mes somatisations. Même verdict : « C’est dans la tête ». Quand j’irai voir mon ancien pédiatre au moment de mon diagnostic, il balayera l’hypothèse : « Il faut arrêter avec cette mode de l’autisme, tu es trop sociable pour ça. J’ai eu un patient Asperger, il comptait les allumettes. Tu ne fais pas ça. » Même chose chez une médecin pourtant soi-disant spécialiste de l’autisme : « Vous avez eu une naissance difficile, ça vous a traumatisée. » La psychanalyse est encore très puissante en France, on sait pourtant que l’autisme n’apparaît pas à la suite d’un traumatisme mais est un fonctionnement cognitif différent. Mon diagnostic sera finalement posé en centre expert libéral. Pour les personnes ayant peu de moyens et n’habitant pas la région parisienne, l’attente peut aller jusqu’à 4 ans, insoutenable quand on est déjà souvent dans une détresse psychologique.
Si la société était plus informée sur les fonctionnements cognitifs différents et que l’Etat prenait vraiment des mesures adéquates, la prise en charge serait plus adaptée et on ne se retrouverait surement pas avec des milliers d’adultes diagnostiqués autistes après avoir traversé des dépressions, des échecs scolaires, des problèmes d’emploi ou des envies suicidaires, ne sachant pas bien ce « qui ne va pas chez eux ».
Même si ça n’engage que moi, je fais partie de ceux qui considèrent leur autisme non pas comme un trouble qu’il faut « vaincre », mais comme une façon de voir le monde différemment. S’il n’est pas toujours facile de vivre en tant qu’autiste dans une société très normative, où le mérite et l’ascension sociale sont encensés, où toute différence est perçue comme une déficience, je me dis que sans autisme, je n’aurais pas cette intégrité, cette spontanéité, cette sensibilité, bref, ma personnalité, et qu’avant de s’obstiner à toujours stigmatiser, il serait bon de travailler à l’éviction des clichés. Avec plus de 650 000 autistes en France, et autant de talents potentiels, il serait temps que l’on puisse trouver notre place en société.