Il ne pouvait pas vivre

Ceci est un témoignage. J'essaie autant que possible de mettre des mots sur l'indicible. Pour que les choses aient un sens, il faut les raconter.

Notre petit Elias est né le 14 octobre 2018, au matin d’une belle journée d’automne. Sa naissance fut une catastrophe médicale. Son cerveau avait souffert, il a fallu le réanimer, et son état général oscillait d’heure en heure. Les meilleures mains du monde étaient à son chevet au service de réanimation de l’Hôpital Trousseau. Mais malgré les soins reçus, des problèmes nouveaux sont apparus dès les premiers jours, des choses qu’aucun parent sur terre ne devrait jamais entendre. Elias avait une pression sanguine trop faible pour alimenter ses organes en oxygène. Les médecins ont dû le « remplir » avec de l’eau, pour augmenter le volume dans ses vaisseaux. Cause ou conséquence, son rein a cessé de fonctionner, et il a fallu lui poser une sonde urinaire. Son foie était aussi abîmé par le manque d’oxygène, mais c’est un organe capable de se régénérer. Son cœur, en revanche, demandait une opération pour élargir son isthme aortique, sans laquelle il était condamné.

Pouvait-il y survivre ? Dans quel état ? Aucun médecin ne savait répondre à nos questions. Leur langage est toujours avare en pronostics. Il fallait faire avec l’incertitude. L’espoir s’en allait, revenait, chassé par un détail, retrouvé aussitôt. Combien de fois ai-je entendu sa maman me dire « Maintenant j’en suis sure. Elias va vivre. On va rentrer à la maison ». Y croyait-elle ? Oui, pendant quelques instants. A quoi se raccrocher quand l’étendue des possibles est si vaste ? Le grand huit émotionnel épuise. Il faut alors s’anesthésier pour calmer le jeu. Ne pas perdre espoir, sans trop le préserver. 

Dans ces jours chaotiques, nous avons vite compris qu’Elias n’aurait jamais une vie ordinaire. Les noyaux gris du cerveau affectent les fonctions motrices s’ils sont touchés. Un examen au dixième jour devait nous en dire plus. Mais le chemin d’un lourd handicap physique et intellectuel se dessinait. Et lorsque la raison faiblit, l’imagination prend le relai. Elle fabrique des scénarios, pour le meilleur et surtout le pire. Mais que serait le pire ? Rien dans la vie ne prépare à se poser cette question. L’homme libre, dit Spinoza, désire vivre et ne pense pas à la mort. « Sa sagesse est une méditation de la vie ». Mais qu’en est-il pour son fils ? Désire-t-il qu’il vive à tout prix ? Peut-il préférer qu’il meure ? Finalement nous n’avons pas eu à décider. Notre enfant est parti de lui-même, au neuvième jour de sa petite vie. Mais si Elias n’est plus, la question demeure. 

Qui peut juger si une vie doit être vécue ou interrompue ? La loi française interdit l’euthanasie. On ne peut faire mourir, seulement laisser partir. Mais il existe une zone grise, un horizon tragique qui impose de choisir. S’il avait vécu jusque-là, l’IRM du dixième jour aurait montré que le cerveau d’Elias était très abîmé. Le pronostic aurait cette fois clairement révélé un désastre. Les médecins nous auraient alors proposé de le transférer à Necker pour l’opération du cœur. Et nous avions le droit de dire non. Où est ici la frontière entre faire mourir et laisser partir son enfant ? A quel moment s’éloigne la possibilité d’une vie digne pour lui, pour nous ? 

Dans les premiers moments, quand ces questions parviennent à la conscience, on s’interdit d’y répondre. Quel monstre pourrait sérieusement envisager la mort de son fils ? Une culpabilité instinctive refoule immédiatement ces pensées honteuses. Mais elles deviennent vite envahissantes. On est forcé d’écouter l’horrible voix qui hurle à l’intérieur. Celle qui fait surgir de l’intime une conviction insupportable : le pire ne serait pas nécessairement la mort. Mais le pire pour qui ? Elias, ou moi ? Le tourment se déchaîne à l’épreuve de l’égoïsme. Cet enfant n’a pas demandé à naître, mais il est là. Et je m’autorise à songer qu’il doit partir. Quelle différence y a-t-il entre mes pensées et celles d’un assassin ? Je ne sais plus qui de nous deux a balbutié les premiers doutes. Son corps et son esprit auraient privé Elias de tout ce qui fait les joies et les chagrins d’une vie d’enfant. Et si les prouesses de la technique l’avaient conduit à l’âge adulte, son destin l’aurait suspendu au secours d’un lit d’hôpital. Mais rien ne justifie qu’on mette un terme à la vie d’un enfant. Rien. Aucune raison ne pouvait suffire. Nous n’avions d’autre alternative que l’injustifiable ou l’invivable. Devant ce précipice, il n’existe aucune recette universelle, pas de réponse valable pour tous. Dans notre cas, juste l’intuition confuse de deux parents malheureux : la survie est une chose, la vie en est une autre. Elias ne pouvait pas vivre. Alors… 

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