Fatiguée, je suis... Fatiguée... Mais pas à terre !!

Messieurs les Conseillers Généraux et Députés du Val d’Oise,

 

Permettez-moi de réagir à votre article “MDPH : le conseil général agit” paru ce mois-ci dans votre magazine “Le Val d’Oise c’est vous” qui nous annonce la construction prochaine du “Paradis sur terre” pour les personnes en situation de handicap. Loin de moi l’idée de remettre en question votre engagement pour cette “noble cause”, mais voilà plus de 10 mois que j’essaie de vous interpeller sur mes droits bafoués sans jamais de réponses claires de votre part. Ou parfois même sans réponse tout court...!

 

Je suis en lutte (le mot est faible) depuis novembre 2009 avec la MDPH du Val-d'Oise, une structure mise en place et dépendante du conseil général, et ce pour faire reconnaître un simple fait : tétraplégique en raison d'une maladie génétique rare qui ne me laisse même pas l'usage de mes mains, je suis dépendante à temps plein et nécessite une aide humaine 24/24h.

 

Après des mois et des mois d'acharnement et de stress alors même que j'étais enceinte, après d'innombrables courriers, appels et recours, la MDPH persiste et signe : j'ai certes droit à une aide 24/24h, mais selon SES modalités, décidées unilatéralement, et non selon MES besoins et revendications. Et pourtant, c'est bien à la personne handicapé de choisir le mode d'utilisation de ses aides humaines comme le prévoient les articles L245-12 et R245-63 du code de l’action sociale et des familles.

Comprenez-moi bien : ce choix, prévu par la loi, est tout sauf un détail. Bien qu'incapable de réaliser seule le moindre geste du quotidien, je me suis construite grâce à une volonté farouche de vivre comme je l'entendais. Cette volonté d'être autonome malgré la dépendance constitue l'essence de ma vie. J'ai mis cette vie en jeu quand j'ai voulu avoir un enfant, construire une famille et la manière dont la MDPH tente de m'imposer des choix qui ne sont pas les miens (encore une fois contre la loi en vigueur) n'est autre qu'une atteinte à mon intégrité, une violence qui m'est faite à moi et aux miens.

 

Alors aujourd'hui, ma patience est à bout. Je suis fatiguée de toujours devoir justifier mes choix de vie. Fatiguée de ces démarches qui n’aboutissent à rien. Fatiguée d’être dépendante de politiques de droite, de gauche ou de centre ! Fatiguée... mais pas à terre ! Une loi existe, elle doit être respectée. Et sachez-le, il n'y va plus seulement du bien-être de ma famille ; c'est devenu une question de principe. Voilà pourquoi ce courrier sera envoyé en copie à différents médias qui s'émouvront sans doute plus que les responsables de la MDPH de notre situation.

 

Vous avez fait de la politique votre métier, peut-être par vocation : vous devez connaître le sens du mot "ténacité" et plus encore l'importance de nos lois. Je compte sur vous pour les faire respecter. De mon côté, je ne lâcherai rien.

 

Cordialement,

 

Marie-Antoinette BACHENE VICAIRE

 

P.S. : Pour mémoire, voici l’historique de mon dossier (puisque je ne suis qu’un numéro de dossier) :

 

1°/ Novembre 2009 : demande de réévaluation de ma PCH aides humaines (Prestation de Compensation du Handicap) auprès de la MDPH avec un projet de vie écrit dans lequel est formulé mon souhait de continuer à employer directement mon aidant familial principal, mon conjoint, comme le prévoient les articles L245-12 et R245-63 du code de l’action sociale et des familles. Je me demande d’ailleurs à quoi bon s’appliquer à rédiger un projet de vie qui n’est de toute évidence pas respecté, comme vous le lirez ci-après.

 

2°/ Janvier 2010 : sans réponse de la MDPH et apprenant ma grossesse (car oui, une femme handicapée peut aussi être une maman !), je me déplace jusqu’au fabuleux guichet unique pour les personnes comme moi, afin de les informer de mon changement d’état et la nécessité d’une évaluation rapide.

 

3°/ Mars 2010 : enfin une évaluation faite en présence de ma Technicienne d’Insertion de l’AFM (Association Française contre les Myopathies) mais ne débouchant sur aucune notification écrite.

 

4°/ Mai 2010 : toujours sans notification, je fais appel à une procédure d’urgence auprès de M. Didier Arnal puisque je dois envisager une trachéotomie pour terminer ma grossesse sereinement.

 

5°/ Juin 2010 : sans nouvelles mon pneumologue appuie ma demande sur certificat médical.

 

6°/ Juillet 2010 : enfin une notification écrite quelques jours avant ma pose de trachéotomie, sur laquelle m’est accordé une PCH aides humaines pour deux aidants en emploi direct dont mon conjoint... et ce jusqu’à mon accouchement : Parce qu’après une grossesse et une césarienne je serai peut-être moins tétraplégique ??

 

7°/ Août 2010 : accouchement de mon fils et donc demande de nouvelle évaluation sur présentation d’un certificat d’accouchement.

 

8°/ Septembre 2010 : évaluation faite toujours en présence de ma technicienne d’insertion de l’AFM.

 

9°/ Octobre 2010 : notification écrite d’une proposition de plan personnalisé de compensation sur laquelle m’est toujours accordée une PCH aides humaines pour deux aidants en emploi direct dont mon conjoint, pour un total de 10h/jour. Je précise que ma demande initiale (cf. mon projet de vie rédigé en 2009) était de pouvoir salarier directement plusieurs aidants pour couvrir mes besoins 24h/24. A ma grande surprise, selon cette nouvelle notification je ne suis tétraplégique que 10 heures par jour. Je signe malgré tout un “bon pour accord” par dépit.

 

10°/ Novembre 2010 : la MDPH suspend le versement de ma PCH qui courrait jusqu’alors, et ce sans aucune notification écrite ; j’apprends par téléphone que la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) s’était réunie. Sans m’en informer et sans respecter mon droit à être présente, la commission avait statué sur une décision allant complètement à l’encontre de l’accord signé précédemment. (Ces dieux tout-puissants avaient décidé pour moi lors de cette commission que mon conjoint serait seulement dédommagé pour l’aide qu’il m’apporterait au quotidien, soit 19h/24 et que les 5h/24 seraient effectuées en heures de travail par un deuxième aidant.)

 

11°/ Décembre 2010 : je suis reçue en CDAPH accompagnée de mon conjoint et de mon fils qui n’avait alors que 4 mois, durant laquelle on sous-entend que je suis trop lourdement handicapée pour savoir ce qui est bon pour moi. On me propose d’ailleurs la possibilité d’être placée en structure si la charge devient trop difficile pour mon conjoint. (Merci M. le Président de commission pour cette proposition totalement contraire à notre projet familial, je compte alors sur vous pour éduquer mon fils en lui inculquant de vraies valeurs humaines et lui donnant tout l’amour qu’une mère sans handicap bien sûr pourrait lui donner !)

 

12°/ Janvier 2011 : notification écrite de la MDPH sans proposition préalable à signer pour “bon pour accord”. Sur ce courrier m’est notifié que mon conjoint serait finalement dédommagé 10h/24, qu’un deuxième aidant serait salarié en emploi direct 5h/24 et qu’un service prestataire d’aide à domicile interviendrait 9h/24. Mathématiquement on reconnaît enfin que je suis tétraplégique 24h/24. Demi-victoire, alléluia ! Toutefois la manière d’employer ces 24h m’est encore imposée...

 

13°/ Toujours en Janvier 2011 : je renvoie cette notification sans signature et “bon pour accord” en accompagnant celle-ci d’un courrier adressé à M. Arnal dans lequel j’exprime mon choix de mode d’utilisation de ces heures, soit uniquement de l’emploi direct d’aidants dont mon conjoint comme les prévoient toujours les articles L245-12 et R245-63 du code de l’action sociale et des familles. Parallèlement je fais appel au Médiateur de la MDPH, M. Daviot qui me rappelle par téléphone et qui me promet de faire le nécessaire pour traiter ma requête. (Je n’ai jamais eu de nouvelles par la suite de ce cher monsieur !)

 

14°/ Encore en Janvier 2011 : pensant que les articles cités précédemment seraient appliqués et devant le besoin d’aide humaine de plus en plus urgent au quotidien, j’anticipe le recrutement d’un aidant supplémentaire en avançant les salaires et frais de cotisations URSSAF.

 

15°/ Février 2011 : réponse négative à mon courrier, la CDAPH décide de maintenir sa décision (alors que mon courrier était adressé à M. Arnal). Je décide de contester cette décision en faisant appel au TCI (Tribunal Contentieux de l’Incapacité) et à la CDAS (Commission Départementale d’Action Sociale).

 

16°/ Mars 2011 : le TCI me répond ne pas être compétent pour traiter ma contestation et la CDAS me répond par messagerie électronique ne pas savoir si son instance est compétente pour ce genre d’instructions.

 

17°/ Avril 2011 : à bout de souffle financièrement, je décide de licencier mon deuxième aidant, dont j’avais entièrement pris à charge le salaire avec le peu d’économie que j’avais pu mettre de côté.

 

18°/ Mai 2011 : coup de théâtre avec un courrier du nouveau Médiateur de la MDPH qui classe sans suite ma demande n’ayant jamais eu de nouvelles de moi ! Je réponds aussitôt par mail en lui expliquant que je suis toujours en attente d’une médiation ! (Mais bien sûr comme d’habitude toujours pas de réponse ! Pourtant pour un mail il n’y a pas besoin de se ruiner en timbres.)

 

19°/ Juin 2011 : au vue de mes difficultés et restant persuadée que je suis dans mon droit et que la CDAS se doit de traiter ma demande, l’AFM décide de m’accorder un prêt correspondant à la somme totale des salaires avancés sans compter les charges URSSAF.

Je me résigne alors à subir une fois de plus un choix de vie qu’on a fait pour moi, et fais appel à un service prestataire d’aide à domicile.

 

20°/ Juillet 2011 : l’Assemblée Présidentielle du Conseil Général du Val d’Oise est en plein changement. Je tente alors un nouveau courrier au nouveau Président, M. Bazin, qui reste à ce jour toujours sans réponse ! Si vous pouviez le faire d'ailleurs...

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