Regarder la mort droit dans les yeux
« Fier d’être Belge aujourd’hui »/« Trots om Belg te zijn ». Plusieurs tweets de Belges montraient que le pays était prêt pour la nouvelle législation étendant le droit à l’euthanasie aux mineurs, il y a quelques mois. En même temps, en France, le Conseil d’Etat requérait une expertise médicale supplémentaire afin de rendre sa décision dans l’affaire Lambert, ces deux mots qui résument 5 ans de vie de Vincent Lambert « tétraplégique en état végétatif ».
J’ai contacté Jacqueline Herremans, présidente de l’Association belge pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) et administratrice du Centre d’Action Laïque (CAL, fédération des asso laïques belges, car pour rappel la Belgique est un état « neutre et non laïc »). Passionnée, elle répond en long en large aux interrogations sur ce droit à la dignité en fin de vie qu’elle défend depuis 1999.
ENTRETIEN
En 2002, vous étiez au premier rang pour la dépénalisation de l’euthanasie en Belgique. Aujourd’hui, c’est un acquis qui obtient l’approbation de la plupart des Belges alors qu’en France, le débat divise et personne ne semble véritablement vouloir trancher.
Jacqueline Herremans : C’est même l’impasse. Dans le cas de Vincent Lambert par exemple, alors que même qu’un praticien pas forcément réputé en faveur de l’euthanasie estime que tout traitement supplémentaire serait un signe d’obstination, le droit à l’euthanasie est refusé… Les mentalités ne sont pas près d’admettre ce geste. Aussi, on est face à l’intégrisme des parents, membre de la fraternité Saint Pie X… La loi Leonetti de 2005 est représentative d’une certaine avancée pour les droits des patients en fin de vie mais elle est indicative et pas obligatoire. C’est un instrument qui aurait dû être utilisé dans le cas de Vincent. Elle prévoit que les patients puissent écrire des directives anticipées [prévoyant le non-acharnement thérapeutique, ndlr] mais est-ce utile qu’ils les écrivent si ce n’est pas certain qu’elles soient respectées ?
La France ferme les yeux et se bouche les oreilles ?
J.H. : On est en pleine hypocrisie, oui car pour moi, il n’y a pas de différence éthique entre l’acceptation de la sédation et l’euthanasie. Or, dans le cas de la sédation, si un médecin inocule une dose massive d’un produit dont il sait qu’il peut causer la mort, cela n’est pas criminel. En droit, ce raisonnement ne tient pas.
On est en pleine hypocrisie, oui car pour moi, il n’y a pas de différence éthique entre l’acceptation de la sédation et l’euthanasie.
Est-ce que des patients français viennent en Belgique pour bénéficier de l’euthanasie ?
J.H. : Oui même s’ils sont peu nombreux car il faut remplir les conditions garanties par la loi, dont la relation thérapeutique établie entre le praticien et le patient. Des demandes sont arrivées au CAL et à l’ADMD. Dans la région frontalière, des médecins sont susceptibles de recevoir des demandes. Le cas d’une personne hémiplégique suivie par un médecin belge est connu. Quand son état s’est aggravé, la décision de l’euthanasie a été prise. Le médecin connaissait le patient et cela s’est effectué sans pression.
Vous êtes régulièrement en contact avec les associations françaises de défense des droits des patients en fin de vie. Le président Hollande en faisait une de ses promesses de campagne. Alors, la législation belge est-elle possible en France ?
J.H. : Il faut voir ce qui est possible en fonction des mentalités. Au Québec et dans les pays anglo-saxons, on parle plutôt de suicide assisté (légal dans quatre des Etats des Etats-Unis). En France, il est difficile de dire ce qui va se passer. Combien d’affaires n’ont-elles pas déjà défrayé la chronique, il y a déjà eu tellement d’appel au secours, je repense au suicide de Rémy Salvat en 2008, sans parler de l’intégrisme qui se développe…La Belgique et la France ont les mêmes racines chrétiennes. Mais nous sommes aux confins de la culture latine et de celle des pays nordiques. De plus, la Belgique est le pays du compromis et le système proportionnel empêche la dualité (en politique par exemple) pour privilégier la coalition.
En Belgique, le débat n’oppose pas la gauche et la droite mais bien les partis « chrétiens » et les autres. La religion est-elle le nœud du problème en matière d’euthanasie ?
J.H. : Dans le cas de la dépénalisation du droit à l’euthanasie étendue aux mineurs, l’opposition est notamment venue d’une trentaine de pédiatres et, il faut l’admettre, provenant surtout issus d’institutions catholiques. Mais leur position est ambigüe et tardive. Ils reconnaissent la sédation qui ne leur pose pas de problème éthique. Par ailleurs, ils ont opéré une offensive médiatique dans les derniers jours du débat seulement. Or, le débat a débuté il y a plus d’un an. En se faisant connaître plus tôt, ils auraient pu se faire auditionner par la commission du Sénat en charge d’étudier la proposition.
Allez plus loin :
En 2010 et 2011, plus de 2000 demandes d’euthanasie ont été introduites en Belgique. Seules 2% étaient des demandes anticipées. Preuve aussi de la différence culturelle au sein d’un même pays : 82% venaient de patients flamands. Les ¾ des personnes faisaient état de souffrances psychiques telles que la perte de dignité ou la désespérance. Dans 99% des cas, le thiopental a été utilisé. Selon l’OMS, « l’anesthésie est induite rapidement, de façon confortable pour le malade et sans aucune agitation ».
La Belgique passe donc un nouveau cap en validant une proposition de loi incluant le droit à l’euthanasie des mineurs. Votre combat est-il terminé ?
J.H. : Le projet de loi et ensuite la loi, ne sont qu’une première étape. Seule l’euthanasie des mineurs est passée. Pour l’instant, on régule les questions liées aux patients dans une situation d’inconscience irréversible mais n’accepte pas d’y assimiler la démence sénile. Il reste des questions à aborder… ce n’est qu’un début.
Certains détracteurs de la proposition de loi parlent d’une loi pour déculpabiliser les parents d’enfants malades et les praticiens.
J.H. : Ce n’est évidemment pas le cas. Ce type de décision requiert un long cheminement qui n’arrive pas au début de la maladie. Aucun médecin n’a jamais parlé de parents qui chercheraient à se débarrasser de leurs enfants malades, c’est ridicule.
Autre critique : les enfants ne sont pas capables de discernement en matière d’euthanasie.
Il faut bien comprendre que cette loi vise des enfants « en phase terminale », dont l’espérance de vie n’est que de quelques semaines voire quelques mois. Tout a été essayé, aussi bien des soins curatifs que palliatifs. Il peut s’agir d’un enfant qui a souffert d’un cancer et suivi une radiothérapie. Si le cancer récidive, il est parfois impossible de lui redonner une radiothérapie et là, la médecine est impuissante. Dans ce cas, on admet aujourd’hui de donner des doses massive de sédatifs, qu’on l’ « endorme ». On l’admet mais pas l’euthanasie. Pourtant, le terme en sera le même : la mort. On ne parle pas ici des enfants que l’on voit dans la cour de récréation mais de ceux qui ont connu la souffrance des traitements lourds, qui ont une idée de ce qu’est la mort. Certains en hôpital ont déjà perdu des compagnons de chambre… Ils sont dotés d’une grande maturité et sont capables de dire « je veux mourir » sans forcément utiliser le terme euthanasie. Ils sont aussi capables d’appeler leurs parents à accepter de « lâcher »…
Combien d’enfants sont concernés ?
Tant que la pratique est illégale, c’est impossible à déterminer… mais il n’y a pas de chiffres officiels.
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Pas si simple
Ca y est, le pays du compromis détient donc un nouveau record mondial, si l’on peut se permettre l’expression. Mais la dépénalisation de l’euthanasie sans distinction d’âge pose des questions éthiques à certains praticiens belges. Depuis le vote de la proposition de loi à la Chambre des Représentants (86 pour, 44 contre et 12 abstentions), les réactions ont afflué, mitigées :
« L’Union Bouddhique Belge se réjouit du vote de l’extension de la loi sur l’euthanasie aux mineurs. La vie humaine est une opportunité unique pour progresser sur le chemin qui nous aide à dépasser notre propre souffrance et d’aider les autres à le faire également. Dans des circonstances exceptionnelles il se peut cependant que l’euthanasie soit la seule option sensée. Pour certains, la perspective d’une renaissance peut également adoucir ce choix. »
Fin 2013, les différents représentants belges des grandes religions ont publié un communiqué en défaveur de l’extension de la loi :
« Au lieu de soutenir la personne souffrante en rassemblant autour d’elle toutes les personnes et les forces qui l’entourent, on risque précisément de diviser ces forces et dès lors d’isoler cette personne souffrante, de la culpabiliser et de la condamner à la mort. L’euthanasie des personnes fragiles, enfants ou personnes démentes, est une contradiction radicale de leur condition d’êtres humains.
Nous ne pouvons dès lors entrer dans une logique qui conduit à détruire les fondements de la société. »
Dans le quotidien La Libre, qui se positionne plutôt contre la loi, une professionnelle des soins palliatifs pédiatriques s’oppose à la nouvelle « loi-symbole », plus en finesse et dans une volonté constructiviste :
« Cette loi, à mes yeux, ne répond pas à une demande des familles ayant un enfant gravement malade. Elle concerne un nombre de situations cliniques exceptionnelles. Les douleurs réfractaires, qu’on n’arriverait pas à soulager avec les analgésiques existant dans nos pays occidentalisés, sont des situations rarissimes. Par ailleurs, comment pourra-t-on faire appliquer équitablement cette loi sur le terrain ? »