Le sommeil des sens

J'ai contracté le Covid-19 quelques jours avant le confinement. Je fais partie de ces personnes qui continuent, sept mois après, de se battre contre les symptômes persistants. Dans mon cas, c'est une perte du goût et de l'odorat qui me rends insensible à tout ce qui m'entoure. Je suis un papier calque qui ne sent plus rien.

Aborder ce sujet, c’est écrire sur son corps. Mais aussi sur son âme, sa confiance en soi, la dépendance aux autres, mais aussi l’empathie de ces derniers.

C’est parler de beaucoup de choses, car ces symptômes qui ont touché 60% des individus* ont des conséquences dramatiques pour celles et ceux qui l’ont vécu.

Nous n’avons pas frôlé la mort après trois semaines d’intubation, nous n’avons pas eu à sortir d’un coma qui aurait pu avoir des conséquences irréversibles, nous n’avons eu ni compressions pulmonaires ni difficultés respiratoires, pas même 38 de fièvre, nous n’avons pas bouché le tunnel menant aux urgences, nous n’avons pas eu de douloureuses courbatures non plus.

Mais nous avons 16 ans, 30 ans, 45 ou 60, et nous avons perdu le goût de la vie.

Raconter cette histoire en commençant par ce jour reviendrait à raconter quelque chose qui se poursuit et qui n’est pas encore fini. Oui, ce n’est pas encore fini au moment où ces lignes sont couchées ici. Mais commencer par le début, fixer les repères d’une chronologie, pose une évolution d’événements entourés d’espoirs, de déceptions, d’efforts, de colères, d’abus, de ruptures, de désorientation… Bref, une espèce de maelström, une soupe avariée qu’on est obligé de manger.

J’ai certainement attrapé cette saloperie un ou deux jours avant le confinement. Ma compagne et moi, dès le 14 mars, donc trois jours avant le confinement, commencions déjà à faire les courses avec des gants et des masques, que nous lavions dès notre retour.

Nation apprenante donc. Mais Covid s’en fout.

Travaillant dans un atelier vélo pour apprendre aux gens à réparer leur monture, monsieur ou madame Légifrance nous a permis de continuer à travailler. Ce que j’ai fait la première semaine. La chance de pouvoir se déplacer plus loin que le trottoir d’en face, de pouvoir discuter avec son collègue, la chance d’avoir l’impression que rien n’a changé vraiment.

C’est en rentrant le vendredi 20 mars en fin de semaine, que tout commence.

Je nous cuisine une poêlée de légumes avec un houmous de haricots blancs en préambule. Mes papilles, l’intérieur de mes joues, ne me renvoient plus rien. Mais pas de panique : c’est la petite crève de changement de saison qui arrive, j’en aurai pour trois ou quatre jours à tout casser.

Les jours qui suivent, nous faisons encore plus attention à nos comportements de distanciation, même entre nous.

Parce que mon petit côté hypocondriaque (je vais me couper le doigt avec une enveloppe et je vais attraper le sida du papier) me rappelle sans cesse que j’ai 42 ans, que je suis fumeur depuis 25 ans et donc, une personne à risque. Si j’avais su plus tôt qu’être fumeur préservait à minima pour certaines personnes d’attraper cette tuile, eh bien, cela n’aurait rien changé pour tout vous dire.

Mon excessive hypocondrie (je me suis tordu le pouce, ça y est, j’ai le covid) se serait chargée de me plonger dans une paranoïa quotidienne.

Et ces jours qui suivent ne me renvoient toujours rien, ni dans la bouche ni dans le nez. Quatre jours, rien. Une semaine, nada. Quinze jours, quetchi.

Je commence donc à m’intéresser à ce que l’on appelle anosmie et agueusie.

On tombe sur plein d’infos se recoupant en général assez bien : ces troubles sont courants et pour la plupart réversibles, des protocoles de rééducations olfactives sérieux sont disponibles partout sur le net. Mais l’on apprend aussi, aux alentours du début du mois d’avril, que c’est un symptôme de ce qu’on appelait pas encore le Covid-19, mais Coronavirus. Les 11 lettres de l’enfer qui ressemblent à d’autres, comme RONGE, ROGNE, CORROSION, CONNARD, GRAVE. De très jolis mots qui ne mettent pas du tout la pression à l’homme que je suis, celui qui pense par exemple qu’il va passer à peu près tous les jours sous les roues d’un SUV.

Et c’est la première nuit de ce jour du reste de ma vie qui va être l’élément déclencheur de cet enfer.

De ces deux semaines de confinement, il n’y a pourtant que du bonheur : un télétravail au calme pour elle, des créations artistiques en tout genre pour moi, des commandes de légumes et bières bio, le pastis au soleil sur notre balcon (il faut dire que l’anis est la seule chose que je sens parfaitement), des balades le soir dans un calme qui vous donne l’impression d’être en cabine pressurisée, et les oiseaux qui remplacent les sorties du bar d’en face, pas toujours respectueuses de notre sommeil.

Mais la nuit venant, il n’y a plus ces jolies choses.

J’essaye de trouver le sommeil en pensant inexorablement à cette ambiance de fin du monde, au pourquoi on en est arrivé là, aux rues désertes où la mort rôde. On fantasme La Colonne infâme de Buzzati, en bas de nos murs. Et cette nuit-là, donc, un point dans le dos me fait souffrir. Mais parce que je sais que j’ai un dos fragile, je me tourne et me retourne dans le lit pour que cela passe, et cela passe.

Après, j’ai du mal à respirer. J’ai beau me dire que cela m’arrive de temps à autre parce que je fume, eh bien il n’en est rien parce que je suis pratiquement sûr maintenant, depuis que j’ai ouvert la toile, que je suis positif à cette merde. Et ma sempiternelle hypocondrie (j’ai mal à la molaire, j’ai le cancer des dents, etc.) m’amène à ne pas dormir de la nuit parce que je suis intiment persuadé que je vais y passer, que mon âge sera le facteur aggravant, que je n’en ai plus que pour trois semaines, que je vais bientôt être séparé de ma compagne pour être transféré au plus vite à l’hôpital militaire de Mulhouse.

Mais voilà, je passe cette première nuit, et je suis en vie. Des nuits comme celles-ci, il y en aura encore deux, aux alentours de la fin du mois d’avril. Deux de trop. Je me suis senti tellement seul...

Mi-avril, cela fait trois semaines. Je me sens con quand j'y repense, plein d’allant, de motivation sincère et le poing serré, avoir dit à ma compagne, une semaine après avoir eu cette perte de goût et d’odorat : « Ma chérie, dans une semaine, ça en fera deux, et je suis intimement persuadé que tout va rentrer dans l’ordre, je pourrais faire mon artichaunade. »

Je ne suis en fait jamais autant tombé de haut. La déprime commence à me grignoter maintenant.

Poussé par ma compagne qui me voit déprimer de jour en jour, je fais une première consultation par visioconférence chez une doctoresse qui me rassure. Je n’ai pas de fièvre, pas d’autres complications non plus, cela devrait donc rentrer dans l’ordre. D’autant plus que maintenant, cela fait presque un mois et que je ne devrais plus être contagieux.

Je repense aux rares aliments que je goûte et que je sens (très peu le thym, un peu la vanille pure et un poil d’huile essentielle de cèdre boisé), et dans la foulée, et sur les conseils de ma compagne et d’une amie orthophoniste, je prends rendez-vous avec l’une des meilleures ORL de la ville et obtiens ce Graal pour le 25 mai. Je ne pensais pas que la perspective d’un rendez-vous chez une telle spécialiste m’emplirait à ce point de joie. C’est dire mon état.

La perspective de ce rendez-vous, deux semaines après le déconfinement à venir, m’aide à tenir jusqu’au 11 mai sans trop de problèmes. Mais cela me plonge du coup dans un oubli total de la maladie. L’absence de goût et d’odorat devient normale. Je continue de faire la cuisine avec des aliments bio, du circuit court, et tout va bien, on ne sent rien.

J’oublie, et les désormais lointains souvenirs des goûts que j’affectionne ne me tirent plus la larme à l’œil. Je ne suis plus qu’une enveloppe corporelle vidée de sa substance, le robot de la pochette de We Will Rock You de Queen, qui avance sans trop savoir pourquoi.

À cette époque, je n’avais pas saisi l’importance d’écraser chaque aliment méthodiquement dans ma bouche pour en tirer la moindre substance qui aurait pu me sortir du sommeil des sens.

Enfin le 11 mai !

On sort, on bosse, et on vit comme on peut. Mais l’important, c’est le 25 mai, chez l’ORL.

Avant cela, je fais ma première soirée déconfinée avec deux de mes meilleurs amis. Je propose à Arnaud, dont le placard est rempli de divers produits fort odorants (cannelle, cardamone, graine d’anis ou encore de la réglisse), de me faire deviner, les yeux bandés, une dizaine de produits.

Le fait de revoir mes amis dans ce contexte rend la chose ludique, mais le soufflé retombe très vite : je ne reconnais que deux choses. D’aucuns diront que ce n’est pas négatif, mais pour moi, cela reste tout bonnement dramatique.

J’y suis.

Chez l’ORL, je me raconte, avec le souci du détail pour qu’aucune information ne passe à la trappe.

Et le discours de la spécialiste est clair. Si dans un an cela ne revient pas, c’est foutu, je me traînerai ça toute ma vie. Mais selon ce que je lui dis, c’est-à-dire que je suis à la « première marche » de quelques aliments, elle est aussi positive sur le fait que cela va se reconstruire, que le nerf n’est pas cassé mais abîmé, que la myéline, cette gaine du nerf, a été attaquée par le « rongement » du virus et que cela se reconstruira avec le temps.

Le temps, ce satané temps qui n’est pas mon allié, parce que cela fait déjà plus de deux mois et que ça commence vraiment à me rendre dingue. Elle m’oriente vers un PRO (protocole de rééducation olfactive), disponible sur le net et très sérieux. Je m’exécute et achète diverses huiles essentielles à diluer dans des flacons opaques avec de l’eau. Eucalyptus, menthe, citron, rose de Damas et clou de girofle. Opération à faire tous les matins à jeun pendant… douze semaines.

La conversion des semaines en mois, si je ne guéris pas avant, m’amène à cinq mois de maladie, et cette perspective m’étouffe. Mais je m’applique à faire ce protocole et trouve même ludique ce petit jeu.

Mais ce qui va cristalliser ma tristesse, c’est une odeur nauséeuse au plus haut point. Je me rends compte seulement maintenant (alors que cela devait faire longtemps que je l’avais en moi) que tout ce qui concerne la combustion et la torréfaction a la même odeur. La pollution, le café, la cigarette et mes selles sont insupportables à assumer. Et si trois odeurs ou goûts ressemblent à celle de vos selles (excusez l’allitération fortuite) et pas l’inverse, c’est parce que la merde est la première odeur de la journée, celle qui ressemblera inexorablement aux autres. Parce que tout ce qui vous rapporte à votre caca n’est tout bonnement pas acceptable.

Ce cercle non vertueux de l’odeur va bientôt se transformer, dans les pires périodes, en cercle non vertueux du goût.

J’appelle la bonne période ce qui suit : au meilleur des cas, ce cercle non vertueux du goût vous suit tout le temps. Lorsque j’ouvre un frigo, cela sent mes selles. Lorsque je coupe une tomate, cela sent mes selles. Lorsque je porte un aliment en bouche, quelle qu’en soit sa qualité, cela sent mes selles, mais pendant une demi-seconde seulement.

Après, tout rentre dans l’ordre, c’est-à-dire que je ne sens rien. Ou presque. La « première marche » d’un cœur d’artichaut par exemple, l’autre d’une tomate confite ou encore celle d’un houmous de pois chiche (mais à l’huile de sésame torréfié et non au tahin).

Je continue ainsi à aller au restaurant, mon rapport à la nourriture étant plus social que de survie.

J’appelle la mauvaise période ce qui suit : le cercle non vertueux du goût s’accroche et se fond de manière tentaculaire à tout ce que je porte à ma bouche. Tout ce que je mange a le goût de mes selles, c’est aussi simple que cela. Je ne vais plus au restaurant, je ne mange plus.

L’exemple le plus criant s’est déroulé au mois de juillet. Je travaille en quartier afin d’animer un stand d’autoréparation de vélo pour les plus jeunes. Pendant quatre jours, je mange de la merde, ma merde. Et le pire dans tout ça, c’est qu’avec l’obligation du port du masque, ma propre haleine a l’odeur de ma merde. Je passe donc par une phase où je jette de colère tout ce que je mange. Puis j’envoie balader mon protocole, car tout part en sucette : la rose de Damas sent le citron et l’eucalyptus a l’odeur du clou de girofle.

Et c’est pendant ce même mois de juillet que je commence à mettre des mots sur ce mal. C’est-à-dire que l’anosmie et l’agueusie sont des symptômes du virus, et que les symptômes de ces symptômes s’appellent tout simplement la dépression et la perte de poids. Et par-dessus tout cela, j’ai rajouté l’alcool. L’anis, ma copine. Combo gagnant d’une drôle d’époque, j’ai tiré sur le pompon.

Avant juillet, je rassurais tout le monde que oui, je tenais le coup, et que non, je ne perdais pas l’appétit. Moi, l’animal social bon mangeur et fin limier des fourneaux, je ne passerais pas par là. Je n’ai rien vu venir.

C’est en me regardant dans le miroir en pied de notre chambre que je constate que je n’ai plus de bide, ou presque. J’ai perdu ce qu’on appelle chez nous, en Alsace, le « bierbush ». C’est en me regardant dans le miroir de la salle de bain que je constate mes joues creusées. Et c’est en parlant avec ma compagne, avec qui je suis en instance de rupture, que je mets des mots sur mon moral qui fuit par tous les trous de mes chaussettes.

Sarah, donc, m’aide à reconnaître que je suis progressivement tombé en état dépressif : plus envie d’aller à la Semencerie, mon atelier d’artistes (je faisais les tours des cafés pour boire des allongés et ne pas faire autre chose), plus de prise de décision correcte, fatigues ou flemmes récurrentes, etc. Sarah me dit, l’air malicieux, qu’une fois les mots mis sur les choses, on va déjà mieux. C’est vrai.

Je prends rendez-vous chez un autre ORL pour un autre son de cloche, et surtout, je prends rendez-vous chez une psy. J’ai tout à coup la folle envie de parler de mes angoisses à quelqu’un. La perspective aussi de prendre trois semaines de congés allait m’éloigner de mon appartement, où tout avait commencé.

Mes congés vont m’emmener en Auvergne, chez des amis de longue date, où l’on mange ce qu’il y a dans le jardin. C’est aussi un lieu où je prends facilement mes quartiers dans leur cuisine pour leur faire plaisir. Cela m’amènera ensuite à Marseille chez une amie. Marseille, que je ne connais pas, allait m’offrir un dépaysement et des odeurs qui me feraient travailler obligatoirement sur des choses inconnues de mon nerf olfactif.

Avant mon départ, Henrik, un ami et ancien infirmier, me conseille une fois à Marseille de me gaver de poissons gras, comme la raie, le bar ou la truite, pour accélérer la reconstruction de la myéline via les oméga 3 que contiennent ce genre de poissons. Je n’ai absolument aucun mal à briser le régime végétarien que j’observe maintenant depuis presque un an. S’il le faut, je mangerai une choucroute aux cinq viandes.

À la veille de prendre le train, je lis un article sur le net d’une femme expliquant son rapport à son anosmie/agueusie. Une phrase me frappe en plein cœur et me crispe à l’idée que j’en sois le témoin privilégié : la forêt n’a pas l’odeur de la forêt et la mer n’a pas l’odeur de la mer.

Je prends donc le train en m’accrochant au meilleur souvenir de ce mois de juillet. J’ai découvert le jus de gingembre frais, et il avait le goût de gingembre.

Ce fut mitigé en Auvergne. Autant manger de la truite fumée m’a fait bondir de joie, autant mes sessions aux fourneaux furent déprimantes. Préparer un repas pour dix personnes pendant deux heures sans rien sentir autre chose que mes selles revient à bâtir sa propre maison avec des briques en sucre. La moindre tomate que je coupe me renvoie à cette odeur pestilentielle. Pendant deux jours, j’ai cette « mauvaise période ». Je mange peu, je ne dis rien et je regarde les autres. Le loquace que je suis ne pipe mot. Puis, je tente des choses. Lors d’un barbecue, j’ai demandé à ce que l’on me mette deux brochettes de porc dans mon assiette parce qu’après tout, le salut viendra peut-être de ce que je ne mange plus. Mauvais calcul. Barbecue = combustion, viande grillée = selles.

Puis, je constate effectivement que la nature n’a plus d’odeur. Rien de rien. Les vergers que je traverse à bicyclette ne renvoient rien. Le grand jardin fleuri de mes amis est muet. Je n’ose pas alors m’imaginer dans un sous-bois humide ne sentant ni la mousse des arbres ni les champignons terreux.

Puis, je pars à Marseille. Accueilli par Laura, je mets beaucoup d’espoir ici.

Je n’attends rien des odeurs de Marseille dont on m’avait parlé, mais j’espère un dépaysement gustatif, d’autres parfums que je ne trouve pas en Alsace. Je comprends bien vite que se balader à Noailles sans rien sentir, c’était comme aller sur la Lune et trouver de la pesanteur. Nous allons dans un restaurant syrien, près de la rue d’Aubagne : le moutabal (caviar d’aubergine) me titille. Je retrouve cette acidité et ce deuxième goût citronné qui reste au fond de la langue. Le falafel ne fera pas son effet, mais cela me suffit. Puis, j’achète le lendemain des olives noires au marché.

Banco, je mange tout. Je pense être au milieu de l’escalier des olives, victoire presque totale pour moi. Une porte s’ouvre. Mais je boude le lendemain.

Le tian au four et le loup de mer acheté au marché me font l’effet d’un papier calque. Le lendemain, l’aïoli de Laura me procure peu de sensations et le restaurant du surlendemain me fait flipper. Entretemps, je plonge dans la mer, et la mer n’a pas l’odeur de la mer. Mais c’est la première fois que je suis ravi de boire la tasse.

Et c’est à La Passarelle, restaurant idyllique du 7arrondissement, que les choses se débloquent. J’attaque mon ceviche de daurade en entrée, et l’émotion me monte immédiatement aux yeux. J’en lâche presque mes couverts. Je sens parfaitement le gingembre, le citron, les courgettes jaunes, le crémeux de balsamique et le poisson.

J’ai l’impression de découvrir pour la première fois le monde du goût.

Le plat, encore à base de poisson, est canon. Je sens, j’écrase bien chaque ingrédient entre ma langue et mon palais, et ça explose.

Au bout de plus de cinq mois, je sens des saveurs et des goûts, et j’ai peine à retenir mon émotion. Pendant tout ce temps-là, j’ai dû me concentrer à chaque bouchée parce qu’il était important d’éprouver la moindre joie de ressentir un goût, si infime qu’il soit, parce que cette joie était le principal moteur de ma motivation.

Il fallait se rendre compte tous les jours des avancées de la guérison.

Le lendemain, je ne sens presque rien de ce que j’ai mangé, mais l’important est ailleurs. Un jalon vient d’être posé. Ce n’est pas fini, mais cela avance. Je rentre de Marseille avec la certitude que cela va revenir, que le processus est lancé.

Ces cinq mois n’ont pas été éprouvants que dans l’assiette. Ils ont été éprouvants vis-à-vis des autres. Ce dont les gens ne se rendent pas compte, à part celles et ceux qui vous accompagnent tous les jours, c’est que nous devenons dépendants comme un enfant qui ne sait pas se laver seul.

Comme un enfant qui découvre son corps. Je ne sais toujours pas si je pue et je ne sens pas les autres. Mon odeur et celle des autres me manquent. J’ai été dépendant pour savoir si ce que je mangeais n’était pas avarié. On fait la cuisine, tout a une odeur nauséabonde, et quand on passe à table, on ne mange que très peu, on ne dit rien et on a plus la force de se réjouir de ce que mangent les autres.

C’est un sentiment d’extrême solitude.

Je repense à cette question qu’on s’est toutes et tous posée, seul ou à plusieurs : « Tu préférerais être sourd et muet ou aveugle ? ». Je ne peux plus me poser cette question de cette manière.

Je continue à me dire que j’ai eu de la chance et que les mailles du Covid étaient assez larges pour que je puisse m’enfuir, mais j’y ai laissé quelques écailles.

J’ai envie de dire aux personnes qui auront quelqu’un de leur entourage se réveillant sans goût ni odorat : écoutez-les.

Non, vous n’avez pas eu les mêmes symptômes pendant trois jours après votre grippe d’il y a trois ans. Ne balayez pas la discussion d’un revers de manche en lui disant : « Ça va revenir, va... ». Aidez-la, motivez-la, accompagnez-la. On ne gagne pas ce combat seul. On le gagne avec un ORL qui vous suit, on le combat avec une concentration de tous les instants, mais on l’affronte avec des amis.

Seul, le combat est perdu d’avance.

Personnellement, je remercie du fond du cœur Sarah, sans qui je n’en serais pas là aujourd’hui. Elle m’a accompagné tous les jours, se réjouissant des infimes progrès que je faisais, m’intimant l’ordre de me réjouir. C’est elle qui m’a dit à chaque fois : « Tu vois, ça revient là ! ». Des petits mots sur des petits goûts, qui se révèleront d’une importance capitale par la suite.

Nous sommes le lundi 30 août, je suis à une terrasse et commande un jus de tomate. Je le saupoudre comme il se doit et le bois.

Nous sommes le lundi 30 août et je sens le jus de tomate.

Jour 160.

 

*(sources : Jérome Golebiowski, professeur à l'institut de chimie de Nice, responsable d' une enquète de 600 chercheurs et chercheuses, publiée le 20 avril 2020)

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