Mouvement Adultes Maladies Rares et Orphelines

Nous sommes un groupe de personnes handicapées qui se retrouvent face à des difficultées dans la vie quotidienne. Nous souhaitons mettre en lumière les nombreuses difficultées dont nous devons faire face chaque jour de plus en plus, nous recherchons des personnes désireuses de rendre compte des réalités, c'est important pour avoir une légitimité afin d'être enfin entendus !

https://www.mouvementadultes.org/

Notre Mouvement Adultes Maladies Rares et Orphelines, qui nous tenons à l'affirmer est un mouvement sans AUCUNES attaches associatives ou politiques, est né de part les souffrances physiques dont nous sommes victimes, de part ce sentiment d'abandon réel et mesuré des cliniciens, des associations...

 

Nous souhaitons simplement démarrer une campagne de sensibilisation sur des sujets qui ne sont jamais évoqués ou avec une grande maladresse, et qui concernent essentiellement les MALADES HANDICAPÉS ADULTES (18 ans et plus).

 

L’objectif est tout simplement d’attirer l’attention sur les difficultés liées au quotidien de, l'abandon de la médecine et de la recherche sur nos pathologies, par le biais de témoignages où les malades et leurs familles peuvent exprimer leurs souffrances en toute simplicité et mettre en exergue leurs difficultés du quotidien et les réalités.

 

Nous parlerons évidemment du manque d'humanité lors de l'annonce du diagnostic ou lors des synthèses en fin des journées pluridisciplinaires, de la régression dans le financement des aides humaines ou matérielles, du manque d'écoute et d’accompagnement et des formalités toujours plus complexes et difficiles etc...

 

Parallèlement à cette opération nous lançons deux pétitions, une auprès du ministère de la santé, où nous demandons que les médicaments (traitements "d'attentes") à l'essai sur les enfants soient mis à disposition des malades adultes avant leur mise sur le marché car les adultes ne peuvent décemment plus attendre, ne peuvent et ne veulent plus entendre non plus que les thérapies à l'essai sont destinés aux "générations futures", et une autre pétition auprès du ministère du handicap, afin que nos adultes malades puissent avoir le droit de vivre chez eux comme n'importe quel citoyen, non pas dans un établissement spécialisé et avec les moyens adaptés à leurs handicap.

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