Le cancer du sein n'est pas un ruban rose

ou

DÉVOILEZ CE SEIN QUE L’ON NE SAIT PAS VOIR

 

Enfin ! On l’a vu, plein écran, à une heure de grande écoute. Il était temps. Quoi ? Rien, justement… Une absolue absence de sein. Celui d’une femme opérée d’un cancer. Et sur son torse, légèrement oblique, longue, une cicatrice.

C’était samedi soir, dans l’émission de Paul Amar. Revu et Corrigé sur France 5 (l’émission est visible pendant une semaine). Catherine Cerisey, touchée par deux fois, aujourd’hui guérie, était venue parler du cancer qui atteint 52 000 nouvelles malades chaque année et en tue 11 000 dans le même temps. Elle était venue, parce qu’en octobre, c’est comme ça depuis quelques années, on nous cause du cancer du sein.

Il y a le Ruban rose de l’Association Le Cancer du Sein, Parlons-en ! à piquer au revers de sa veste en signe de soutien aux malades et pour inciter les femmes de se faire dépister. À quoi s’ajoute la très officielle campagne gouvernementale pour le dépistage, à destination des femmes à partir de 50 ans. Cette année, il est question de « prendre (son) destin en main » en filant chez le radiologue se faire dépister gratuitement. Les femmes de moins de 50 doivent payer, elles.

Et c’est de cela dont Paul Amar, qui, avec sa mine de chat coquin, sait où le diable de l’information fait feu, voulait causer. La mammographie, l’un des examens qui permet de détecter les tumeurs du sein, n’est remboursée par la sécurité sociale que pour les femmes de 50 ans à 74 ans. Or, comme l’a bien dit Catherine Cerisey, sur les 52 000 nouvelles malades annuelles du cancer du sein, on dénombre plus de 13 000 femmes de moins de 40 ans.

Le dépistage systématique du cancer du sein, comme le signalait la très sérieuse revue La Recherche dès 2006, suscite néanmoins des réserves. Il n’en n’a pas été question samedi soir. On s’en est tenu au discours officiel et aux revendications de Catherine Cerisey : ouvrir le remboursement aux femmes de moins de 50 ans.

Ce n’est pas très grave. Car, au vrai, ce que Paul Amar voulait montrer, c’était autre chose. Pour illustrer son sujet, il avait choisi des extraits d’un webdocumentaire, actuellement diffusé sur le monde.fr, réalisé par Clara Baudoux et Léa Hamoignon « Je ne suis plus la même ou Comment le cancer du sein m’a changée »

De vraies images, avec des vrais morceaux de corps et d’âme dedans. En plein écran, cette photo d’une femme, Caroline, sous la douche, sortir de la piscine, avec sa prothèse, puis sans. Sa cicatrice est bien visible. Pas exhibée, seulement montrée, évidente, dont elle parle comme d’une médaille d’ancien combattant.

C’était ça la vraie info. Celle qui frappe. L’info qui informe. Catherine Cerisey l’a complétée en parlant des femmes amazones qui revendiquent de ne pas en passer par la reconstruction de leur sein absent (1). Paul Amar la regardait, visiblement étonné. Catherine Cerisey parlait de son idée, après avoir guéri, de créer un blog où les femmes trouveraient les infos utiles. Il l'écoutait et on sentait qu'il pensait à son torse, à ce sein perdu. Aux photos du webdocumentaire.

Je ne sais pas ce qu’une femme qui n’a pas été opérée a pu ressentir devant ces images. Le blog associé au webdocumentaire n’a, étrangement, suscité que peu de commentaires, un peu plus d’une vingtaine au 12 octobre. Sur le blog L’Œil du Viseur qui complète le travail de la photographe, Léa Hamoignon, une femme dit sa gêne devant ces images. Un homme lui, avoue n’avoir jamais été concerné, interessé par le cancer du sein, mais avoir été « aspiré » par le webdocumentaire.

Ce que je sais, ma satisfaction : enfin ! enfin on arrête de causer, on arrête de convoquer des people qui, seins nus, veulent montrer leur solidarité avec les femmes qui ont un sein malade ou un seul sein, ou plus de seins du tout.

On voit la cicatrice sur le torse. On voit l’absence de sein, étrange, avec laquelle il faut vivre, jour après jour.

On sort du discours rose bonbon, comme le rose du Ruban rose. Pardon d’y revenir, mais il est devenu urticant, ce ruban.

Comment ? J’ai été malade, je suis passée une fois, deux fois, trois fois sur la table d’opération, j’ai vécu une chimiothérapie force 12 et je m’agace d’un petit morceau de tissu ? Je crache dans la soupe, quoi…

En 2007, un an après l’ablation du premier sein, j’ai bien essayé de le porter. Mouflet m’a demandé ce qu’était ce pin’s. Je n’ai pas su lui dire, les mots ne venaient pas. Pour lui pas plus que pour moi, le cancer n’est un ruban rose. Le côté Barbie courageuse, non, vraiment non. Devais-je lui parler de solidarité ? Quelle solidarité ? Mouflet a vécu ses sept ans, ses huit ans avec une peur qui ne disparaîtra jamais, si elle s’atténue. Jusqu'à l'année dernière, le squelette de ses cauchemars revenait chaque semaine. Un Ankou qui lui volait sa maman. En rangeant sa chambre l'autre jour, j'ai retrouvé les dessins de cette époque. Des corps découpés, du sang, des squelettes. Dessins de tous les petits garçons de 7-8 ans. Oui, peut-être...

Le dépistage, la solidarité avec les malades n’évoquent rien pour lui.

Quelle solidarité quand la sécurité sociale ne m’a accordé que six mois d’indemnités journalières (16,50 euros par jour, calculés sur un salaire pourtant honnête à peu près égal au SMIC les douze mois précédant l’arrêt de travail), et tant pis si l’aventure allait se prolonger cinq mois plus tard, tant pis si j’étais trop fatiguée pour retravailler. J’avais dû me battre pour que le centre dont je dépendais accepte de trouver les barèmes de calcul des indemnités des journalistes-pigistes. Quatre heures, un 3 janvier, face à une assistante sociale qui, quand je suis entrée dans son bureau, à 9 heures, cherchait à caser ses 9 semaines de congés (en temps normal, je me serais amusée de la mine bougonne de cette dame face à son calendrier. Ce matin-là, allez savoir pourquoi, elle m’agaça). Elle m’écouta à moitié, triturant mes feuilles de paye, y cherchant un nombre d’heures travaillées quand, justement, les pigistes n’en ont pas. Nous sommes payés au feuillet, pas à l’heure travaillée. Je finis par demander à voir la directrice du centre qui commença par nier mon statut et l’existence d’un barème particulier. Si, il existe, allez le chercher, je ne partirai pas d’ici avant que vous ne l’ayez trouvé. Coup de chance, j’étais dans ma semaine n°3 de cure, les globules blancs étaient un peu remontés, je n’étais pas épuisée, j’avais le temps, toute la journée s’il le fallait. Peu avant midi, elle trouva. Quinze jours plus tard, je reçus les arriérés d’indemnités, depuis le 22 septembre. Comment ai-je vécu pendant ce temps ? Par bonheur, je suis atteinte d’une autre maladie, sévère, et reconnue handicapée à 80%. Par bonheur, je touchais l’allocation adulte handicapé afférente (si je me souviens bien, à l'époque environ 600 €). Je n’ose penser aux femmes qui exercent un métier similaire au mien et qui n’ont pas cette chance.

Quelle solidarité ? Le cancer, nous l’avons vécu entourés d’amis, mais seuls. Car le cancer est aussi l’expérience de la solitude absolue. Les ami-e-s étaient à Paris, nous nous téléphonions. J’écrivais un blog, fil tendu entre mon Ailleurs et le monde. Mais nous étions, lui et moi, lui loin de moi parfois, seuls.

Nous nous étions installés en Bretagne, le temps de la chimiothérapie, chez ma mère sur qui j’essayais de ne pas faire tout reposer. Au bout du bout du Finistère, finis terrae, et c'était bien sur un bout extrême de la Terre que je vécus, cinq mois durant.

Mouflet était à l’école des petits cathos bretons où, pour oublier la peur, il rêvait toute la journée qu’il refaisait la bataille d’Austerlitz. Basta les tables de multiplication, les verbes du 1er groupe. « Tu sais, maman, me dira-t-il plus tard, quand tout fut fini (le croyions-nous car le crabe est farceur), j’avais peur tous les jours que tu meures. Quand tu me déposais à 8 heures et demi, j’avais peur de ne pas te revoir à 4 heures et demi. » Je n’ai jamais osé lui demander comment il faisait pendant les trois jours de cure à l’hôpital. Le premier soir, je pouvais lui téléphoner. Pas les suivants, trop fatiguée pour parler.

Ces trois jours donc, que je passais dans une clinique vieillotte où officiait le Dr Achour, oncologue remarquable, le premier de tous les médecins que j’avais vus depuis plusieurs semaines à l’Institut Curie qui prit le temps de me parler. Un après-midi d'octobre, notre première consultation dura 1 h 30. Pendant quatre-vingt dix minutes, il m’expliqua ce qu’est un sarcome phyllode, parla franchement de la chimiothérapie que j’allais recevoir, un traitement non-spécifique pour ce cancer rare (1 % des cancers du sein), inspiré de celui que l’on donnait, jadis, aux leucémiques, « pas un traitement de cheval, non… de baleine. Vous allez être plus qu'épuisée ». Merci de votre franchise, docteur. Le traitement allait me clouer au lit cinq jours, minimum, après ma sortie des trois jours de cure, « à l’hôpital, on vous shootera au Tranxène. Parce qu’il vaut mieux être dans les choux allongée que debout à vomir ». Saine philosophie. Et d’embrayer sur les cheveux qui tomberont, trois semaines pile après la première perfusion. Je ne porterai pas de perruque. « Vous verrez bien, mais il vaut mieux en avoir une, au cas où… Allez voir la Ligue contre le Cancer du Finistère, ils donnent les perruques, qui sont mal remboursées par la sécu. » Il ne dit pas “prothèse capillaire”, pas le genre langue de bois, et il savait que j’étais pauvre, trop en tout cas pour payer une perruque décente (la sécurité sociale remboursait à l’époque 125 € sur les 400 € que coûtait une perruque correcte). Et pour les ongles qui s’abîmeront, la crème X est mieux que la crème Y. Plus chère, oui, mais efficace.

Une heure et demie à me parler directement, à s’enquérir de ma vie, de la spondylarthrite ankylosante qui enflamme mes articulations depuis mes dix-sept ans, des douleurs, croquignolettes, soulagées par les opiacés. De mon fils, de ma famille. Une heure et demi à répondre à toutes mes questions, non, je ne pourrai pas aller à la piscine, bouillon de culture de mille et un microbes, ni nager dans la mer, trop froide, (enfin, ça, je verrai, me suis-je dit, il me fallait m'accrocher à mes passions). Oui, on me donnera de l’EPO si les globules rouges chutent trop. Et, de toutes façons, du Granocyte© pour faire remonter les globules blancs. Entre deux cures, vous pourrez appeler le service, si ça ne va pas, ou pour poser n'importe quelle question qui vous viendrait.

Cette première consultation, le Dr Achour m’offrit d'entrevoir une partie de la réalité. J’étais déclarée malade depuis plus d’un mois, c’était la première fois qu’un médecin prenait le temps de me parler du cancer.

Les autres, tout aussi professionnels, n’avaient pas le temps. Ou bien pensaient-ils que je savais déjà tout de cette maladie, une journaliste, ça s'informe… Si ça se trouve, je portais le Ruban rose…

Quand je vous disais qu’il était urticant, ce foutu ruban rose ! Cette année, un joaillier en propose même, en vente sur internet, une version bracelet. Pour 320 €, on porte sa solidarité au poignet. Le marchand, avisé, s’engage à verser plus de 50% à la “Lutte contre le Cancer du Sein” (sic), organisme que j’avoue méconnaître. Je connais l’Institut Curie à Paris, Gustave Roussy à Villejuif où l'on cherche et l'on soigne mais pas “la Lutte contre le Cancer du Sein”. Peu importe, c’est de la comm’, pas de l’information. Ça soutient la « cause »…

La cause… Le mot cèle toute l’ambiguïté de ces campagnes qui parlent des malades et les concernent si peu.

… Celle de l’Institut national du Cancer (InCa), en 2007, qui parlait carrément de « 2 millions de héros ordinaires » ! J’étais à l’époque en plein dans l’aventure crabesque, toutes mes forces rassemblées pour supporter la fatigue, la peur, les angoisses d’un babou de huit ans. Je n’ai pas regardé les spots. Juste eu le temps de m’indigner de ces mots, « héros ordinaires »… Presque aussi affreux que ces « vrais gens » que le responsable de la campagne, journaliste à l’agence CAPA, se flattait d’avoir rencontrés… Des vrais gens, vraiment malades, d’une vraie maladie… Incroyable !

… Celle d’Octobre Rose avec son ruban.

Ces campagnes ne sont pas néfastes en elles-mêmes. Seulement voilà, peu à peu, très classiquement, la défense de la cause a fini par faire écran à la réalité que vivent les malades. Je ne parle pas des malades engagées dans ces manifestations. Je parle de la vitrine, des slogans, des pubs. Des stars qui posent seins nus dans Marie-Claire. Elles « osent », paraît-il. Les malades, elles, n'ont rien à oser, sinon le pari que le traitement marchera, qu’il ne va pas trop les épuiser, qu’elles ne craqueront pas trop souvent, les lendemains de cure quand il n’est pas question de manger, quand le lit tangue, façon Cap Horn par force 12. Pour tenir le coup, entortillée dans ma couette, la bassine à portée de main, pendant cinq jours et quatre nuits, je me récitais mes tables de multiplication, de soustraction… Ouf, le traitement n’avait pas tué la totalité de mes neurones ! Mâchoires serrées, je me répétais, ça va passer, ça va passer. Le mardi de la deuxième cure, au milieu de la nuit, je me suis levée, sans tomber, et j’ai mangé une tranche de saucissons à la noisette. Le meilleur du monde ! Parier qu’elles tiendront le coup, les veilles de cure, quand elles n’auront plus envie de se lever à 6 heures pour être à l’hôpital à 8 heures, qu’elles supporteront le côté “médecine de masse” des salles de chimiothérapie exiguës où viennent celles qui reçoivent des traitements “courts” (dans leur administration, pas dans leur durée), une petite dizaine de fauteuils, alignés, et on est là, à côté d’une dame à qui on n’a pas forcément envie de causer. Parier qu’elles ne tomberont pas sur un médecin trop inhumain mais sur un homme qui les recevra un peu plus que 7 minutes trente secondes, montre en main, et répondra aux questions, sans lever les yeux au ciel (« De quoi se mêle-t-elle, celle-là ? Qu’elle suive son traitement, ça suffira. »)

Les malades n’ont pas de cause à défendre. Elles n’ont qu’un traitement à supporter, avec les effets secondaires, les vomissements, les douleurs ; que les angoisses de leur entourage à calmer, les enfants à qui il faut expliquer, ce n’est pas la maladie qui fait tomber les cheveux, c’est le traitement, c’est son côté bulldozer, il ne fait pas la différence entre les mauvaises cellules, à tuer, et les bonnes, à préserver. Que les babous de sept ans à consoler, un dimanche soir plus noir que les autres. Que la peur du vide à affronter à la fin du traitement, cette sensation de vacuité, insensée, insupportable. On est en vie, c'est tout et ce n'est rien, et cela se conjugue à la peur de la récidive. La fatigue, persistante, des mois, des années durant.

Ce mois d’octobre, pas plus que les précédents, je ne porterai ce ruban, parce que j’ai eu un cancer du sein qui est tout sauf un ruban rose. Et je crois bien que je ne suis pas la seule.

Je ne porterai pas ce ruban rose par respect de la réalité que j’ai vécue, à l’Institut Curie.

Je préfère faire de la pub au webdocumentaire du Monde.

Au blog d’une « crabahuteuse » de haut-vol, Hélène Bénardeau, remarquable, informatif, profond, drôle et grave.

Ou rappeler le travail de Florent Launette, J’ai un cancer du sein, et après ? réalisé en collaboration avec le Pr Pascal Bonnier. Une exposition, qui tourne depuis 2007 et un livre conçu comme un outil pour les chirurgiens qui opérent chaque année 40 000 femmes et qui ne savent que répondre à leur demande : « Et après, ça sera comment ? »

Moins soft, plus percutant, parce que réalisé par un homme en colère, THE SCAR PROJECT, Surviving Cancer, Absolute reality. Breast cancer is not a Pink Rubbon

Ce jeudi 14, David Jay, photographe américain, inaugurera à New York l’exposition de ce travail et la sortie de son livre nés d’un constat rageur : chaque année, le cancer du sein touche environ 10 000 femmes jeunes. Qui en parle ? Et comment ? En 2000 Le Breast Cancer Fund lança une campagne de sensibilisation et d’incitation au dépistage. Sur les affiches de bien belles femmes aux seins atrophiés, absents. De beaux torses barrés de longues cicatrices. Les femmes étaient des mannequins dont le torse avait été retravaillé sous Photoshop©. Tollé général, indignation de toutes parts et retrait prématuré de la campagne.

C’est aux Etats-Unis qu’est né le Ruban rose dont David Jay pense qu’il masque la réalité de la maladie. Les réalités. Celles des jeunes femmes qui découvrent leur cancer à l’occasion de leur grossesse. C’est en pensant à celles dont on parle trop peu, qu’il a mené son travail dont le titre, long, est clair : le cancer laisse une cicatrice, sur le corps, à l’âme, qui ne s’effacera jamais. On en réchappe et la vie alors s’appelle une survie. Certaines survivantes réussissent à sublimer cette épreuve, d’autres non. Certaines survivantes ne savent pas que faire de leur nouvelle vie. D’autres oui, comme cette femme qui pose, entourée de ses enfants. Et, non, le cancer n’est pas un ruban rose.

L’autre soir, il m’a envoyé la totalité de ses photos. Lentement, en silence, je les ai fait défiler sur l’écran. Inconsciemment, je me suis cherchée dans ces corps de femmes. Ressemblè-je à celle-ci ? À celle-là ? Jeu des fantasmes, femme-mère, femme sensuelle, femme enfant. J’ai laissé mes yeux glisser sur les visages, les épaules, le torse. Je me suis arrêtée longuement sur cette femme indoue, ses pupilles noires, son tatouage sur l’épaule, deux grands yeux qui regardent le spectateur. Elle est nue jusqu’à la ceinture, mais, curieusement, on la croit habillée. L’étole posée sur son épaule n’est pourtant pas assez large pour masquer ses seins. Je les fixe, mais je ne parviens pas à trouver la cicatrice. L’ultime portrait de la série est celui d’une femme qui pose avec deux enfants. Ils se marrent, tous les trois. Magie de cette œuvre qui parvient à dire le rapport de chaque femme à son corps, à ses seins, absents, reconstruits, uniques. J’ai appelé Mouflet en lui demandant si je pouvais lui montrer des photos, un peu violentes, tu me diras si tu veux arrêter. Il en a aimé certaines, pas du tout d'autres. Il ne les a pas trouvées dures, tu sais, je t’ai déjà vue...

Quelques jours plus tard, par hasard, je suis arrivée sur le site de Gregor Podgorski qui, depuis trois ans, travaille sur La Rage de Vivre, pari fou de réaliser cent photographies de femmes qui ont été, sont touchées par le cancer. Les portraits qu’il réalise sont différents de ceux de David Jay et c’est tant mieux !

Les femmes qui posent pour lui sont prises en pied, souvent en mouvement. La plus âgée a dépassé les 70 ans. L’une fait un beau bras d’honneur. Àu cancer, bien sûr, mais aussi, on l’imagine, aux idées reçues, aux regards qui fuient, aux remarques blessantes. Sur leur torse, pas la moindre petite trace de Ruban rose…

( à suivre )

 

(1) Hier soir, à minuit dix, France 3 diffusait « Femmes amazones », d’Anja Unger, documentaire sur Annick, plasticienne, opérée d’un cancer du sein qui, comme les autres femmes du film, militantes pour certaines de l'association Les Amazones, et comme 80 % voire 85 % des 40 000 femmes opérées chaque année, a refusé la reconstruction et revendique son statut d’amazone. Au-delà du cancer, le film est une belle interrogation sur la beauté féminine, les critères esthétiques de nos sociétés de l’image. Seule réserve : on y entend peu d'hommes,amis, maris, amants. Le film est disponible sur certains sites de streaming.

 

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