Le jour où j'ai fait connaissance avec la Rigueur

La Rigueur qui ne dit pas son nom a débarqué chez moi. Sans un mot. Un vrai chat. J'ai bien failli ne pas la voir, distraite comme je suis. Une distraction de courte durée. Parce que la Rigueur, quand elle débarque, sans dire son nom, empêche très vite de se détourner.

La Rigueur qui ne dit pas son nom a débarqué chez moi. Sans un mot. Un vrai chat. J'ai bien failli ne pas la voir, distraite comme je suis. Une distraction de courte durée. Parce que la Rigueur, quand elle débarque, sans dire son nom, empêche très vite de se détourner.

 

(Ici, je dois prévenir le lecteur. Je l'embarque dans un long passage très fastidieux, pas du tout drôle, plein de chiffres et de codes. Moi qui, écrivant ce billet, rêve devant la flamme vacillante d'une bougie. Moi qui peux rester des heures à contempler les bras potelés d'un enfant dans les bras de sa mère. Moi que le sourire de Mouflet sur la scène d'un théâtre bouleverse. Moi que réjouit l'idée du banquet hugolien organisé par plus tard qu'hier, place des Vosges à Paris, présidé par Édouard Launet qui me fait rire.

Moi qui ne sais pas faire une division à deux chiffres. Moi qui aime les montres, mais pas Séguéla et la vulgarité à son poignet. Moi qui en suis à déplorer de ne pas aimer Lamartine. Moi qui, après trente ans de vie parisienne, m'arrête toujours sur le Pont des Arts quand je traverse, de Rive Droite à Rive Gauche et repère les nouveaux cadenas.

Moi qui ai toujours compté les lettres plus que lu de chiffres. Non par snobisme, (les fameux littéraires qui n'aiment pas les chiffres) mais parce que les chiffres provoquent chez moi d'étranges réactions : sueurs, tremblements, panique, gel total des neurones.

Seulement voilà, le temps n'est plus à la rêverie, François Fillon nous a prévenus. Du coup, vous voici prévenus à votre tour.)

 

Depuis 1986, je suis affublée d'une affection rhumatismale, sévère spondylarthrite ankylosante dont les premières manifestations étaient apparues sept ans plus tôt. Depuis 1996, sur insistance de mon rhumatologue (1) je suis reconnue « adulte handicapé » avec un taux de handicap de 80% défini alors par la C.O.T.O.R.E.P., remplacée depuis 2006 par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (C.D.A.P.H.) À cette même date a été créée dans chaque département la Maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.) qui devient l'interlocuteur unique des handicapés. Cette « reconnaissance » ouvre sur l'attribution de l'Allocation adulte handicapé (A.A.H.) versée par la Caisse d'Allocations familiales (C.A.F.).

L'AAH est cette fameuse allocation que le candidat Sarkozy s'indignait qu'elle n'atteigne pas le montant du « seuil de pauvreté » (fixé en 2007 à 757 € pour une personne seule (ou 908 €, selon le mode de calcul) - source Observatoire des inégalités), et promettait de l'augmenter de 25% d'ici à 2012.

J'ai donc vu, comme tous les adultes handicapés ayant un taux de handicap de 80% et plus, passer mon AAH de 621 € à 696,63 €. À quoi s'ajoute une « Majoration pour la vie autonome pour Madame » de 104,77 € censée m'aider à payer les frais inhérents à mon handicap : taxis, aides ponctuelles pour la vie quotidienne, etc.

Le montant de cette allocation est bien évidemment en rapport avec les ressources (rentes, salaires, etc...) de l'adulte handicapé. Jusqu'au 31 août 2010, elles ne doivent pas dépasser 8 359,56 € annuels pour une personne seule ; 16 719,12 € pour un couple. Pour les adultes vivants avec un enfant à charge, c'est mon cas, ajoutez 4 179,78 €.

Chaque année le montant de l'AAH est recalculé. Normal, un adulte handicapé peut avoir la chance de travailler, à mi-temps, plein temps, de toucher l'héritage d'un miraculeux oncle chinois ou indien, de gagner au Loto.

L'administration étant ce qu'elle, son temps n'est pas tout à fait le nôtre, ça se passe comme pour les impôts : on déclare ses revenus de l'année passée, le changement éventuel intervient en juillet. Ce décalage ne change finalement pas grand chose pour qui a un salaire, des revenus fixes, , peut tourner à la catastrophe pour qui a un statut plus précaire. Un Big One à l'échelle personnelle. (Ça y est, je m'exalte. Je vous avais prévenus, les chiffres provoquent chez moi de curieuses réactions.)

Un exemple au hasard : en 2000, je décroche un CCD à temps plein de six mois. Salaire mensuel 1 372 euros). Dès janvier, je téléphone à la CAF pour signaler mon changement de situation et demander que mon AAH soit suspendue pendant les six mois de mon contrat de travail. Pas possible m'a-t-on répondu, votre AAH sera recalculée en juillet l'année prochaine. Oui, mais je ne serai plus en CDD, je ne sais pas si je travaillerai ou pas. Vous serez au chômage. Euh, après un CDD de six mois, avec les nouvelles lois, je n'aurai pas d'allocations chômage pendant bien longtemps. En tous cas, pas de juillet 2000 à juillet 2001. Vous ferez des économies. Euh... Vous savez, ce sont les gens riches qui font des économies. J'en ferai, certes, mais elles ne tiendront pas un an... Vous savez, madame, nous appliquons les lois, nous ne les faisons pas. La phrase est assénée avec lassitude, manière de couper court à toute conversation.

Je me suis donc retrouvée, en juillet 2001, avec une allocation calculée en fonction de mes revenus de l'année précédente, soit O euro tout rond.

J'avais, après mon CDD, repris ma vie de pigiste, payé au feuillet , entre 60 et 100 euros le feuillet. Je ne me débrouillais pas plus mal qu'un autre, seulement, il faut vendre du feuillet pour arriver à un salaire honnête. Deux feuillets vendus ici, six là, j'arrivais, les bons mois à mille cents euros. Plus souvent, huit cents euros. Et puis, il y a cette farce que m'a faite la spondylarthrite. Une arythmie persistante, épuisante, en plus des douleurs matinales, des boiteries persistantes. Six mois sans pouvoir travailler à plein.

En juillet 2002, j'ai recommencé de toucher l'Allocation adulte handicapé, à taux plein.

À cette réévaluation pécuniaire annuelle, s'ajoute, tous les trois ans dans mon cas, une réévaluation médicale. Car, contrairement à ce que pensent beaucoup de gens, le statut d'adulte handicapé n'est pas acquis pour la vie. C'est bien normal, on peut guérir, (un oncle de Chine vous apporte une médication souveraine, un ami indien vous prodigue de miraculeux massages, après tout, la médecine nous offre tous les jours de belles surprises...) Il est même des malades qui meurent guéris.

Dans mon cas, après une brève amélioration, en 2005, les choses ont eu une nette tendance à se compliquer. À la spondylarthrite ankylosante est venue s'ajouter un cancer du sein, une pathologie cardiaque et pulmonaire. Mon handicap n'a pas cru d'autant, je suis restée à 80%, un papier dûment estampillé me l'a confirmé en 2007.

Cette année, avant le 31 mai, la MDPH devait réévaluer mon cas, dossier en main. J'avais pris soin, le 1er décembre dernier, de leur faire parvenir le dit dossier. Six mois avant la fin de l'échéance, ce n'est précisé nulle part, mais c'est ce que savent tous les bénéficiaires de l'AAH. Pour n'avoir pas respecté ce délai, en 2007, prise dans les tourbillons de la chimiothérapie, j'avais failli ne plus être handicapé, ne plus être considérée comme adulte handicapé, partant, ne plus percevoir l'allocation qui nous fait vivre, Mouflet et moi.

Je me souviens encore de ma frayeur, pas question de me faire avoir deux fois.

Le certificat médical de mon rhumatologue, chaque renouvellement, s'enrichit de nouvelles pathologies. Je ne le lis pas, inutile. Je sais. Comme je sais que depuis un an mes os, mes articulations, mes vertèbres, mon cœur ont bien déraillé jusqu'à me clouer au lit, de longues semaines durant, des semaines qui ont vite fait des mois.

Comme je sais que trouver du travail quand on ne peut serrer un combiné téléphonique dans sa main n'est pas très simple. Je dis cela sans savoir. Comment ça, sans savoir... Je n'ai pas essayé de bosser ? Non, je n'ai pas essayé. Manque de courage, lassitude. Pendant vingt-cinq ans, j'ai fait comme si cette satanée spondylarthrite ankylosante n'avait que peu d'incidence sur ma vie, j'ai marché, canne noire, béquilles. Là, j'ai besoin d'une pause.

Et puis, cette année, j'étais portée par une certitude : aussi durs que soient les temps, aussi difficile que soit ma conjecture, il y aurait une personne qui ne me laisserait pas tomber, et pas n'importe qui.

Nicolas Sarkozy soi-même.

Le 31 décembre, j'ai bien écouté ses vœux et il a parlé clair : les plus vulnérables, les personnes âgées, les accidentés de la vie, ne seraient pas abandonnés « face à l'isolement, face à la solitude ». Il formait des vœux pour que 2010 soit l'année où « nous redonnerons un sens au beau mot de fraternité. »

« Nous ne laisserons personne au bord de la route. » rappelait-il à la mi-avril. J'étais tranquille, je pouvais me concentrer sur ma vraie vie, celle des rires de Mouflet, ses humeurs aussi, la maîtresse imbécile, quelles vacances vais-je lui trouver ? les figurines à peindre, tiens, il faut que je lise la biographie de Maurice et Jeannette, d'Annette Wievorka, mais le livre est un peu lourd pour mes mains endolories, je vais attendre avec Lettre à mon juge, de Simenon, moins lourd et qui laisse sans voix.

L'esprit quiet, je rêvais même d'échappées estivales.

Pour information, l'autre lundi, je me connecte sur le site de la CAH pour vérifier que l'AAH me sera bien versée le 5 juin. J'aime assez ces chiffres qui s'écrivent dans un beau tableau. La solidarité nationale s'y écrit, à la virgule près.

Il y avait bien des chiffres dans les cases du mois de mai, d'avril, mais pour juin, rien, nib' de nib, zoubia, ni AAH, ni « Majoration pour la vie autonome de madame. » Et avec ça, pas une explication, rien. Le vide abyssal de l'administration quand elle vous poignarde dans le dos.

Coup de fil à la CAF qui ne répond pas. Coup de fil à la plate-forme téléphonique de la MDPH : « Tous nos télé-conseillers sont actuellement en ligne, veuillez renouveler votre appel et vous connectez sur internet." Internet ? Ah, non, merci, si c'est pour me retrouver dans le vide, merci, j'en viens.

J'ai fini par avoir une contractuelle de la MDPH qui a tapoté sur son ordinateur : ils ont bien reçu mon dossier en décembre 2009, mais trop de demandes, manque de personnel, il n'a pas été vu encore en commission.

- Mais, madame, j'avais fait un dossier simplifié pour que cela aille plus vite comme il est dit dans vos documents...

- Oui, je sais, mais nous n'avons pas encore étudié votre dossier.

- Oui, mais là, je n'ai plus un sou pour vivre.

- Je sais, avant, la CAF était plus tolérante. Ils savaient que les dossiers ont du retard chez nous, alors ils prolongeaient en attendant que la MDPH statue. Maintenant, ils suspendent les paiements directement.

La jeune femme était disponible, compréhensive.

- Je sais que vous travaillez dans de sales conditions, mais, vous comprenez, ces 800 euros sont tout ce que j'ai... Et puis, je n'ai pas été avertie... Si au moins vous m'aviez envoyé un papier, disant que vous aviez du retard, j'aurai pu prévoir... Mais, là, j'ai fait 200 euros de chèques pour les vacances de mon fils, ils vont être encaissés le 1er juillet...

 

J'étais sur mon lit, il était neuf heures et demi du matin, le vendredi 4 juin. Je pensais, en lui parlant, aux 600 000 euros dûs par l'État à la Maison des personnes handicapées de Paris. Je ne sais pas trop pourquoi l'État refuse depuis 2009 de verser cet argent. Je sais seulement que la MDPH de Paris comme les Maisons des Personnes handicapées d'autres régions et départements français à qui l'État français doit au total environ 33 millions d'euros, lasse de l'absence de réponse, a porté plainte auprès du tribunal administratif qui a reconnu l'existence de la dette.

J'étais sur mon lit, j'avais mal, je pensais à ces centaines d'adultes handicapés avec lesquels Nicolas Sarkozy dit être solidaire, fraternel, pas question de les laisser tomber.

Eux aussi, certainement, ont dû avoir la mauvaise surprise de l'AAH suspendue sans explication "en attendant que leur cas soit étudié" par la MDPH. Comment font-ils, ceux que la maladie, le handicap ont épuisé ? Chez eux aussi, ça doit être la panique, le drame. Je pense à mes voisins. Ils ont une fille lourdement handicapée. Si ça se trouve, chez eux aussi, la Rigueur qui ne dit pas son nom a pénétré par effraction, en silence. Le lourd silence de l'administration qui n'envoie pas de lettres, ne prend pas même la peine de reconnaître ses retards, d'expliquer, de comprendre, c'est fini ce temps-là, il faut faire comprendre à tous les Français (sauf ces 9 % de la population qui gagnent plus de 4 500 euros par mois et sont considérés comme riches) que la Crise est une pastille que tout le monde doit avaler, malade, handicapé, pauvres, vieux, jeunes, c'est ça la Solidarité version 2010.

Une commission d'urgence va examiner mon dossier, m'a assuré la jeune femme. Vous savez, le médecin étudie cinquante dossiers par jour. Bigre !

Vendredi dernier, huit jours après cette conversation, j'ai reçu un mail ainsi rédigé :

RE : URGENT-DOSSIER MADAME ROSTAIN-ADULTE HANDICAPÉ

De : CONTACT <contact@mdph.paris.fr>

À : Sophie Rostain

Bonjour,

 

Votre demande devrait prochainement passer devant la Commission mais nous n'avons pas encore la date de cette dernière.

Dès que la commission aura statué sur votre demande nous vous enverrons les notifications de décision qui s'y rapportent à l'adresse indiquée dans le dossier.

Cordialement,

 

MDPH 75

69 rue de la Victoire

75009 PARIS

0805 800 909

contact@mdph.paris.fr

ACCUEIL : lundi au jeudi 9h/16h et mercredi 17h

TELEPHONE : lundi au vendredi 9h/13h-14h/16h et mercredi 17h

 

J'ai lu le mail à un ami qui se demande parfois comment je vis. Comme ça. Seulement comme ça.

 

 

Dernière information, mercredi 16 juin, onze heures trente-deux. Coup de téléphone à la MDPH.Une jeune fille charmante consulte mon dossier. Il est passé en commission le 15 juin. Je recevrai dans les jours qui viennent la notification d'acceptation. Ne m'est a priori pas accordé le "complément de ressources" ni "l'allocation compensatrice tierce personne". La CAF devrait régulariser mon dossier rapidement, avec effet rétroactif. Voilà. J'ai eu quinze jours de frayeur. L'AAH ne m'est pas retirée. La CAF a seulement gagné un mois de versement. Je n'y vois aucune malice de sa part. Seulement le signe, comme me l'avait dit la jeune femme qui m'avait renseigné il y a quelques jours à la MDPH, que l'on "serre les boulons de partout". L'adulte handicapé est traité comme les chômeurs soudainement radiés, sans explication. Tant mieux s'il a la force de se mobiliser. Il n'y a plus de tolérance, de compréhension des services sociaux.

 

( à suivre )

 

PS : Je reprends ici l'Appel du 18 juin du Collectif Midi Pyrénées de NI PAUVRE, NI SOUMIS qui appelle à manifester

LE VENDREDI 18 JUIN PLACE DU CAPITOLE À TOULOUSE.

Un premier rendez-vous y est donné à 13h45 pour une action surprise. La fin de la manifestation est prévue à 16h30.

Ceux qui sont libres et après-midi, handicapés, pas handicapés, en béquilles, à roulettes, sur leur deux pattes, allez-y. Plus ces manifestations rencontreront de succès, plus grandes seront nos chances d'être entendus par le Gouvernement... Même si la dernière rencontre avec un conseiller de Nadine Morano, conseillère de Roselyne Bachelot pour le handicap (non, ce n'est pas une blague... Hélas, c'est bien Nadine Morano qui s'effraye des voyous à casquette qui est en charge du dossier) été un bide, une mascarade sur un air connu : "On vous écoute, on est sensible à vos arguments... On réfléchit..." (de mon point de vue).

Je mettrai en ligne les autres manifestations prévues.

 

 

(1) : être reconnue « handicapée » à 33 ans ne me plaisait qu'à moitié. Je ne me suis jamais sentie handicapée. Ma maladie me handicape, c'est bien différent. Pas plus ne suis- je malade, je vis avec une maladie, catin capricieuse. Une coquetterie linguistique que seuls ceux qui ont une maladie chronique, longue et sévère comprennent en général. Mais la réalité de l'époque était claire : incapable de marcher de longues semaines, souffrant la dernière partie de la nuit et toute la matinée de fortes douleurs, les crises insensibles aux traitements successifs, je ne pouvais pas tenir longtemps comme ça. L'AAH a rempli son rôle, j'ai pu respirer.

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