La prise en charge de l’autisme ne doit pas devenir un business

Quand le couple présidentiel s’en mêle

Il y a onze jours, Brigitte Macron a effectué une visite à la maison de l'Autisme d'Aubervilliers (93). Cette nouvelle structure est indispensable dans un pays comme la France, où un enfant sur six est touché par des troubles du neuro-développement. La première dame a pu découvrir les nombreux espaces aménagés, pensés pour s'adapter aux personnes concernées par l'autisme : choix des couleurs, matériaux d'architecture, tout a été réfléchi pour répondre aux besoins de ces personnes. Un centre de documentation a également été ouvert au public, permettant d'avoir accès à des ressources utiles pour obtenir des informations pertinentes et adaptées. « Les entreprises et les familles se posent beaucoup de questions sur le parcours de diagnostic, l'obtention de droits auprès de la MDPH, ou les types de formation qu'une famille peut avoir pour aider dans les tâches quotidiennes », expliquait Brigitte Macron aux journalistes s'étant rendu sur le site lors de sa visite. Les 19 conseillers de la maison de l'autisme d'Aubervilliers peuvent également se mettre à la disposition des usagers, des professionnels de santé, ou des familles, parfois exténuées par leur enfant autiste ayant des prises de parole anarchiques ou des comportements agressifs.

Malgré cette avancée, certains jeunes autistes ont encore du mal à réussir leur insertion scolaire et professionnelle. Le cas d'un jeune autiste parisien de 24 ans, qui vient de recevoir un courrier de licenciement pour faute lourde de son agence de Relations Media dans le 1er Arrondissement met parfaitement en lumière ce problème. Pour lui, les réactions des élus et des journalistes essayant de le "blacklister" suite aux prises de parole anarchiques qu'il a pu avoir sur les réseaux sociaux témoignent du manque de soutiens politiques dans son combat. Fils d’une cadre dans l’industrie pharmaceutique et d’un intermittent du spectacle, il a dû faire face à des difficultés insoupçonnées. Comme dans de nombreuses familles, c’est la mère qui a endossé la majeure partie des responsabilités, prenant en charge toutes les tâches relevant de l’humain et du social. Depuis des années, elle lutte avec son fils sans relâche pour trouver des thérapeutes compétents, obtenir son inscription à l’école et pour financer les accompagnements scolaires nécessaires dès le CM2, où le jeune garçon passait le plus clair de son temps à rattraper les cours qu’il avait manqués. En soirée, une étudiante lui prodiguait l’aide aux devoirs. Puis venait la phase du dîner familial. Aujourd'hui encore, sa mère appréhende ce type de moments: " Mon fils a développé un intérêt compulsif et obsessionnel pour les enquêtes de Mediapart sur les violences policières. Cette passion a provoqué des débats houleux avec mon mari, qui est très conservateur et sensible aux souffrances des CRS." 

La prise en charge de l’autisme ne doit pas devenir un business

Cette mère de famille, issue de l'aristocratie locale du quartier des Prébendes à Tours (37), qui préfère garder l'anonymat pour des raisons de considération professionnelle et politique, a connu l'enfer lorsqu'elle a conduit son fils au Centre de Ressources Autisme (CRA) d'Indre Et Loire. Après une journée passée à subir des examens, la responsable du service, lui avait répondu: "Nous ne sommes pas Meetic, nous ne pouvons pas vous aider dans vos relations sociales ou amoureuses." Aujourd'hui, la famille doit dépenser jusqu'à 2000 euros par mois pour des cours particuliers et pour acheter du matériel pour aider leur fils à se former aux métiers du journalisme. "Les micros qu'il utilise pour ses interviews et le MacBook qu'il utilise pour ses montages vidéo ne durent jamais plus de deux ans", raconte la mère, vêtue d'un chemisier noir en soie et d'un carré Hermès autour du cou. L'accompagnement médical de leur fils se fait également entièrement en privé. "Afin de garantir une qualité de suivi, nous sommes obligés, avec son père, d'engager à nos frais des psychomotriciens libéraux qui travaillent avec lui à domicile", explique-t-elle. L'une de ses amies, habitant en région parisienne, a même déclaré que cet accompagnement privé pour les autistes issus de familles aisées est devenu un véritable business. "Aujourd'hui, je ne vois pas comment les familles défavorisées peuvent trouver les moyens de financer tous les accompagnements indispensables dont un enfant ou un adulte autiste a besoin s'ils veulent continuer leur scolarité ou s'insérer professionnellement", témoigne un membre de l'association Autisme Info Service vivant près de Neuilly (92). 

De lourds échecs lorsque des conflits d’influence politiques et médiatiques sont en jeu

Les familles de personnes autistes peuvent être choquées par les comportements inadaptés de leurs professeurs ou leurs managers. A titre d'exemple, une directrice de master en Sciences Politiques, préférant rester anonyme, se montre actuellement sévère avec son étudiant autiste, lorsqu'il s'exprime publiquement pour critiquer ses méthodes pédagogiques.  " Récemment, il a transmis un rapport de stage ou il remet en question mes méthodes dans un avec 15 personnes, dont des journalistes et des communicants connaissant parfaitement l'étudiant. Je lui ai précisé qu'il avait dépasser certaines limites, et qu'il m'exténuait". Elle a également expliqué qu'elle ne pouvait pas continuer à défendre sa cause si elle était attaquée de manière équivalente. Un collègue de ce professionnel témoigne de l'anarchie des prises de parole de cet étudiant. " Bien qu'il soit brillant et cultivé, il a du mal à respecter certaines normes journalistiques, ce qui peut porter atteinte à sa réputation. Les journalistes de Radiofrance ont bien accueilli son témoignage, mais cela ne signifie pas qu'ils acceptent tout ce qu'il fait. Ils ont salué son courage, mais ont également souligné les limites de sa prise de parole. De nombreuses rédactions, telles que France 2, Le Papotin et La Maison des Maternelles, ont mis en place des créneaux pour les portraits d'autistes, mais cela ne signifie pas qu'ils acceptent tous les comportements. En effet, la propriété intellectuelle et la bonne pratique journalistique sont des normes incontournables."

En somme, les prises de parole anarchiques ou les comportements inadaptés d'une personne autiste peuvent poser des problèmes dans un contexte socio-professionnel. Les journalistes peuvent être ouverts aux témoignages de personnes autistes, mais cela ne signifie pas qu'ils acceptent tous les comportements. Il est donc important pour les personnes autistes de respecter les normes de propriété intellectuelle et les bonnes pratiques journalistiques afin de préserver leur réputation.