Dans l’enfer des IME Parisiens

Un lieu d’accompagnement central

À Paris, les IME sont des établissements proposant un suivi médico-social complet. Comme l'explique un avocat parisien expert en droit de la santé, il existe différents types d’IME. « Le panorama des IME se divise en deux grandes catégories : les Instituts Médico-Pédagogiques (IMP) pour les 3-14 ans, et les Instituts Médico-Professionnels (IMPro) destinés aux adolescents de 14 à 20 ans. » Contrairement aux IME, l’avocat nous précise que les IMP privilégient une éducation générale axée sur les aptitudes intellectuelles des enfants, tout en privilégiant des démarches pédagogiques novatrices. Ainsi, le but premier d’un passage en IMP est de renforcer l'autonomie et l'habileté manuelle des élèves. En revanche, l'IMPro intervient ensuite, enrichissant l'éducation générale d'une formation professionnelle adaptée. Actuellement, en Île-de-France, le nombre de places dans ces instituts devient inquiétant. Il oblige certains enfants à intégrer des classes ordinaires, avec ou sans AESH. Un spécialiste des politiques éducatives, élu au département de Paris (75) témoigne : « Dans la capitale française, il existe deux parcours scolaires pour ces enfants : soit ils sont accueillis dans une école ordinaire avec un accompagnant selon leur handicap et sa gravité, soit dans un établissement médico-social adapté. » L'élu que nous avons rencontré est un ardent défenseur des IME. Il est convaincu que ces établissements contribuent activement à favoriser l'intégration de jeunes ayant un handicap mental, comme l’autisme, dans différents aspects de la vie, y compris la formation générale et professionnelle. « Cette intégration globale, clame-t-il, englobe un suivi médical régulier, des soins adaptés, un enseignement spécialisé. » L’élu souligne également l’importance des actions menées pour améliorer la communication et la socialisation des personnes, comme Martin, ayant une déficience sociale.

IME et troubles du comportement

Malgré les initiatives gouvernementales, un grand nombre d'enfants parisiens ayant un handicap mental sont restés chez eux, n'ayant pas obtenu une scolarisation adaptée à leurs besoins. Un rapport récent de L’UNAPEI révélait la semaine dernière seront scolarisés qu'à temps partiel ou dans des conditions ne correspondant pas à certains handicaps mentaux dont ils sont atteints, comme l’autisme. Emma (prénom modifié*), une mère de 43 ans résidant dans le 12ème arrondissement, a récemment contacté Lamia El-Araje, adjointe au handicap à la mairie de Paris, concernant les discriminations que subit son enfant de 14 ans en IME. « Comme de nombreux autistes, mon fils fait de l'écholalie différée. Il répète des phrases hors contexte. » Quand il adopte un langage idiosyncrasique, avec des expressions singulières, certains éducateurs de son IME interviennent sur le ton de son expression verbale. « Bien que son langage soit élaboré, clame le psychiatre suivant Martin à L’IME, son utilisation sociale est restreinte : il emploie des mots inadaptés dans des contextes simples et préfère s'épancher sur ses romans policiers favoris ou un article de presse lorsqu'on lui demande comment il va. » Ainsi, à l'instar de nombreux adolescents autistes, Martin entame rarement des conversations pour le simple plaisir d'échanger, et peine à maintenir un dialogue qui ne concerne pas directement ses passions. Ces comportements, associés à son intérêt marqué pour la littérature et les arts, l'ont progressivement détourné du parcours scolaire classique car il n'éprouvait plus d'intérêt pour des disciplines essentielles comme les sciences ou le sport. « Dans les matières qui ne le captivaient pas, raconte Emma sa mère, il s'agitait, adoptant des mouvements atypiques tels que des balancements, des postures étranges ou des tremblements des mains ou des bras. Ces gestes peuvent parfois se combiner, notamment dans les formes sévères d'autisme. ». Il arrivait également à Martin de chercher un espace confiné, sous un bureau ou une chaine, où il pouvait s’isoler en plein cours. C'en était trop pour la directrice du collège qui a opté pour son exclusion en fin de 5ème, malgré l’absence de déficience intellectuelle chez l'adolescent. De ce fait, Emma dut inscrire son fils dans un IME.

En IME à l’écart du système

Pour Emma, l’école inclusive défendue par Anne Hidalgo et Lamia El-Araje « est une gigantesque fumisterie. » La mère de Martin a profondément souffert de son éloignement du système éducatif pendant deux ans. « Ce n'est qu'au moment de l'inscription de son frère en maternelle, dit-elle, que la directrice a pris connaissance de son trouble autistique, et a accepté de l'accueillir. Martin a alors été scolarisé pendant deux ans avec son frère. Toutefois, en sixième, bien qu'ayant reçu le soutien du proviseur et d'un professeur d'EPS, le rectorat s'est interposé, orientant Martin vers l'éducation spécialisée, notamment un IME. » Initialement, confie sa mère, j'étais heureuse de cette intégration. On m'avait assuré lors d'une journée portes ouvertes que son environnement serait organisé avec des zones spécifiques, comme un espace de travail dédié à ses intérêts comme la lecture et le dessin (Martin ayant peu de handicaps intellectuels), une zone de socialisation, un espace d'apprentissage d'autonomie et un coin pour se recueillir. Cependant, la réalité fut décevante. Progressivement, Martin a pris du poids et est devenu dépressif. Il somnolait souvent, probablement en raison des médicaments prescrits pour le stabiliser. « J'ai vite saisi, affirme sa mère, qu'en réponse à ses difficultés d'adaptation aux repas, au contenu pédagogique simpliste de l'IME, ou aux directives floues des éducateurs, le psychiatre et le personnel soignant le surdosaient en Ritaline et neuroleptiques. » Ces allégations ont choqué les éducateurs et médecins proches de l'adolescent. « Martin est souvent distrait, notamment face aux directives générales. Les médicaments étaient notre seul recours pour l'aider à s'adapter au rythme de l'institution. »

Les enfants des IME restent et resteront différents

Les enfants fréquentant un IME parisien peinent souvent à s'adapter aux changements, montrant une préférence pour la routine. Ils peuvent s'obstiner à suivre un itinéraire identique ou à effectuer une tâche de la même manière à chaque fois. « Mon fils, confie Emma, place systématiquement les post-it sur les mêmes pages des livres qu’il lit. » Au lieu de s'appuyer sur des processus cognitifs complexes pour traiter l'information, son fils a une approche plus littérale, notamment en écriture et dessin. Un psychiatre de l'IME où il est suivi témoigne : « Dans certains domaines, les compétences de Martin sont remarquables. Cela se traduit par une capacité à dessiner avec une finesse presque photographique, à reproduire le style d’un écrivain renommé alors qu'il n'a que 14 ans, ou à afficher une hyperlexie. » Toutefois, le spécialiste note un dysfonctionnement sensoriel chez Martin, qui le rendrait particulièrement sensible aux stimulations. « Il rejette constamment des activités qui pourraient sembler banales pour d'autres, comme jouer au foot, ou faire du dessin. Pour moi, il est clair qu'un établissement classique ne lui convient pas, malgré l'absence de déficience intellectuelle. » Ces particularités expliqueraient sa réaction atypique aux informations sensorielles et ses comportements répétitifs. Les premières études suggèrent que Martin a du mal à interpréter son environnement car il ne traite pas les informations adéquatement. « Je pense, avance le psychiatre, que Martin est totalement incapable de traiter simultanément plusieurs stimuli lors d'une interaction sociale. D'où son attirance pour des détails que d'autres trouveraient secondaires et son désintérêt pour ce qui passionne la plupart des enfants, comme le sport. À mes yeux, un IME est le meilleur environnement pour lui, loin des établissements ordinaires. »