La mucoviscidose... et moi

Ceci se veut le prologue en forme de teaser d'un livre à écrire... ou comment une recherche se cristallise pour s'enclencher, et comment elle réussira (peut-être) à être écrite.

Je suis anthropologue et en juin 2013, je viens d’être admise au CNRS, j’ai 36 ans. Je suis aussi enceinte de 5 mois : c’est une grande année. Le 16 octobre, j’accouche d’un petit garçon. Un mois et quelques jours plus tard, le 21 novembre, nous apprenons, mon mari palestinien et moi, à l’occasion du dépistage néonatal et du protocole d’annonce mis en place à cet effet, que notre fils est atteint de mucoviscidose. On nous explique qu’une de ses mutations a été repérée, mais pas l’autre.

Mon mari et moi ne connaissons pas grand-chose à la mucoviscidose. Quelques jours plus tard, après une brève visite à un oncle en Angleterre, mon mari m’apprend que son jeune frère, décédé avant l’âge d’un an était atteint de cette maladie. Lui-même, alors âgé de quinze ans ne le savait pas, alors même qu’il s’occupait de ses frères et sœurs en l’absence de sa mère à l’hôpital en Israël avec le bébé. Mon mari est palestinien et à cette époque (milieu des années 1990), les transferts médicaux vers la puissance occupante voisine étaient plus simples. Les médecins israéliens auraient prononcé à l’époque le nom de la maladie Cystic Fibrosis ; personne ne l’avait retenu dans la famille de mon mari. Ils n’ont jamais vraiment su qu’ils portaient un gène transmissible et qu’une grossesse sur quatre pouvait aboutir à un enfant atteint de mucoviscidose.

Quelques mois plus tard, en avril 2014, notre fils a 6 mois. Il va bien. Nous envisageons de l’emmener rendre visite à sa famille en Palestine. C’est une grande décision pour moi, un voyage important. Nous nous renseignons sur Internet, y a-t-il de la kinésithérapie respiratoire en Palestine ? Nous faisons des recherches avec les mots-clés Cystic Fibrosis et talayyuf kîssî (le nom arabe de la mucoviscidose). Nous ne trouvons pas grand-chose, à part la mention d’une clinique à l’hôpital Caritas à Bethléem ainsi que d’une kinésithérapeute, Anwar, invitée à plusieurs reprises en Europe par des associations d’aide aux Palestiniens.

Je suis anthropologue et je travaille depuis quelques années sur la question des frontières et des inégalités en Palestine. Depuis que j’ai repris le travail après mon congé maternité, l’écriture stagne, je suis un peu déprimée. Je mets énormément de temps à écrire un article. J’ai envie de me renseigner sur la mucoviscidose, je reviens de Palestine. À un événement organisé par le CNRS, je rencontre une anthropologue de la santé, C. Nous parlons et je lui fais part d’une idée qui me trotte dans la tête. À l’époque, je me sens isolée et l’argent ne tombe pas tout seul sur le compte en banque, je dois faire quelques demandes d’aides financières. Je ne vais pas si mal, pourtant : en rencontrant la maladie, j’ai le sentiment étrange d’avoir découvert un pan entier de réalité qui m’était alors inconnu, un monde social que je n’aurais jamais imaginé sans cela. Je brûle d’investiguer, j’ai envie de donner sens à mon expérience personnelle, mais je ne sais comment faire. Voilà que Palestine et expérience personnelle se rencontrent : je lui dis que j’ai envie d’enquêter sur la mucoviscidose en Palestine.

Je suis anthropologue et je travaille sur la Palestine ; je ne suis pas anthropologue de la santé, je travaille sur les villes, les frontières, les circulations et les inégalités. J’ai envie de traiter ce sujet à la fois proche et lointain, la mucoviscidose en Palestine. Comment cette maladie (rare) est-elle conçue là-bas, quels sont les traitements existants, quels sont les possibles trajectoires thérapeutiques pour des familles qui découvrent cette condition chez certains de leurs enfants, parfois tardivement, à quelles difficultés se trouvent-elles confrontées ?

Dois-je me lancer ?

J’en parle avec C. Elle m’encourage, et me conseille un ouvrage, celui de XXXX – livre que je dévore. Je le lisais dans le métro en allant au bureau, dans mon lit avant d’éteindre la lumière. 

Subit décentrement pour une chercheuse en sciences sociales de se trouver dans le cœur de cible d’un objet d’étude… d’un.e autre, même si cela n’est qu’à la marge. Mon sentiment à la lecture de cet ouvrage s’est ainsi trouvé mitigé : j’y ai appris énormément de choses, mais les passages sur les expériences familiales (certes brefs, car pas au centre de l’analyse) me sont apparus curieusement désincarnés, comme si ces descriptions ne pouvaient rendre compte véritablement, ou plutôt, au plus juste, d’une certaine expérience du réel (d’autant plus quand il s’agit d’une expérience généralement qualifiée de « traumatisante »).

Chocs de connaissances, chocs d’expériences, choc d’émotions ; dans le même temps, les propos que j’entendais autour de moi me souhaitant courage et persévérance dans ma « lutte », pour « me battre » contre la maladie, me semblaient peut-être encore plus décalés. Ce champ lexical de la lutte ne me semblait pas correspondre à ma propre expérience de ce qui s’imposait à moi comme nouvelle réalité. Du moins n’était-ce pas ce que je souhaitais vivre, d’autant plus que je ressentais avec une vive acuité tout ce pan de réel et de vécus existants dans laquelle cette nouvelle « condition » me jetait. J’avais envie d’en découdre, j’avais envie de faire sens de cette condition non choisie, j’avais envie, peut-être, de tenter de donner une vision incarnée de l’expérience de personnes partageant, d’une manière ou d’une autre cette condition.

Très vite, je réalise la portée comparative implicite de mon projet, et ce que cette piste permet de révéler des frontières et inégalités entre Palestinien.nes, de sorte qu’il devenait un projet d’anthropologie politique plutôt que d’anthropologie « médicale » (s’il faut user de qualificatifs sous-disciplinaires).

Portée comparative implicite : ma recherche se fonde sur une connaissance « intime » de la maladie, telle que je la vis au quotidien à travers l’expérience de la prise en charge de notre fils. J’en parle à titre de dimension comparative, car celle-ci devra être objectivée – mais « implicite », car j’ai décidé (pour diverses raisons) de ne pas prendre ma propre expérience, littéralement, comme objet d’étude. Néanmoins, cette expérience, cette connaissance pratique toujours en cours d’acquisition a été un élément essentiel de mon enquête, à la fois sur le plan méthodologique et sur celui de l’analyse des données de terrain. De ce fait, il convient d’en faire un moteur, autant que possible, de la description et de l’écriture sans écraser ce que les chocs d’expérience ont pu remuer d’émotions, et parfois de manière inattendue. Mais aussi de préserver sa part de privé à ce qui appartient à la vie de notre fils, qui n’est pas l’objet de ce travail. C’est de cette position que j’espère réussir au mieux à tenir, et que je souhaite écrire dans ce livre à venir.

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