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Billet de blog 21 mars 2018

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La Journée mondiale de la Trisomie 21 est organisée le 21 mars 2018.

À cette occasion, de nombreux événements sont organisés dans les pays des 5 continents, à commencer par la France.

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Illustration 1

Journée mondiale de la Trisomie 21 est organisée le 21 mars 2018.

À cette occasion, de nombreux événements seront organisés dans les pays des 5 continents, à commencer par la France. Objectif : sensibiliser le grand public et les professionnels à travers le dialogue, l’information et des animations ludiques ; et soutenir les malades et leurs proches en leur donnant un lieu de rassemblement et d’expression. Cette Journée Mondiale a été mise en place par l’AFRT, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, créée en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaitre les avancées scientifiques et médicales sur la trisomie 21.

Parmi les nombreuses associations participantes : Grandir à l’école et en société, AFRT, Trisomie 21 France, Arist (Association de recherche et d’insertion sociale des trisomiques), UNAPEI (Fédération d’associations qui défendent les droits des personnes ne situation de handicap mental).

Pour consulter le programme complet de la journée, rendez-vous sur le site dédié : Ici

Illustration 2

En cette journée du 21 mars Céline Guétaz de France Bleu Armorique a rencontrer Marcel et sa famille. Un petit breton de 2 ans, dont les parents ont crée la page Facebook l’Extraordinaire Marcel. Une page pour raconter son quotidien, mais aussi pour changer notre regard sur ces enfants.
Marcel est âgé de deux ans, il habite St Jacques-de-la-Lande, près de Rennes et il est trisomique. Ses parents l'ont découvert à sa naissance à la maternité de la clinique de la Sagesse. "Avec mon ami, nous avons eu des doutes dès qu'on a posé notre bébé sur mon ventre" raconte sa maman Carole. Les médecins ont rapidement confirmé le diagnostique. Pendant la grossesse, Carole avait bien subi les tests classiques, mais ils n'avaient rien révélés.
"Au tout début, c'est très dur, on a l'impression que le monde s'écroule" - Carole, la maman

Lorsque Marcel a 4 mois, ses parents décident de créer la page Facebook l’Extraordinaire Marcel.   Marcel. Au départ, il s'agit d'abord de relayer la journée mondiale de la trisomie, avec cette action toute simple : "porter des chaussettes dépareillées pour dire OUI à la différence".
Mais sur cette page qui rencontre très vite un vif succès, les parents racontent aussi le quotidien de leur enfant. Ils répondent à de nombreuses questions d'autres parents, et ils publient de magnifiques photos de Marcel, une manière pour eux de partager leur bonheur avec Marcel, mais aussi de changer le regard sur la trisomie 21.

l'EXTRAordinaire Marcel © Jack Brte

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