4 - Une maman témoigne des difficultés de diagnostiquer son enfant autiste

Une maman d'un jeune garçon autiste témoigne des difficultés qu'elle a rencontré pour qu'un diagnostic soit posé et pour qu'un suivi adapté soit mis en place.

Mon fils a 13 ans. Quand il était petit, une foultitude de petits détails dans son comportement me donnaient à penser que "quelque chose clochait". Intelligent, sensible et vif, mon loulou supportait mal le bruit, le contact de certains vêtements, bon nombre de changements de "routines", les moments de vie en groupe et ne présentait aucun intérêt pour les autres enfants...

Certains copains me disaient : "il est hyperactif". Alors j'ai lu, lu, lu et pensé que ça ne ressemblait pas à cela.

La psychologue scolaire me disait : "il est mal cadré". Bing, dans les dents. Le cadrage existait pourtant - et fonctionnait- pour ses frères et soeurs.

Alors quand il a eu 5 ans je me suis tournée vers le CMP. Il a été pris en charge par une psy qui me disait de "garder confiance". Une confiance en qui ? En mon fils ? Je ne l'ai jamais perdue ! Mais pas en l'éducation nationale qui ne proposait rien - si ce n'est de me faire débarquer au quart de tour dès que loulou allaitt mal et cherchait à s'isoler - aucune intervention du RASED, conseil "éclairé", rien , nada !

Tous les deux ou trois mois, la pédo-psy me recevait pour faire un point. Je souligne qu'elle n'a JAMAIS rencontré mon fils puisqu'il avait "son espace" avec la psychothérapeuthe...

6 ans, rien. 7 ans, rien. 8 ans, rien. 9 ans, rien. 10 ans, rien.

Des années durant lesquelles l'intégration scolaire et para scolaire ont été une grosse galère...

Et puis un jour j'ai lu quelque chose sur l'autisme

Pas l'autisme que je connaissais : les enfants aux regards fuyants, aux mains qui papillonnent, au langage absent... C'est tout ce que j'en connaissais.

Alors j'ai cherché où se posait - ou s'éliminait - un tel diagnostic. Et j'ai pris RV dans l'hôpital réputé où les bilans se faisaient dans un service côté. Plus de 6 mois pour un premier RV - et encore parce que j'ai tanné et obtenu un RV sur un désistement - suivis d'un RV 6 mois plus tard pour le fameux bilan. La chef de service me demande sur lepas de la porte si je suis d'accord pour qu'elle prenne RV avec le CMP. Et j'ai répondu "oui, bien entendu".

Deux mois avant la date du RV fixé, m'étonnant de ne pas recevoir les documents qui devaient me parvenir dans les semaines à venir, je téléphone. J'obtient laborieusement la chef de service qui me dit "la pédo-psy du CMP ne voit pas l'opportunité d'un tel bilan pour le moment donc j'ai annulé le RV puisque vous m'aviez dit avoir confiance en cette équipe".

Je tombe de ma chaise.

C'est moi la mère de Loulou. J'ai sollicité ce RV. J'ai sollicité ce bilan. Personne n'a le pouvoir de décider à ma place de ce qu'il est opportun de mettre en place ou pas !

Comme le RV convenu avait été donné à un autre enfant, on a fini par m'en donner un autre. 6 mois plus tard.

Et 6 mois plus  tard, mon fils était effectivement diagnostiqué autiste !

Un diagnostic tardif. Et retardé du fait de ceux auquels j'avais donné ma confiance durant plusieurs années... Un diagnostic dont j'avais besoin pour savoir comment mieux aider, soutenir mon loulou.

Quatre ans plus tard, grâce à ce diagnostic et au regard croisé de professionnels du service de cet hôpital, mon loulou a bénéficié du doublement des séances d'orthophonie que j'avais mises en place de moi-même (le CMP ne m'a jamais suggéré quoi que ce soit, soit dit en passant) et trouvé comment lui faire suivre une rééducation aux habiletés sociales.

Aujourd'hui, mon loulou commence à se faire des copains. Il est heureux d'être au collège avec une AVS. Il progresse beaucoup dans les interractions sociales. J'ai confiance en lui comme jamais ! Je n'ai plus du tout confiance au CMP qui s'est payé le culot de tenter de décider à ma place. Qui n'a jamais rien proposé d'autre que des séances hebdo d'écoute de Loulou qui a fini par ne plus vouloir participer. Et dont la pédo-psy ne m'a plus jamais reçue afin sans doute de ne pas avoir à s'expliquer sur son intervention pourrie.

Mais j'ai aussi du cesser de travailler à temps plein. Et de partir en vacances depuis trois ans pour payer les rééducations non remboursées !

Aujpourd'hui, j'attendais de l'assemblée nationale qu'elle vote pour permettre que de nouvelles prises en charge se développent et qu'elles soient aussi remboursées.

A l'heure où sera publié cet article, je sais que la proposition de loi a été rejetée.

Toujours pas de vacances dans les mois, les années à venir.

Pour d'autres familles qui ne peuvent payer de leur poche, c'est la cata : bien des enfants ne vont pas progresser, aller à l'école, apprendre à communiquer ou à interagir parce que c'est trop cher, trop rare. Il ne leur restera que le CMP. Gratuit. Où pour beaucoup la prise en charge est inadaptée...

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