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Billet de blog 2 mars 2015

Consentir des contraintes individuelles sur son corps pour le bénéfice de la santé de la collectivité

Je souhaite partager une réflexion personnelle, qui touche pour une part à la transfusion et aux produits sanguins. J’ai présenté le discours qui suit à un groupe de citoyens « éclairés » mais de diverses origines et activités professionnelles. Le débat qui a suivi a été très riche et je souhaite du coup de proposer cette réflexion aussi à tous ceux qui s’intéressent plus spécifiquement à l’utilisation des produits du corps humain.

Yves Charpak
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Je souhaite partager une réflexion personnelle, qui touche pour une part à la transfusion et aux produits sanguins. J’ai présenté le discours qui suit à un groupe de citoyens « éclairés » mais de diverses origines et activités professionnelles. Le débat qui a suivi a été très riche et je souhaite du coup de proposer cette réflexion aussi à tous ceux qui s’intéressent plus spécifiquement à l’utilisation des produits du corps humain.

 Il s’agit de poser quelques questions autour de trois points :

1. la liberté de disposer de son corps sans contrainte

2. la générosité des donneurs de parties du corps humain

3. la solidarité collective autour des vaccins et mesures de protection contre les menaces sanitaires,

1. Sur la liberté de disposer de son corps sans contrainte.

 C’est un sujet quotidien de conversation privée ,mais aussi un objet de débat sociétal, par exemple autour de la liberté de mourir, ou encore de la liberté de prendre les risques que l’on veut sans limite.

 Sur ce dernier point, il faut rappeler que les principaux facteurs de risques pour la santé des individus sont aujourd’hui scientifiquement connus et faciles à lister, même si des lobbies puissants allument chaque jour des contre-feux en matière d’information : il s’agit de modes de vie comportant des consommations de tabac, d’alcool, de certains aliments ou de régimes alimentaires « mal équilibrés », ainsi qu’une faible activité physique. Il peut s’agir aussi de prises de risque spécifiques comme la vitesse en véhicules à moteurs, les sports dangereux, les drogues illicites… et pour rigoler un peu je rajouterais à ces risques « la rencontre de certains professionnels de santé ».

 La principale raison aujourd’hui des débats publics sur ces modes de vie à risque est certes « le soucis de nos gouvernants de la santé de chacun » mais, principalement, le débat fait rage en raison de la charge financière supplémentaire que ces risques imposent aux dépenses de solidarité des pays, elles même collectées de façon obligatoire : on ne choisit pas de payer ou pas pour l’assurance maladie. Or les professionnels et services de santé sont principalement rémunérés par des tiers publics ou quasi publics qui sont donc garants de la bonne utilisation des ressources.

 La question qui est posée, porteuse de contraintes sur cette liberté de disposer de son corps, sans réponse aujourd’hui, est celle des limites de tolérance d’un système solidaire pour des coûts liés à des risques évitables et volontairement choisis par les individus : où s’arrête la liberté de chacun de disposer librement de son corps tout en attendant de la collectivité qu’elle paye à guichet ouvert les conséquences de cette liberté ?

Une exemple pour illustrer ça : c’est l’histoire d’un médecin hospitalier public, très spécialisé dans des actes de haute technicité et adepte d’un sports à très haut risque. Il a eu un accident très grave, qui a entrainé plus d’un an d’arrêt maladie, des opérations multiples, des traitements continues…à paye quasi maintenue… Sa reprise n’a pu se faire que dans un autre poste, car il n’a pas récupéré complètement ses capacités très spécifiques. Mais une des premières choses qu’il a faite a été de reprendre son sport préféré…

Formidable liberté pour lui, mais cela pose la question des limites de la capacité de solidarité de nos société et la place de la responsabilité individuelle dans le bon usage de cette solidarité, surtout lorsque ses limites financière sont atteintes et qu’il faut « choisir » entre des services pourtant tous indispensables.

On constate alors que la solidarité maladie est ainsi ouverte sans réserve aux conséquence d’un accident de sport à haut risque et ne sanctionne pas le fait de « remettre le couvert », mais par contre elle est assez réticente à la prise en charge de nombre de services correspondant à des besoins de base, comme les soins dentaires, les appareils auditifs, ou encore le matériel permettant à des personnes en incapacité de se déplacer…

De même, les contraintes financières font qu’aujourd’hui on limite même l’accès aux traitements préventifs de l’hépatite C ou à certaines chimiothérapies pour des raisons de coût.

Il y a certes déjà des limites plus ou moins acceptées à la liberté de se faire du mal par choix individuel : par exemple, on ne refait pas une deuxième greffe de foie à un alcoolique qui a bénéficié d’une première greffe rejetée alors qu’il a recommencé à boire.

Mais le débat surgit un peu partout autour des conséquences du tabac, de l’alcool, de l’obésité, des drogues…

2. Je passe maintenant à la générosité des donneurs de parties de leur corps

 Un enfant qui nait aujourd’hui a probablement 100% de chance d’avoir un jour besoin d’un morceau de corps humain de quelqu‘un d’autre : organe, sang, cellules, tendons, tissus osseux, peau, cornée, cristallin, lait maternel, sperme, ovocytes, etc.

 Pourtant, la solidarité de don de son corps n’est pas une obligation, elle repose sur le volontariat de quelques uns, avec par ailleurs une interdiction d’incitatifs financiers et de récompenses pour les quelques uns qui donnent.

 Pour les dons d’organes, la situation est particulière puisque l’on donne en général après sa mort (sauf pour les reins de plus en plus, car on en a deux… oui, deux aussi, mais ceux auxquels vous pensez ne se greffent pas encore). Et donc, légalement, pour les organes tous les citoyens sont des donneurs potentiels, sauf s’il expriment de leur vivant leur refus de donner. Bien sur, en réalité, le poids des familles, même en l’absence de refus explicite de la part du défunt de son vivant, est essentiel pour « valider » le prélèvement.

 Pour certains tissus, la situation est plus simple : il s’agit de « déchets hospitaliers », après chirurgie en général, qui sont jetés s’ils ne sont pas récupérés dans les conditions qui autorisent leur réutilisation… Les intéressés n’en savent rien en général.

 L’exemple de la transfusion sanguine est extrême car il s’agit en France d’un service public, réalisé par un seul établissement public, l’EFS, avec une obligation de résultat annuel sous forme de nombres de produits à prélever. Situation exceptionnelle, ce résultat obligatoire et programmé ne dépend que de citoyens volontaires. On imagine bien ce que ça donnerait si on appliquait ce principe à l’impôt : vous donnez si vous voulez, quand vous voulez, ce que vous voulez !!!

 Certes, il n’est pas envisageable de contraindre tous les citoyens à donner, d’autant plus qu’il y a de nombreuses contre-indications au don pour qu’il soit de qualité et sans risque pour les receveurs (L’affaire du sang contaminé est encore « un traumatisme vivant» dans ces milieux).

 Mais la question est aujourd’hui posée de la façon de présenter ces activités aux citoyens et de les inciter plus formellement à donner : Puisque tous en bénéficieront un jour, ne faut-il pas être plus incisif au quotidien pour rappeler à tous qu’il s’agit d’une certaine façon d’une obligation de solidarité citoyenne ?

On pourrait faire comme pour les dons d’organes : tous donneurs de sang a priori, sauf refus explicite.

Ce qui autoriserait à rappeler ça systématiquement à tous, dans tous les édifices publics, au cours des démarches administratives et dans tous les documents publics, plutôt que de garder cet appel à la générosité sous une forme quasi associative, avec des communications quotidiennes dans la presse à un coût non négligeable pour la collectivité. Par exemple aujourd’hui, les préfets ou les directeurs d’ARS ou les maires peuvent aider à l’organisation de collectes, mais seulement s’ils le souhaitent. Ne devraient-il pas y être obligés par mandat, puisqu’il s’agit d’un service public impliquant certaines de leurs prérogatives ?

 Cette « contrainte » sur le corps, de solidarité par un don de soi, ne pourra rester pour toujours un simple appel à la générosité de quelques uns. Si vous avez suivi la presse ces derniers jours, on y parle de l’arrivée d’une multinationale des produits sanguins qui ouvre une brèche dans le monopole public de l’EFS. Et souvent ce type de multinationales prélèvent dans le monde entier et ne s’embarrassent pas de nos scrupules « éthiques » sur les moyens d’obtenir les produits : payer, y compris les plus pauvres, pour qu’ils donnent est la règle pour certains produits du corps humain dans une bonne partie du monde.

 Je pense que notre vision de la solidarité est en danger si nous laissons passer cette occasion de réfléchir à ce que cela veut dire en termes d’’acceptation d’une dose de contrainte sur son propre corps pour le bien de tous, et pas seulement un acte militant de quelques uns : souhaitons nous à terme vivre dans une société de vieux riches qui ne donnent pas mais payent les pauvres du monde entier pour en retirer des morceaux dont ils ont besoin ?

 3. Enfin, je finirai avec la solidarité collective autour des vaccins et des mesures de protection contre les menaces sanitaires.

 Nos sociétés ont oublié à quoi ressemble la variole, éradiquée aujourd’hui du monde par la vaccination, ou la polio, quasi éradiquée sauf encore dans quelques pays où les équipes de vaccination sont la cible collatérales des conflits armés, comme au Pakistan, au Nigéria, et quelques autres. On voit encore des personnes avec des séquelles de polio, vous savez, ceux qui marche avec un canne depuis l’enfance. Ils savent eux ce qu’ils ont perdu par l’absence de vaccination.

Les débats font rage aujourd’hui dans nos sociétés autour des vaccins, rougeole, grippe, hépatite B, etc., chacun y apportant ses peurs souvent pas très étayées scientifiquement.

On se contente d’y croire ou de ne pas y croire, et comme l’obligation vaccinale n’est quasi plus de rigueur, sans que le début d’un débat sérieux n’ait vu le jour dans nos sociétés, on en fait un objet de choix individuel. Ca renforce l’idée généralisée que le risque d’épidémie est devenu très limité en regard du risque individuel des vaccinations.

 Ce dernier risque n’est bien sur n’est jamais nul pour un individu, même s’il est très exceptionnel.

 Mais la vérité est que ce choix individuel de refus de risque est porteur d’un égoïsme extraordinaire, car en réalité  ceux qui ne se vaccinent pas profitent de la vaccination de ceux qui le font.

En clair : ce risque, pas pour moi ou mes enfants, mais pour les autres d’accord. Car en réalité, toutes les maladies infectieuses ont besoin d’un « espace de diffusion » suffisant pour se multiplier, pour se transmettre… et tant que le pourcentage de vaccinés dans une population reste au dessus d’un certain seuil, les non vaccinés ne risquent pas grand chose. Belle absence de solidarité collective, qui leur permet de laisser les risques individuels aux autres en profitant du résultat… mais avec ses limites individuelles aussi : le jour où les seuils de protection collective cesseront d’être atteint, les « résistants » aux vaccins en seront les premières victimes, comme leurs enfants. Ca peut aussi leur arriver beaucoup plus surement s’ils voyagent dans des zones du monde où les couvertures vaccinales sont faibles.

 N’y a t’il pas un objet de débat sérieux, que systématiquement nos gouvernants refusent, autour des risques individuels et collectifs, et des contraintes que nous devrions pouvoir accepter au nom de la protection collective même si ça nous conduit à prendre un petit risque individuel.

 Il serait dommage d’avoir à revenir à l’époque des sociétés sans vaccins pour accepter de se rendre compte de ce qu’on aura perdu.

 Et je finirai sur une autre contrainte sur nos corps qui est inéluctable dans un tout petit monde où il n’existe pas de frontière : dans certaines situations, il pourra arriver de plus en plus souvent que l’on soit mis en quarantaine, confiné avec d’autres parfois très loin de ses proches, ou interdit de voyager, ou encore obligé d’être testé et diagnostiqué… et même traité sans consentement… Pour le bien des autres.

En conclusion, comment décider des modalités de ces contraintes quand le débat sur ces sujets est totalement absent, immédiatement et quasi exclusivement idéologique et politique ?

Du coup quelques technocrates experts (dont je suis surement) se réunissent et disent la doctrine en cachette… jusqu’à la prochaine crise sanitaire et/ou médiatique.

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