2 avril journée mondiale de l'autisme

ce 2 avril on va probablement entendre Sibeth Ndiaye la porte mensonge de Macron nous parler du pognon de dingue ruisselant de la bienveillance élyséenne concernant le plan autisme. Ce qui devait être une grande cause nationale soutenue par Monsieur et Madame Macron ne sera qu’une occasion perdue. La France restera une honte condamnable une fois de plus par l’Europe.

 

ce texte a été écrit en réaction au discours  du premier ministre sur « la stratégie nationale pour l’autisme »

j'ai un petit fils présentant des troubles autistiques ce discours m'a profondément choqué.

un discours pompeux, verbeux qui déjà dans le titre montre à quel point chez ces gens là on n’a pas compris le fond du problème: pour tous ceux qui sont confrontés au problème, nous ne voulons pas une stratégie pour l’autisme mais une stratégie pour lutter contre l’autisme et ses causes. Pour celui (un énarque?) qui a écrit ce discours ce n’est peut être qu’une petite différence de mot, mais pour nous c’est toute notre vie qui est en jeu. Cette « maladresse n’est pas un simple accident, on l’a retrouve dans cette phrase: «Plus généralement, l’ambition de ce Gouvernement est de remettre la science au cœur de notre action pour l’autisme. » 

mais aussi dans la conclusion où on parle d’«un investissement inédit en faveur de l’autisme » 

On pourra m’accuser de chercher « la petite bête », certes mais en tant que scientifique le sens des mots est essentiel. Et même si, ce qui est probable, celui qui a écrit ce texte a eu sans intention une formulation « malheureuse » cela dénote malgré tout d’un manque de connaissance de la chose. Demain il pourra écrire avec autant d’emphase un discours sur l’élevage de l’escargot.

prenons cette autre phrase:

« Nous allons ainsi accélérer la production scientifique. Ces connaissances nouvelles n’ont pas vocation à rester dans les laboratoires : elles devront bénéficier au plus vite et de manière concrète aux personnes autistes, en créant un continuum entre la recherche, l’expertise clinique et la formation universitaire. »

c’est de la bouillie verbale, virez celui qui vous a fait prononcer ce qui est censé être une transcendance. Imaginez l’impact de cette envolée lyrique sur une mère qui se débat au quotidien contre tous les verrous administratifs qui la maintiennent dans une vie sociale difficile, même si un seul sourire de son enfant est pour elle un cadeau dont vous ne pouvez pas connaitre la valeur (sauf si vous en avez fait la douloureuse expérience, ce qui ne transparait pas dans votre message).

Monsieur le Premier Ministre, votre discours n’a pas d’âme, un simple discours parmi d’autre.

Je vais écrire ce que vous auriez pu dire, ce que nous aurions aimé entendre, un discours écrit avec les « tripes »

« Il y a quelques mois, j’ai entendu à la télévision la maman d’un enfant autiste qui disait que « la fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France ». Ce constat, me révulse. Il y a 5 ans lors du troisième plan autisme on parlait d’un nouveau né sur 150 atteint de ce problème. Aujourd’hui on en est à 1 pour 100, qu’en sera t il dans 5 ans? L’autisme « frappe partout, tous les milieux sociaux peuvent en être victime. Si une minorité peut « assumer » les conséquences financières, ce qui n’exonère pas des conséquences affectives, la grande majorité doit en plus se débattre dans des difficultés financières parfois redoutables.

Même si la démonstration scientifique absolue n’établit pas encore la causalité entre cette catastrophe sanitaire qui s’annonce et les dégradations de l’eau, de l’air, des sols, l’utilisation massive de pesticides et des perturbateurs endocriniens et autres polluants qui généreusement abreuvent nos sillons, l’application du principe de précaution nous oblige à convoquer la science pour mener les deux actions suivantes:

trouver les causes de l’autisme pour diminuer drastiquement le nombre de nouveaux nés atteints

travailler à aider ceux qui, malheureusement, en sont atteints. Bien d’autres pays sont très en avance et nous allons nous inspirer de leurs compétences.

Face à ce problème de société, deux positions

soit on change les pansements, on saupoudre quelques millions, un euro par habitant et par an  et on passe à autre chose

soit on pense les changements et on investit pour un avenir moins sombre pour les  600000 à 700000 autistes de notre pays sans oublier les 2 à 3 millions de ceux qui les accompagnent. Dans notre pays près de 4 millions de personnes sont directement ou indirectement concernés par l’autisme. Ce sont des milliers de classes, des milliers d’enseignants spécialisés qu’il faut prévoir sans tarder. On ne peut pas attendre un 5ème, un 6ème plan. Il faut agir aujourd’hui, il en va de l’honneur d’un pays riche et pourtant régulièrement condamné aussi bien pour son indigence dans le traitement des autistes que pour le non respect de la qualité de l’air. 

Combien investir, c’est aux citoyens de s’exprimer, 10€, 20€ par habitant et par an, nous allons vous consulter, c’est trop important pour que quelques dirigeants temporaires se prononcent sur un tel choix de société. Cet argent n’est pas un coût mais un investissement qui se traduira par des économies bien supérieures dans un avenir proche.

Pour dépasser le cas de l’autisme, notre pays est très fort pour enfiler les plans sanitaires: cancer, diabète, autisme… surtout pour éviter de se pencher sur l’essentiel: la prévention (primaire), on n’a toujours pas intégré que le cancer dont on guérit le mieux est celui dont on n’est pas victime.

Globalisons toutes ces maladies chroniques qui ont probablement des déterminants communs en affectant des moyens à la hauteur des enjeux.

Moi Premier Ministre, je vous propose que les habitants de notre pays décident de mettre 100€ par habitant et par an pour tenter d’apporter une solution globale à l’ensemble de ces problèmes.

Près de 7 milliards par an c’est beaucoup? S’il n’y a pas de source magique pour produire cet argent, peut être peut on combler quelques puits magiques qui engloutissent une partie de l’argent de tous au profit de quelques uns. »

Pour revenir à votre discours, une phrase très dérangeante qui fait « froid dans le dos »:

« Nous devons bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé « 

Indépendamment du fait que certaines pratiques de soins sont très discutables, voire à la limite condamnables, que de graves erreurs aient été commises, on ne peut pas considérer que la HAS détiendrait la VÉRITÉ sur les seuls traitements applicables ce qui bloquerait toute recherche, toute évolution dans les traitements qui ne recevraient pas l’imprimatur de la HAS qui détiendrait un pouvoir de censure . Comment peut on écrire une telle horreur scientifique? Qui cherche t on à caresser dans le sens du poil?

La conclusion du comptable:

« Pour conclure, j’aimerais vous dire que cette stratégie représente un investissement inédit en faveur de l’autisme. Plus de 340 M€ - soit 60% de plus que le précédent plan - seront consacrés aux 100 mesures concrètes que nous allons mettre en œuvre. »

une décision selon la formule de François Premier « tel est notre plaisir ».

c’est une  aumône faite aux autistes

on allait voir ce que l’on allait voir

Ce qui devait être une grande cause nationale soutenue par Monsieur et Madame Macron ne sera qu’une occasion perdue. La France restera une honte condamnable une fois de plus par l’Europe 

68millions d’euros par an soit 2,2% de ce qui est donné aux riches par la suppression de l’ISF.

68 millions d’euros c’est environ ce que Bernard Arnaud a gagné chaque jour en 2017.

ce plan ou plutôt cette stratégie (plan cela fait trop peuple, stratégie c’est plus jupitérien) prévoit environ 200 000€ par jour pour 650 000 autistes (chiffres du Conseil d’État).

Préparez vos sébiles, il n’y en aura pas pour tout le monde.

Il y a au moins 75000 enfants autistes en âge de scolarisation (3ans 16 ans). Auxquels s'ajoutent les 7000 à 8000 qui naissent chaque année

seuls entre 15% et 30% suivraient une scolarisation « normale ». Difficile d’obtenir un chiffre précis

Si tout le budget était dévolu à ces enfants on arrive au chiffre faramineux de 80€ par mois pour chaque enfant!

Imaginez le désespoir des parents, très souvent la mère seule qui ne peut pas travailler.

Comment avec ces misérables 68 millions d’euros créer les milliers de classes, former les milliers d’enseignants et les milliers de personnels pour les accompagner comme le loi le prévoit.

On annonce « royalement » la création d’un enseignant spécialisé dans chaque département! De qui se moque t on?

tant de mauvaise foi sous une couche de communication bien rodée: on ne parle plus de plan mais de stratégie, en voila une bonne nouvelle!

Madame Cluzel qui dit ne pas savoir qu’il faut plus d’un an pour avoir un rendez vous dans un centre de ressource de l’autisme

Madame Cluzel qui dit vouloir réduire le reste à charge des soins spécifiques et non le supprimer

selon Madame Cluzel

« il n’y a pas un enfant autiste par école »

« il n’y a que 2,5% d’élèves handicapés parmi les 12,5 millions d’élèves » 

« seul un enfant handicapé sur deux a besoin d’une AVS »

il y a donc 312500 élèves handicapés dont 156250 nécessitent une AVS, il n’y a que 50 000 contrats d’AVS et 8 000 AESH prévus, contrats en général à temps partiel et très mal payées et très peu formées

66000 établissements scolaires, 7820€ par élève

10000 autistes non scolarisés font économiser à l’état 78 200 000€ par an, plus que la très généreuse dotation vanter par Monsieur le Premier Ministre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.