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Billet de blog 10 février 2020

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Un droit n’est pas une faveur

Le 11 février 2020 la loi sur le handicap aura 15 ans À cette occasion Monsieur Macron fera un beau discours lénifiant qui sera salué promptement par Sibeth Ndiaye Voici la lettre envoyé à notre président qui nous promettra de nouveau les grandes avancées qui figuraient déjà dans son programme (pour un politicien une promesse tenue est une promesse qu’on ne peut plus faire).

Alfred Leclercq

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Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Monsieur le Président,

le 11 février 2020 vous prononcerez un discours lors du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005.

Cette loi prévoit entre autre

« le principe du droit à la scolarité de tout enfant ou adolescent handicapé dans l'établissement scolaire le plus proche de son domicile. L'Etat s'oblige à mettre en place les moyens financiers et humains nécessaires à cet objectif. 

L'élève est suivi par une équipe située dans son établissement de scolarisation. Cette équipe est chargée du suivi personnalisé de l'élève. Elle veille également à la cohérence et à la continuité du parcours scolaire. » 

Allez vous dénoncer l'incapacité de l'Etat d'appliquer cette loi et annoncer les moyens immédiats pout y remédier?

Ou vous contenterez vous de réitérer votre promesse de faire du handicap l’une des grandes priorités de votre quinquennat comme le répètent en choeur Madame Cluzel et Monsieur Philippe.

C’est une épreuve très cruelle de perdre un enfant (on a vu très récemment le traitement inhumain de votre gouvernement ), c’est un supplice quotidien pour les familles d’accompagner un enfant différent lorsque les « intérêts supérieurs de l’Etat » vous laisse seul et désemparé, pouvant conduire à des gestes désespérés.

Ferez vous référence aux  milliers de mères soumises à une maltraitance institutionnelle avec une mise en danger de leur santé, qui seront choquées de l’écart béant entre leur réalité, celle de leur enfant et les discours lénifiants et mensongers des autorités.

Si quelques progrès existent, la situation particulière des autistes, qui ont besoin d’un accompagnement spécialisé pour progresser, est un scandale d’état qui déshonore notre République qui par bien des aspects fonctionne en mode dégradé.

De multiples rapports décrivent les dérives institutionnelles, entre autre

le rapport Piveteau de 2014 « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches.

le rapport du CESE de 2012 qui note: En France, rien n’est mesuré, y compris le nombre d’infanticides ou de suicides que la sévérité du handicap de l’enfant et l’exclusion qu’il génère dans la vie de ses parents ou de ses frères et sœurs peut contribuer à expliquer. 

Mais  aussi la Cour des Comptes en 2017, la HAS en 2018, l’IGAS en 2015 qui, tous montrent la détresse des familles et l’incurie des autorités à répondre à l’obligation de résultat prévue par la loi républicaine.

Depuis 15 ans on assiste à un empilement de structures administratives qui imposent leurs règlements et des dossiers volumineux à remplir (20 pages pour la MDPH), rien de tel pour isoler un peu plus leurs parents. Un système où le « respect » des normes administratives a pris le pas sur l’urgence des situations.

Les parents sont les seuls à connaitre la réalité quotidienne de l’autisme, différent chez chaque enfant. Mais qui les écoutent, qui prend en compte leurs esquisses de solutions? Trop de spécialistes se sont fourvoyés. Alors que de multiples exemples étrangers, voire français donnent des résultats encourageant, les instances de l’éducation nationale n’ont toujours pas compris que    inclure un autiste dans une classe de 24 élèves sans le soutien prévu par la loi de 2005 est de l’incompétence voire de la maltraitance. La présence d’une AVS certes bienveillante mais non formée et mal rémunérée est au minimum inefficace. Le rapport de la Cour des Comptes propose des solutions intéressantes mais comme trop souvent ce rapport a été oublié sur une étagère.

La scolarité est obligatoire de 3 ans à 16 ans pour environ 10 millions d’élèves, soit environ 100 000 autistes pour lesquels il faudrait 10 000 classes, 10 000 enseignants spécialisés et 40 à 50 000 éducateurs. 

De combien en dispose t on Monsieur le Président? Moins de 50 classes nouvelles prévues d’ici trois ans!!

Vous comprendrez, Monsieur le Président qu’il ne suffira pas de traverser la route pour trouver une telle classe!

La misère du système éducatif est l’image du système de santé.

Des discours lénifiants, une réalité désolante mainte fois condamnée par les instances européennes.

Il serait temps de considérer qu’il y a trop d’autistes, qu’il y a trop de malades dans notre pays. Ce n’est pas l’industrie pharmaceutique qu’il faut développer, cajoler. Le scandale Sanofi, un de plus, ne vous interpelle pas?

C’est de la prévention primaire que viendra la solution mais quand la finance a asséché les ressources il n’y a presque plus rien pour l’essentiel qui n’est pas de guérir mais de maintenir des conditions de bonne santé.

Cyniquement, il est compréhensible que la finance toute puissante n’ait pas intérêt à ce que le nombre de malades diminuent. Il est plus rentable de soigner que d’empêcher la maladie.

Monsieur le Président et si on essayait la démocratie joyeuse et humaniste. Une démocratie où il n'y a pas une urne à la place du coeur 

Veuillez recevoir, Monsieur le Président, l’expression de mon respect

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