Du sida à Ebola, la lutte continue

Article publié le 19 septembre 2014 dans "La Nouvelle Vie Ouvrière"
Alors que l’association Aides s’apprête à fêter ses 30 ans, l’épidémie du virus Ebola fait couler beaucoup d’encre et de fiel. Les vieux démons à l'oeuvre lors de la découverte du virus du sida ressurgissent. Retour sur les combats d’hier et d’aujourd’hui.
Par Amélie Meffre

"Dieu est en colère contre le Libéria, et Ebola est un fléau. Les Libériens doivent prier et demander le pardon de Dieu pour leur dépravation et leurs actes immoraux tels l'homosexualité, qui continuent de pénétrer notre société.” Fin juillet, une centaine de dignitaires chrétiens d'Afrique de l'Ouest signait une résolution, publiée dans "The Liberian Observer" et appelait à trois jours de jeûnes et de prières. Dans les années 1980, beaucoup virent dans l'apparition du sida le signe d'un châtiment divin, y compris la brave Mère Térésa qui ouvrit plusieurs foyers pour accueillir des malades sans-abris. Le prédicateur américain Jerry Falwell déclarait, lui, que "le sida est le jugement de Dieu sur une société qui ne vit pas selon ses Lois" (1).
Face aux nouvelles épidémies, les vieilles rengaines réapparaissent, aussi absurdes que mortifères. Avant hier, les juifs étaient accusés d'empoisonner les puits et d'apporter la peste (900 furent brûlés vif à Strasbourg en 1349); lors des épidémies de choléra ou de tuberculose, on désigna les classes laborieuses comme dangereuses (2) en insistant sur leurs vices présumés : ivrognerie, saleté, débauches en tous genres. En temps de syphilis, ce furent les prostituées qu'on pourchassait.

Le club des 4 H
Au début des années 1980, avec l'apparition des premiers cas de sida, nombre de théories fumeuses tentaient d'expliquer le phénomène. Ainsi, on évoquait un cancer gay ou le club des 4 H : homosexuels, héroïnomanes, Hatiens et hémophiles. Plus que des pratiques à risques, on désignait des groupes, victimes naturelles du sida. Et la bataille pour lutter contre la maladie passait autant par la recherche médicale que par la mise à mal des préjugés. Bien que les facteurs de transmission du HIV furent très tôt détectés – sang, sperme, sécrétions vaginales –, les phénomènes d'exclusion se développaient. Là, des enfants exclus des écoles, ici, des salariés licenciés de leur entreprise. Comme le déclarait alors le docteur Jonathan Mann, responsable du programme sur le sida de l'Organisation mondiale de la santé, il fallait s'attaquer à la "troisième épidémie" de sida, celle des réactions d'exclusion.

D'Act Up à Aides
Phénomène sans précédent, face à l'épidémie de sida, les malades eux-mêmes organisèrent la riposte. Aux Etats-Unis, les militants de la communauté gay menèrent des campagnes pour l'usage du préservatif et manifestèrent contre le silence du gouvernement Reagan face à l'hécatombe. Le slogan d'Act Up, association phare américaine, porté sur des triangles roses, en référence aux stigmates imposés aux homosexuels par les nazis : "Silence = Death" ("Silence = Mort"). Le silence des pouvoirs publics qui tardent à mettre en place une réponse médicale mais aussi le silence autour d'une maladie honteuse et de ses victimes. Comme le déclarait en 1988 le philosophe Jean-Paul Aron dans un documentaire sur Antenne 2 : "En toute franchise, je suis incapable de vous avouer que j'éprouve le sida comme un châtiment. Ca me paraît scandaleux, simplement, cette guigne affreuse". La bataille contre les discriminations fut centrale. Ainsi, aux Etats-Unis mais aussi en France, d'immenses patchwoks furent déployés en place publique pour rendre hommage au combat des malades.
En France, c'est sous l'impulsion du sociologue Daniel Defert, compagnon du philosophe Michel Foucault, décédé du sida en juin 1984 que l'assocation Aides va voir le jour. Comme il le raconte dans le formidable documentaire Passeurs (voir ci-dessous), alors qu'il vient d'apprendre la cause du décès de son conjoint, le médecin lui dit : "Ne vous inquiétez pas, la cause de sa mort sera effacée". "Comme si c'était un scandale. Pour moi, le scandale, c'était la maladie et non la chose sociale". Dès lors, lui qui avait milité avec Foucault dans le Groupe d'information sur les prisons, l'enjeu était le droit d'un malade d'être informé de son état de santé. Ce sera bien des années plus tard, le 4 mars 2002 en fait, que la loi Kouchner en la matière sera adoptée.

Combattre les préjugés
Comme le rappelle Michel Bourelly, pharmacien, qui créa la deuxième antenne d'Aides à Marseille en 1985, il s'agissait de combattre les discours nauséabonds des adeptes du fichage des "sidaïques", les fausses informations sur la salive ou les moustiques, susceptibles de transmettre le virus. Car dès lors, pourquoi utiliser un préservatif ou une seringue à usage unique ? Mais il fallait aussi se battre pour que tous les malades puissent bénéficier d'un traitement, pour qu'ils soient écoutés, pour pousser les pouvoirs publics à mettre en oeuvre des campagnes de prévention efficaces. Il faudra attendre l'arrivée de Michèle Barzach en 1986 au ministère de la Santé pour que les choses changent. Mais ce ne fût pas une mince affaire pour autoriser la publicité sur les préservatifs ou la vente libre des seringues. Et Michel Bourrelly de raconter qu'il vendait avant que loi ne l'y autorise des seringues à prix coutant. L'ancienne ministre dû s'opposer au ministre de la Justice de l'époque, Albin Chalandon, pour qui "les toxicomanes sont des délinquants" (3). Ainsi, il fallut des associations comme Aides pour contribuer à changer la société, pour que les homosexuels comme les toxicomanes soient soignés sans être jugés. Il a fallu encore qu'elles se battent pour pousser au dépistage systématique lors des collectes de sang.

La lutte pour les traitements
Autre combat et non des moindres mené par les associations : se battre pour faire avancer au plus vite la recherche. Ainsi, en 1992, un petit groupe interassociatif, le TRT 5, voit le jour pour accélerer la mise sur le marché de nouveaux traitements, multiplier les essais et controler le travail des laboratoires. De même, le bras de fer engagé notamment par l'Afrique du Sud dès 1997 pour commercialiser des médicaments génériques. "Aujourd'hui encore, la bataille continue avec les traitements de l'hépatite C, rappelle Michel Bourelly. Leurs coûts avoisinne les 84 000 dollars, alors que l'association Médecins du monde évoque une cure à 500 euros pour huit semaines de traitement".

Avancées certaines et obstacles tenaces
Grâce à la mobilisation des scientifiques mais aussi des malades, 30 ans après les premiers cas diagnostiqués, le sida est devenue une maladie chronique qui ne tue plus en quelques mois. L'arrivée des trithérapies et le traitement précoce des personnes infectées empêchent les contaminations. Ainsi, la transmission de la mère à l'enfant, dès lors qu'elle est traitée, est devenue quasiment nulle. Maintenant, tous les malades ne sont pas logés à la même enseigne, même si un combat contre la corruption a permis que 80% des subventions étrangères en direction des pays africains soient consacrés à la prise en charge des malades contre 20% précédemmment. Lors de la 20e conférence internationale sur le sida qui s'est tenue en juillet à Melbourne (Australie), les bonnes nouvelles étaient au rendez-vous et notamment l'exceptionnel développement de l'accès aux traitements antirétroviraux. Entre 2002 et 2012, le nombre de personnes qui en bénéficient a été multiplié par 40 ! Cette diffusion croissante a permis de faire baisser la mortalité de 35 % depuis 2001. Face à de tels résultats, l'Onusida estime que "mettre fin à l'épidémie de sida est possible" d'ici 2030.
Mais les chercheurs ont pointé aussi les résistances toujours à l'oeuvre dans certaines régions du monde, quand à l'heure actuelle,
17 pays représentent à eux seuls 75 % des nouvelles contaminations. Ainsi, le Moyen-Orient, le Maghreb, l'Asie orientale et l'Europe de l'Est notamment, connaissent une recrudescence des nouvelles infections et de la mortalité, due au durcissement des lois contre les populations à risque comme les homosexuels, les toxicomanes et les femmes victimes de la prostitution. Ces populations stigmatisées, de peur d'être identifiées voire arrêtées n'osent plus contacter les organismes de santé et se faire dépister. Les organisateurs de la conférence ont ainsi lancé la « Déclaration de Melbourne » pour dénoncer les multiples discriminations ou législations répressives qui entrave la lutte contre le sida.

Fausses rumeurs, vrais dangers
Comme aux premières heures de l'épidémie de sida, les rumeurs vont bon train, freinant la prise en charge des malades. Aujourd'hui encore, des pseudo scientifiques affirment que le virus du sida n'a jamais été observé, que nous serions face à "la plus grande supercherie du 20e siècle". Quant au virus Ebola, il serait une nouvelle arme bactériologique ou un virus inventé par les Blancs, des théories fumeuses déjà à l'oeuvre à propos du HIV. Alors que le virus Ebola a fait à ce jour plus de 2000 morts, la défiance des populations fait obstacle. Le virus serait véhiculé par les blancs via les centres médicaux. Si on dénonce un besoin criant de matériels, de personnels médicaux formés, on en appelle aussi à l'intervention d'anthropologues. Tous sont appelés à la rescousse pour panser les plaies, prévenir les contaminations en rappelant encore et toujours les voies de transmission – un contact direct avec les sécrétions corporelles - et tenter d'éviter certains rituels funéraires à risque. Comme le résume Peter Piot, codécouvreur du virus en 1976 et qui dirigea l'Onusida jusqu'en 2008, pour lutter contre cette épidémie, "il faut rétablir la confiance", alors que la population se méfie des autorités comme des systèmes de santé (4).

Les châtiments divins, les croyances en des contaminations intentionnelles comme le banissement des malades font le nid des épidémies, en condamnant au silence et en freinant la prise en charge médicale. Si le sida est devenu un nom commun sans majuscules alarmistes, grâce notamment aux combats des malades eux-mêmes, il continue à résonner de multiples leçons qu'il faut sans cesse rappelées.

(1) Cité par Susan Sontag "Le sida et ses métaphores". Christian Bourgeois Editeur, 1989.
(2) "Peurs et terreurs face à la contagion", ouvrage collectif. Fayard, 1988.
(3) "Nos années Sida. 25 ans de guerres intimes", d'Eric Favereau. La Découverte, 2006.
(4) "Libération" du 26 août 2014.

Documentaire
30 ans d'une mobilisation inédite

L'association Sida Fonds pour la Mémoire, a été créée en 2010 pour financer des films afin de laisser des traces des combats menés. A ce jour, une trentaine de films ont vu le jour. A sa tête, Michel Bourrelly explique que ces centaines de témoignages récoltés "servent pour la recherche socio-historique mais aussi pour les personnes elles-mêmes qui parfois n'avaient jamais parlé avant". Dernier documentaire en date : Passeurs, réalisé par Pamela Varela. Projeté lors de la conférence internationale sur le sida à Melbourne cet été, il devrait sortir en salles en France à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida du 1er décembre.
Rues ensoleillées de San Francisco ou enneigées de New York, quais de Seine ou du canal de l'Ourq, couloirs d'hôpitaux ou cliniques africaines, les images d'anonymes se mêlent aux témoignages des principaux acteurs de la lutte contre la maladie, alors que la voix de Janis Joplin résonne. Le militant américain d'Act Up Andrew Velez, Daniel Defert, Bruno Spire, président d'Aides, Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du HIV, mais aussi Line Renaud, à l'origine du Sidaction... Au fil de ce formidable documentaire qui retrace les combats passés comme actuels, on entendra encore Anne Bouferguene, infectée en 1988, à l'âge de 15 ans mais aussi des patients et des médecins africains qui se battent contre les mises à l'écart et la prise en charge des malades. Un film plein d'enseignements et de délicatesse.

 

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