Témoignage #10 : naissance de Carys, atteinte d'anencéphalie, et de son frère Paxton

Naissance de jumeaux, l'un bien portant, l'autre atteint d'anencéphalie

Carys Rainn (né et décédé le 21 avril 2010) et Paxton Cole (né le 21 avril 2010)

Par Keri Harris Kitchen, le mardi 21 décembre 2010 à 23:06

Source : https://www.anencephaly.info/e/carys.php

Traduction : anencephaly.info

carys-anencephaly

Les mains de Carys, bébé atteint d'anencéphalie

Tout d'abord, merci pour toutes les prières. Nous avons découvert aujourd'hui que même si un bébé est en parfaite santé, l'autre bébé est atteint d'anencéphalie... ce qui signifie qu'il ou elle ne pourra pas survivre après la naissance. Dire que nous avons le cœur brisé est un euphémisme. Je suis reconnaissant que nous ayons un solide système de soutien et je crois vraiment ce que les Écritures disent au sujet de Dieu travaillant pour le bien en toutes choses pour ceux qui L'aiment. Nous ne comprenons pas et nous savons que nous avons fait tout ce que nous étions censés faire pour avoir des bébés en bonne santé... mais heureusement, la foi ne nécessite pas de comprendre. Nous avons juste besoin de temps.

Depuis que mon mari Aaron et moi sommes en couple, nos mères ont plaisanté sur les jumeaux roux que nous allions avoir. En 2009, nous avons décidé que nous étions prêts à fonder une famille. Nous voulions un bébé. Nous avons prié pour un bébé. J'espérais tranquillement des jumeaux.

Après presque un an d'attente et d'espoir, nous avons vu la première ligne floue sur un test de grossesse fait à domicile le 19 septembre 2010. C'était si flou qu'Aaron m'a demandé si j'étais sûre que c'était une ligne, et si j'étais sûre que le test était positif. J'ai répondu  « Oui. Une ligne est une ligne ! » Juste pour être sûre (et le convaincre davantage), j'ai refait le test le lendemain, et il n'y avait plus aucune place pour le doute. Il y avait une ligne précise.

À partir de ce moment-là, j'étais continuellement à bout de nerfs, craignant que quelque chose tourne mal avec la grossesse. En regardant en arrière, peut-être que Dieu essayait de me préparer à ce qui m'attendait. Je savais par d'autres personnes à quel point une fausse couche peut se produire facilement. Je suis même allé faire des analyses de sang à environ 6 semaines, juste pour vérifier les niveaux de HCG avant notre première échographie. Mes niveaux de HCG étaient dans le haut de la normale.

Le 27 octobre est enfin arrivé et nous sommes allés faire la première échographie. La première fois que nous avons vu Paxton à l'écran, c'était merveilleux. Nous avons entendu son beau battement de cœur et nous avons été étonnés. Puis mon médecin m'a demandé quels étaient mes symptômes jusqu'à présent. Je lui ai dit que je ressentais surtout des brûlures d'estomac et beaucoup de fatigue. Il a demandé si j'avais eu des maux de tête, et j'ai répondu : « Oui, certains. » Puis il a dit : « Eh bien, je suis sur le point de vous donner un plus gros mal de tête... il y en a deux. » La réponse était presque involontaire lorsque j'ai demandé : « Êtes-vous sérieux ?! » Effectivement, caché derrière un petit Paxton en formation se trouvait notre adorable petite Carys.

Nous étions submergés d'émotions. Nous étions excités, un peu effrayés, amusés, ravis, reconnaissants... Je pourrais continuer à lister toutes les émotions que nous avons ressenties, mais je ne sais pas si je peux les décrire pleinement. J'ai téléphoné à mes parents pour les informer, et quand j'ai dit à mon père que « Les battements de cœur semblaient bons... pour les deux bébés », il était très heureux mais n'était pas aussi excité que je m'y attendais. Quand j'ai raccroché, ma mère a rappelé presque immédiatement en riant. Papa ne m'avait pas crue. Il pensait que je faisais référence à la blague en cours selon laquelle nous aurions des jumeaux. Nous étions tous tellement excités et déjà amoureux de ces deux précieux bébés. Ils avaient déjà changé nos vies.

Faisons une avance rapide, pour nous retrouver en décembre. Nous venions de traverser le premier trimestre et je commençais à me détendre un peu et à ne plus m'inquiéter du risque de fausse couche. Le 15 décembre, cependant, les craintes sont revenues de plein fouet, à raison. Vers la fin de notre échographie de routine à 16 semaines, notre Docteur avait l'air inquiet. Il nous a dit que c'était peut-être juste qu'il ne pouvait pas obtenir un scan clair, mais qu'il avait du mal à voir tout le crâne du jumeau B. Il a poursuivi en expliquant ce qu'était l'anencéphalie et mon esprit s'est brouillé pour essayer de donner un sens à ce qu'il nous disait. Pourtant, j'espérais que ce n'était tout simplement qu'un problème de clarté de l'échographie. Il s'est arrangé pour que nous nous rendions chez le spécialiste des grossesses à haut risque la semaine suivante plutôt qu'en janvier comme prévu initialement (en raison de la grossesse gémellaire).

Je n'avais jamais pleuré ni prié aussi fort de ma vie que cette semaine-là. Il est même difficile de repenser aux sentiments frénétiques et presque de panique qui m'ont saisie. Le simple fait de repenser à ces moments permet à toutes ces émotions brutes de revenir et même maintenant, j'ai l'impression que ces pensées peuvent m'étouffer.

J'ai supplié Dieu de nous laisser la garder. Je l'ai supplié pour qu'elle soit entière et en bonne santé. Même ainsi, je savais que je devais accepter tout ce que Dieu avait prévu. Je savais qu'Il ne nous laisserait pas seuls à travers une telle épreuve si on en arrivait là, mais l'idée de devoir y faire face était insupportable. Dieu a commencé à me donner la paix pour me permettre de traverser cette semaine sans savoir si mon bébé allait vivre ou non.

Pendant ce temps, j'ai fait des recherches sur l'anencéphalie. J'ai recherché sur Google des expressions telles que « anencéphalie diagnostiquée à tort » dans l'espoir de trouver du réconfort, seulement pour apprendre que l'anencéphalie est rarement mal diagnostiquée. J'ai pleuré encore et j'ai prié plus fort (si cela était même possible). Je savais que même si notre bébé était atteint d'anencéphalie, Dieu était capable de guérir notre bébé, même si ce n'était pas probable. Après tout, il les a créés en premier lieu. Il doit être capable.

Le 21 décembre, nous sommes allés, entourés de prières, voir le spécialiste des grossesses à haut risque à Lexington, Kentucky. L'attente a été difficile, mais nous sommes finalement parvenus à l'échographie. Nous avons vu Paxton en premier et tout avait l'air parfait. Il avait les bonnes dimensions et il n'y avait aucune inquiétude. Quand nous avons regardé notre doux « Bébé B », j'ai su avant que le médecin ne dise un mot. Je pouvais voir le défaut sur grand écran. Il était évident que notre précieux bébé ne s'était pas complètement développé. Pourtant, j'espérais que j'avais tort. Cependant, à la fin de l'échographie, le médecin a déclaré : « Eh bien, il semble que le jumeau B souffre d'anencéphalie. » Je me suis effondrée. Aaron fut immédiatement à mes côtés, faisant des efforts pour me réconforter. Tout ce que je pouvais penser était : « Je veux mes bébés ! » Je pense avoir dit cela à haute voix plusieurs fois, à travers mes sanglots. Notre médecin nous a calmement dit à quoi nous attendre, et pour être honnête, je ne me souviens même plus de tout ce qu'il disait. Je me souviens qu'il nous a donné l'option de « résiliation sélective ». Je n'ai pas parlé, mais j'ai secoué la tête comme un « non » très ferme à travers mes larmes. Aaron a parlé pour moi et a dit au médecin que ce n'était pas une option. Le médecin a paru soulagé.

Les jours qui ont suivi le diagnostic de Carys sont un peu flous. Parfois, je me sentais presque étourdie, mais ensuite je me sentais à nouveau complètement absorbée par le chagrin. Les comportements autodestructeurs étaient tentants, mais là encore, j'avais aussi un petit garçon en bonne santé auquel penser, donc je n'ai jamais laissé libre cours à ces pensées. J'avais envie d'abandonner, mais en réalité, ce n'était pas vraiment possible de m'échapper. Je le voulais cependant. Une évasion quelconque aurait été la bienvenue.

Je me suis retrouvée à remercier Dieu pour le temps glacial et neigeux entourant Noël et les semaines qui ont suivi. Cela m'a donné une excuse pour ne pas voir beaucoup de clients au travail, et certains jours, les routes étaient trop mauvaises pour se rendre au travail en toute sécurité. En tant que thérapeute, il était difficile de se sentir très thérapeutique lorsque le sentiment le plus important que je ressentais était la dévastation. J'ai décidé de ne pas en parler à nos clients en réadaptation thérapeutique. Leurs maladies mentales chroniques ou graves auraient rendu difficile pour eux de comprendre le concept que mon bébé, qui était alors en vie, ne pouvait pas survivre à la vie en dehors de l'utérus. C'était un concept difficile à traiter pour les personnes dans un état mental sain. L'inconvénient de ne pas leur dire était que pendant les mois suivants, des clients attentionnés m'ont souvent demandé comment allaient les bébés. Ils ont dit que je serais comblée avec les jumeaux. Ils m'ont demandé si je savais s'ils étaient des garçons ou des filles, et les questions ont continué. Je ne voulais pas leur imposer le fardeau de connaître le diagnostic mortel d'un bébé, alors ils ne savaient pas. Leurs questions et commentaires me piquaient comme des aiguilles.

Au fur et à mesure que le temps passait et qu'il devenait de plus en plus évident que j'étais très enceinte, les gens commençaient à me poser des questions telles que « savez-vous si c'est un garçon ou une fille ? » Cette seule question était si difficile. Je sais que j'ai dû parfois apparaître comme étant très étrange alors que je luttais pour décider comment répondre.

Si je répondais « un garçon et une fille » et que je ne disais rien d'autre, ils continuaient en disant à quel point ce serait excitant d'avoir des jumeaux, ou se sentaient obligés de me dire à quel défi j'étais confronté. Ce qu'ils ne savaient pas, c'est que je voulais le défi. Je voulais le défi avant même de savoir qu'il y en avait deux. J'étais impatiente d'y être. Ils ne savent pas à quel point cela fait mal. L'expression « comme mettre du sel dans une plaie » me vient à l'esprit. Ils ont dû se demander pourquoi je semblais si peu enthousiaste. J'avais mal.

Si je répondais que j'en avais un de chaque mais que j'expliquais ensuite que ma petite fille n'allait pas survivre, je me sentais horrible de faire peser ça sur eux ; c'était presque comme si je leur avait fait honte d'avoir demandé. Le pire rabat-joie. Rien ne met fin à une conversation heureuse comme de dire à quelqu'un que votre bébé va mourir. Non seulement cela, mais faire cette annonce conduit inévitablement à des questions telles que « Mais est-ce qu'ils en sont sûrs ? » Ces questions étaient généralement suivies de déclarations bien intentionnées sur la façon dont les médecins se trompent souvent ou sur la façon dont Dieu peut la guérir. J'avais vu moi-même l'anencéphalie. Je savais que les médecins n'avaient pas tort. En ce qui concerne la puissance de guérison de Dieu, j'y croyais pleinement, mais j'avais aussi l'impression d'avoir reçu un « non » très clair lorsque je L'ai supplié de la guérir. J'avais l'impression que Dieu me disait très clairement qu'Il avait d'autres plans pour notre douce petite fille et qu'Il l'avait formée exactement comme elle était censée être. Il n'avait pas fait d'erreur.

La troisième option que j'aurais pu choisir dans ma réponse était de dire simplement que j'avais un garçon. Il aurait été facile d'éviter de parler d'elle et d'éviter certains des commentaires innocemment insensibles qui suivraient. Au moins, il semblerait que ce soit facile. En réalité, je n'ai jamais pu me résoudre à faire ça. J'étais totalement amoureuse de mes deux bébés depuis les moments où j'ai su qu'ils existaient. Je ne pouvais pas prétendre qu'elle n'était pas là.

C'est incroyable comment un moment a tout changé. Depuis le moment où j'ai entendu les mots dévastateurs, « Bébé B est atteint d'anencéphalie », tant de choses n'avaient plus d'importance. J'avais perdu l'ignorance bienheureuse d'une grossesse heureuse et saine. La crèche que j'avais planifiée dans mon esprit des mois avant de réussir à concevoir les bébés ne semblait tout simplement pas avoir d'importance. Je ne voulais même pas entrer dans la pièce qui serait la crèche. Je ne voulais pas commander de berceau. Tout ce que je pouvais penser était que je devrais choisir deux berceaux.

Il semblait si injuste de planifier une crèche pour notre petit garçon mais pas pour notre fille. Elle était avec moi. Elle était vivante et je sentais bien ses coups de pied. Quel genre de mère ignorerait cela et n'achèterait des choses que pour un bébé ? Donc pendant longtemps, je n'ai rien acheté pour l'un ou l'autre. Ce fut une lutte constante. Si je me permettais de me sentir excitée et de me préparer pour accueillir Paxton, j'avais l'impression d'être injuste envers Carys. Si je ne me sentais pas excitée et que je ne faisais pas de préparatifs pour Paxton parce que j'avais l'impression d'être injuste envers Carys, je me sentais injuste envers Paxton. Je me sentais tellement déchirée. Tout cela semblait si injuste et insurmontable.

Petit à petit, j'ai commencé à travailler sur la crèche. J'ai peint. J'ai pleuré. J'étais reconnaissante pour l'aide de ma mère, de ma belle-mère et d'un bon ami. C'était une bonne distraction de ne pas le faire seule.

Nous avons eu beaucoup de soutien. Nous avons souvent reçu des messages de soutien de la part de tant de personnes. J'ai même reçu une carte par la poste de quelqu'un que je ne connaissais pas et qui avait entendu parler de notre histoire. Une amie photographe a fait 5 heures et demie de route pour faire des photos de maternité pour moi quelques semaines avant la fête prénatale [« baby shower », littéralement « douche du bébé », coutume célébrée aux Etats-Unis ; le terme « douche », qu'on peut traduire par « averse », exprime l'idée d'inonder la mère et le futur enfant de cadeaux]. Elle a insisté. Nous voyions déjà quel genre d'impact notre Carys avait sur les autres. Elle a attiré leur attention sans dire un mot.

Ma famille et mes amis voulaient également organiser une fête prénatale. Au départ, j'avais décidé que je ne pouvais pas faire de fête. Je ne savais pas comment il serait possible de célébrer la naissance d'un bébé tout en sachant que l'autre ne survivrait pas. Je ne me sentais pas d'humeur très festive, même si j'étais si reconnaissante pour nos deux bébés. Cependant, je me suis aussi rendu compte que la fête était aussi importante pour eux que pour nous. Je sais que nos amis et notre famille se sentaient impuissants, tout comme nous. Planifier une fête était quelque chose de tangible qu'ils pouvaient offrir, alors j'ai cédé.

C'était probablement la fête prénatale la plus grande et la plus élaborée que j'aie jamais vue. Ils ont tout mis en œuvre, planifiant et assemblant des décors autour du thème « Les inonder d'amour ». Ils ont fait des décors de fleurs printanières et de parapluies (la pluie était devenue un thème de la grossesse ; j'avais même fait réaliser certaines photos de maternité avec un parapluie). J'ai trouvé intéressant le fait qu'il semblait que chaque domaine et période de ma vie étaient représentés à la fête. Il y avait des collègues et des amis de l'école primaire, du collège et du lycée et de l'université, ainsi que des membres de la famille de notre église et des amis du district de l'église que je connaissais depuis des années. Ils se sont tous réunis pour « nous inonder d'amour ». Quelle humilité cela me faisait ressentir. Pourtant, j'étais étonnée de l'impact que nos bébés avaient sur les autres avant même que leur petit visage ait été vu.

Le soir après la fête, alors que je quittais l'église, Carys a bougé. Elle a bougé souvent tout au long de la grossesse, mais cette fois, elle a VRAIMENT bougé. Ma mère pouvait la voir bouger de l'autre côté de la pièce. Ma belle-sœur se tenait à côté de moi et pouvait sentir le grand mouvement de Carys. Je ne suis pas sûr de ce que faisait Carys là-dedans, mais j'ai plaisanté et dit que quoi que ce soit, elle le faisait avec insistance ! J'ai eu mal au ventre pour le reste de la soirée. Elle faisait certainement connaître sa présence !

Neuf jours plus tard, le lundi 18 avril, nous sommes rendus à notre échographie de 34 semaines. À un moment, au cours de l'échographie, le technicien a demandé, « Voyez-vous ce que je vois ?? » Nous regardions une image échographique 4D qui ressemblait à Carys embrassant son frère sur le front. C'était absolument précieux. Celles-ci ont fini par être les dernières images échographiques que nous en avons vues. À la fin de l'examen, mon médecin m'a calmement dit qu'il m'envoyait en salle de travail pour l'accouchement. J'étais déjà dilatée d'environ 4 cm et les moniteurs ont rapidement détecté des contractions que je n'avais pas ressenties. Il y avait eu un incident quelques jours auparavant où j'avais une douleur sourde dans le bas du dos, et je m'étais demandée si j'avais une douleur lombaire signalant un accouchement imminent. J'avais quitté le travail tôt ce jour-là et j'étais rentrée chez moi, mais après une sieste, je me sentais beaucoup mieux et je n'ai plus ressenti la douleur.

Un flot d'émotions m'a envahie alors que nous traversions l'hôpital pour aller à la salle de travail et à l'accouchement. Nous venions d'apprendre quelques jours auparavant que pour que Carys soit éligible au don de tissus, nous devions atteindre 36 semaines. J'étais tellement déçue de savoir que nous n'allions pas tenir aussi longtemps. Nous avions déjà décidé de donner les valves cardiaques de Carys après qu'elle soit allée au paradis, dans l'espoir que nous pourrions aider une autre famille à garder leur bébé. J'ai été blessée et déçue. J'étais tout excitée à l'idée de rencontrer mes bébés face à face et j'avais peur de l'inconnu. Je comptais sur Dieu pour nous donner ce dont nous avions besoin quand nous en avions besoin, mais je redoutais de devoir dire au revoir à Carys.

On m'a donné des injections d'un stéroïde pour aider au développement pulmonaire et j'ai ressenti une paix quant au fait que Paxton allait très bien. Les contractions (que je ne ressentais toujours pas vraiment à 5 cm) ont également été gérées par les médicaments injectés par intraveineuse. Quand il est devenu évident que je ne rentrerais pas chez moi avant l'arrivée des jumeaux, une césarienne a été programmée pour ce jeudi 21. Ces quelques jours étaient remplis de moniteurs et le sommeil était rare.

La veille de la naissance des jumeaux, mon neveu de 6 semaines a été admis dans le même hôpital avec un VRS (virus respiratoire syncytial) et a ensuite été transféré dans un hôpital voisin ayant une unité de soins intensifs pédiatriques. Nous étions tous sur le point de craquer. Mon médecin est venu après minuit pour prier avec nous. Quelque temps après, une des infirmières est venue remplacer mon intraveineuse après qu'elle ait commencé à s'infiltrer. Après 2 tentatives et une veine soufflée dans chaque main, elle a appelé les infirmières de l'unité de soins intensifs néonataux pour qu'elles viennent commencer une intraveineuse. Ils ont soufflé une autre veine dans ma main avant de parvenir à mettre la perfusion intraveineuse dans le pli de mon bras droit.

J'étais épuisée et je souffrais, physiquement et émotionnellement. Je luttais déjà contre les larmes et à ce moment-là, tout ce à quoi je pouvais penser était que je ne pouvais même pas plier le bras pour tenir mes bébés avec le peu de temps que j'allais avoir. J'ai sangloté. Une des infirmières, voulant me réconforter, m'a posé une question sur les bébés. J'ai juste sangloté encore plus fort, je ne pouvais pas parler.

Je n'ai pas eu l'occasion de ressentir l'excitation « normale » d'une nouvelle maman attendant de rencontrer son bébé. Bien que faire face à l'ensemble du processus puisse sembler quelque peu effrayant dans des circonstances classiques, toutes les émotions qui se bousculaient dans ma tête depuis environ 5 mois semblaient revenir de plein fouet à ce moment-là. Le choc initial et la panique du diagnostic, le pur désespoir de mes prières prostrée sur le sol de la salle de bain, la peur de dire au revoir, le chagrin total de tous les événements que je ne pourrais pas vivre avec elle, la douleur de regarder des mamans qui ne semblent pas se soucier de leurs enfants, la culpabilité de la joie volée à l'existence de Paxton, la joie de les avoir tous les deux avec moi, la peur de la solitude quand je ne pourrais plus les porter avec moi... tout ce flot d'émotions est simplement revenu de plein fouet, d'un seul coup. Je me sentais mal pour les infirmières, je savais qu'elles devaient se sentir impuissantes. J'avais le cœur brisé pour mon mari, qui se sentait aussi impuissant que moi depuis le début. Je savais que c'était difficile pour lui de me voir m'effondrer comme ça, en plus de son propre chagrin, mais ce n'était pas sous mon contrôle. Je ne pouvais pas réparer ça. Je ne pouvais colmater aucune brèche, et j'ai été submergée.

Les infirmières ont proposé d'appeler mon médecin et de demander quelque chose pour m'aider à dormir. Je ne voulais pas les laisser l'appeler. Il était venu dans notre chambre d'hôpital vers 4 heures du matin la veille et était encore revenu après minuit pour vérifier notre état avant de rentrer chez lui. Ma césarienne était prévue tôt ce matin-là. Je savais qu'il devait être épuisé. J'ai fini par m'installer dans un certain degré de sommeil. Mon infirmière n'a pas remis le moniteur des battements cardiaques, sachant à quel point j'avais besoin de dormir. Je me suis réveillé le lendemain matin à l'agitation de la préparation chirurgicale. Toute ma famille était là avant qu'on me ramène au bloc. Je ne me sentais pas aussi émotionnellement hors de contrôle que je l'avais été quelques heures auparavant, mais je me sentais juste faible. J'étais plus calme la majeure partie du temps.

Aaron est resté à mes côtés à chaque instant où lui était permis d'être là. Il était si attentif et aimant envers les bébés et moi. Il y eut quelques larmes de plus à mesure que le temps se rapprochait, mais elles étaient beaucoup plus calmes maintenant. J'ai été emmenée dans la salle d'opération et l'anesthésiste m'a administré l'injection dans la colonne vertébrale. Alors que la moitié inférieure de mon corps devenait engourdie et que mon mari me tenait la main, il semblait y avoir une paix qui venait de se répandre dans la pièce. J'avais compté dessus. J'avais confiance que Dieu enverrait le Saint-Esprit pour nous réconforter, et Il l'a fait.

Paxton est né à 8h19. Le son de ses pleurs était d'une beauté à couper le souffle. Notre médecin l'a porté pour que je le voie. Il était parfait. Il a été emmené pour être nettoyé avant d'être transféré à l'unité de soins intensifs néonataux pour évaluation. Deux minutes plus tard, avec un jaillissement de l'abondant liquide amniotique qui avait rempli son sac, Carys est née. Il n'a pas fallu longtemps avant que j'entende « Elle essaie de pleurer ». Elle a été rapidement nettoyée et étendue sur ma poitrine pendant que j'étais à nouveau recousue. Elle était belle. Cela peut sembler étrange à quiconque n'a pas vécu une telle chose, mais elle était parfaite.

Alors que nous regardions avec admiration le visage de notre petite fille, elle a couiné et grogné et a fait de petits bruits de roucoulement. Je ne m'attendais pas à ce qu'elle soit capable de faire du bruit. Avec des larmes de fierté, Aaron a été autorisé à tenir les deux bébés pour une rapide photo avant que Paxton ne soit sorti de la pièce. Nous avons continué à nous concentrer sur chaque petit détail de Carys. Elle a eu le hoquet. Elle a fermement agrippé nos petits doigts. Nous pouvions voir un peu de cheveux rouges foncés à l'arrière de sa tête et elle avait de longs cils rouges. Elle avait de petites joues potelées et un double menton. Ses mains potelées avaient de minuscules fossettes aux jointures. Plus tard, je me suis demandé comment quoi que ce soit sur un bébé de 1,3 kilogrammes pouvait sembler potelé.

Nous avons rapidement été emmenés dans une salle de réveil, puis avons fait une brève visite à l'unité de soins néonataux intensifs où je fus tellement reconnaissante d'avoir l'opportunité de tenir mes deux bébés pour quelques photos. J'étais ravie. Je ne pensais pas avoir l'opportunité de porter mes deux bébés vivants. Paxton s'est un peu agité quand il a été pris, mais dès qu'il a été étendu dans mes bras, à côté de sa sœur, il s'est calmé et avait l'air si paisible. Je chérirai toujours ce moment.

Il ne fallut pas longtemps avant que Carys puisse rencontrer les deux groupes de grands-parents et quelques tantes et oncles. Notre pasteur est venu et nous avons eu un bref service de consécration. Je ne m'attendais pas non plus à avoir assez de temps pour ça. J'avais rendu Carys à Dieu bien avant ce moment, mais il y avait quelque chose de si spécial à la consacrer formellement à la volonté de Dieu et à accepter le plan de Dieu pour sa vie.

Nous avons passé la majeure partie de cette journée avec Carys dans nos bras. J'étais lamentablement fatiguée de la privation de sommeil et de la morphine après la chirurgie, mais je ne me suis pas laissé endormir parce que je ne voulais pas rater un moment de sa vie. J'ai enregistré des clips audio de ses petits bruits sur mon téléphone. Nous lui avons parlé et l'avons câlinée. Nous lui avons parlé du paradis et des êtres chers que nous étions ravis qu'elle rencontre. Nous lui avons dit à quel point nous étions reconnaissants pour elle et à quel point nous l'aimions. Nous lui avons dit qu'il était normal qu'elle rentre chez elle au paradis dès qu'elle le voudrait. Aaron lui a lu quelques passages de la Bible sur le Ciel. Je voulais lui chanter et pour la première fois depuis son diagnostic, j'ai pu chanter pour elle sans avoir à m'arrêter car je pleurais. La première chanson qui me vint à l'esprit fut le cantique It is Well (Tout est bien) de Horatio G. Spafford.

« Quand la paix, comme un fleuve, accompagne mon chemin ;
quand les chagrins me submergent comme les vagues de la mer ;
Quel que soit mon sort, tu m'as appris à dire,
Tout est bien, tout est bien dans mon âme et mon coeur. »

Carys a vécu très paisiblement pendant 7 heures et 13 minutes. Elle est montée au paradis depuis sa place nichée dans mes bras avec son papa juste à côté de nous. Notre infirmière a écouté et nous a dit qu'elle n'entendait plus son petit battement de cœur. Elle était partie.

Depuis le moment où Carys a été diagnostiquée, de nombreuses personnes ont prié pour un miracle pour elle. Ils ont ouvertement prié pour sa guérison ; qu'elle serait façonnée à nouveau avec un corps complet. En fait, Carys était notre miracle. Elle était parfaitement constituée. Dieu l'a créée intentionnellement et avec amour. Ces précieuses heures que nous avons passées avec Carys après sa naissance nous ont donné un aperçu du paradis. Bien que je ne l'ai pas vu avec mes yeux physiques, la paix et l'amour que nous avons ressentis et connus pendant qu'elle était dans nos bras étaient indéniables. Le paradis semblait si réel et si proche, c'était comme si nous pouvions l'atteindre et le toucher. Même quand Carys a quitté cette terre, elle ne semblait pas être très loin.

Notre expérience de l'anencéphalie a été la plus belle et la plus douloureuse que nous ayons jamais eue. Il y a eu des moments où je me suis demandée ce qui se serait passé si nous avions accepté l'offre du médecin quand il nous a donné l'option de « résiliation sélective ». Je n'ai jamais regretté notre décision de poursuivre la grossesse avec les deux bébés. Le diagnostic de Carys n'a pas changé notre amour pour elle, sinon en le creusant plus profondément. Je n'échangerais rien sur cette terre contre le temps que nous avons passé avec Carys.

Bien que Carys ait un défaut fatal et n'ait pas pu survivre dans ce monde, elle avait définitivement un but ici. Notre petit miracle a changé nos vies. Je n'ai plus peur de la mort comme jadis. Elle nous a rapprochés du Ciel et nous en a appris plus sur la paix et l'amour que nous n'aurions jamais pu imaginer. Soit dit en passant, c'est ce que signifient les noms de Paxton et Carys. Paix et amour, dans cet ordre. Le deuxième prénom de Paxton, Cole, signifie « Victoire du peuple» . Le deuxième prénom de Carys, Rainn, signifie « abondantes bénédictions venues d'en haut ».

Nous savons que l'histoire de Paxton et de Carys Rainn n'est pas encore terminée. Carys avait un but et un héritage qui vivront beaucoup plus longtemps que son corps terrestre. Paxton grandira en connaissant sa sœur jumelle et l'impact qu'elle a eu sur le monde. Il saura combien nous sommes reconnaissants de l'avoir parmi nous et le rôle qu'il a joué dans son histoire. Même si nous avons vécu le chagrin et le deuil plus profondément que nous ne l'avions jamais imaginé possible, nous avons un nouveau sentiment d'espoir. Nous avons traversé cette expérience avec un objectif plus clair pour nos propres vies et nous voulons partager l'histoire de nos bébés avec quiconque veut l'écouter. Il reste encore tant à dire sur les miracles que sont Paxton Cole et Carys Rainn.

D'autres peuvent regarder notre histoire de l'extérieur et ne voir que la tragédie. Nous regardons notre histoire, à travers notre cœur brisé, et voyons vraiment les abondantes bénédictions d'en haut. Chaque fois qu'il pleut, nous nous souvenons maintenant de notre fille et de la beauté qui vient après la pluie. La pluie rend tout plus beau. C'est aussi par la pluie que nous voyons des arcs-en-ciel, qui nous rappellent les promesses de Dieu. Je réalise maintenant que les arcs-en-ciel nous donnent également un aperçu des splendeurs du Ciel. Quand j'ai la chance de voir un arc-en-ciel, maintenant, je pense aux joyaux dans les murs de la Nouvelle Jérusalem, reflétés par la lumière de la gloire de Dieu, et je me souviens de notre aperçu du Ciel le jour où nos bébés sont nés. La façon dont je vois la vie et ce monde est tellement différente aujourd'hui qu'elle ne l'était autrefois. En effet, il y a une telle beauté vraie et indéniable qui vient après Rainn (« rain » signifie pluie en anglais).

Keri Kitchen

Keri tient également un blog (en anglais). L'histoire de Carys et Paxton est disponible dans un livre

Du même auteur, lire également, en français, Faire face à l'anencéphalie lorsqu'on attend des jumeaux

Autres témoignages de grossesses gémellaires :

Anna et Tess
Jonathan et Jordan
Hope et Abigail
Michaela Ann et Eric
Sunshine et Katelyn
Marion et Léa

Voir également : 

Anencéphalie : 20 raisons d'y réfléchir à deux fois avant d'interrompre une grossesse

Est-ce que l'anencéphalie est « mortelle » ou « incompatible avec la vie » ?

Site internet principal : https://www.anencephaly.info/fr/index.php

Témoignages de parents ayant donné naissance à un enfant atteint d'anencéphalie : https://www.anencephaly.info/fr/temoignages.php

Contact : webmaster@anencephalie-info.org

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