Les personnes handicapées sont-elles des imbéciles?

Du 19 au 25 novembre, c’est la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées. Or l’actuelle majorité a réduit, par une cynique manœuvre, la revalorisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). J’en parle à partir de mes échanges réguliers avec une groupe de personnes handicapées intellectuelles sur la politique, la citoyenneté et leur vie quotidienne.

Conformément à l’engagement pris pendant la campagne électorale la majorité se vante de revaloriser l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) de 80 euros. C’est en effet ce qui se passera grâce à la mesure récemment adoptée. Ah, bravo un engagement tenu ! Sauf que si le gouvernement n’avait rien fait, autrement dit si le gouvernement avait maintenu le dispositif traditionnel déjà en place la revalorisation aurait été de 120 euros. Comment est-ce possible ? En suspendant pendant un temps les revalorisations annuelles indexées sur l’inflation puis en les mettant en œuvre en novembre plutôt qu’en avril comme cela se passe traditionnellement comme l’explicite un article Lilian Alemagna et Marie Piquemal dans le journal Liberation du 28 septembre 2018.

On ne parvient pas toujours à faire ce que l’on s’était engagé à faire, c’est regrettable mais il y a parfois des explications et même des excuses à cela que l’on peut invoquer. En l’occurrence le gouvernement joue sur les mots et tente de faire croire au respect de son engagement d’amélioration de la situation des personnes handicapées et leurs proches alors qu’en réalité par son action il la dégrade. Cela s’appelle du cynisme, un cynisme d’autant plus révoltant que les victimes sont parmi les personnes les plus fragiles de notre société. En plus de dégrader la situation des personnes handicapées le gouvernement se moque d’elles pensant, peut-être à juste titre, qu’elles ne s’en indigneront pas, qu’on peut les prendre impunément pour des imbéciles.

Je ne connais que très superficiellement le milieu du handicap. Néanmoins, les hasards de mon existence font que depuis quatre ans j’échange régulièrement avec une groupe de personnes handicapées intellectuelles sur la politique, la citoyenneté et leur vie quotidienne.  Nous nous sommes rencontrés il y a quatre ans, à l’occasion d’une réunion des usagers des établissements de santé à laquelle je m’étais rendue en tant que députée. Étaient présents des cadres de santé, des représentants des associations, beaucoup de cravates et beaucoup d’années d’études réunies dans une grande salle de la ville. La réunion suivait son cours quand une femme d’une petite quarantaine d’années s’est levée pour prendre la parole. Elle s’est présentée «  Bonjour je m’appelle Maryline, je suis membre de la délégation Nous Aussi de Besançon. Nous aussi c’est une association d’handicapés intellectuels et l’une des conditions pour en être membre c’est d’être soi-même handicapé intellectuel. »

Cela m’avait énormément impressionnée. Je m’en souviens comme si c’était hier et j’en ai encore des frissons, alors que j’ai raconté cette histoires des dizaines de fois. Je rappelle la situation  : il y a une centaine de personnes dans la salle, surtout des hommes, diplômés, plutôt habitués à prendre la parole en public et qui ont plus de personnes sous leur responsabilités que l’inverse. Cela ne va pas de soi de parler devant tant de monde. Et cette femme prend tranquillement la parole en disant qu’elle est handicapée intellectuelle pour revendiquer le droit à participer aux processus de décision. Mais elle dit surtout qu’elle et ceux qu’elles représentent sont des citoyens qui comptent bien tenir leur place. Elle raconte qu’en 2012 lors de la campagne présidentielle et en 2014 lors des élections municipales ( qui venaient de se dérouler), l’association au niveau national comme au niveau local avait cherché à rencontrer les candidats pour savoir ce qu’ils proposaient pour eux et pour tout le monde avant d’en rendre compte aux membres de leur association. Elle raconte également qu’ils ont été peu ou mal reçus.

Cela m’avait également beaucoup émue. Beaucoup de gens ne vont pas ou plus voter, certains s’en moquent, d’autres ont le sentiment que  cela ne sert à rien, que leur bulletin de vote n’a pas de pouvoir. Si je crois que le vote est seulement un des éléments de la démocratie, très limité, je crois préférable de voter. Néanmoins je comprends que certains ne le fassent plus. Que les membres de cette association de personnes handicapées intellectuelles tiennent tant à exercer le droit de citoyens, non seulement en votant mais en s’informant réellement et informant leurs amis m’a beaucoup touchée. Avant de quitter la manifestation je suis allée à la rencontre de Maryline qui était accompagnée de Romaric, qui se présente comme étant l’animateur de l’ADAPEI en charge de leurs loisirs. Je me présente, leur dit que ce qu’a dit Maryline m’a beaucoup intéressée et touchée et je leur propose un temps de rencontre. Ce qu’ils acceptent aimablement. 

Lors de la première rencontre je leur ai fait part de ma méconnaissance du milieu du handicap intellectuel. Ils m’ont notamment expliqué ce que recouvrait leurs problèmes d’accessibilité. Parce que pour une personne en fauteuil roulant ou non voyante on comprend bien les difficultés d’accès auxquelles elles sont confrontées, mais pour eux je ne voyais pas. En fait, globalement disons que le fonctionnement que l’on dit « normal » - pas forcément à raison - de la société est un peu trop rapide pour eux. Par exemple  au cinéma, quand ils sont à la caisse, ils ont parfois besoin de temps pour compter leur argent afin de payer. Et si la personne à la caisse ou celles qui sont dans la queue manifestent trop d’impatience, ils paniquent vite et perdent leurs moyens. De même il arrive que certains d’entre eux lisent avec difficulté et donc plus lentement que ce que l’on attend dans une société tournée toute entière vers la performance et la rentabilité. Ainsi, une demande formulée à vitesse réduite à un restaurateur pressé par les autres tables et pressant auprès d’eux peut vite se transformer en panique.

Je n’incrimine pas les membres de la file d’attente au cinéma, ni la personne à la caisse pas plus que les clients du restaurant ou celui qui les accueille, j’aurai pu en faire partie. Mais cela devrait nous interroger, c’est quoi cette société qui n’a pas de place pour ceux et celles qui ont un rythme différent ? D’ autant qu’il suffirait souvent de simplement savoir que certaines personnes ont besoin de juste un peu plus de temps. Et cela ne concerne pas uniquement les personnes handicapées intellectuelles. Il y a des âges et des moments de la vie où la rapidité des uns devient une violence pour les autres. Qu’on pense par exemple à ces aides soignantes auxquelles on demande de réduire les temps de toilettes des personnes âgées dont elles ont la responsabilité. Elles le disent, cela constitue une violence pour les personnes dont on devrait prendre le plus grand soin. C’est également une violence pour elles de mal faire leur travail et de savoir qu’elles maltraitent ainsi des personnes dont justement la qualité du soin et de l’attention est la dignité de leur métier, ce qui lui donne du sens. Mieux, ne devrait-on pas s’en saisir pour remettre en cause nos façons de fonctionner à tous et toutes ? En profiter pour prendre davantage de temps, de temps pour manger, de temps pour vivre, de temps pour ce qui compte vraiment.

Lors de nos rendez-vous suivants nous avons parlé plus spécifiquement politique. Ils m’ont raconté qu’ils avaient emprunté un isoloir pour s’entrainer à voter... 

Je me rappelle cette fois où ils m’ont fait part de leur difficulté à faire un choix parmi les bulletins «  mais Barbara nous on ne sait pas comment choisir parmi les bulletins ». Je leur ai fait valoir que ce choix était en effet compliqué, qu’il était normal qu’il n’aille pas de soi, que c’était l’inverse qui posait problème à savoir voter sans se poser de questions. Même pour les personnes politisées, même pour ceux et celles qui se situent à peu près entre la droite et la gauche et pour lesquels cette division a une pertinence, le choix ne va pas de soi. En effet, il n’est pas toujours aisé de saisir les nuances entre les différentes organisations politiques, d’autant que les personnes qui en portent les couleurs ne sont pas indifférentes non plus. De plus, il n’est pas rare que des partis prennent des engagements qu’ils ne respectent pas, pas toujours avec de bonnes justifications si tant est qu’ils prennent la peine de les expliquer.

Davantage au fait de leur problème d’accessibilité, en même temps que leur souci d’assumer leurs responsabilités citoyennes, nous  avons également réalisé ensemble certains de mes documents d’élue dans une version qui leur soit davantage accessible. Ça s’appelle le FALC, comprenez Facile À Lire et à Comprendre. Il s’agit de réécrire des documents en en réduisant le volume et en simplifiant, phrases, expressions et mots. Belle expérience d’humilité pour moi. Chaque année je faisais des réunions de compte-rendu de mandat annoncées par un document écrit faisant lui-même office de compte-rendu. Ce document de six pages me semblait déjà trop simplifié et exagérément court, j’avais passé du temps à en choisir les mots qui me semblaient tous indispensables. Les amis de Nous Aussi n’ont pourtant pas eu d’état âme à en diviser le volume par quatre et à en simplifier les termes de manière à ce que mon document arrive vraiment jusqu’à eux. Sinon le document et sa mise en page étaient exactement les mêmes à l’exception d’une petite introduction expliquant le pourquoi du FALC. Ils avaient totalement la main sur ce document, mais nous avons quand même discuté du résultat final.

Je me rappelle notamment d’une discussion au sujet du texte rendant compte de ma position sur la loi travail. Je n’avais rien à redire sur le texte lui-même si ce n’est que chacune de leurs cinq phrases de ce paragraphe faisait référence « aux travailleurs » et exclusivement « aux travailleurs ». Je leur ai fait remarquer que les femmes qui travaillent étaient elles aussi concernées et que je souhaitais que cela se voit et s’entendent. C’était d’ailleurs le cas de certaines d’entre elles qui voulaient apparaître clairement. Ils ont donc réécrit ce passage en précisant alternativement «  les hommes et les femmes qui travaillent » ou « les travailleuses et les travailleurs »

Nous avons comme ça discuté régulièrement. Certains d’entre eux sont parfois venus dans mes réunions publiques. De mon côté j’ai participé à des événements qu’ils avaient eux-mêmes organisés. C’est à l’occasion d’une conférence sur la tutelle et la curatelle, que nombre d’entre eux se sont indignés de ne pouvoir donner leur sang.  Ce geste simple de solidarité qu’ils voulaient faire pour les autres semble avoir été refusé à certains d’entre eux, sans autre raison que leur handicap. En ce moment nous parlons des échéances européennes à venir. Moment d’autant plus important pour eux que la ministre du handicap s’est engagée à ce que toutes les personnes handicapées intellectuelles aient le droit de voter, sans conditions. Mais ils attendent de voir ce qu’il en sera dans les faits, aujourd’hui ce vote est possible sauf si le juge des tutelles s’y oppose. Ils se préparent à cette échéance en réfléchissant aux moyens de mobiliser les autres personnes handicapées intellectuelles à user de leurs droits et devoirs. Ils envisage également des rencontres avec des candidats mais aussi avec des agriculteurs et des migrants pensant que ces questions de politiques agricoles et d’accueil seront au cœur des élections.

Je reviens à ma question initiale, « Les personnes handicapées sont-elles imbéciles ? ». Il y en a sûrement et nous le sommes tous plus ou moins à un moment donné. Mais les personnes que j’ai rencontrées veulent exercer leurs droits, assumer leurs responsabilités et exprimer leur solidarité à l’égard du reste de la société. Ils veulent non seulement voter, mais le faire de façon informée, ils œuvrent également à encourager leurs proches à le faire. Ils veulent défendre leurs droits eux-mêmes, même s’ils apprécient que d’autres les soutiennent. Ils sont enfin soucieux du sort des autres.  Comme le dit Maryline en version facile à lire et à comprendre : « On est gentil mais pas cons ».

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