Dans son discours du 21 avril 2016, Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée sur le packing, cette pratique marginale utilisée dans quelques cas graves, qui consiste à envelopper dans des linges humides (et souvent froid) un patient immédiatement réchauffé à l’aide de couvertures en présence d’au moins deux soignants (Alberne, 1992 ; Delion, 2008). Mme Neuville s’est posée en garante de la mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM, et a adopté la position de l’ONU qui qualifie le packing d’acte de maltraitance. Sa décision d’adresser une circulaire aux ARS pour interdire cette pratique est fortement critiquée par les parents qui en ont constaté les bienfaits sur leur enfant et les professionnels qui utilisent cette approche pour aider notamment les personnes qui s’automutilent. Mme Neuville considère que « le sujet n’est pas tant de savoir si cette pratique fait polémique ou pas » et pourtant… 

Avant le milieu des années 2000, aucune polémique concernant le packing n’avait éclaté. La diffusion le 17 avril 2007 sur France 5 d’un court reportage sur le packing pratiqué dans un hôpital de jour à Bordeaux déclencha des réactions hostiles sur les forums de discussion sur internet entre parents d’enfants autistes alors même que les images présentaient une séance de packing pratiquée par un psychomotricien avec un enfant qui paraissait calme et détendu. La présidente d’Autisme France adressa alors un courrier pour dénoncer la promotion de cette pratique à la direction de France 5, aux interlocuteurs ministériels et aux médias. Le président d’une autre association, Léa pour Samy (aujourd’hui Vaincre l’Autisme) décida qu’il fallait interdire le packing même s’il déclarait n’avoir jamais assisté et ne vouloir jamais assister à cette pratique.

La même année paraissait le livre du pédopsychiatre Pierre Delion sur le packing et un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) visant à évaluer l’efficacité de cette pratique sur des enfants autistes présentant des troubles sévères a été accepté et approuvé en 2008 par le comité d’éthique du Centre hospitalier de Lille mais en juin 2008 plusieurs associations de parents allaient utiliser la mort d’un enfant intervenu au Canada pour attiser la polémique sur le packing : cet enfant était mort étouffé suite à l’utilisation d’une couverture lestée trop lourde par un éducateur qui a laissé l’enfant sans surveillance. Les associations de parents en France ont lancé une grande vague de communication expliquant que les psychanalystes faisaient du packing et qu’un enfant était mort au Canada. Elles ont suscité émotion et indignation alors même qu’il n’y avait pas de lien entre l’utilisation sans surveillance d’une veste lestée pour adulte qui recouvrait la tête de l’enfant et la pratique du packing qui nécessite l’implication de plusieurs professionnels qui entourent l’enfant et prennent soin de lui.

Lors de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril 2009, Le président de Vaincre l’Autisme organisa une manifestation contre le packing sur le pont des arts, où les manifestants s’étaient enveloppés dans des draps et demanda un moratoire sur le packing. La Ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, rejeta le moratoire et demanda, le 30 juin 2009, un avis au Haut Conseil de la Santé publique qui publia en février 2010 un rapport favorable au packing utilisé dans des conditions contrôlées considérant que le packing ne présentait pas de « risques notables identifiés à ce jour ». Mécontentes, des associations de parents ont mobilisé leurs adhérents pour envoyer aux directeurs d’hôpitaux de nombreux courriers réclamant l’arrêt immédiat de la pratique du packing.

Evelyne Friedel, mère d’un enfant autiste et avocate au barreau de Paris (ancienne présidente d’Autisme France et présidente d’Autisme Europe de 2008 à 2011) profita du 9e congrès international d’Autisme Europe en Sicile en octobre 2010 pour obtenir de plusieurs spécialistes de l’autisme de se prononcer contre le packing jugé non éthique (lettre publiée dans l’American Academy of Child & Adolescent Psychiatry en février 2011). Aucun d’entre eux n’avait assisté à des séances de packing et aucun ne connaissait les conditions d’applications de cette approche. Le droit de réponse demandé par Pierre Delion a été refusé par la revue.

À l’initiative de Vaincre l’autisme, lors d’une conférence à Glasgow (29-30 mars 2011), le Professeur suédois Christopher Gillberg, président du comité scientifique de Vaincre l’autisme, a officiellement annoncé le lancement du Manifeste International contre le Packing, proposant aux participants de signer la pétition. Le président de Vaincre l’autisme écrivit au directeur du CHU de Lille, ainsi qu’à celui de la Salpêtrière pour les mettre en demeure de répondre aux questions concernant l’utilisation des fonds publics pour la pratique du packing. En décembre 2011, Vaincre l’autisme entamait deux procédures devant l’ordre des médecins à l’encontre des Professeurs Pierre Delion et David Cohen, respectivement responsables du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille et de l’hôpital Pitié-Salpêtrière. Convoqués le 12 avril 2012 devant le Conseil de l’ordre des médecins, ils ont expliqué leurs pratiques et l’affaire a été classée mais les recommandations de la HAS décourage les praticiens d’utiliser cette méthode. Le 5 mars 2012, Vaincre l’Autisme diffusait sur You Tube un film contre le packing avec une mise en scène propre aux films d’horreur et le 8 Mars 2012 la HAS publiait ses recommandations sur les interventions en autisme et classait le packing comme une technique formellement contre-indiquée, sauf dans le cadre du PHRC. 

Lors de leur visite en novembre 2013 au service de pédopsychiatrie de l’hôpital de la Salpêtrière, les contrôleurs envoyés par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL, 2013) ont constaté que « le respect des droits des enfants et adolescents, en qualité de patients et de citoyens est une préoccupation affichée et partagée par l’ensemble de l’équipe » et que « la pratique du « packing » a fait l’objet d’études et d’évaluations de l’équipe médicale, tant du point de vue thérapeutique qu’éthique. Il apparait qu’elle est mise en œuvre avec discernement, dans le respect du bien-être du patient, exclusivement sur prescription médicale et avec l’accord des parents ».

Pourtant, Madame Neuville n’a pas hésité à parler de maltraitance sans même avoir pris connaissance ni de ce rapport ni de celui produit par le Haut Conseil de la Santé publique (2010). Est-ce qu’un lobbying intensif de quelques associations suffisent à interdire une pratique (très marginale par ailleurs) qui soulage certains patients et que réclament d’autres parents ? Madame Neuville a-t-elle visionné des séances de packing ? A-t-elle vu le film diffusé en janvier 2014 où Eglantine Éméyé citait le packing comme le seul moyen pour soulager son fils autiste polyhandicapé sujet aux automutilations ? A-t-elle consulté d’autres associations, et en particulier le RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) en total désaccord avec les prises de position d’Autisme France et de Vaincre l’Autisme ? A-t-elle connaissance du rôle du packing dans la réduction de prescription des anxiolytiques et des neuroleptiques (Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2016) ? Pourquoi n’a-t-elle pas attendu les résultats du programme de recherche sur le packing (PHRC) avant de se prononcer sur son interdiction ? Cette décision, prise sous influence d’un lobbying associatif intense, est potentiellement préjudiciable aux patients qui, par cette approche, peuvent éprouver un soulagement au moins partiel dans certaines situations particulièrement difficiles dites « d’impasse thérapeutique ». Face à la gravité et aux lésions parfois irréversibles de certaines automutilations, ce défaut d’accès au packing constitue une forme d’abandon de soins. La méconnaissance de l’extrême gravité de ces situations cliniques par la HAS et Ségolène Neuville dénote une absence de prise en compte de la réalité de terrain.

Références

Alberne T. (1992) L’enveloppement humide thérapeutique, Les empêcheurs de penser en rond.

CGLPL (2013) Services de pédopsychiatrie et de psychiatrie adulte de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Rapport de visite, 18-21 novembre 2013.

Delion P. (2008) Le packing avec les enfants autistes et psychotiques, érès.

Eméyé E. (2015) Le voleur de brosses à dents, Robert Laffont.

Haut Conseil de la Santé Publique (2010) Risques associés à la pratique du packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement sévères.

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