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Billet de blog 10 juin 2021

[VIDEO] C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare sensorielle. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son parcours ? Découvrez-le dans la nouvelle vidéo de SENSGENE « C’est une maladie rare, et après ? ».

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Centres de référence, consultation de génétique, assistante sociale, orthoptiste, pas facile de s'y retrouver avec tous ces termes ! Pour démêler les informations et faciliter la compréhension des réseaux d'acteurs maladies rares, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui retrace le parcours d'une jeune patiente au sein d'un centre de référence de la filière. 
Pour ce projet, SENSGENE a fait appel aux associations de patients membres de la filière qui ont activement participé à la création de la vidéo produite par VideoTelling.
La vidéo est disponible sur ce lien. Un flyer qui résume les points principaux peut également être téléchargé sur ce lien.

C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs © 

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