Ses billets de blog

• [VIDEO] C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

  10 juin 2021 Par Caroline Iberg
  Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare sensorielle. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son parcours ? Découvrez-le dans la nouvelle vidéo de SENSGENE « C’est une maladie rare, et après ? ».

• Soyons des héros, vaccinons-nous !

  25 janv. 2021 Par Caroline Iberg
  « Et toi, tu vas te faire vacciner ? » Si vous êtes comme moi, c’est une question qu’on vous pose quotidiennement. Or, en cette année 2021, au sortir de douze mois de privations, cette question ne devrait pas se poser. Oui, bien sûr que je vais me faire vacciner, pour me protéger, pour vous protéger et pour pouvoir revivre !

• Lettre ouverte sur les conséquences d'un "no-deal Brexit" pour les maladies rares

  15 déc. 2020 Par Caroline Iberg
  Le Royaume-Uni compte parmi les experts médicaux de pointe dans le domaine des maladies rares. Le pays est un élément très important des réseaux de référence européens (ERN) créés en 2017 par la Commission européenne. Toutefois, en raison du Brexit, les hôpitaux britanniques seront exclus de ces réseaux. Plus de 70 signataires sonnent l'alerte.

• Les médecins généralistes demandent plus d’outils dédiés aux maladies rares

  12 nov. 2020 Par Caroline Iberg
  Mémo Maladies Rares
  Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires.

• Maladies rares - connaissez-vous les centres de référence ?

  5 nov. 2020 Par Caroline Iberg
  Il existe en France de nombreux centres de référence maladies rares regroupés dans 23 filières de santé maladies rares dédiées, labellisées par le Ministère de la santé. Zoom sur ces centres.