Lettre ouverte sur les conséquences d'un "no-deal Brexit" pour les maladies rares

Le Royaume-Uni compte parmi les experts médicaux de pointe dans le domaine des maladies rares. Le pays est un élément très important des réseaux de référence européens (ERN) créés en 2017 par la Commission européenne. Toutefois, en raison du Brexit, les hôpitaux britanniques seront exclus de ces réseaux. Plus de 70 signataires sonnent l'alerte.

Dans une lettre ouverte publiée dans The Lancet, Marc Tischkowitz, Beverley Power, Graham Slater et 70 autres cosignataires soulignent les conséquences sanitaires néfastes d'un Brexit "sans accord". En effet, cela entraînerait l'exclusion du Royaume-Uni des 24 ERNs qui ont été créés par la Commission européenne pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares au sein de l'UE. Or 1 citoyen britannique sur 17 est diagnostiqué avec une telle maladie.

Le Royaume-Uni a été à l'avant-garde de la création et du développement de ces réseaux, dont six y étaient coordonnés jusqu'au vote du Brexit. Les ERN ont facilité l'élaboration de recommandations, la création de registres de maladies, la mise en place de collaborations dans le domaine de la recherche et la création de nouveaux programmes d'éducation et de formation. Par-dessus tout, ces réseaux ont directement amélioré la qualité des soins aux patients en créant une plateforme numérique paneuropéenne qui rassemble des experts de toute l'UE afin d'analyser des cas complexes propres aux maladies rares lorsque l'expertise est insuffisante dans un seul pays.

Dans leur lettre, les signataires souhaitent donc alerter sur le fait que quitter l'UE sans un accord sur la participation du Royaume-Uni aux ERN rendra caduques des années de progrès réalisés par les cliniciens, les chercheurs et les représentants de patients britanniques. Cela réduira l'accès aux essais cliniques et au financement de ceux-ci et diminuera la capacité des professionnels de santé britanniques à fournir les meilleurs soins aux millions d'enfants et d'adultes atteints de maladies rares et d'affections complexes sur le territoire.

Cette lettre ouverte compte 73 signataires, dont 19 représentants de patients et 54 cliniciens et chercheurs actuellement membres d'un ERN.

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