Les centres hospitaliers membres des réseaux de référence maladies rares, en particulier ceux situés dans les pays qui accueillent actuellement un grand nombre de réfugiés (Pologne, Slovaquie, Hongrie, Roumanie) sont prêts à aider les patients ukrainiens atteints de maladies rares ou très rares, pour effectuer un diagnostic et proposer des traitements spécifiques. Ces centres travaillent en étroite collaboration avec les ERN auxquels ils appartiennent.
Avec la guerre en cours, un grand nombre de citoyens ukrainiens ont un accès très difficile aux soins en Ukraine ou fuient vers les pays de l'UE, principalement vers l'Est pour le moment. Beaucoup de ces réfugiés ont ou auront des problèmes de santé. Ces derniers jours, les gouvernements de l'UE se sont clairement engagés à garantir des soins de santé adéquats à ces réfugiés, y compris aux patients nécessitant des traitements chroniques.
Certains de ces citoyens ukrainiens souffrent cependant de l'une des 6000 maladies rares connues, comme environ 6% de la population de l'Union européenne. Pour ces maladies, parfois très rares, l'expertise fait souvent défaut dans de nombreux pays ou régions, et les traitements peuvent être très chers et/ou difficiles à obtenir dans de nombreux centres.
Les 24 réseaux européens de référence pour les maladies rares sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des maladies rares/très rares dans 24 spécialités médicales. Ils comprennent des hôpitaux, généralement des centres universitaires, répartis dans la plupart ou la totalité des pays de l'UE (selon les réseaux), y compris dans les pays de l'UE voisins de l'Ukraine.
Les ERN invitent donc les professionnels de santé à les contacter pour des patients ayant besoin d'un diagnostic ou d'un traitement hautement spécialisé pour leur maladie rare.
Se rendre sur le site web www.erncare4ua.eu
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