Journée Internationale des maladies rares : «Vivre avec une maladie rare»

Le 28 février, nous célébrerons la Journée Internationale des Maladies Rares. Dans le monde entier, associations, réseaux et hôpitaux s'uniront pour sensibiliser le grand public à ces pathologies méconnues. En France, les filières de santé maladies rares* organisent des actions sur tout le territoire.

La journée internationale des maladies rares a été célébrée pour la première fois en 2008, le 29 février. Depuis cette date, elle a lieu tous les ans le dernier jour de février. En 2019, elle a lieu le jeudi 28 février.

La journée était à l’origine un événement européen (mis en place par Eurordis – l’alliance européenne des associations de patients) avant de s’étendre progressivement à tous les continents. En 2018, ce sont plus de 90 pays qui se sont mobilisés pour célébrer cette journée en organisant des événements au niveau local et national.

L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, patients et aidants. Tous les ans, des campagnes de sensibilisation sont menées à travers la France et des stands d’information sont tenus dans les lieux publics et notamment dans les hôpitaux par les acteurs des maladies rares.

Le thème de la journée 2019 est « Vivre avec une maladie rare ». Pour la plupart des personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que pour les membres de leur famille ou leurs aidants, la vie quotidienne est constituée d’éléments fastidieux tels que la prise de médicaments, de nombreuses visites chez des médecins spécialistes, le remplissage de documents administratifs, etc. La gestion de ces tâches liées aux soins parallèlement aux activités quotidiennes habituelles telles que le travail, l’école et les loisirs peut être difficile en particulier pour les personnes atteintes d'un handicap sensoriel.

Plus de 6 000 maladies rares concernent plus de 300 millions de personnes dans le monde. Chaque maladie a un impact sur la vie quotidienne, y compris la nécessité d'une routine de soins quotidiens. Selon la première enquête réalisée en Europe sur le thème  « Jongler entre les soins et le quotidien avec une maladie rare » réalisée par Rare Barometer, 8 patients sur 10 ont des difficultés à effectuer leurs tâches quotidiennes élémentaires. En conséquence, la majorité des soins sont généralement coordonnés par des personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille qui consacrent beaucoup de temps à l’organisation des soins. Selon l'enquête, 70% des patients et des aidants le décrivent comme une perte de temps.

L'organisation des soins peut comprendre des recherches sur les services locaux, des appels téléphoniques, l'accès aux traitements et à la réadaptation, des procédures administratives et l'adaptation de la maison ou du lieu de travail. En conséquence, les personnes vivant avec une maladie rare ne peuvent souvent pas travailler. Cela représente un processus complexe et frustrant, en particulier lorsqu'un manque de coordination entre les services implique de répéter sans cesse les mêmes informations. La communication entre différents services doit être améliorée pour que les services soient fournis de manière efficace, dans le meilleur intérêt des patients.

Cette année, les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares iront à la rencontre du grand public dans quatre gares SNCF : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare. Au programme : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres. Gare du Nord, le public pourra tester ses réflexes sur un mur lumineux digital, et dans les quatre gares témoigner de sa solidarité sur des fresques.

Parallèlement, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le projet Rarenet et leurs partenaires organiseront une action de 12h à 18h au Centre commercial Rivetoile à Strasbourg. Un stand se tiendra à l’accueil du centre avec un photo booth et des ateliers de sensibilisation. A 14h, tous les acteurs se réuniront devant la Cité de la musique et de la danse le temps d’une photo de groupe originale.

La Journée internationale des maladies rares 2019 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la discussion sur les maladies rares. La campagne de 2019 met les patients au centre afin d’améliorer leur quotidien avec une maladie rare.

Affiche officielle - Rare Disease Day © Eurordis Affiche officielle - Rare Disease Day © Eurordis

*A propos des filières de santé maladies rares : Depuis 2005, la France a structuré la prise en charge des maladies rares grâce à trois plans nationaux, une première en Europe. Les filières de santé maladies rares, créées par le 2ème Plan national maladies rares, sont des structures publiques de coordination (médecins, laboratoires, chercheurs, associations, médico-social, etc.). Elles sont 23 et se structurent autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.