Russie, CEDH : la cour ordonne de soigner un enfant atteint d’amyotriophie spinale

Elle confirme ainsi une décision d’un tribunal de district ordonnant au ministère de la santé du Tartarstan d’acheter le Spinraza prescrit par les médecins. Pour les questions sociales et de santé, les institutions judiciaires russes et internationales iraient-elles dans le même sens ?

J’ai évoqué dans ce blog les décisions de la Cour européenne des droits de l’homme dans des affaires dont la Russie est partie. Je suis à l’affût de celles qui concernent les questions sociales, c’est l’objet de ce blog. En voici une, trouvée sur le site de l'ONG Pravovaïa initsitativa ("Правовая инициатива", Initiative pour la justice).

Le 14 avril dernier, la CEDH a ordonné en urgence à la Fédération de Russie, sur la base des dispositions de l’article 39 de son règlement, de faire en sorte que le traitement prescrit par les médecins à Azallia Zaguidoullina, une petite fille âgée de 9 ans, vivant au Tatarstan, lui soit effectivement administré. 

Azallia Zaguidoullina est atteinte d’amyotriophie spinale, ou SMA, de type II. C’est une maladie rare, d’origine génétique, dont la fréquence serait d’une naissance sur 10 000. Elle détruit les neurones moteurs, empêchant les muscles de fonctionner. À mesure que la maladie progresse, les patients perdent la capacité de bouger, d'avaler, de parler et même de respirer. L’espérance de vie varie suivant la forme de la maladie. Pour le type I, qui apparait avant l’âge de six mois, elle est de deux à quatre ans. Pour le type II, qui survient entre 6 et 18 mois, et se caractérise notamment par l’absence d’acquisition de la marche, elle est de 20 à 30 ans. Il y a aussi un type III et un type IV, je ne détaille pas. 

Le traitement qui a été prescrit en novembre 2019 à l’enfant est le nusinersen, ou Spinraza. C’est, avec le onasemnogene-abeparvovec, ou Zolgensma, les seuls traitements à avoir une certaine efficacité clinique. Ils ont été tout deux développés récemment, il s’agit de nouvelles thérapies géniques. Il s'agit de traitements extrêmement coûteux, plusieurs centaines de milliers d’euros, voire plus, et les laboratoires ont été accusés de chercher à imposer des prix exorbitants, sans rapport direct avec leurs dépenses de recherche.

En France, le Spinraza a bénéficié d’autorisations temporaires d’utilisation à partir de 2016, puis a été inscrit sur les listes de remboursement et de prise en charge par l’assurance maladie en 2019, pour les formes de type I et II, et, dans le cadre d’un dispositif spécifique, pour les formes de type III. 

Revenons à Azallia Zaguidoullina. C’est le Spinraza qui lui a été prescrit  en novembre 2019 par la commission médicale de l'Institut de recherche en pédiatrie clinique Veltichev, cette prescription a été  confirmée en 2020 par la commission médicale de l'Hôpital clinique républicain pour enfants du Tatarstan puis à nouveau par l’Institut Veltichev. Le ministère de la santé du Tatarstan n’a pas procédé à l’achat du médicament, les parents ont déposé plainte, le parquet local a saisi le tribunal du district dans l’intérêt de l’enfant, et celui-ci a ordonné  par un arrêt du 13 octobre 2020 l’achat du Spinraza et l’exécution de la prescription médicale.

Malgré cette décision du juge russe, cela n’a pas été fait, ce qui a conduit à la saisine de la CEDH, et à la décision qu’elle a elle-même prise, ordonnant au ministère de la santé russe de faire en sorte que le traitement soit délivré et lui demandant de lui fournir avant le 12 mai des informations sur les suites données à cette injonction et sur la santé de l’enfant. 

La décision de la CEDH n’est pas isolée. Elle a pris à cinq reprises depuis mai 2020 des positions comparables.

L’ensemble de cette procédure me semble en elle-même intéressante, et son issue, si elle est heureuse, est plus que cela, puisqu’elle sauvera un enfant. Elle me semble aussi étonnante, et révéler d’autres dimensions et d’autres équilibres de la société russe que ceux que avons l’habitude d’y imaginer. Nous sommes convaincus — les Russes aussi — du délabrement et de l’arbitraire de son système judiciaire. Nous doutons — comment ne pas en douter — de son indépendance. Pourtant, dans ce cas d'espèce, c’est la voie du droit qui a été choisie, et le tribunal du district de Vakhitovski, à Kazan, n’a pas hésité à enjoindre l’administration à appliquer une prescription médicale, là où, dans un autre pays, une autre juridiction aurait peut-être tergiversé. 

Quant à la décision de la Cour européenne des droits de l’homme, on ne sait pas encore quelles sont les suites qui lui ont été données. On sait en revanche que la Russie a envisagé de se retirer du Conseil de l’Europe, et donc de se soustraire à sa compétence. Le durcissement répressif du régime peut faire craindre que cette hypothèse sera à nouveau étudiée, la modification de la constitution russe intervenant l'été dernier donnant la primauté à la loi russe sur les engagements internationaux du pays a de toute façon mis le ver dans le fruit.

Mais je parierais plutôt pour une application de la décision concernant Azallia Zaguidoullina et les autres enfants. Le sujet est sensible pour les Russes, il fait l’objet d’un débat public, la question du financement des traitements des maladies rares par l’appel aux dons a été âprement discutée entre associations, Vladimir Poutine a lui même annoncé la mise en place d’un fonds pour prendre en charge le coût des traitements, tout cela constitue un contexte qui peut permettre au juge, même multilatéral, de trancher. 

Pravovaïa initsitativa (14 avril 2021)

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