Russie, analgésiques : la Maison à la Lanterne condamnée puis relaxée

En arrière-plan, un débat, non clos, sur l'évitement dans la douleur. Et une société civile qui se bat pour une Russie plus humaine.

J’avais commencé à parler dans ce billet, La deuxième vie de Kolia, de la maison à la Lanterne, de sa directrice, Lida Monavia, et de cet enfant polyhandicapé, Kolia, qu’elle a pris en charge chez elle. Une histoire émouvante et belle, elle a connu depuis des développements plus sinistres, et un dénouement heureux.

Quelques mots d’abord sur la Maison à la Lanterne («Дом с маяком»).

C’est d’abord un hospice pour enfants, ouvert en 2013 à Moscou. La Maison à la Lanterne leur délivre des soins palliatifs, avec le concours de médecins, d’infirmières, de psychologues, de ludothérapeutes, de nurses et de travailleurs sociaux. Elle ne prend pas en charge le traitement de leur maladie, mais ne se limite pas non plus à soulager la douleur et apaiser la souffrance psychique. Il s'agit aussi de qualité de vie, de jeux, de vacances, du soutien à l’entourage et à la famille. Y compris après la perte de l’enfant. 

C’est aussi un fonds, créé en 2018, par Lida Moniava et Niouta Federmesser, avec ce même objectif d’aider les enfants et les jeunes adultes en phase terminale. Le budget prévisionnel du fonds est pour 2020 de 900 millions de roubles (10 millions de roubles), 1/5  des ressources sont des subventions publiques, le solde des dons. Chaque année, un millier d’enfants environ reçoivent une aide du Fonds, cette-ci est gratuite.

Ces questions — les soins palliatifs aux enfants — nous sont dans une certaine mesure familières. Elles restent complexes. En Russie, elles sont nouvelles, et enjeux de débats de société. Doit-on accepter la douleur, peut-on éviter la souffrance à ceux qui sont condamnés par la maladie ?  On connait la réponse, encore faut-il qu'elle s'impose. Et en Russie, un des points d’achoppement est une réglementation de l’usage des analgésiques absolument anachronique et terriblement bureaucratique, qui fait notamment peser la responsabilité de tout écart sur les médecins. Le gouvernement russe a approuvé en 2016, une « feuille de route » en vue de rendre plus accessibles les analgésiques et les psychotropes dans le traitement de la douleur, les choses avancent, parfois à reculons. 

Revenons à Lida Monavia. Elle a accueilli chez elle, comme d’autres Russes, un enfant handicapé élevé dans un internat. L’objectif était, au début de la pandémie de covid-19, d’offrir une alternative à l’hébergement dans des établissements médico-sociaux, où il y avait un risque élevé de contamination, en raison notamment de la taille de ces établissements. Elle a ensuite cherché à donner au jeune Kolia une vie aussi ouverte sur l’extérieur que possible, l’habillant, le promenant, le scolarisant, le faisant voyager – ce qu'il a fait souvent pour la première fois de sa vie avec elle. Et elle a raconté tout cela dans sa page FaceBook, suivie par 81 594 personnes, ouvrant la porte à une discussion, importante, profonde, mais aussi polémique sur ce que peut être l’inclusion des personnes handicapées. 

Une plainte, émanant peut-être d’un des protagonistes de cette discussion, a été déposée contre la Maison à la Lanterne. Il lui était reproché qu’un analgésique ait été délivré à Kolia. Le contrôle du ministère de l’intérieur ainsi déclenché a relevé le non respect de dispositions que je qualifierais de formelles sur la tenue des registres de médicaments. Un tribunal du district a condamné la Maison à la Lanterne à une amende de 200 000 roubles (2 200 euros). 

On ne saura sans doute jamais les motifs du contrôle qui ont abouti à ce jugement. Et on aurait pu en rester là, bien que, parmi d’autres, Valeri Fadeïev, président du Conseil pour les droits de l’homme placé auprès du président de la Fédération de Russie, s’en soit ému et ait fait part de son soutien à la Maison à la Lanterne : le quotidien de bon nombre d’associations russes est parsemé d’arbitraire, de vexations et de sanctions financières.

Ce n’a pas été le cas cette fois : en appel, la décision de première instance a été annulée. Le parquet de Moscou, sur instruction du parquet de la Fédération, avait lui-même demandé cette annulation, pour absence d’atteinte à l’ordre public et de corps du délit. 

C’est une victoire, une grande, pour ces acteurs de la société civile, pour ces citoyens qui agissent pour que la Russie soit humaine et sociale, 

ASI (14 décembre 2012) - ASI (12 décembre 2020) - Kommerzant (1er décembre 2020) -  Dom c maïakom

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