Une ONG intervient sur les réseaux sociaux russes contre les «dissidents du sida»

Des groupes niant l’existence du VIH, actifs sur les réseaux sociaux en Russie, font obstacle aux actions de prévention et sont à l’origine de refus de soins et de la mort du sida de plusieurs enfants. L’association Contrôle des patients est intervenue auprès de VKontakte pour que des bandeaux d’alerte soient apposés sur leurs pages.

Dans un pays où plus d’un million de personnes ont été dépistées séropositives et vivent avec le VIH, et où plus de 15 000 enfants naissent chaque année d'une mère séropositive, des groupes de « dissidents du sida », d’inspiration complotiste, sectaire, ou religieuse, diffusent des informations fausses sur le sida et nient l’existence du VIH. Ils sont tout particulièrement actifs sur les réseaux sociaux, avec des pages suivies chacune par plusieurs milliers de personnes. Leur propagande négationniste a pour conséquence des refus de soins, notamment de la part de femmes séropositives enceintes, qui transmettent alors le virus à leur enfant à l’accouchement. Leurs méthodes ont été décrites dans des revues scientifiques, notamment ici et ici

Ponctuellement, des poursuites pénales ont été engagées par les procureurs, et le ministère de la santé russe a à plusieurs reprises préparé des textes punissant de sanctions administratives la diffusion d’informations négationnistes, et appelant aux refus des tests et des traitements de l’infection par le VIH. À ce stade, ces projets, dont la dernière version, ici, n'a pas été soumise au gouvernement, n’ont pas abouti, peut-être à cause de la proximité idéologique des « dissidents du sida » et des milieux traditionalistes qui soutiennent le pouvoir et sont largement représentés au Parlement.

Dans ce contexte, le mouvement Contrôle des patients («Пациентский контроль») a demandé au principal réseau social russe, VKontakte, de placer des avertissements sur les pages des groupes négationnistes. Cette pratique est déjà appliquée depuis septembre pour les groupes appelant au refus des vaccinations. L’avertissement est ainsi libellé : « Ce site peut contenir des informations inexactes et dangereuses pour la santé. Prenez connaissance des recommandations de l’OMS en matière de vaccination ». Contrôle des patients a reçu une réponse d’attente, mais positive, de VKontakte, indiquant que la question était bien à l’étude. Il a fourni à VKontakte une liste de 19 pages publiques reprenant des informations négationnistes. Un quart d'entre elles comptent entre 900 et 18 000 abonnés.

Contrôle des patients est un mouvement implanté dans plusieurs régions russes. Il suit les pénuries de médicaments et de matériel de diagnostic, notamment pour les infections par le VIH et le VHC. Il a créé la plateforme internet Pereboi.ru, où les patients peuvent signaler l’absence de traitement, le changement du schéma de traitement lié à l’indisponibilité des médicaments ou encore les délais excessifs de rendez-vous pour la mesure des CD4 et de la charge virale. Ces signalements sont ensuite examinés par les militants et juristes qui conseillent les patients et saisissent officiellement les autorités de santé régionales et fédérales.

Pereboi.ru (27 novembre 2019) - Journal of Medical Internet Research (17 novembre 2014) - AIDS Care (22 juillet 2016)

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