Autisme et Stand-Up (3) : lutter contre l’hégémonie médiatique ?

Dans le domaine de l'autisme, nous assistons à une véritable hégémonie médiatique en termes de représentation, de revendications, et d'affirmations idéologiques. Or, on peut aussi constater une convergence troublante avec des orientations politiques cherchant à démanteler le soin institutionnel en faveur de prestataires privatisés. Au-delà des controverses, quels conflits d'intérêt ?

En tant que praticien, il est toujours important de s’informer des représentations, des discours et des revendications qui circulent dans les médias ou la société civile par rapport aux « troubles de l’enfance » que nous accueillons.
Ainsi, j’ai visionné l’émission « le monde en face : Autisme, mon enfant ma bataille », diffusée sur France 5 le 30 mars, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril. 

autisme-1

Dans ce « reportage », la journaliste Elizabeth Tchoungui, elle-même mère d'un enfant autiste, cherche à "lever le voile sur le retard accumulé par la France dans le diagnostic, la scolarisation et l'intégration des personnes autistes", et "raconte le combat quotidien des familles et confronte leurs expériences aux professionnels de santé et responsables politiques français". 
J’ai évidemment été très touché par les témoignages poignants des familles, par leurs engagements, par la force des liens qui se déploient face à la caméra, par leurs espoirs et leurs douleurs…très empathique et révolté à l’écoute de leurs parcours du combattant, de certaines paroles assénées par des professionnels obtus, de toutes les insuffisances d’accueil, de compréhension et de soutien réel. Et puis, ce film souligne également la force vive de ces enfants, adolescents et adultes, leurs singularités, leurs mondes propres, leurs sensibilités, etc. Ainsi, sur le plan des images et des réalités, ce documentaire m’a paru juste. 
Cependant, il convient déjà de souligner que les familles présentées paraissaient toutes relativement sécurisées sur le plan socio-économique, avec manifestement des ressources symboliques, relationnelles, temporelles, etc. tout à fait développées. Aucune des familles ayant témoigné ne semblait pâtir de la précarité, de la maltraitance sociale, et de conditions de survie indignes au quotidien. Aucune ne semblait avoir subi un parcours traumatique, des violences instituées, de la relégation, du mépris et de l’invisibilisation sociale. Je me permets d’autant plus d’insister sur ce point, que j’ai pu recevoir très récemment une mère en pleurs, car subissant un nouveau relogement inacceptable avec un enfant autiste souffrant manifestement de cette instabilité savamment entretenue et de conditions d’hébergement très inadaptées à son trouble – ce malgré l’alerte adressé au défenseur des droits et à la secrétaire d’État en charge du handicap depuis plusieurs mois… Donc, quand Elizabeth Tchoungui en vient à énoncer un « nous parents » systématique, il conviendrait sans doute de relativiser son propos et ses revendications, lesquelles paraissant effectivement très situés sur le plan social, mais aussi idéologique. 
En effet, au-delà des images, les commentaires et le choix des professionnels interrogés témoignent d’un parti pris manifeste, pourtant affirmé comme une vérité absolue et indiscutable. Les mêmes poncifs ressassés jusqu’à la nausée depuis des décennies sont ainsi réaffirmés comme des mantras sacrés, tout en faisant mine de les découvrir et de dénoncer des constats habituellement invisibles. Ainsi, j’ai eu l’impression de revoir, encore et encore, la même émission, le même reportage, les mêmes assertions, les mêmes désignés coupables, les mêmes bonnes méthodes, etc. En gros, le soin institutionnel est au mieux incompétent, au pire maltraitant. La psychanalyse n’est qu’une entreprise systématique de culpabilisation des mères. Les méthodes comportementalistes sont les seules à être véritablement efficaces. L’inclusion scolaire serait la solution univoque, imparable, pour tous les autistes. Un diagnostic précoce dès 18 mois suffirait à modifier radicalement la situation de la prise en charge. Des prestataires plateformisés devraient être favorisés plutôt que des institutions publiques. Il faut faire intervenir des mécènes, les œuvres caritatives et philanthropiques de capitaux privés, mobiliser des entreprises capables d’exploiter le potentiel des autistes, au détriment de la solidarité collective, etc.
Ici, pas de questionnement, pas de nuances, mais des allégations péremptoires, énoncés au nom de « tous les parents ». Et les situations filmées sont manifestement « calibrées » pour confirmer des revendications très idéologiques dans leurs fondements, sans aucun recul critique. 

Ainsi, les expériences d’inclusion scolaire présentées sont évidemment très positives, avec des enfants qui ont absolument, sans aucune hésitation, leur place à l’école - que ce soit d’ailleurs avec la méthode d’auto-régulation, présentée comme l’ultime panacée, ou avec d’autres approches pédagogiques tout aussi légitimes. 
Dans le reportage, il est néanmoins exposé le cas d’un jeune adulte autisme, présentant une déficience importante. Au-moment de sa préadolescence, celui-ci a pu être intégré en IME, avec des effets reconnus comme positifs. Cependant, l’institution a été « débordée » par l’intensité de ses troubles comportementaux à l’occasion du mouvement pubertaire, avec la nécessité d’une prise en charge en milieu psychiatrique et d’une interruption du dispositif institutionnel préalable. Là, forcément, vu l’état d’infâme délitement des structures psychiatriques, on ne peut qu’imaginer le délaissement et la maltraitance subis – révélateurs d’une politique délibérée menée de façon systématique depuis des années, et non de l’incompétence et de la négligence intentionnelle des soignants…Finalement, ce jeune homme a pu intégrer un établissement en Belgique, financé par la sécurité sociale française, où il pourra rester jusqu’à ses 20 ans. Passé cet âge, aucune solution ne se profile, au grand désespoir de sa famille….
Dans le reportage, aucun des experts médicaux interviewés ne représente le soin institutionnel, aucun témoignage de soignants en institution n’est proposé, et d’ailleurs le travail de ces équipes n’est évoqué que de façon périphérique, comme un repoussoir. Il ne faudrait tout de même pas mener une véritable investigation, contradictoire, prenant en compte la réalité au-delà des discours et des affirmations….
Voici d’ailleurs ce qu’affirme le communiqué de presse de l’émission : « de cette méconnaissance de la médecine française, découlent des prises en charge thérapeutiques inadaptées où les enfants sont en majorité placés dans des instituts dont l’objectif va être de les occuper, de les « soigner » par des traitements médicamenteux, mais pas forcément de les éduquer ». La messe est dite.
Les seuls professionnels sollicités sont, d’une part, le professeur Frédérique Bonnet-Brilhault responsable du Centre de Ressources Autisme de Tours, revendiquant une approche exclusivement neuroscientifique. Ce service est d’ailleurs présenté comme la Mecque de l’autisme, où l’on appliquerait des méthodes uniques et révolutionnaires, comme par exemple une sorte de caisson d’écrans de réalité virtuelle pour habituer les autistes à l’environnement extérieur. C’est sûr que cela parait plus classe que des sorties ou des séjours thérapeutiques, encadrés par des éducateurs et des soignants pour se confronter à la réalité en étant accompagné à travers des liens de confiance…Par ailleurs, les outils diagnostics et thérapeutiques de pointe présentés dans le reportage sont l’ADOS et le PECS, qui sont pourtant utilisés de manière ubiquitaire sur la plupart des institutions accueillant des enfants autistes depuis un certain temps déjà…
D’autre part, c’est le Dr François Pinabel, psychiatre « spécialiste » de l’autisme, qui est interviewé. Celui-ci ne cache pas son aversion pour les approches psychodynamiques ou institutionnelles, ce qui l’amène d’ailleurs à énoncer des caricatures tout à fait indignes pour un « scientifique » se revendiquant comme tel. Ainsi, selon notre expert, seuls les 5% de neuropsychologues parmi l’ensemble des psychologues imbibés de psychanalyse seraient compétents dans le champ de l’autisme. Parole d’évangile, indiscutable. Amen. 


Soyons clair : en ce qui concerne la prise en charge de l’autisme, de nombreux éléments devraient à chaque fois rentrer en ligne de compte : le profil spécifique de l’enfant, les désirs et/ ou refus des parents, les ressources de la famille - sur le plan économique, temporel, culturel, etc.- , les moyens effectivement disponibles sur un territoire circonscrit. Ce qui parait en tout cas souhaitable, c’est de toujours pouvoir ajuster les interventions, de proposer du sur-mesure, en favorisant les approches intégratives et pluridisciplinaires, en croisant l’éducatif, le pédagogique, le psychothérapeutique, mais aussi l’accompagnement familial, le soutien social, des projets concrets de scolarisation et formation professionnelle, le développement de l’autonomie…
Là, il ne s’agit pas d’appliquer une méthode, de façon protocolaire. Il convient avant tout de rencontrer un enfant et ses parents, de s’intéresser à son histoire, à ses penchants, à ses sensibilités, à ses difficultés, à ses intérêts et à ses ressources…
Et puis, avec un peu de réalisme, il faut aussi prendre en compte les éléments contextuels, les conditions d’environnement, ainsi que l’implication concrète des différents intervenants, indépendamment de leur orientation théorique. De fait, il existe d’excellents thérapeutes formés aux méthodes comportementales, présentant un véritable engagement et une grande sensibilité dans le lien. Mais j’ai aussi rencontré des professionnels de cette obédience qui appliquaient à la lettre des procédures et des règles rigides, sans le moindre tact, sans aucune empathie, au point où cela pouvait véritablement frôler la maltraitance – ce qui est d’ailleurs confirmé par certains témoignages d’autistes et par le constat d’authentiques syndromes de stress post-traumatiques en rapport avec la dimension de forçage de ces protocoles. Par ailleurs, de nombreux soignants d’orientation analytique mobilisent des approches très diversifiées, corporelles, ludiques, communicationnelles, mais aussi cognitivo-comportementalistes, en les ajustant aux enjeux relationnels, au-delà de la fétichisation du cadre et de la théorie de référence. Et, malheureusement, certains psychanalystes ne sont que de pathétiques caricatures, enfermés dans leurs certitudes et leur surplomb, et cherchant avant tout à affirmer leur identité plutôt qu’à pouvoir venir en aide et soutenir…
En outre, il existe des enseignants exemplaires, des éducateurs remarquables, qui parfois jouent un rôle tout à fait considérable dans l’évolution de tel ou tel enfant, indépendamment de telle ou telle méthode. Ici, ce qui prime, c’est la qualité du lien, de l’investissement, de l’intérêt porté à la singularité de l’enfant, la créativité, la confiance, le plaisir partagé, la reconnaissance dans et par son travail, la continuité de l’implication, une certaine forme d’espoir et d’ouverture, etc. Ces facteurs aspécifiques sont tout à fait déterminants, et difficilement pris en compte dans l’évaluation « scientifique ». En toute humilité, il faut savoir reconnaitre qu’il y a beaucoup d’inconnus et d’aléatoire pour cerner les facteurs qui vont « mobiliser » les processus développementaux et les ouvertures relationnels de tel ou tel enfant. 


Ce qui parait certain, c’est qu’il faut du collectif, une certaine cohérence dans les articulations, des tiers, des différenciations et des accompagnements diversifiés, tant sur le plan individuel que groupal. Il faut du tissage, du jeu et des perspectives ; il faut pouvoir construire avec, créer, rassembler, accueillir, filer de la continuité et de l’inédit. Il faut se libérer des procédures asséchantes et des protocoles stériles, tâtonner, expérimenter, avec rigueur et détermination. Il faut bricoler, en utilisant des bouts de méthodes, des fragments d’outils, en les hybridant, en les dialectisant. Il faut tolérer les mises à mal, maintenir du sens et de l’histoire. Il faut s’abstraire des certitudes et des illusions toutes-puissantes, rester à hauteur de lien et de détresse, ne pas évacuer les désarrois. Il faut pouvoir revenir, transformer, se décaler ; sortir de ses zones de sécurité et de ronronnement. Il faut pouvoir se laisser altérer, être pénétré, partager ; accepter d’être perdu, de ne pas tout maîtriser et de reconnaitre ses errements. Il faut de la patience, beaucoup de patience, du temps et de la confiance…
Et d’ailleurs, il faut aussi pouvoir se dégager des enjeux polémiques et des débats passionnés autour des « causes » de l’autisme : être dans le soin ne suppose pas de tout comprendre, d’affirmer détenir des clés de certitude, mais d’être là, au présent, dans ce qui se joue, et de pouvoir rendre possible, avec l’enfant et sa famille, et tous les intervenants impliqués, des devenirs.


Or, voici également ce qu’assène le contenu de presse du reportage : « tout d’abord, un constat de taille : nombre de médecins français ignorent encore que l’autisme est un trouble du développement et pensent qu’il s’agit d’une pathologie mentale, quand près de la moitié d’entre eux, formés aux théories de la psychanalyse continuent de chercher les causes dans une relation défaillante avec la mère, que l’on culpabilise au passage.
À cause de ces lacunes du corps médical, le dépistage qui pourrait se faire dès l’âge de 18 mois, n’intervient en moyenne qu’à l’âge de 6 ans ». 
Ce type d’affirmation nécessiterait de longs développements scientifiques. Au-delà des clameurs idéologiques, j’avais déjà tenté de proposer une synthèse plus approfondie sur les enjeux du soin, sur la situation réelle des dispositifs de prise en charge en France, ainsi que sur certaines modalités spécifiques d’intervention au niveau institutionnel.


Cependant, quelques points méritent tout de même d’être éclaircis. 
Déjà, la différenciation entre « trouble du développement » et « pathologie mentale » est affirmée comme allant de soi – on ne mélange pas les torchons et les serviettes…Alors que, sur le plan épistémologique, tout cela est bien plus complexe, pour ne pas dire obscur. D’une part, une pathologie mentale ou un trouble psychique s’expriment inévitablement à partir d’un substrat cérébral ainsi qu’à travers une perspective évolutive et développementale, orientée par certains déterminismes ou vulnérabilité génétiques. D’autre part, un « trouble du développement » s’inscrit évidemment dans des enjeux d’ontogenèse, faisant intervenir l’environnement au sens large : compte-tenu de l’immaturité cérébrale du nourrisson, de sa néoténie, de sa plasticité cérébrale, des phénomènes épigénétiques, de sa sensibilité aux conditions de socialisation et aux dynamiques interactives, il ne peut y avoir de « programme développemental » indépendant de facteurs externes, relationnels et affectifs, tout à fait déterminants. 
De surcroit, ce schéma très réductionniste et simplificateur charrie des présupposés éminemment questionnables. Déjà, il y a l’idée implicite qu’un « trouble développemental » ne serait pas aux prises avec la « souffrance psychique », laquelle serait l’apanage des « troubles mentaux ». Je crois que quiconque attesterait que les autistes n’éprouvent pas d’angoisses ou d’autres affects très éprouvants n’aura sans doute jamais été exposé à la détresse qu’ils peuvent parfois exprimer, ou alors serait dans un déni massif. De plus, en dépit du « fonctionnement autistique », toutes les affres de la condition humaine ne sont pas évacuables, et les autistes souffrent aussi des douleurs de l’existence, des deuils, des déceptions, des rejets et incompréhensions, etc.  


Par ailleurs, la revendication sous-jacente est manifestement celle-ci : 


. « Trouble développemental » => prise en charge exclusivement rééducative (remédiation cognitive, habilités sociales, abords comportementaux, méthodes alternatives de communication, etc.) = approches scientifiques, professionnels compétents, formés aux neurosciences, programmes incontestables, protocolisation, efficacité garantie, cibles cérébrales, obturation du sens et de l’histoire, extinction des comportement problématiques, dressage optimal et idéal de normalisation, réalité virtuelle, algorithmes…


. « Pathologie mentale » => soins psychiatriques (psychothérapie institutionnelle, approches psychodynamiques, prise en compte des mouvements transféro-contre-transférentiels, intervention sur les dynamiques interactives, accent mis sur les dimensions signifiantes du comportement, travail sur la symbolisation, la tiercéité, le narratif, élaboration et formulation des enjeux affectifs, des angoisses et des vécus émotionnels, intégration des éprouvés corporels et des besoins de contenance, interdisciplinarité, prise en compte de la singularité, soutien aux émergences de subjectivation, écoute du désarroi familial et travail sur les séquences relationnelles, accompagnement à la socialisation et à l’autonomisation, prise en compte de l’historicité, coconstruction de perspectives et de projets à long terme, etc.) = institutionnalisation et enfermement, culpabilisation, incompétence, obscurantisme, voire sadisme et maltraitance, pratiques barbares et interdites, sédation médicamenteuse, menaces de signalement …


Dernier point : le reportage l’affirme sans aucune ambiguïté, le diagnostic d’autisme à 18 mois serait non seulement possible de façon systématique, mais aussi nécessaire. A nouveau, plusieurs préjugés s’expriment à travers ce genre de revendication. D’une part, il y a l’idée naïve qu’il ne pourrait y avoir de prévention et de soins en dehors d’une approche nosographique et catégorisante. Pourtant, les équipes pluridisciplinaires de petite enfance peuvent tout à fait intervenir très intensément et efficacement à partir du repérage précoce de trajectoires développementales atypiques, de profils à risque, de dysharmonies interactives, d’évitements relationnels du nourrisson, de distorsions du lien et de difficultés de socialisation, etc. Le dépistage précoce et la pertinence du travail préventif ne suppose pas nécessairement une catégorisation diagnostique, alors même que cette démarche peut avoir des effets non négligeables chez des enfants très jeunes, en les « enfermant » dans une forme de destin inamovible. D’ailleurs, il est à noter que certains enfants présentant un profil à risque n’évolueront pas vers une forme d’autisme caractérisé. 
D’autre part, l’accent mis sur le diagnostic occulte la question prioritaire des moyens en termes de prise en charge. Tout d’abord, les démarches diagnostiques peuvent être longues, et constituer au final une perte de chance quand elles contribuent à différer la mise en place de soins effectifs. Or, il n’y a pas lieu d’attendre une officialisation diagnostique pour mobiliser toutes les interventions adéquates afin d’éviter la pérennisation voire l’aggravation de distorsions interactives ou d’entraves développementales précoces.
 De surcroit, si tous les moyens sont drainés pour le diagnostic, c’est le soin qu’on assèche en aval. Or, il faut savoir que toute dynamique thérapeutique inclut aussi de l’observation, des repérages fins, différenciés, contextuels, croisés, s’étalant sur des temporalités longues. Ainsi, se situer dans le soin, c’est aussi être dans une élaboration clinique beaucoup plus pertinente, singularisée, spécifique, évolutive, dynamique, partagée, agissante et riche, que des évaluations diagnostiques standardisées, hors-sol, ponctuelles, faites à la chaîne sans se soucier du devenir, du quotidien, et des enjeux complexes de la réalité de tel enfant ou de telle famille. Souvent, lorsque j’appréhende l’avalanche de moyens déployés pour pondre un compte-rendu diagnostic aussi peu informatif qu’utilisable en pratique, j’en viens à me dire : tout ça pour ça… Heureusement, nous ne traitons pas des diagnostics, mais des personnes…


Pendant le reportage, Sophie Cluzel, secrétaire d’État en charge du handicap, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l’autisme, étaient également interrogées quant aux défaillances des dispositifs en charge de l’autisme en France. Loin de reconnaitre les responsabilités politiques et l’état de pénurie induit par des décennies de démantèlement délibéré des soins pédopsychiatriques, celles-ci se satisfaisaient évidemment de pouvoir désigner les parfaits coupables pour justifier les manquements inadmissibles de prise en charge : les mauvaises méthodes, les établissements inadaptés, les soignants et professionnels non formés, l’absence de diagnostic précoce…Une seule solution : l’inclusion pour tous et la désinstitutionnalisation. 
D’ailleurs, le modèle à suivre de l’inclusion réussie était présenté comme l’usine Novandie d’Andros, faisant travailler et hébergeant une petite dizaine d’adultes autistes. D’après J.-F. Dufresne, le directeur de l’usine, le rendement des autistes peut être supérieur à ceux des autres ouvriers, pour peu qu’on adapte les tâches à leurs compétences spécifiques. « La plupart [des autistes] aiment les tâches répétitives et font preuve d’une productivité étonnante […]. Faut les exploiter ! […] Exploités, on l’est tous… Alors, s’ils veulent exister il faut les faire travailler ». Le CLE autiste dénonce les modalités concrètes de cette entreprise « inclusive » : « Les vies entières des personnes autistes "inclues" dans l’usine d’Andros sont placées sous le contrôle paternaliste du propriétaire de celle-ci. Ce contrôle s’étend jusqu’au sein de leur vie privée en foyer "inclusif" qui décide de leur mode de vie (jardinage, sport, médiation artistique…). Ici, les autistes non-verbaux sont "rendus rentables" sans pour autant bénéficier du fruit de leur salaire qu’on place dans les mains de leurs parents et de l’association gestionnaire "pour leur bien" ». Ainsi, les travailleurs autistes sont systématiquement maintenus à l’écart, sans aucune autonomie par rapport à l’organisation de leur activité quotidienne, ou par rapport à l’usage de leurs revenus….


Au-delà des enjeux concrets, la philosophie de cette inclusion est également questionnable : en effet, une telle politique revendique clairement la mobilisation du secteur privé, tout en prônant le démantèlement systématique de toutes les institutions publiques et de la solidarité collective…


Dans la suite du reportage, une table ronde réunissait le Dr Hélène Vulser, psychiatre au Centre de diagnostic et d’évaluation Autisme Adultes de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, Hélène Médigue, actrice, réalisatrice et productrice, Présidente des Maisons de Vincent, Sophie Cluzel, ainsi qu’une adulte autiste. 
Le Dr Vulser semblait se satisfaire de l’évolution des critères diagnostiques, lesquels, depuis 2013, amalgament dans la catégorie « troubles du spectre autistique », des entités cliniques très hétérogènes, que des cliniciens avaient jusque là tenté de différencier de façon à pouvoir en clarifier les spécificités, aussi bien sur le plan étiologique que thérapeutique. Dès lors, il s’agit dorénavant de « rediagnostiquer » « correctement » de nombreux adultes injustement psychiatrisés….

Il est vrai que ce fourre-tout nosographique favorise les généralisations idéologiques, les raccourcis réductionnistes, les revendications identitaires, et l'affirmation de solutions univoques et simplificatrices, tout en induisant une confusion clinique entravant toute possibilité de recherches scientifiques fiables…Vive le progrès!


Par ailleurs, Mme Médigue faisait quant à elle la promotion de son association, « les Maisons de Vincent », fondée en l’honneur de son frère, diagnostiqué autiste à un âge avancé. 
Sur le plan personnel, je suis toujours quelque peu dubitatif quant une structure se voit ainsi « privatisée » et nommée à partir d’enjeux personnels ou familiaux. De mon point de vue, il devrait s’agit en priorité d’une « maison commune », appartenant à tout un chacun. Par ailleurs, le modèle ainsi loué, en particulier par la secrétaire d’État Sophie Cluzel, est également très questionnable, car il fait notamment intervenir des fonds privés, sur le mode du mécénat. 
Ainsi, la Jean-Noel Thorel Foundation prend en charge le projet immobilier de l'association, le Crédit Agricole fait également parti des soutiens officiels….
Voilà finalement que se révèle de façon très explicite la philosophie sous-jacente de toutes ces controverses idéologiques et politiques, venant instrumentaliser la détresse des enfants et des familles : à l’encontre de la solidarité collective et du « programme institutionnel » issu du Conseil Nationale de la Résistance, il s’agit désormais de promouvoir une privatisation extensive et la mobilisation de la « générosité » philanthropique de grandes fortunes ou de fondation actionnaire - optimisation fiscale en prime…. Avec en plus la prime narcissique de se situer du côté du Bien et de lutter contre les archaïsmes malfaisants....
Comme le souligne Ludivine Bantigny, « la charité a toujours une forme de surplomb, inégal, hiérarchique. Elle entend le plus souvent que l’ordre – social, politique et policier – reste en ordre ». 
A bon entendeur....

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.