Autisme et stand-up (7) : quels combats ?

L’évolution contemporaine des définitions et représentations de l’autisme est tout sauf neutre. De fait, ces transformations amènent inévitablement des répercussions sur le plan de « l’identité autiste » mais aussi au niveau des approches « scientifiques » et des combats militants.

Pour conclure cette longue fresque, abordons maintenant certaines conséquences du surdiagnostic des troubles du spectre autistique, tant sur le plan identitaire et anthropologique qu'épistémologique et scientifique. En effet, ces enjeux devraient orienter de façon décisive nos engagements et les combats à mener prioritairement, à la mesure de leurs répercussions au niveau politique et militant.

Comme le souligne Valerie Gay Corajoud cette tendance à la dilution du diagnostic « permet aux personnes un peu différentes, ne rentrant pas dans le moule, ayant quelques fragilités, ou tout au moins quelques particularités, de se prévaloir d’un trouble autistique sans avoir le sentiment d'être dévalorisées par le terme handicapé ». Dès lors, « ce ne serait plus aux autistes d’être contraints à rejoindre une norme sociétale imposée par l’état, mais à ceux qui se sentent en inconfort dans la norme d’être tentés par l’étiquette « autisme » et ainsi, prétendre à une aide substantielle du même état ».

Nonobstant, quels peuvent être les effets collectifs et anthropologiques d’une telle médiatisation, diffusion et « valorisation » du diagnostic d’autisme ? De fait, le signifiant « Autisme » ne serait-il pas devenu un nouvel « attracteur identitaire », susceptible de venir mettre en forme certaines expériences du mal-être contemporain ? Dès lors, cette essentialisation diagnostique pourrait également correspondre à une recherche de normalisation « culturelle » de difficultés existentielles plus ou moins spécifiques de nos conditions socio-historiques contemporaines, ce qui pourrait aussi contribuer à sa contagiosité. Comme le souligne Jacques Hochmann « on peut se demander alors si, comme l’hystérie aux temps de Charcot dont les patientes manifestaient les symptômes attendus par le Maître, l’autisme de haut niveau ne serait pas, au moins dans une certaine mesure, une création sociale, un vêtement proposé par la diffusion médiatique des descriptions de Kanner et d’Asperger, endossé par un certain nombre de personnes qui trouvent ainsi une façon de sortir de leur solitude et de faire entendre, autrement que dans le registre de la maladie, leurs difficultés existentielles ».

Outre les gratifications tant narcissiques qu’en termes de reconnaissance collective, il faut aussi admettre que cette validation diagnostique à prétention scientifique charrie non seulement le bénéfice d’une identité victimaire, confirmant la validation d’un préjudice et d’un dû, mais octroie aussi des droits et des prestations concrètes (allocations, aménagements professionnels, priorités inclusives, etc.) - et ce parfois au détriment de ceux qui subissent un handicap important, et qui sont profondément éprouvés, affectés, et entravés dans leur autonomie…On peut donc comprendre, qu’au sens sociologique du terme, il puisse y avoir un certain intérêt à s’inscrire dans une « carrière » d’autiste, à venir « catégoriser » un sentiment de mal-être et de relégation en l’imputant à une forme de neurodivergence….

Selon Jacques Hochmann, « la tentation est forte alors de fondre dans un même ensemble culturel homogénéisé des individus qui ont entre eux au moins autant de différences que de points communs. Cette fusion aboutit à des clivages nous-les autres, qui attribuent aux ensembles ainsi constitués un destin commun fait à la fois de vécus d’exclusion et de revendication d’un pouvoir sans rival sur son territoire de repli. Elle projette sur un ensemble ennemi des traits uniquement négatifs. Ce deuxième ensemble devient source de tous les maux, de toutes les souffrances de l’ensemble opposé, où une communauté de haines fortifie le sentiment d’appartenir au même ensemble et de s’y sentir reconnu ».

Aux revendications des familles s’ajoute également - ou s’oppose- une forme de communautarisme propre aux sujets « neurodivergents », revendiquant leur expertise profane, leur statut officiel d’une minorité discriminée ainsi qu’un démantèlement des institutions soignantes.

Au-delà du caractère très autoritaire, obtus et intransigeant de certains représentants de ce mouvement - malheureusement soutenus par certains experts médiatiques sans aucun recul épistémologique ou sociologique -, il ne faudrait jamais négliger les conséquences concrètes de ce prosélytisme communautaire : l'abandon des personnes les plus vulnérables, avec invisibilisation de leur souffrance et déni de leur besoin réel d'accompagnement thérapeutique…

De fait, d’après Laurent Mottron, ces personnes « qui s’auto-diagnostiquent autistes ou qui se reconnaissent dans cette condition », ont sans doute des besoins et/ou des demandes spécifiques - qui ne sont pas de l’ordre du soin- , et se saisissent d’une catégorisation à même de satisfaire tant leur estime que leur reconnaissance ainsi que l’octroi de certaines prestations.

« Avec l’argent qui va avec, avec les services qui vont avec, c’est devenu un univers, une industrie, des services sont organisés en fonction de ça (…) il y a une espèce de dérive là-dedans, qui est véritablement déraisonnable ».

Certains représentants de la « Cause Autiste » en viennent d’ailleurs à critiquer ces évolutions, à l’instar de Josef Schovanec.

Voici par exemple ce que celui-ci peut dénoncer : « il faut mettre fin à la croyance que n'importe qui peut, après s'être déclaré autiste, définir l'autisme selon ses envies ou croyances ».

« De façon schématique, s'agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n'émane pas d'un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux ».

Ainsi, « pour avoir promptement un diagnostic d'autisme, il faut détenir des compétences sociales majeures, ce qui est assez paradoxal. C'est ce que j'appellerais l'effet d'éviction des autistes réels ».

Josef Schovanec décrit aussi la pression qui s’exerce sur les cliniciens, du fait de cette demande de reconnaissance officielle instrumentalisant l’instance médicale : « vous n'imaginez pas la violence de la tempête qui s'abat sur vous si vous refusez des diagnostics ou restez critique : accusations de validisme, de sexisme, attaques physiques, saisine de l'Ordre ou de la justice... On pourrait écrire une sorte de compendium des situations vécues par les médecins : menaces de suicide pendant la consultation si le diagnostic est refusé, tourisme médical extrême jusqu'à obtenir tous les diagnostics requis, patient arrivant avec un dossier complet où il ne manque plus que la signature, chantages sur les réseaux sociaux, etc. Il est humainement difficile de refuser un diagnostic à un patient qui fond en larmes devant vous et fait part d'une souffrance extrême ». Au contraire, « si vous distribuez les diagnostics comme des petits pains, vous aurez une réputation extraordinaire sur les réseaux sociaux et de fortes rentrées d’argent ».

Dans un autre interview, Joseph Schovanec dénonce également une certaine instrumentalisation politique de la « Cause Autiste » : « la parole des gens ordinaires a disparu des radars médiatiques parce qu’elle prouverait que le bilan de Madame Cluzel est désastreux. Alors on demande à quelques comédiens qui ont un enfant autiste mais qui n’y connaissent pas grand-chose de venir sur les plateaux afin d’affirmer que tout va bien. Il suffirait d’ailleurs de vérifier point par point ce que Mme Cluzel avance dans son dossier de communication envoyé à la presse du 2 avril pour s’en rendre compte : Les chiffres sont gonflés en matière de scolarisation et d’emploi ».

« La création d’une myriade de plateformes d’écoute, d’école inclusive, de diagnostics…noie aussi le poisson dans un magma administratif où seuls certains habitués des couloirs ministériels savent tirer l’épingle du jeu…Cette création d’outils couteux et inefficaces, de slogans, d’éléments de langage « changer la donne » …tentent de cacher le vide de ses résultats réels. La peoplisation de l’autisme est aussi un danger parce qu’elle étouffe la voix des associations de terrain qui savent réellement de quoi elles parlent et de tous ces autistes qui n’ont plus de visibilité parce que la délégation interministérielle de l’autisme les a chassés des instances ».

« L’autisme est devenu avec ce gouvernement, un nouveau sujet de divertissements alors que les familles et personnes autistes vivent des situations extrêmement graves. L’autisme, ce n’est pas le salon du tourisme où les vendeurs de camelotes et autres marionnettes utiles font leur show ! ».

Ainsi, Josef Schovanec en arrive à pointer des dérives qui viennent littéralement « siphonner » les financements publics en faveur de certains intérêts privés tout à fait identifiables et ayant leurs droits d’entrée exclusifs dans les hautes sphères gouvernementales…

« Des milliers d’euros du plan autisme et du Ministère sont détournés vers des boites privées pour des formations autisme détenues par une minuscule poignée de personnes. Assez remarquablement, dans une configuration similaire, on pourrait citer le GNCRA. Faire appel à un certain nombre de « formateurs officiels » bien connus des couloirs dorés, dont les prestations sont facturées à cinq chiffres est parfois une sorte de prérequis pour que votre projet aboutisse dans l’autisme ».

Et, certaines associations militantes, ayant voulu répondre à Josef Schovanec en contestant ce dévoiement du diagnostic, ne contribuent finalement qu’à mettre en évidence ces dérives. Voici par exemple certaines de leurs assertions :

« 90% des adultes restent non diagnostiqués », et « il n’est pas rare que les autistes aient en moyenne au moins 4 conditions associées ! » - c’est à dire des « comorbidités » extensives qui devraient légitimement questionner la spécificité du diagnostic…

D’autres revendications militantes, sur le mode de l’intersectionnalité, viennent alors se mêler, contribuant à embrouiller et à diluer les enjeux cliniques au sein d’un ensemble très confus : « cette reconnaissance passe par la sortie de l’autisme d’un particularisme masculin et blanc. De nombreuses études soulignent d’une part le faible sous-diagnostic des femmes et des minorités ethniques, d’autre part une grande diversité de genre et de sexualité chez les autistes, et parmi celle-ci la non-binarité ne constitue pas un diagnostic mais une identité de genre ».

La lutte contre toute forme de discrimination et d’intolérance à l’égard de la différence et de l’altérité est évidemment légitime. Néanmoins, à force de tout mettre dans le même panier, ne risque-t-on pas de noyer le poisson, et de ne plus savoir de quoi l’on parle ? Du côté du soin, nous devons souvent - trop souvent - nous battre pour défendre des droits tellement élémentaires, que ces considérations militantes peuvent nous paraitre bien éloignées, si ce n'est absconses. Notre engagement consiste parfois à garantir l'accès à un toit, à une alimentation adaptée, à une considération, à des espaces de socialisation ajustés, à des conditions de vie dignes et décentes, à la possibilité de rencontres authentiques et pérennes, à la continuité des ancrages territoriaux et relationnels, au maintien des liens familiaux en dépit des menaces d'expulsion, à un souci et à une préoccupation quant aux conditions concrètes d'existence, quant au vécu et aux angoisses....Nous luttons régulièrement pour permettre à un enfant de ne pas s'enfermer dans ses stéréotypies, de ne pas s'automutiler gravement, nous essayons de maintenir des possibilités d'ouverture, d'échange, de partage, de jeux, de soutenir toutes les émergences de liens et de subjectivation. Alors, oui, l'affirmation de la non-binarité ou de la fluidité de genre ne viendra peut-être que de surcroit....

Rappelons nous l'avertissement de Frédéric Lordon : "les luttes contre les dominations sont entièrement légitimes - dit le capitalisme- tant qu'elles continuent de se couler dans la grammaire de la domination capitaliste "...

De fait, les doléances de ces mouvements associatifs vont finalement dans le même sens que les « modernisateurs » managerio-technocratiques : « Quelles aides financières sont attribuées à l’autisme d’ailleurs à part celles destinées aux institutions spécialisées ? ».

Il faudrait donc préconiser des aides versées directement aux personnes, à partir d’une revendication strictement subjective et performative. Ainsi, il est reproché à Josef Schovanec de dénier « la légitimité des autistes à se définir eux-mêmes par leurs expériences de vie, leurs ressentis et la situation d’oppression qu’ils subissent ». Car, à l’évidence, la Psychiatrie n’est appréhendée qu’à travers son « monopole » et ses agents obtus – voire ses tortionnaires -  « qui oppriment les personnes autistes dont il parle »…

Dès lors, « il n’a pas le temps de débattre sur de faux diagnostics. Les personnes autistes, a fortiori les femmes, doivent pouvoir s’exprimer en leur nom sans être remises en cause dès qu’elles osent s’affranchir de leur assignation sociale ».

Au fond, si vous refusez ce diktat, si vous cherchez à questionner, à critiquer, c’est que vous êtes indubitablement un indécrottable réactionnaire, représentant du patriarcat, du validisme, du capacitisme, de la transphobie, etc.

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Pourtant, il y aurait vraiment lieu de débattre….et notamment sur le plan scientifique.

Car, d’après Jacques Hochman, « les critères de l’autisme se sont tellement réduits en nombre et affaiblis dans leur spécificité qu’il suffit d’avoir quelques difficultés de socialisation d’un côté ou un fort déficit intellectuel de l’autre pour revendiquer ou faire revendiquer son appartenance au spectre autistique avec les compensations sociales, identitaires et économiques qui y sont associées. Toutes les particularités structurales, tous les types d’angoisse qui affectent ces sujets et les modalités défensives particulières qu’ils érigent pour se protéger de ces angoisses, tous les modes de pensée spécifiques, bref tout ce qu’on pourrait appeler le processus autistisant, n’étant plus pris en compte, rien ne s’oppose à une inflation diagnostique ».

Or, cette dimension de « fabrication vente des maladies » (Michel Minard) - ou de "conditions identitaires neurodivergentes" -  a suscité des contestions polyphoniques du DSM V, émanant notamment d’Allen Frances, le père du DSM IV.

Au fond, c’est la notion même d’autisme qui en vient à perdre tout substrat clinique et scientifique, à partir du moment où l’on en arrive à ne plus savoir du tout à quoi se réfère réellement ce « syndrome ». Faut-il alors réduire toute particularité humaine, toute divergence, à une déclinaison autistique et/ou neurodéveloppemental ?

Le spectre de l'autisme est de plus en plus étendu, allant d'une absence de langage fonctionnel avec retard développemental sévère et absence d'autonomie, jusqu'à certains profils atypiques avec des aptitudes intellectuelles "hors-normes" et des intérêts très spécifiques. De telles divergences devraient légitimement faire douter de la validité et de la cohérence du diagnostic, remettre en question la pertinence même de l’entité « Autisme », orienter la recherche vers de meilleures différenciations cliniques et favoriser des approches dimensionnelles. La présence de difficultés communicationnelles ou sociales, de particularités cognitives ou sensorielles justifie-t-elle systématiquement la reconnaissance d'un trouble ou d'un handicap ? Ces traits peuvent tout à fait être présents à minima chez de nombreux individus qui ne relèveraient pas d’un diagnostic médical, dans la mesure où ils ne percevraient pas ces singularités de fonctionnement comme une entrave existentielle et ne seraient pas envahis par des angoisses extrêmement éprouvantes.

Dès lors, ce surdiagnostic constitue en soi un risque de « dilution » du concept et d’amalgames très préjudiciables, tant pour la recherche que pour les prises en charge. En effet, l’omniprésence médiatique de la représentation de l’Autisme comme une singularité exceptionnelle associée à de simples particularités dans le fonctionnement social contribue à invisibiliser les formes les plus sévères, voire à les dénoncer en tant que « mythes ». Quant aux parents qui s’inquiètent, à juste titre, de la gravité des troubles de leurs enfants, ils peuvent carrément être accusés de trahison, ou de « validisme », c’est-à-dire de discrimination à l’égard du handicap en rapport avec un système de valeurs normatif et capacitiste…. 

Par ailleurs, sur le plan épistémologique, la recherche ne pourra progresser qu’en définissant des typologies cliniques plus précises, afin d’établir des différenciations pertinentes au sein du spectre autistique et d’avancer dans la compréhension de l’émergence de telles ou telles dimensions symptomatiques. Il conviendrait effectivement de différencier des sous-groupes plus spécifiques et concordants, ce qui supposerait de réintroduire une clinique authentique en amont et d’envisager des approches plus dimensionnelles… Ainsi, on ne devrait plus évoquer l’Autisme, mais les autismes. En effet, les troubles du spectre autistiques gagneraient à être appréhendés comme l’aboutissement de processus épigénétiques complexes, amenant à des expressions phénotypiques très variées, avec des effets de gradient et des dynamiques dimensionnelles plus que catégorielles.

D’après Sylvie Tordjman,  « cette approche dynamique nous amène à nous intéresser au comportement autistique comme relevant de dimensions communes (trouble de la communication sociale, recherche d’invariant, etc.) et résultant de mécanismes sous-jacents (trouble de l’adaptation au changement, trouble de le gestion des émotions, trouble de la régulation de stress, trouble de la construction de l’image du corps avec trouble du développement du soi corporel, etc.) repérables que si l’on utilise une autre grille de lecture de ces comportements qui s’inscrirait dans une perspective dynamique, diachronique et développementale. Ce changement de grille de lecture risque d’être difficile car les comportements observables peuvent rassurer les experts quant à une objectivation reposant sur une quantification des comportements. Et, c’est ce que proposent toutes les classifications américaines du DSM » …

D’où la nécessité, tant scientifique qu’éthique, d’en revenir à une véritable clinique de la rencontre, incluant les dynamiques intersubjectives, affectives, et transféro-contre-transférentielles, au-delà du recueil d’éléments comportementaux appréhendés comme neutres, objectivables et quantifiables. Par ailleurs, l’appréhension plus globale des enjeux existentiels, sociaux, des éléments concrets et « dramatiques » - au sens de Georges Politzer- sera seule à même d’amener à des différenciations pertinentes, tant vis-à-vis du soin que des perspectives scientifiques de recherche.

« Quel point commun peut-il y avoir aussi bien sur le plan de l’étiologie, de la prise en charge que de l’évaluation des incapacités entre un grand arriéré sans langage, sans maîtrise sphinctérienne, incapable de s’alimenter et même de marcher seul et un diplômé d’université, phobique des contacts sociaux, enfermé dans ses petits rituels et son goût prévalent pour l’astronomie ou la paléontologie, se réclamant parfois d’une identité autistique ou « aspie » face aux « neurotypiques » ? Quel intérêt heuristique y a-t-il à placer l’un et l’autre, à des barreaux différents sur la même échelle ? Finalement, à quoi sert dans l’exercice psychiatrique une nosographie aux limites aussi vagues ? Reviendrait-on à l’indistinction entre le normal et le pathologique introduite par la psychanalyse ? » (Jacques Hochmann).

Alors qu’actuellement, cet agglomérat spectral de plus en plus étendu constitue un ensemble bien trop hétérogène pour définir des regroupements valides et cohérents à inclure dans des cohortes. Comme le souligne Claude Bursztein, « toute description, même si elle se veut athéorique et purement comportementale, opère un certain choix dans le foisonnement des faits rencontrés, et leur confère une organisation en fonction de préjugés explicités ou implicites ». Dès lors, l’évolution des critères diagnostiques d’autisme tend à refléter davantage des changements de représentations sociales et des modalités d’appropriation tant communautaire que subjective de la différence, tout en influant sur ces mêmes représentations.

Tous autant que nous sommes, cliniciens, chercheurs, experts, familles, militants, politiciens, etc. sommes captifs de certaines représentations collectives dominantes – mais aussi plus subjectives, personnelles et situées - qui viennent orienter et amalgamer notre perception des faits, alors même que nous croyons observer avec neutralité et objectivité.

A partir de là, il faut considérer qu’une approche plus authentiquement scientifique devrait toujours essayer de repérer ces éléments qui brouillent et transforment notre appréhension clinique, que ce soit sur le plan de nos préjugés, de nos certitudes, des intérêts éventuels et aveuglements liés à notre place spécifique, mais aussi de tous les mouvements contre-transférentiels qui rentrent inévitablement en ligne de compte. Ainsi, dans le domaine du soin psychique, seule la rencontre véritable, avec toutes ses affres, peut prétendre à « toucher » ou effleurer certains fragments de vérité clinique, au-delà des protocoles et des tests standardisés qui diluent le sujet à travers des scores.

Désormais, on gère des flux, on optimise des parcours, on organise des triages, des filières, des processus sans sujet…

Dans le même mouvement, on brouille tous les repères et les limites qui structurent l'intériorité, l'intime, et les Communs. De fait, le "virage ambulatoire", l'inclusion, le démantèlement des lieux de soin, favorisent finalement un repli sur l'espace privé, susceptible de devenir l'espace des interventions "publiques" (aides à domiciles, prestations thérapeutiques...). La préservation du secret et du privatif s'en trouve d'ailleurs ébranlée, alors que les "informations" doivent diffuser sans frontières, ni différenciation. De surcroit, la dimension publique se trouve également abrasée par une privatisation extensive,et un remplacement des institutions publiques en faveur de prestataires en réseaux. Ainsi, les "sphères relationnelles" se diluent, se brouillent.

Mais l’autisme est tout de même une pathologie du lien, et il parait donc bien problématique que certains dispositifs de prise en charge puissent ainsi revendiquer de mettre à distance les dimensions affectives et incarnées de la relation…Le travail soignant consiste pour beaucoup à rassembler, à contenir, à signifier, à inscrire dans la temporalité, dans une narration partagée, dans un ancrage social, territorial, institutionnel,  etc. Or, les orientations actuelles prônent des plateformes qui morcellent, éclatent, dispersent, fragmentent, démantèlent toujours plus; à l’instar des défenses autistiques ?... 

Ne nous trompons pas de combat, en entretenant une stérile lutte d'expertise. De façon manifeste, les orientations gouvernementales cherchent à cliver, à opposer, à fracturer, à instrumentaliser, pour mieux régner et imposer leur réformisme néolibéral ; "on sait au moins depuis Machiavel que l'art de gouverner est un art de dévoyer, c'est à dire un art de faire sortir les colères de leurs justes voies pour les aiguiller dans des traverses ineptes, ou vers des impasses" (Frédéric Lordon). Nous, cliniciens, devons évidemment être du côté des personnes que nous rencontrons, à travers leurs détresses et leurs désarrois. Nous devons entendre leurs maux, et leurs silences. Nous devons respecter leurs effrois et leurs intimités blessées.

L'assomption d'une parole singulière est toujours un miracle, que nous accompagnons de tout notre engagement. Mais parfois, nous devons déjà soutenir de frêles émergences : quelques regards furtifs, des rires, des blottissements, des fragments de jeux, des ébauches de complicité...Nous sommes alors des témoins et des dépositaires, en charge de reconnaitre et de porter ces braises si ténues, d'attiser ces esquisses de désir et de partage, avec humilité et respect.

Dès lors, une question se pose : comment faire entendre la parole des sans-voix, des oubliés, des négligeables ? De tous ceux qui subissent une double peine : invisibilisés, relégués a priori, ils n'ont pas toujours les moyens de s'exprimer, de revendiquer. Et qui s'indigne pour eux ? Qui relaie leurs vécus ? Avec humilité, pudeur et tact, sans prétendre être leurs porte-paroles, ou des représentants autolégitimés, comment faire vivre et transmettre des témoignages, tragiques, incarnés, sans trahir ni détourner ? Comment éclairer l'ineptie des orientations actuelles à l'aune de la singularité des délaissements, de cette souffrance indicible de l'Autre qui nous oblige, et qu'on préfère oublier?....Au-delà de l'accueil, voilà aussi notre défi de soignants! Lutter contre les gradients d'humanité, contre la hiérarchie dans le traitement des individus, défendre l'égalité, la justice et la dignité, inconditionnellement.

 

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