Dans une perspective socio-historique et constructiviste, il est essentiel de souligner que le diagnostic de TDHA (Trouble Déficit de l'Attention avec Hyperactivité) s’est érigé en rapport avec l’accès à une médication spécifique ; c’est bien la disponibilité d’un « traitement » qui a finalement défini la pathologie...
Or, il semble pertinent de remettre en perspectives l’émergence de cette médication par psychostimulant, avant d’en souligner le caractère très situé, contingent et assez opportuniste – au-delà des discours qui associent comme une forme d’évidence naturalisée l’hyperactivité et son traitement spécifique…
En 1937, Charles Bradley, pédiatre et directeur d’une association médicale de l’Université de Yale, administre à des enfants souffrants de migraine de la Benzédrine, une amphétamine récemment découverte, en postulant que cette molécule viendrait stimuler le plexus choroïde et réduire la pression dans les sinus…A l’arrache, on y va, on teste ; expérimentation in vivo sur des enfants cobayes, pour la gloire et la postérité. Etrangement, les maux de tête ne s’estompent pas…Néanmoins, Bradley observe que « leur changement de comportement durant la semaine de traitement à la Benzédrine affecta grandement leur activité scolaire ». Tiens, tiens, des amphétamines pourraient, ponctuellement, stimuler et doper les performances ? Bon à savoir…
En 1944, le chimiste Leandro Panizzon réalise la première synthèse chimique du méthylphénidate, au sein des laboratoires Ciba, à Bâle. Après avoir testé la molécule directement sur lui, sans effets significatifs probants, il l’administre à la première personne indéfectiblement « consentante » qui lui tombe sous la main, sa femme, Marguerite, surnommé « Rita » - laquelle souffrait d’hypotension. Celle-ci aurait alors constaté les effets, à travers l’amélioration de son jeu de tennis…Une molécule qui améliore les revers !
Un premier brevet est alors posé en 1950.
En pleine guerre froide, dans un contexte de course à la conquête spatiale contre les russes, la NASA s’intéresse alors à ce psychostimulant pour booster les performances de ses ingénieurs.
Le médicament est finalement commercialisé en 1954, sous la marque RITALINE®, en hommage aux prouesses tennistiques Rita, avec comme indications la fatigue chronique, la narcolepsie, la confusion, les dépressions et psychoses séniles...Large spectre, qui ne concerne pas encore les enfants mais surtout les femmes d'un certain âge...
Dès 1957, l’indication en population infantile est proposée, et la Food and Drug Administration autorise l’utilisation en pédopsychiatrie à partir de 1961, dans le traitement des problèmes de comportement. La diffusion de l’usage des psychostimulants dans cette indication est alors impulsée par le National Institute of Mental Health (NIMH), via des financements pour la recherche privée dans le traitement du TDAH.
En 1963, Eisenberg et Conners publient le premier article international sur l’effet du méthylphénidate en population infantile. L’efficacité à court terme en termes d’amélioration comportementale est alors confirmée. Cependant, il est également noté que « 70% des enfants perdent l’appétit suite au traitement ». Un futur marché pour lutter contre l’obésité ?
Conners lui-même souligne à quel point les études se faisaient à l’arrache, sans précaution éthique ou épistémologique, ni prise en compte des biais potentiels. « Je suis allé dans une école de Baltimore, et j’ai demandé au principal si je pouvais effectuer des tests dans une des classes en traitant des enfants volontaires ». Celui-ci m’a répondu : « Génial ! et les parents étaient encore plus enthousiastes ! ». Dans une société de la performance et de la compétition, les parents sont effectivement prêts à doper leurs enfants, et à les livrer comme cobayes sans aucun états d'âme…
Dès 1970, ce sont 170 000 enfants qui seraient traités de la sorte aux Etats-Unis, alors même que le méthylphénidate sera répertorié en 1971 comme stupéfiant par la Convention sur les substances psychotropes. Ils seront 540 000 en 1980, et dépasseront quelques décennies plus tard la barre des trois millions.
En France, la RITALINE® a été disponible sur le Vidal dès 1959, avec une première autorisation de mise sur le marché (AMM) de 1975 à 1986 concernant le traitement de la psychasthénie et de l’oligophrénie infantile.
Avec l’influence de plus en plus importante du courant de la psychiatrie biologique, certains prescripteurs "précurseurs" revendiquent cependant l’usage du méthylphénidate dès la fin des années 70, en important le traitement de Bâle.
Entre 1987 et 1994, le méthylphénidate obtient une autorisation temporaire pour le traitement de l’hyperactivité infantile. Et c’est en 1995 que sa mise officielle sur le marché français vient consacrer le diagnostic, ouvrant la voie à son extension et à sa banalisation.
Car c’est bien l’accès généralisé à un traitement médicamenteux qui donne sa consistance heuristique au diagnostic de TDAH. En effet, l’instabilité hyperkinétique est reconfigurée pour devenir un trouble mental « pharmaco-induit », c’est-à-dire taillé sur mesure pour correspondre parfaitement à l’action d’une molécule. Dès lors, c’est incontestablement la disponibilité d’un « traitement pharmacologique » qui a été le facteur décisif pour redéfinir le cadre nosographique.
C’est en tout cas ce que démontre l’enquête du journaliste Alan Schartz (ADHD Nation. Children, Doctors, Big Pharma and the Making of an American Epidemic, Scribner, 2016), citant notamment Léon Eisenberg : « Un essai de thérapie par dérivé anphétaminique a provoqué des changements de comportement frappants, une amélioration décisive de la performance scolaire et une paix conséquente, malaisée à obtenir entre les factions en guerre. Il était difficile d’argumenter avec succès. »
Rappelons que Léon Eisenberg était un pédopsychiatre américain, qui a contribué à élaborer le concept de TDAH, au point d’en endosser une certaine paternité scientifique. Cependant, à l’orée de sa disparition, le 6 février 2012, voici ce qu’il avait pu énoncer dans le journal Der Spiegel : « Dans le DSM, le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité est apparue en 1968 et y a encore sa place aujourd'hui, sous le nom de TDAH, devenu banal entre-temps. C'était une maladie dans le monde qui plaisait à beaucoup de gens. L'idée que le TDAH ait des causes génétiques et qu'il soit donc congénital soulageait les parents, car cela les dédouanait par exemple d'une mauvaise éducation si leur enfant n'était pas « dans les normes ». C'est ainsi qu'en Allemagne, il y a maintenant statistiquement un enfant dans chaque classe d'école primaire avec le diagnostic de TDAH. Pour que ces enfants deviennent plus calmes, ils reçoivent des médicaments, comme la Ritaline. L'industrie s'en réjouissait : la consommation du méthylphénidate qu'il contient atteignit de nouveaux records chaque année. Alors que 34 kilos étaient encore fabriquées dans les pharmacies en 1993, l'an dernier (en 2008), ils étaient de 1 760 kilos». Ainsi, « Le TDAH est un excellent exemple d'une maladie fabriquée [ADHS ist ein Paradebeispiel für eine fabrizierte Erkrankung] »....
Au fond, ce qui est ainsi pointé constitue une forme de passage d’un traitement psychiatrique, destinée à une population très restreinte d’enfants présentant des troubles graves, à une médication de confort, au service de la « santé mentale », de la performance et de la quiétude. Le TDAH devient alors davantage un fait social qu’un trouble neuropsychiatrique, à un moment où le « santé-mentalisme » -articulation de la santé mentale et du néolibéralisme - étend son emprise sur l’ensemble des sociétés contemporaines. Dès lors, de plus en plus de comportements infantiles sont décrétés comme gênants, problématiques, puis pathologisés, puis systématiquement médiqués. Dans ce processus, interviennent différents acteurs comme l’institution scolaire, les parents, les associations d’usagers, les pouvoirs publics, etc. Or, les critères diagnostiques du TDAH n’ont aucune spécificité en soi, que ce soit l’inattention, l’impulsivité ou l’hyperactivité…En réalité, la symptomatologie du TDAH est surtout sociale : interactions conflictuelles, opposition, perturbations, refus de l’identité d’apprenant efficient, épuisement de l’entourage, intolérance des tiers, stigmatisation, besoin de désigner un handicap intrinsèque et de trouver une solution médicale immédiate, banalisation de la prescription de psychotropes, etc. Le TDAH est aussi le miroir de certaines représentations collectives, pour ne pas dire de nos compromissions coupables.
Dès lors, toutes les digues de prévention par rapport à l’usage d’un stupéfiant sur une population infantile cèdent progressivement, avec non seulement un non-respect des modalités de prescription mais également une déréglementation par les pouvoirs publics…Comment expliquer cet état de fait ? Peut-être faut-il être très prosaïque, et rappeler, à l’instar d’Alan Schwarz en 2016 qu’à l’échelle mondiale, le chiffre d’affaire des vendeurs de Ritaline avait triplé sur les quinze dernières années…D'autant plus que le champ des indications s'étend désormais aux troubles attentionnels de l'adulte...Et que les étudiants, ou les sportifs, consomment également le produit pour doper leurs performances...
Pourtant, en parallèle de cette histoire officielle « glorieuse », les polémiques sont d’emblée omniprésentes, en contrepoint.
En 1956, des doutes s’expriment déjà dans l'American Journal of Psychiatry : Herbet Freed et Charles Pfeifer publient un article intitulé « Pourquoi utiliser un médicament aussi puissant sur nos enfants plutôt qu’une psychothérapie ?» …Bonne question, ma foi.
En 1964, en utilisant de nouvelles méthodes d’exploration, Chess attire l’attention sur le fait que beaucoup d’enfants diagnostiqués hyperactifs ne présentent aucun dysfonctionnement cérébral. Le NIMH est donc obligé de financer des recherches plus approfondies et rigoureuses dans ce domaine.
Le 29 juin 1970, un article du Washington Post, intitulé « Omaha pupils giver ‘behaviour drugs’ » alimente les controverses. En effet, il y est affirmé que 10% des enfants d’une école du Nebraska sont traités à la Ritaline par décision de la direction de l’école, sans aucun avis médical.
En parallèle, un scandale éclate en Suède, où des dizaines de cas d’abus de prescription de Ritaline sont mis en évidence. La molécule sera interdite pendant 38 ans du marché suédois…
En 1971, aux Etats-Unis, le méthylphénidate se retrouve classifié comme substance dangereuse, avec des opioïdes tels que la morphine ou la péthidine (DEMEROL). La Drug Enforcement Administration (DEA) surveille de près sa prescription dans tout le pays.
En 1975, trois nouvelles publications scientifiques font à nouveau émerger des inquiétudes concernant la RITALINE, avec un fort retentissement médiatique. Sont notamment pointés des stratégies de contrôle politique et l’influence des lobbies pharmaceutiques.
En 1978, Judith Rapoport, une chercheuse au NIMH, montre que les effets de la Ritaline sont comparables chez les enfants diagnostiqués hyperactifs et chez ceux ne présentant pas le trouble…Ce qui remet en cause la spécificité de l’effet thérapeutique par rapport à une condition neurodéveloppementale particulière…
En parallèle, la société évolue, ainsi que le regard porté sur le comportement et les « compétences » des enfants. La pression scolaire se fait plus intense, à mesure que les crises affectent le marché de l’emploi. On exige de plus en plus, de plus en plus tôt des enfants : il faut qu’ils soient non seulement dociles, mais aussi autonomes et performants – alors même que les étayages relationnels et affectifs dont ils pouvaient bénéficier s’élaguent progressivement…De façon concomitante, les enfants sont de plus en plus exposés à des « perturbateurs attentionnels ». Car ils deviennent une cible marchande et publicitaire. Il faut donc capter leur attention, détourner leur système de récompense vers la consommation, et en faire des prescripteurs d’achat. Pour ce faire, il convient de stimuler l’excitation, l’avidité, l’envie, le tout-de-suite-maintenant, etc. Autant dire, tout ce qui va à l’encontre du développement de l’attention profonde. Les enfants sont donc surstimulés, agités, soumis à une forte pression…Mais ils sont aussi évalués précocement, sous toutes les coutures. Ils doivent rentrer précocement dans la compétition scolaire, investir pour leur avenir, se projeter efficacement dans un monde concurrentiel, performer - au risque de se consumer, de s'épuiser et de s'effondrer, comme en témoigne certaines vagues de suicide, notamment en Corée du Sud….Le marché du soutien scolaire se développe exponentiellement et, pour certains catégories sociales, les psychostimulants peuvent devenir un adjuvant aux injonctions de réussite – ce que les laboratoires peuvent exploiter sans vergogne, en réorientant leurs messages publicitaires en ce sens…Par exemple, aux Etats-Unis, Concerta peut se payer des plages publicitaires sur des revues à très large diffusion.
En plus des stratégies commerciales agressives de l’industrie pharmaceutique, le TDAH a connu un engouement massif au début des années 90 dans les médias à large diffusion. En 1995, le livre d’Edward M. Hallowelle, « Driven to Distraction : Recognizing and Coping with ADD» devient un best-seller et reste une année entière en tête des ventes. De tels ouvrages prodiguent des méthodes simples et accessibles pour faire un autodiagnostic du trouble…Dans cette littérature, les préjugés concernant les facteurs biologiques et génétiques sont affirmés comme des vérités scientifiques, ce qui contribue à décomplexer toute une génération de parents à l’égard de la médication. Les déterminants sociaux sont alors totalement occultés, de même que les conditions de vie détériorées, les maltraitances, les abus, etc. La banalisation de la prescription participe finalement d’une forme de contrôle social, avec non seulement l’effacement des conséquences des politiques néolibérales mais aussi le renforcement de stratégies entrepreneuriales à l’égard des enfants. Il faut les améliorer, c’est-à-dire faire en sorte qu’ils ne perturbent pas, tout en développant leurs performances. Actuellement, plus d’un quart des enfants diagnostiqués par leur médecin aux États-Unis ne rempliraient pas les critères du DSM lorsque ceux-ci repassent devant un psychiatre qualifié…
Pour garantir cette diffusion extensive, il faut aussi construire un cadre institutionnel spécifique, à même de transmuer une construction heuristique en une « réalité » naturalisée, aussi instituée et performative soit-elle. À partir du moment où le diagnostic est reconnu et valorisé médiatiquement, où un traitement médicamenteux spécifique est circonscrit, où des réseaux militants et des centres experts se déploient, où des recommandations indiquent des protocoles de dépistage et de prise en charge, où un marché se développe, le « trouble » commence à exister socialement à travers un écosystème institutionnel.
En parallèle, il convient de discréditer toutes les autres approches, de déconstruire les discours et pratiques non alignés. Un intense travail de lobbying et de désinformation se déploie donc, alimenté par de pseudo-experts, ou des militants qui s’acharnent à répandre des calomnies concernant l’approche non médicamenteuse du mal-être infantile.
Voici par exemple la réponse de Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers et membre du Conseil National pour les TND, à un intervieweur l’interrogeant sur les techniques publicitaires agressives des laboratoires pharmaceutiques : « Pour ce qui est de l’industrie pharmaceutique, elle n’a jamais été connue que je sache comme une industrie philanthrope, comme toutes les industries. Les fabricants d’armes infiltrent-ils des pays aux régimes politiques instables avec des mercenaires pour maintenir des guerres ?
Les structures sociales ou de soin recevant des enfants en soin ne menacent-elles pas des familles de les dénoncer aux services sociaux si leur enfant ne vient plus faire ses séances de psychodrame, ou poursuivre la thérapie Lacanienne commencé depuis 5 ans et qui n’a toujours pas donné de résultat ? Ceci au prétexte que chaque enfant en thérapie qu’il vienne ou pas dans la mesure où il est inscrit dans les effectifs pris en charge la structure touche 300 euros par semaine pour 30 minutes de thérapie ».
Mme Gétin, qui n'hésite pas à brandir des menaces de plaintes pour diffamation dès qu'on ose questionner les financements de l'association HyperSupers et ses implications dans la promotion du traitement médicamenteux, aurait cependant pu avoir la probité de se renseigner sur les pratiques réelles de ces « structures de soin », ainsi que sur les modes de financement de ces institutions, très règlementés, contrôlés et dépendants de l’activité thérapeutique effective…Par ailleurs, en tant qu’experte, un minimum de rigueur intellectuel aurait dû l’amener à s’interroger sur l’extension généralisée du diagnostic et des prescriptions, au-delà de tout critère de fiabilité scientifique ou de principe de précaution – ce qui supposerait déjà d'appréhender l'éventualité de certains conflits d’intérêt…
Dans une interview accordée au New York Times en 2013, le psychologue Keith Conners, ayant contribué à définir les critères standardisés pour le diagnostic du TDAH, avait d’ailleurs exprimé sa consternation après qu’une enquête ait révélé que 15% des lycéens américains déclaraient avoir reçu un diagnostic de Trouble de l’attention. "Absurde", répondait Keith Conners. "C’est une invention pour justifier la distribution de médicaments à des niveaux sans précédent et injustifiés".
Finalement, le TDAH ne serait-il pas un vaste fourre-tout qui viendrait amalgamer des diffcultés diffuses et multifactorielles, afin de mieux masquer les enjeux éducatifs, sociaux, pédagogiques ou même politiques ?
Ce trouble n'est-il pas l'expression d'un délitement du soin et de l'attention à l'égard de l'enfance, un subtitut pour faire face au naufrage de la pédopsychiatrie ? N'y-a-t-il pas le risque d’un nouveau scandale sanitaire, en raison non seulement en raison de la banalisation des prescriptions de psychostimulants à des enfants, mais aussi du peu d’études sur leurs effets à long terme ?
Pourrait-on aller jusqu’à considérer que l’extension du diagnostic de TDAH est finalement un symptôme social, qui met particulièrement en exergue certains enjeux anthropologiques contemporains ? Osons franchir le pas...
A suivre...