Autisme et stand-up (4) : un problème de diagnostic ?

Contrairement à ce qu'affirment les associations militantes et certains représentants politiques, les troubles du spectre autistiques ont connu une vertigineuse extension de leur prévalence depuis plusieurs décennies. Au-delà des discours idéologiques, il convient donc d'appréhender concrètement ce phénomène, de pointer la réalité d'un surdiagnostic et d'en délimiter certaines raisons.

Il est temps dorénavant d’aborder une question très polémique : celle du « surdiagnostic » de l’autisme. De fait, sur le plan purement épidémiologique, on assiste à un extension massive de la prévalence du spectre autistique, allant de pair avec un élargissement impressionnant des profils cliniques amalgamés au sein de cette catégorie nosographique.
Suite à sa description initiale par Leo Kanner en 1943, l’autisme a longtemps été considéré comme un trouble plutôt rare et circonscrit, avec une prévalence de l’ordre d’un pour mille. Rappelons que, dans sa définition princeps, ce syndrome correspondait à un trouble inné du contact affectif. Kanner décrivait ainsi un isolement majeur avec repli sur soi associé à un besoin compulsif de préserver une forme d’immuabilité. Par la suite, les classifications nosographiques ont tenté de donner une cohérence diagnostic en définissant des critères symptomatiques s’agrégeant autour :
- d’altérations des interactions sociales
- de perturbations de la communication (langage et communication non verbale)
- de certaines troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif et d’une recherche d’immuabilité
- d’anomalies du traitement sensoriel.

D’emblée, il parait important de souligner que ce « syndrome » correspond à l’observation clinique de certains recoupements symptomatiques, de certains profils relationnels et affectifs, sans aucune spécificité, signe pathognomonique, ni organicité sous-jacente évidente a priori. Il y a donc forcément une part d’arbitraire dans la définition d’un trouble qui s’apparente davantage à une « construction » sémiologique, à une forme d’herméneutique, sans pouvoir revendiquer la preuve d’une correspondance univoque avec une entité « naturelle » absolument circonscrite et indéniable. Depuis presque 80 ans, la situation n’a pas foncièrement évoluée : en dépit des recherches épidémiologiques, génétiques, neurocognitives, les éléments probants de vulnérabilité cérébrale restent très épars, hétérogènes, en dehors de cas très particuliers.

Or, les dernières études épidémiologiques constatent une augmentation considérable de la prévalence, avec en France une estimation atteignant 10,2 cas pour 1000, soit une augmentation d’un facteur 10 ! Cependant, il convient de préciser que les recherches récentes mettent aussi en évidence une « variabilité importante entre les études et au sein des études, entre les sites ou les zones ». 
Aux États-Unis, ce phénomène de surenchère des diagnostics d’autisme est encore plus flagrant.  Ainsi, en 2018, sur une population de 1,5 million d’enfants âgés de 0 à 17 ans, 1 enfant sur 40 a reçu un diagnostic de TSA soit une prévalence de 25 pour 10 000…Parmi ces mineurs diagnostiqués autistes, 27 % recevaient d’ailleurs un traitement psychotrope… 
D’après le Pr Laurent Mottron, spécialiste de l'autiste reconnu mondialement, il y aurait actuellement à peu près 30 fois plus d’autistes déclarés qu’il y a une trentaine d’années….

Dans quelle mesure cette évolution spectaculaire témoigne-t-elle de certains enjeux anthropologiques et socio-politiques ? De fait, cette normalisation diagnostique extensive est sans doute le reflet d’une gestion biopolitique des populations mais aussi d’une logique néolibérale cherchant à créer des niches spécifiques de marché, en occultant les dynamiques socio-historiques à l’œuvre. 

Par ailleurs, l’intense travail de lobbying mené par certains groupes d’intérêt a favorisé une très grande visibilité médiatique et politique de l’autisme, pour ne pas dire même une forme d’anoblissement - au détriment sans doute d’autres troubles moins « porteurs », condamnées à la relégation et à l’ostracisme….
Néanmoins, « Autisme France » ose encore affirmer que l’autisme ne mobilise pas suffisamment d’attention collective et d’implication des pouvoirs publics, qu’il n’y aurait « aucune initiative pour refondre les formations initiales des professionnels », qu’il y aurait « peu de respect pour les personnes et leurs familles, leurs besoins, leurs droits », qu’il n’y aurait pas « d’indicateurs de suivi », pas « d’études épidémiologiques dignes de ce nom », pas « de campagne d’information nationale sur l’autisme »…Enfin, ce que regrette surtout cette association très influente sur le plan politique, c’est qu’il n’y ait pas encore « de moyens pour rendre opposables les recommandations », c’est-à-dire d’obligations pour les praticiens de suivre les prescriptions normatives et les injonctions imposées par certains groupes d’intérêts…


Comment peut-on prétendre que l’autisme n’est pas devenu, depuis plusieurs années, une cause extrêmement médiatisée, vulgarisée, mise en exergue, mobilisant une communication extensive, des plans politiques, des moyens financiers, des revendications, etc ? Certes, cela est sans doute très insuffisant sur le plan concret, d’autant plus si l’on considère que tous les projets vont dans le sens d’une inclusion extensive et d’une désinstitutionnalisation, sans se soucier des situations complexes nécessitant des soins et des prises en charge intensives ; mais, si l’on compare à d’autres « troubles » ou d’autres formes de souffrances infantiles ou d’écueils développementaux, on ne peut décemment affirmer que l’autisme serait le parent pauvre des priorités politiques en termes de prise en charge. Au contraire, on pourrait légitimement affirmer que les politiques de l’autisme constituent une forme de paradigme, pour ne pas dire de cheval de Troie, charriant une lutte idéologique tout à fait essentiel en ce qui concerne les représentations du soin, de l’enfance et du développement infantile, mais plus globalement même par rapport à l’appréhension du fonctionnement psychique de l’être humain et des spécificités de « l’humanisation » du petit d’homme. Ainsi, cet enjeu essentiel est sans doute sur-représenté dans l’espace médiatico-politique, du fait des perspectives charriées de façon latente : démantèlement du soin institutionnel, approche neuro-cognitive hégémonique, privatisation, plateformisation des prestataires, modèle exclusivement inclusif justifiant des politiques d’austérité et de désinvestissements des institutions publiques, certification des intervenants selon des injonctions non plus scientifiques mais idéologiques, pouvoir du lobbying, désaveu des approches critiques et de l’apport des sciences humaines, revendications « communautaires », etc.

En tout cas, à l’instar de l’appel à mobilisation émanant de « L’appel des appels », du « Collectif des 39 », et du « Printemps de la psychiatrie », il s’agit bien là de promouvoir un « sujet humain sans environnement, sans histoire, sans culture, sans responsabilité, piloté par ses neurones, ne correspond pas à notre expérience du soin, et pas davantage à notre désir de progrès et de justice sociale ». 
En parallèle, qui, sur le plan politique et médiatique, se soucie véritablement des enfances brisées par la maltraitance, sous toutes ses formes, par la précarité, par les traumatismes, par  la paupérisation, par l’invisibilisation, par la relégation, par les négligences, par le délitement social, par le naufrage du système scolaire et éducatif, par l’emprise du marché ou des interfaces numériques, etc. ? 
En tout cas, « Autisme France » peut se rassurer : outre la transformation imposée des institutions pédopsychiatriques en plateformes de diagnostic ou de coordination et d’orientation, de plus en plus de « coups d’État bureaucratiques » sont désormais « réalisés avec la complicité de responsables partisans d’une éradication des théories et des pratiques psychodynamiques, peu soucieux de masquer leurs conflits d’intérêts épistémologiques et marchands ».
Ainsi, très récemment, l’arrêté du 10 mars 2021 relatif à la définition de l’expertise spécifique des psychologues mentionnée à l’article R. 2135-2 du code de la santé publique impose par exemple de prendre en compte « l’expertise de la famille ». Toute approche clinique respectueuse d’une éthique de la rencontre considère évidemment le vécu, les éprouvés, les représentations, les désirs et les refus, l’ambivalence, les résistances, les bénéfices attendus, les appréhensions, etc…Sans pour autant mettre les « usagers » en situation d’experts - ni d’ailleurs les cliniciens…. De surcroit, selon cet arrêté, « les interventions et programmes des psychologues respectent les recommandations de bonnes pratiques professionnelles établies par la haute autorité de santé (HAS) propres à chaque trouble du neuro- développement » - recommandations construites avec un vernis pseudo-scientifique pour masquer des intérêts idéologiques et démagogiques…. D’ailleurs, « les approches recommandées (…) s’appuient sur des thérapies cognitivo-comportementales, de la remédiation neuropsychologique et cognitive et de la psychoéducation ». 
« Autisme France » devrait donc largement se réjouir, dans la mesure où cette association soufflant à l’oreille des dirigeants s’est acharnée depuis plusieurs années à mettre en place un « certificat autisme » avec un processus de labellisation des organismes de formation et des établissements agréés pour recevoir des autistes……selon ses propres critères « scientifiques », évidemment. Le soutien des agences étatiques, bafouant tant les critères de la Science que ceux de la démocratie, est à ce titre particulièrement éloquent et problématique. Par exemple, en 2017, la Cour des Comptes soulignait que les deux tiers des enfants et près de 80% des adultes étaient accueillis dans des établissements généralistes qui n’avaient pas reçu un agrément spécifique autisme. Il y aurait donc là une source de maltraitance par défaut grave et une violation de l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles qui garantit à chaque personne autiste une intervention adaptée à ses besoins. 


A quand un procès de l’Etat pour négligence grave et maltraitance avérée à l’égard de tous les patients souffrants de troubles psychiques, compte-tenu de l’état de déliquescence des structures ? A quand une condamnation des pouvoirs publics pour mise en danger de l’ensemble de la population, du fait de la politique de démantèlement de l’hôpital, de fermeture des lits, d’austérité budgétaire et de privatisation extensive de l’offre de soins ? A quand un procès par rapport à des décisions gouvernementales ayant creusé les inégalités sociales, le délitement des Communs, la précarité, la pauvreté, le repli sur l’entre-soi ? Visiblement, il y a des causes qui mobilisent l’indignation des technocrates, et d’autres qui ne les empêchent pas de dormir….
Pour en revenir à la question du diagnostic, voici par exemple ce que peut affirmer cette association militante qui revendique, en toute modestie, détenir la vérité dans le domaine de l’autisme : « En 2020, le diagnostic reste largement inaccessible : 50 % des enfants et 90 % des adultes n’en ont aucun de correctement posé »…
Quelle démarche scientifique chercherait ainsi à contraindre la réalité, afin qu’elle correspondre à ce que l’on préconise en amont? Faut-il donc absolument que les chiffres de diagnostic viennent valider a posteriori ce que certaines affirmations idéologiques ont décidé ? Une véritable étude épidémiologique cherche à appréhender la prévalence d’un phénomène, sans définir au préalable ce qui doit être trouvé…


Cependant, les études semblent inexorablement se rapprocher de plus en plus de ce qu’exigent ces groupes d’intérêt. Et pour cela, les « scientifiques » n’ont pas démérité : ils ont même changé les critères diagnostiques, de façon à se rapprocher de la cible prédéfinie. Ainsi, depuis la nouvelle version du DSM-V en 2013, et la création d’un vaste regroupement sous la forme d’un « spectre autistique », le nombre de cas d’autisme rapporté dans la littérature n’a cessé d’augmenter, et une revue récente de littérature a estimé à 1,5% au moins la prévalence actuelle des TSA dans les pays développés. Des estimations bien supérieures ont également pu être rapportées dans la littérature récente, autour de 2,5% notamment dans des études utilisant des diagnostics rapportés par les parents chez des enfants âgés de moins de 17 ans.


Comment expliquer que la prévalence d’un trouble soit augmentée d’au moins un facteur 10 en l’espace de quelques décennies ? Alors même que les associations se plaignent d’un sous-diagnostic persistant ? 
Ainsi, en 2019, une large méta-analyse dirigée par le Pr Laurent Mottron, ayant porté sur 11 méta-analyses obtenues par une recherche systématique dans PubMed pour les méta-analyses publiées entre le 1er janvier 1966 et le 27 janvier 2019, et publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) concluait ainsi : « le nombre croissant de diagnostics d'autisme partout dans le monde résulterait d'une diminution constante de la différence entre les personnes qui reçoivent un diagnostic et le reste de la population plutôt que d'une réelle augmentation de la prévalence ». De fait, les critères et les seuils de diagnostic ont tellement évolué, dans le sens d’un nivellement vers le bas, que la différence entre une personne diagnostiquée autiste et un individu a priori « neurotypique » peut devenir quasiment impalpable. En conséquence, la taille d’effet, c’est-à-dire la magnitude de la différence entre les autistes et les groupes contrôle, a diminué de 80% sur les dernières décennies…


Les « chercheurs » croyants à la rigueur de leurs analyses et à la réalité indéniable de l’extension du « spectre autistique » comme fait essentialisé, traduisant fidèlement une réalité naturelle, prétendent que nous sommes juste en train de rattraper les sous-estimations antérieures liées au manque de campagne de prévention et au fait que la détection précoce commence seulement à s’améliorer - naïveté, mauvaise foi, incompétence ?…D’autres, plus rigoureux sur le plan épistémologique, reconnaissent tout de même le rôle du remaniement des critères diagnostiques. 

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Dans le DSM-V, l’autisme disparaît derrière les « troubles du spectre autistique ». Les trois critères principaux ont été réduits à deux, les troubles des interactions sociales et les troubles de la communication ayant fusionné. Par ailleurs, en ce qui concerne l’autisme, les classifications nosographiques sont purement cliniques et catégorielles, avec une définition statistique du trouble. C’est-à-dire qu’elles appréhendent assez mal les dynamiques dimensionnelles et différentielles, notamment en termes d’intensité des troubles. Dans les tests reconnus à l’échelle internationale (type ADOS), le diagnostic est ainsi défini par un effet seuil, qui ne rend pas compte du continuum entre la normalité et le « pathologique ». De plus, le caractère ponctuel, clos et déterministe de ces procédures diagnostiques se référant uniquement à une théorie neurodéveloppementale contraint à sacrifier les dimensions temporelles, contextuelles, relationnelles, sociales, inconscientes, etc.
Pour rappel, l’ADOS-2 permet l’évaluation de la communication, de l’interaction sociale et du jeu ou de l’utilisation imaginative d’un matériel, à travers des modules différenciés en fonction de l’âge et de la fluidité du langage.
Pour les modules destinés aux personnes capables de manier le langage, ce test se compose notamment de questions standardisées, avec évaluation de la capacité à interagir avec l’évaluateur, à maintenir le dialogue, à prendre l’initiative dans l’échange verbal. Est aussi évalué l’ensemble de la communication non verbale : le contact visuel, la capacité à accompagner le dialogue par les gestes appropriés, les stéréotypies ou mouvements répétitifs. Les  activités des différents modules permettent ainsi de coter une trentaine d’items qui sont répartis dans deux catégories : Affect Social (AS) et Comportements Restreints et Répétitifs (CRR).
Cependant, si l’ADOS-2 est aujourd’hui présent dans la plupart des protocoles employés dans les Centres Ressources Autisme pour aboutir à un diagnostic, il ne suffit pas en lui même pour aboutir à la conclusion formelle d’un TSA. D’autres évaluations spécifiques ainsi que l’anamnèse sont essentiels pour élargir le repérage clinique, qui ne pourra néanmoins jamais prétendre à une certitude diagnostique. Par ailleurs, certains troubles, comme des troubles du langage ou de l’attention peuvent parfois faire augmenter le score d’une personne alors qu’elle n’est pas sur le spectre.


Sans vouloir faire de mauvais esprit, il parait assez clair qu’une personne ayant une idée assez précise de la représentation de l’autisme « inscrite » dans un tel test standardisé pourra tout à fait réussir à « faire l’autiste », de manière délibérée ou inconsciente, afin de « réussir » cette évaluation diagnostique…Personnellement, je suis prêt à parier que, comme beaucoup de contemporains - du fait de la médiatisation de ce troubles - je serais tout à fait capable de transmettre des éléments personnels et de réagir aux situations de façon attendue pour être finalement inclus dans le spectre autistique…
Ainsi, une « note » dépassant le seuil diagnostic traduit uniquement le fait qu’à l’occasion d’une passation ponctuelle, la personne évaluée a « validé » les critères internes du test, sans que cela puisse confirmer la réalité « neurologique » d’un diagnostic. De fait, il ne faut pas oublier que l’autisme a une définition purement clinique, sans aucun marqueur somatique, biologique ou d’imagerie. Il s’agit là d’une entité construite, et donc sujette à des interprétations, à des remaniements, et à beaucoup d’hétérogénéité, avec sans doute des processus étiologiques et physiopathologiques différenciés ; et l’intrication étroite entre facteurs de vulnérabilité génétique, effets environnementaux et enjeux interactionnels.
Dès lors, un minimum de rigueur épistémologique amènerait à relativiser la fiabilité des échelles diagnostiques, imposant un recours systématique à l’expérience clinique, aux éléments vécus, à la subjectivité du clinicien, pour ne pas dire à l’appréhension des ressentis contre-transférentiels…
Voilà par exemple ce que peut dire Laurent Mottron :

« On est dans une situation dans laquelle, quand vous utilisez des échelles standardisées, que vous diagnostiquez, mettons, 100 autistes satisfaisant aux critères de l’ADI et l’ADOS, et puis que vous demandez à des experts, eh ben il y en a à peu près 10, 15, sur ces 100, que les experts vont dire « Ben pas du tout ». Et 10, 15, je suis vraiment généreux, parce que ça peut être beaucoup, beaucoup plus important. Si vous appliquez des outils standardisés, non pas à la population générale, mais disons, à une population pédopsychiatrique ou psychiatrique générale, donc vous passez l’ADI et l’ADOS à des schizophrènes, des déficients, des gens qui ont mauvais caractère, des gens qui sont en prison, des anorexiques, vous allez vous trouver à sélectionner et à donner une définition d’autiste à des gens que les cliniciens ne vont pas reconnaître comme tels ».


« Donc actuellement, à quoi le clinicien doit-il se fier ? Est-ce qu’il doit se fier à ce qu’il reconnaît, ou est-ce qu’il doit se fier aux critères ? Est-ce que les critères sont plus scientifiques que la reconnaissance ? »



« Le passage d’une subjectivité totale du diagnostic à une espèce de pseudo-rationalisation par les outils, eh ben, on a remplacé un problème par un autre problème, et ça aboutit, ça contribue, à une augmentation absolument gigantesque de la prévalence sans aucun gold standard que les gens qu’on va inclure sont effectivement de la même nature. Ça va pas non plus démontrer qu’ils ne le sont pas, simplement, ça n’a pas la consistance d’une preuve, d’une démonstration, et surtout, grands dieux, ça n’a absolument rien de scientifique »

« Donc actuellement, il me semble qu’il est déraisonnable d’accepter l’idée que l’autisme soit ce que l’ADI et l’ADOS diagnostiquent »



Dès lors, le manque de spécificité et de fiabilité de ces tests conduit inévitablement à de nombreuses erreurs diagnostiques, par excès. 
Certaines études (Reavan 2008) ont ainsi montré que des enfants présentant un trouble psychotique sans caractéristique autistique pouvaient valider les critères diagnostics des échelles censées être spécifiques : il s’agit donc là de faux positifs. Chez les adultes également, l’ADOS différencie mal autisme et schizophrénie (Bastiaanen 2011). Ainsi, ce manque flagrant de fiabilité a induit un phénomène massif de « substitution diagnostique » : des formes cliniques qui auparavant auraient été classées dans un autre catégories nosographique  (déficiences cognitives, psychose infantile, dysharmonie évolutive, troubles graves de la personnalité de type schizoïde, certaines formes de schizophrénie…) sont maintenant perçues comme des troubles neuro-développementaux de type autistique. 
D’ailleurs, 75% des patients avec un Trouble Envahissant du Développement présentent également un trouble psychiatrique associé (Layfer, 2006), principalement des troubles anxieux, mais aussi des troubles obsessionnels compulsifs, des troubles thymiques, des troubles de type Hyperactivité / Déficit de l’attention, voire des troubles psychotiques (par exemple 8% de diagnostics de schizophrénie dans une cohorte de personnes autistes). La prégnance de ces comorbidités devrait interpeller quant à la spécificité du diagnostic mais aussi quant à cette tendance actuelle consistant à « saucissonner » le sujet en le découpant en de multiples tranches de diagnostics ; d’autant plus si l’on prend en considération l’hétérogénéité clinique majeure au sein même des profils inclus dans le spectre autistique, allant des formes syndromiques graves avec déficience mentale et troubles neurologiques, à certaines particularités de fonctionnement sans véritable handicap.


Enfin, d’autres épidémiologistes, comme Catherine Ha, souligne également que les connaissances sur les facteurs de risques sont encore limitées. Une influence de facteurs environnementaux ne serait donc pas à exclure…


Outre d’éventuelles expositions à des « perturbateurs développementaux », les enjeux socio-historiques sont rarement évoqués. Pourtant, le contexte social au sens large, de la situation familiale concrète jusqu'aux « métacadres » collectifs, pourrait éventuellement favoriser l'émergence de difficultés d'attachement, susceptibles de venir se greffer sur des vulnérabilités primaires en termes de réciprocité socio-relationnelle. En conséquence, le délitement des solidarités, l'hyper-individualisme, l'instabilité des relations, le repli sur les sphères privées, les fractures générationnelles, l'anomie sociale, la précarisation des conditions de vie, la dimension consumériste et l'instabilité des liens jetables, la prégnance des interfaces numériques, le traitement signalétique et chosifié des personnes, la régression des symbolisations collectives et de la tiercéité, etc., - conséquences au sens large des évolutions néolibérales de nos sociétés - peuvent avoir des effets tout à fait significatifs et objectivables sur les interactions dyadiques mère/bébé, et favoriser éventuellement l'émergence de troubles relationnels et communicationnels en fonction des prédispositions génétiques et des vulnérabilités d’amont.
De surcroit, les conditions globales d’accueil des nouveaux-nés pourraient également être questionnées : isolement des parents, et des mères en particulier, manque de contenance collective, précarisation de la condition parentale et des cadres de vie, instabilité sociale, manque de disponibilité concrète dans les échanges affectifs, déficit d’inscription groupale, symbolique, narrative, de filiation, etc.
Il est d’ailleurs démontré que les conditions d’environnement précoce d’un enfant autiste exercent une forte influence sur la gravité des troubles. 
D’autre part, certaines évolutions anthropologiques en termes de représentations et d’idéologies collectives pourraient également favoriser l’extension du spectre autistique : par exemple, l’idée que le développement infantile serait exclusivement l’expression d’un programme génétique autonome, d’un processus sans sujet, sans arrière-plan relationnel et affectif, sans empreinte des conditions de socialisation, etc.  Comme le soulignent Panese, Arminjon et Pidoux, il s’agit là d’une « reformulation ontologique et épistémique de phénomènes humains et sociaux ramenés à des mécanismes neurobiologiques ». Or, une telle appréhension de soi et d’autrui modifie radicalement la façon de se percevoir, d’envisager le lien, et pourrait également favoriser un repli sur son propre fonctionnement cérébral au détriment d’une ouverture à l’égard de sa vie sociale et affective.
En outre, pourrait-on aussi suggérer que certaines compétences instrumentales et opératoires sont actuellement davantage valorisées, au détriment du lien, de l’échange émotionnel, des partages intersubjectifs de sensations corporelles, etc. ? 


Toutes ces hypothèses n’invalident évidemment pas l’éventualité de vulnérabilités congénitales ou de prédispositions génétiques plus ou moins spécifiques, mais nécessitant peut-être certaines conditions relationnelles et sociales spécifiques pour s’exprimer pleinement, et conduire à un « processus autistisant ». Il s’agit en tout cas de réintroduire de la complexité, en lieu et place des dogmatismes simplificateurs.
Au-delà de l’objectivation de ce phénomène épidémiologique de surdiagnostic, il convient désormais d’en appréhender les conséquences, tant sur le plan politique, scientifique, que des répercussions concrètes pour les personnes souffrant de troubles graves et paraissant de plus en plus invisibilisés…

A suivre….

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