Parkinson : une storytelling à la française !

Comment donner l'illusion de l'action sans rien changer sur le fond ? En communiquant tous azimuts.

Comment donner l'illusion de l'action sans rien changer sur le fond ? En communiquant tous azimuts.

· Non à la stigmatisation du PcP [ndlr : Personne avec un Parkinson],

· Non au regard qui blesse et qui exclut,

· Non à la précarité, non à la mise au placard au travail,

· Non à la solitude de l'aidant,

· Non à l'absence de reconnaissance du statut du conjoint,

· Non au manque de formation du personnel soignant,

· Non à la pénurie de kinésithérapeutes,

· Non aux structures d'accueil inadaptées,

· Non à la coupure ville/hôpital.

 

L'opération porte un nom : les États généraux du Parkinson. Et un agenda : Paris et régions, depuis le 8 avril 2009.

 

Première opération de com’ : maintenant à l’initiative des malades, divers « coups de gueule » seront lancés !

Alors, les voilà tous, cent, cent-cinquante, deux cent mille PcP, brusquement exposés, dans la lumière cruelle des media à l'ignorance ou à l'indifférence d'une société déjà mal en point. En revanche, les poids lourds, virtuoses des tams-tams de la générosité intéressée, s’en tireront avec les honneurs.

Dans le scénario, il est écrit, qu’à partir de cette journée mondiale de 2009, les malades et leurs aidants seront en vedette américaine pendant quelques jours… Presque une avancée alors qu’ils occupent la place de figurants depuis 40 ans. Quelques rassemblements qui se dérouleront en trois temps : recueil des doléances au cours de réunions publiques ou par écrit, élaboration de propositions entre professionnels et malades, publication in fine, en avril 2010, d'un « livre blanc » qui sera remis aux pouvoirs publics.

 

Une manœuvre qui fera vite « pschitt » selon la formule consacrée, car les acteurs de cette opération de com’ croient toujours que les PcP sont assez crédules pour voir d’un bon œil toute aumône qui leur est faite.

L’observation du terrain depuis de nombreuses années, laisse présager qu'aucune adaptation efficace de cette prise en charge spécifique ne pourra voir le jour. Certainement pas de l’analyse de ces « mesures apéritives qui masqueraient un plat principal plus dangereux » : le statu quo sur la « noble » recherche fondamentale et l’abandon des troubles fonctionnels concomitants aux mains de la médecine de premier recours. Hors des gesticulations sur la dure réalité de cette affection, ces états généraux devraient déboucher, en priorité, sur un contrôle des flux financiers, dans un partage équitable entre les recherches (fondamentale, clinique) et la recherche de l’amélioration du quotidien des malades et de leurs familles. Sinon ils seront à classer au rang de leurres.

 

 

Deuxième opération de com’ : faire changer le regard de la société ! Passons sur le coup de bonneteau qui délègue à des professionnels de la communication le soin de délivrer un discours utopique, assorti d’un budget conséquent qui répondrait par contre aux nécessités pressantes des nombreux acteurs associatifs indépendants. De valeureux bénévoles qui, tous les jours, se démènent sur le terrain.

 

Au fond les décideurs portent toujours les mêmes œillères. S'ils s’efforcent, ces prochains jours, de légitimer cette opération de com’ de grande envergure, c'est parce qu'ils restent toujours ancrés dans des schémas anciens, persistant dans un management dépassé. Ils demeurent incapables d'imaginer un système de santé où les malades seraient aussi les acteurs de leur vie et non plus de simples spectateurs. S'ils refusent tout changement, c'est qu'ils font semblant de croire à leurs stratégies, convaincus qu’aucune révolte ne peut se produire.

Cette journée, qui invitait à négocier un nouveau virage pour libérer le PcP de l'absurde, risque à terme d’emprunter à nouveau les pistes sans issue. Car les questions essentielles n’ont rien perdu de leur actualité : comment l’idéologie a-t-elle conduit, dans ce domaine, à une politique de santé inadaptée ? Quelle est la rupture nécessaire pour enrayer l’exclusion des malades et pour redonner de l’humanité aux relations sociales ?

 

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