Parkinson : Les Pieds dans le Plat

Un PcP (personne avec un parkinson) avait l’honneur du 13h00 de France 2 le samedi 25 octobre. Le calcul de la prime d’assurance liée à un prêt bancaire qui multipliait par six son montant, le passant de 50 à 300 euros par mois.

Force est de constater, qu’après la convention Belorgey de 2001, et malgré la convention AERAS qui l’a remplaça en 2006, la discrimination des malades reste une réalité face aux assureurs.

D'une manière générale, les « engagements » de l'Etat ne l'engagent dans le monde réel...à rien !

L’UFC-Que Choisir dénonçait, dès la promulgation de la loi instituant cette convention, que « l’effet pervers de la loi l’emporterait sur la convention » et demandait une modification de la législation. Ce fut lettre morte puisqu’en fait c’est l’article L.113-8 du code des assurances qui pose problème : puisqu’il stipule « que tout candidat à l’assurance, auteur de fausses déclarations, verra l’ensemble de ses primes versées à l’assureur, retenues par ce dernier ». Sauf que cette clause s’applique aussi aux personnes minimisant leurs risques de santé par crainte de ne pas obtenir le prêt ou le contrat d’assurance ! Où alors de voir exploser la prime à payer.

 

Si l’on peut comprendre la prudence des assureurs pour analyser et tarifer des risques de santé, on peut se questionner de l’absence de parole des associations de malades cosignataires pour mieux accompagner les banquiers/assureurs dans leur réflexion d’approche.

Dans ce cas précis, et même si France Parkinson n’a pas signé elle-même la convention AERAS, du moins a-t-elle une forme d’engagement via les passerelles entre associations reconnues d’utilité publique : pourquoi alors avec sa position dominante sur le créneau de la maladie de parkinson, ne vient-elle pas éclairer le différend ? A raison, nombreux concluront, qu’une fois de plus, sont démontrés l’inadéquation entre la réalité d’une maladie, le quotidien vécu et l’immobilisme de certains acteurs associatifs.

 

 

 

Flashback sur la maladie de Parkinson

Le recul sur cette affection est suffisant pour qu’on puisse affirmer que cela fait dix ans que le comportement de la société aurait pu changer tant dans la façon de faire, de penser, de rechercher et même de traiter. Au point que l’annonce par la ministre de la Santé de futurs états généraux pour 2009 et d’un livre blanc pour 2010 en deviendrait comique sauf... ces états généraux avaient vocation à instaurer une approche différente de la maladie de parkinson.

On sait déjà que certains auteurs regardent plus loin que la simple hypothèse du déséquilibre chimique alors que d’autres persistent à signer des publications selon lesquelles tel ou tel antiparkinsonien rétablirait une situation d’équilibre idéale. Ce « publish or perish » s’apparente au fonctionnement américain et l’autorisation de publicité pour les médicaments : concept qui, appliqué aux antidépresseurs de type ISRS, explique les profits gigantesques générés par l’industrie du médicament.

Pendant ce temps la grande majorité des malades se replie sur elle-même : la gestion du quotidien de plus en plus aléatoire, les forces qui déclinent, la maladie qui évolue conduisant inéluctablement vers la multiplication des médicaments ou l’augmentation de leurs doses. Bref, contrairement au discours ambiant, c’est le toujours plus de molécules mais pour moins de bénéfice….thérapeutique.

 

 

Associations : mode d’emploi

Souvent les bonnes intentions se transforment en dure réalité quand il s’agit de bien représenter les malades, de mettre en place un programme de travail qui tient compte de leurs demandes, de solliciter plusieurs réseaux de représentants associatifs.

Pourquoi une petite association indépendante, à l’écoute de ses adhérents, développant des actions de terrain avec les équipes médicales de proximité aurait moins de valeur à s’exprimer qu’une seule association, certes reconnue d’utilité publique et donc fort bien pourvue, mais très éloignée des préoccupations de ses adhérents qu’elle délègue à des antennes en région, maigrement dotées en moyens et personnels ?

 

 

Donnant, donnant

Pendant que le verbe tourne en boucle dans les congrès de neurologie, sans essayer d’aller voir plus loin ou autre part, on confie à des médecins généralistes démunis des malades peinant à optimiser leurs traitements ; on abandonne, dans les villes et les campagnes, quelques braves qui, à vouloir compenser ignorance et indifférence, finissent par se fatiguer à force d’être bénévoles.

Alors qu’il serait possible d’apporter une aide médico-sociale complète et pluridisciplinaire par le biais de centres d’expertises en mutualisant les moyens, en spécialisant des équipes et rationalisant ainsi les coûts.

Eurordis, l'association européenne, s’est ainsi mobilisée pour les maladies orphelines. Pour toute maladie chronique et donc le parkinson, des exemples existent déjà et qui ne demandent qu'à être déclinés : ils sont exprimés sur le terrain par quelques structures associatives. Les unes, ciblant l’amélioration du quotidien (Solidarités Parkinson 93, Franche-Comté Parkinson), organisent des ateliers pour permettre aux malades, aux familles de s’exprimer, de pratiquer diverses activités ; les autres, plutôt composées de professionnels de santé, développent des discussions qui dépassent le dogme de la triade classique des symptômes en explorant notamment les symptômes non moteurs de la maladie de parkinson.

 

Gagnant, gagnant

Champion de l’intégration sociale, le Danemark a su tenter des initiatives. De là à les importer en France... Telle qu’une équipe pluridisciplinaire qui irait à la rencontre des familles via une unité mobile composée d’un médecin, d’un psychologue, d’un travailleur social et d’un représentant associatif.

Quelque que soit la maladie ou le handicap, il est bien connu que l’implication des malades en amont des politiques de santé ou de protocoles de traitement se traduit tôt ou tard par un retour sur investissement.

Pour en revenir à la protection sociale dans les risques aggravés, il existe d’autres structures de courtage spécialisées. Citons entre autres Handi-Assur qui, depuis sa création, apporte une réponse cohérente à près de 97% des demandes reçues.

 

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