« Vivre avec un parkinson ou l’art d’employer les restes ».

Philosophie de vie que l’on apprend en fréquentant ces lieux virtuels dédiés à la maladie de Parkinson : « ma capacité diminuée est comme un verre rapetissé. Au lieu de me lamenter de ce que mon verre ne mesure plus qu'un décilitre, je peux me féliciter des boissons variées disponibles pour le remplir chaque jour. La vie reste incroyablement riche et intéressante. J'apprends à mieux savourer ce qui devient plus rare. Je (re)découvre des activités de remplacement avantageuses et apaisantes ».

Philosophie de vie que l’on apprend en fréquentant ces lieux virtuels dédiés à la maladie de Parkinson : « ma capacité diminuée est comme un verre rapetissé. Au lieu de me lamenter de ce que mon verre ne mesure plus qu'un décilitre, je peux me féliciter des boissons variées disponibles pour le remplir chaque jour. La vie reste incroyablement riche et intéressante. J'apprends à mieux savourer ce qui devient plus rare. Je (re)découvre des activités de remplacement avantageuses et apaisantes ».

L’association des mots « listes », « forums » et « parkinson » est rarement immédiate dans l’esprit des gens, qu’ils soient du côté malade ou du côté médical. « Trop de bla-bla » ou « non spécialisé voire sectaire » sont probablement les termes qui reviennent le plus souvent. C’est le revers de la médaille d’une très forte présence auprès des seuls initiés qui constitue la force historique de Parkliste, Coeruleus, Partenaires, et le dernier né, le Grand 15 (G15).

 

Et pourtant, depuis maintenant 10 ans, via des hébergeurs dédiés, notamment Médicalistes ou Simon Coles, ces malades ou proches de malades, experts toujours, animent par ce biais (listes, forums, audio et vidéoconférences) des espaces numériques de discussion sur la maladie de Parkinson et les importants problèmes de santé publique qu’elle pose déjà.

Car il est une dimension particulièrement préoccupante pour laquelle les décideurs devraient se mobiliser rapidement, c'est bien celle de la qualité de vie. En effet, après une bonne réponse pharmacologique (pendant une petit dizaine d’années) la maladie s’alourdira ensuite de complications motrices et non motrices. Des signes axiaux (dysarthrie, dysphagie, troubles de l’équilibre, troubles sphinctériens…) viendront alourdir le tableau et sera de plus en plus difficile aussi bien pour le malade que pour les proches. Sans compter des complications dans tous les systèmes : neurologique, urologique, neurovégétatif, digestif, rhumatologique, psychique…). On comprend alors le problème de santé publique qui se profile et la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire qui permet toutefois de soulager sensiblement les symptômes.

Les défis sont multiples : accueil de jour, de nuit, assistance à domicile, échanges avec les aidants ainsi qu’une pluridisciplinarité d’excellence : ergothérapie, logopédie, diététique, assistance sociale, psychologie. D'où la nécessité de ces espaces numériques pour bien informer les proches et les soignants des complications éventuelles de l'affection et des réponses thérapeutiques possibles.

 

Les responsables politiques sont parfois au rendez-vous d’espaces traditionnels (les premiers États-généraux lancés le 8 avril 2009 par Mme Roselyne Bachelot alors que l’association nationale a plus de 20 ans d’existence). En revanche, quant au rôle que peuvent jouer les nouvelles technologies dans cette prise en charge, force est de constater que le chemin est encore long pour qu’elles soient au centre des débats : partir en chasse derrière l’internaute fraudeur mobilise plus de moyens (le Parlement, le Sénat et le Conseil d’État) que l’attention qui devrait être mise au service de l’amélioration d’un quotidien de malade chronique en permettant l’installation d’une unité informatique dans chaque foyer.

Il est également plus facile de s’intéresser à la lutte d’influence entre les associations de l’Alzheimer et du Parkinson qu’aux problématiques qui intéressent plus particulièrement les malades, leurs aidants et c’est vrai que l’on aimerait égoïstement que la place réservée aux initiatives via le net soit un peu plus grande.

 

Mais pour cela, il faut continuer à éduquer la société. A la lecture du message ci-dessous transmis par un médecin de Malaisie sur le forum américain PIEN, nous pouvons mesurer le chemin qui reste à parcourir en France pour expliquer, aux soignants en général, tous les bénéfices qu’ils peuvent retirer des réseaux entre PcP (ndlr : Personne avec un Parkinson) devenus des malades experts.

 

« Merci pour votre avis et conseil. J’enverrai un courrier au journal local […].

J’ai lu tous vos articles et appris beaucoup de choses. Le problème principal dans la prise en charge de la maladie de Parkinson, et c’est valable partout dans le monde (spécialement dans mon pays), c’est l’absence d’une information scientifique validée.

J’aimerais vous remercier à tous d’avoir créé ce formidable réseau – J’informerai la communauté Parkinson de Malaisie de rejoindre votre réseau.

Il est étonnant de constater que le meilleur soutien (médical, social) que reçoivent les malades provienne d’autres malades. Même moi, en qualité de médecin, j’ai appris beaucoup de choses des patients experts.

Dr C., Kuala Lumpur. »

 

Alors, oui, Parkliste/Partenaires, Coeruleus, le G15 ont une forte légitimité dans le domaine de la maladie chronique et, oui, ils ont plein d’idées à partager pour aider les malades et leurs aidants !

Ces espaces se veulent un moyen de les faire découvrir. L’objectif n’est pas de détailler un catalogue de « prestations », ils ont chacun leur particularités et tous ensemble leur nécessité y compris le comique de situation.

Non, l’idée est plutôt de proposer une information éclairée, de commenter l’actualité des approches et de tester, auprès des lecteurs, des méthodes, des pratiques libérées des « contraintes » des guidelines sous influences.

 

Nous avons le choix entre deux options.

Nous pouvons accuser le monde médical, et le gouvernement en tête, de la situation. Nous aurions sans doute raison. En partie du moins. Dans ce cas, notre stratégie reposera sur le stress, la frustration et la rancœur. Et sur le sentiment d’injustice. Nous nous complairons dans un réconfortant statut d’éternelle victime. Cette voie ne mène à rien, si ce n’est à une violence stérile qui a son potentiel destructeur, en premier lieu pour ceux qui l’adoptent.

Mais il existe une autre voie. Plus dure, moins confortable. Mais elle seule peut amener le changement tant escompté. Mieux : elle porte en elle les germes d’une véritable révolution ! En l’empruntant, nous redeviendrons à nouveau les géniaux innovateurs que nous fûmes avant la maladie, à titre personnel ou celle d’un proche, et elle exige, avant tout, une prise de conscience que nous sommes seuls responsables de notre propre destin, une sorte de « Yes, we can! »

 

Et bien sûr, et c’est peut-être le plus important, l’ambition de ces espaces numériques est également de faire réagir, d’entendre les objections, de répondre aux questions… Bref ne pas s’isoler mais au contraire les rejoindre pour échanger : l'encouragement, le soutien, les informations bien ciblées, les nouvelles rencontres et l'amitié importent le plus.

 

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