Dans la famille NOV'LANGUE, je demande les aidants familiaux

Il fut un temps, pas si lointain, où les familles de malades mentaux étaient repérées comme l'espace originel où s'engendre la folie: cause et fin de tous les maux psychiques graves. Si l'enfant était un fou, c'est que sa famille était, par nature et définition, folle et le rendait fou dans une boucle infernale, dont il fallait rompre la mécanique.

Il fut un temps, pas si lointain, où les familles de malades mentaux étaient repérées comme l'espace originel où s'engendre la folie: cause et fin de tous les maux psychiques graves. Si l'enfant était un fou, c'est que sa famille était, par nature et définition, folle et le rendait fou dans une boucle infernale, dont il fallait rompre la mécanique. L'isolement psychiatrique du malade mental se doublait d'un isolement et d'une exclusion de la famille, maintenue hors des murs, hors de toute parole entendable. Ses incursions dans les territoires fermés de la psychiatrie étaient perçus comme menaces, parasites sonores et preuves inéluctables de leur nuisance, tant auprès des patients, que des équipes, dont elles perturbaient le travail. La souffrance psychique des familles, immiscée dans les plaintes et revendications, étaient niées, recluses dans une boite noire, où se logeaient, pêle-mêle, toutes les souffrances et projections réciproques, car il fallait bien que cette énigme douloureuse que pose la folie trouve un exutoire et un lieu de dépôt de traces indéchiffrables, indicibles. Le mal et les origines du mal, ainsi identifiés et projetés, soulageaient les équipes de leur propre impuissance et culpabilité et trouvaient là une réponse totalitaire, bien que simpliste, partiale et illusoire, au rébus de la maladie mentale, comblaient partiellement le vide insoutenable d'un saisissement logique et raisonnable, diffractaient sur un Autre étranger à soi, la famille, les angoisses de néantisation, les attaques de l'appareil psychique, les effondrements dépressifs auxquels est exposée toute personne dans sa rencontre humaine avec le "fou".

Ce temps, pas si lointain, a revêtu d'autres couleurs. Il se pare d'un autre langage, les logiques de restriction budgétaire qui se sont emparé de la psychiatrie pour lui recommander de bonnes pratiques, déteignant sur les nouvelles stratégies du "soin". Dans la nov'langue d'une économie de la "santé mentale", qui s'est substituée au "soin, d'abord" et à l'invention de dispositifs en mouvement, au plus près d'un souci du patient et de son environnement familial et socio-culturel, est apparue une appellation novatrice et moderne des familles: "les aidants familiaux" (étendue à d'autres champs de l'accompagnement sanitaire et social des personnes souffrantes). Ainsi, d'ennemies persécutrices des patients et des équipes, les familles sont devenues des partenaires du soin, dans une alliance contrainte, qui allège cependant les structures de soin et leurs équipes d'une hospitalisation à résidence ou d'un maillage d'interventions pluri-disciplinaires coûteux au plan humain et économique. Aux familles sont désormais délégués l'hébergement, l'accompagnement au quotidien, l'observance des traitements, sans souci de leurs conséquences sur leur équilibre, déjà fragilisé par la présence d'un membre aux conduites souvent imprévisibles.

Combien de familles renoncent à se projeter dans un avenir, même proche, sacrifient leur profession, leurs loisirs, leur vie privée, pour se consacrer à cette lourde tâche?... Cette désignation hypocrite, qui s'accompagne parfois de programmes standardisés de "formation" des familles à leurs nouvelles responsabilités, s'appuie, une fois encore, sur une double négation: l'accueil de la souffrance familiale, dans sa singularité et son historicité, est balayé au profit d'une pseudo-reconnaissance de ses "compétences", dans une confusion tragiquement entretenue entre ce qui relève du professionnel et ce qui relève de l'expérience intime, subjective. Par ailleurs, ce nouveau "partenariat" n'a eu que guère d'incidence sur les perceptions et représentations des familles, qui persistent, dans les imaginaires des équipes, à occuper la place d'intrus dans le soin, dès lors que le système ainsi pensé dérape et que ses rouages bien huilés s'enrayent. Piège de l'inscription paradoxale des familles dans un non lieu dedans/dehors qui s'excluent mutuellement.  Combien, aujourd'hui, de services de psychiatrie considèrent les familles comme des groupes composés de pères, mères et fratries en souffrance? Combien les accueillent pour écouter cette souffrance, sans la juger à l'aune de leurs présupposés ou préjugés? Combien entendent les bruits sourds des ravages psychiques? Et combien, encore, parmi ces services, préfèrent ignorer cette souffrance et maintenir les familles éloignées et dans le désarroi? Ces familles responsables, toujours, mais aujourd'hui des maux et de leurs solutions concrètes...

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