Un tri dans la nuit: nos corps dissidents, entre validisme et Covid-19

Elena Chamorro, enseignante universitaire, activiste anti-validisme, co-fondatrice du CLHEE (Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation) et mère évoque ici l'épidémie de Covid-19, le scandale du tri des patients dits « fragiles » dans les hôpitaux et l'espoir de faire avancer le combat contre le validisme.

Elena Chamorro © DR Elena Chamorro © DR
Cette édition du collectif Corps Dissidents est destinée à accueillir des prises de parole et créations réalisées PAR et POUR les personnes ayant un handicap, des troubles psy, des maladies chroniques et toute personne dont le genre, l'esprit ou le physique est pathologisé.

La première publication est un entretien avec Elena Chamorro, mené par Johanna Soraya, militante féministe et contre le validisme, qui travaille sur les questions de postcolonialité et de trauma transgénerationnel, concernée par le handicap et Marina Carlos, activiste concernée par le handicap qui se focalise sur la création de contenus concernant le validisme, notamment sur l’accessibilité et la représentation des personnes handicapées dans les médias.

Marina : Aujourd’hui, on va parler ressenti durant cette période de pandémie mondiale due au coronavirus. Pour commencer, comment te sens-tu en ce moment ? 

Je vais commencer  peut-être par un ressenti positif. Sur un plan personnel, je pense avoir vécu avec moins de pression, au rythme du temps crip.

C’est, entre autre, la chercheuse et activiste Alison Kaffer, qui a parlé de ce temps crip et qui dit que "plutôt que de contraindre les corps et les esprits handicapés à  répondre à l'horloge, le temps  crip contraint l'horloge à rencontrer les corps et les esprits handicapés ».

Le temps normatif que nous impose la société est pour nous une violence validiste de plus, un impératif de plus pour  nous normaliser. Pour moi qui ai une vie professionnelle, des charges familiales, cette parenthèse du confinement, bien que j’aie eu à assumer le suivi scolaire de mon enfant et mon boulot à la maison, a été vécue comme un temps de répit. On parle du répit des aidants mais rarement du nôtre !

A propos de rythme de travail et de construction du handicap, il est intéressant de lire un article de Roddy Slorach, dont le titre est Marxisme et handicap. Comme aspects négatifs, cette période a été particulièrement violente pour toutes les personnes handicapées.

Marina : Crois-tu qu’il  y a eu différentes formes ou différents degrés de violence à notre égard ?

Oui, nous sommes, comme toujours, restés dans l’impensé. Comme nous l’avons signalé, avec Soline Vennetier dans un article que nous avons co-écrit pour un carnet de l’EHESS (Ecole des hautes études en sciences sociales), les attestations officielles de déplacement dérogatoire émises suite au décret du 16 mars étaient inaccessibles et ce sont des associations qui se sont chargées de produire des versions adaptées pour les personnes malvoyantes ou aveugles, ou encore en Facile à lire et à comprendre (FALC). Ce sont des professionnels sourds qui ont dû prendre en charge  aussi les explications en langue des signes française (LSF) pour les personnes sourdes qui ont un accès difficile au français. Nous avons dû, en définitive prendre en charge notre propre protection.

De même, comme le CLHEE, avec dautres collectifs et associations anti-validistes lont dénoncé dans un communiqué conjoint, aucune mesure n’a été prise pour soutenir les salariés qui travaillent avec des personnes handicapées, aucune ne leur a été spécifiquement dédiée. On leur a laissé les « restes » des stocks distribués aux pharmacies. Les auxiliaires de vie se sont donc vu.e.s en grand danger de contamination et ont mis en grand danger les personnes quils et elles assistent par les manquements de l’État pour faire face à leurs besoins.

Et le plus grave dans tout ça aura été ce triage qui nous cible, dont on commence à peine à mesurer lampleur avec les quelques témoignages qui en attestent dans les médias. Nous savons que des documents pour orienter le tri ont été transmis aux ARS (Agences régionales de santé), que des documents internes ont circulé dans les hôpitaux. Qui sait, il faudra peut-être un documentaire dans vingt ou trente ans pour parler de tout ça et tout savoir !

Quand jai entendu Emmanuel Macron, dans  son discours pour annoncer le confinement, dire que les personnes « en situation de handicap » étaient vulnérables, jai eu peur. Cest faux. Certaines situations de handicap peuvent fragiliser face au Covid, pas toutes. Il na pas désigné les obèses, par exemple, alors quils sont apparemment à risque. Boris Johnson, par exemple, qui est obèse, a bien développé une forme grave de la maladie mais il n’a pas été refusé en réanimation. La catégorie « obèse » n’était pas dans les guides dorientation pour le tri.

Donc, à la peur suscitée par la  fragilité de certains dentre nous face au virus, sest ajouté, en fait, la peur du refus de soins parce quon appartient à une catégorie encore une fois stigmatisée. Cest une difficulté ajoutée, et non  des moindres, et une source d’anxiété pour nous. A l’éventuelle fragilité de certains sest  rajoutée cette fragilité construite face au coronavirus. Le validisme ne nous a laissé aucun répit.

Marina : Les personnes handicapées ne sont pas très surprises par ce traitement mais ce validisme s’est manifesté cette fois d'une manière très violente…

Oui,  la violence validiste s’est exprimée à un degré pour nous inouï. Je disais récemment à une amie que la Loi Elan, que nous avions vécue comme une grande violence à notre égard parce que c’était linscription dans la loi de notre discrimination, nous semble de la gnognotte à côté de ce qui est en train de se passer  maintenant.

La violence actuelle est dautant plus grave quelle est doublée de déni. Olivier Véran a déclaré quil n’imaginait même pas que le handicap puisse être un critère de refus de soins. Or on a des témoignages dassociations qui disent que les personnes handicapées étaient triées par le SAMU. Cette réaction  de déni ne nous étonne pas, quand on sait quil y a quelques mois, cest Sophie Cluzel secrétaire d’État aux personnes handicapées, qui déclarait quelle  ne savait pas ce qu’était le validisme.

Le problème daccès aux soins nest pas une nouveauté mais là, c’est le droit d’être sauvés qui est remis en cause. Il y a à la fois le déni de la part de nos dirigeants politiques et lindifférence, parfois carrément l’acceptation de la part de la société de ce triage, dautant plus « acceptable » et accepté que l’on assiste à une mise en concurrence pour laccès soins.

J’aime bien ce quune twitta espagnole, Mercedes Serrato, chercheuse, activiste concernée par le handicap ma répondu lorsque jai parlé de ce triage sur Twitter: « La bioéthique nous a explosé en pleine gueule ». C’est tout à fait ça et, forcément,  ça m’a affectée, comme à la plupart des personnes handicapées.

Marina : On a pu voir aux Etats-Unis une campagne sur les réseaux sociaux avec le #NoBodyIsDisposable (personne n'est jetable) et des activistes français.e.s, dont toi, ont rebondi sur ce hashtag et ajouté, entres autres, le hashtag #NosMortsNeSontPasAcceptables, tu peux nous en dire plus ?

Oui, ce sont les personnes handicapées qui ont agi face à ce triage. Il ny a pas eu grand monde pour réagir à part nous. Nous, en effet, nous ne considérons pas nos morts acceptables. Nous avons vu, certes, des réactions scandalisées quant à la façon dont sont traitées et considérées les personnes âgées pendant cette crise.

La majorité des gens sont restés, en revanche, assez indifférents quant à notre sort, ce qui ne nous étonne pas, comme tu le dis. Les chiffres des morts en établissement ont tardé à venirElles étaient confondues avec celles des morts en EHPAD. On ne méritait même pas que nos morts soient visibilisées.

Toutes les représentations du handicap comme tragédie, en lien justement avec la vision médicale des corps handicapés expliquent cette naturalisation de lacceptation de nos morts par refus de soins, et cette perception de nos morts comme acceptables voire libératrices. Rappelez-vous des réactions à la mort de  S. Hawking.

Johanna : Pensons aussi à tous les cas de meurtres de personnes handicapées perpétrés par des proches ou des soignants, que l’on voit dans le meilleurs des cas avec indulgence, dans le pire de cas comme un acte d’amour (cela a été le cas récemment d’Anne Ratier).

Tout à fait, et encore là, les réactions pour qualifier lacte dAnne Ratier de meurtre, car cest bien ce que cest, ne sont venues pratiquement que de personnes concernées.

Puis, tout cela est soutenu par les représentations culturelles et sociales du handicap : les films, campagnes de la curité routière etc.,  qui présentent notre vie comme quelque chose de tragique  et nos morts comme la fin de nos souffrances. Le Téléthon n’échappe pas à cela non plus. Langle choisi par la com du Téléthon est plus axé sur l’élimination du handicap que sur la recherche contre des maladies mortelles.

Si la  société est prête à justifier et à accepter ce triage, c’est parce que les représentations validistes sont bien ancrées dans les esprits.

Marina : Cécile Morin, porte-parole du CLHEE, disait récemment que si la société accepte notre mort biologique, c’est parce qu’elle a déjà accepté notre mort sociale.

Oui, la ségrégation, le validisme spatial fait que nous ne faisons pas partie du paysage. Nous sommes, en somme, des personnages fantasmés par les représentations validistes, plus que des êtres réels.

En revanche, tout le monde a un père, un grand-père âgé ou se projette dans lavenir en tant que personne âgée.  C’est du tangible. Il est plus facile de sidentifier à une personne âgée qu’à nous, exclues des espaces réels et  fantasmées par des représentations stéréotypées et fausses dans les imaginaires et représentées aussi comme des êtres à part ou des sous-êtres, déshumanisées, réifiées.

Ce qui rentre en compte pour le triage des personnes âgées, et que certains acceptent, ce sont des critères utilitaristes. Pour nous aussi, cest vrai, mais lacceptation de la mort des personnes âgées, et surtout dépendantes, tient aussi au fait que leur mort est  censée être proche, quelles ont déjà vécu leur vie.

Marina : Pour nous, le fantasme validiste sur notre vie est qu’elle est tragique, comme on l’a dit, qu’elle ne vaut pas la peine d’être vécue, qu’elle n’a pas de valeur.

C’est ça. Dans les guides pour le triage, les scores de fragilité, des documents de référence, la question de la dépendance et de sa relation avec une qualité de vie est évidente. Et la dépendance, on le sait, na pas un lien nécessaire ni avec l’âge ni avec la maladie. La vision médicale sur la dépendance, quelle exporte à la société, est quelle entrave la qualité de vie, quelle génère forcément de la souffrance aussi. Ce nest pas forcément la vision que nous avons, nous, concernés.

Thomas G. Couser, chercheur étasunien en Disability Studies (Etudes sur le handicap) a travaillé cette question de la qualité de vie à travers les récits autobiographiques des personnes handicapées dans ces récits quil appelle les No body Memoirs. Il parle même de lenjeu de ce discours des concernés sur eux-mêmes pour contrer les visions médicales sur cette question. En fait, la plupart dentre nous, quand nous parlons de nos souffrances, nous parlons des discriminations, dagressions quotidiennes, dexclusions. Nous parlons de validisme. 

Ceux qui le nient sobstinent, en revanche, à tout ramener à nos corps, pour dépolitiser les questions relatives au handicap. Pour la plupart dentre nous, nos corps ne sont pas le problème, et nous ne percevons pas nos vies, du fait de nos corps, comme une souffrance perpétuelle, comme les discours validistes veulent le faire croire.

C’est donc bien cette vision médicale de lautonomie, de la dépendance et de la qualité de vie qui est donc à l’œuvre dans ces guides et elle débouche sur l’idée de la moindre valeur de nos vies. Comme le dit Javier Romañach, activiste espagnol et théoricien du modèle de la diversité fonctionnelle, la bioéthique peut être une menace pour nous, on le voit bien en ce moment, mais il dit également quelle peut être loutil, avec le droit, pour rétablir, en partant de nos visions et de nos voix, l’idée de la dignité intrinsèque de toute vie, la valeur de nos vies.

Pendant ce confinement, jai suivi aussi Irène Pereira, de l’IRESMO (Institut de recherche, d’étude et de formation sur le syndicalisme et les mouvements sociaux), qui sest beaucoup penchée également sur la question du triage et de l’égale valeur des vies. En fait, dans la pensée dominante, capitaliste, nos corps valent ce quils sont capables de produire, et même moins, car on catégorise aussi pour pouvoir exploiter. Ils valent selon des critères dautonomie fonctionnelle, puis les vies ne sont considérées dignes que si elles répondent à ces critères en quelque sorte.

Après, il faut également, comme le dit Romañach, ne pas confondre maladie et handicap, ne pas confondre non plus autonomie morale et autonomie fonctionnelle. Il faut en finir avec le mythe qui associe souffrance et handicap, que nous devons aussi à la vision judéo-chrétienne sur nos corps. Tous ces écueils, toutes ces confusions dont je viens de parler sont présentes dans les guides transmis aux ARS.

En fait, sans cette démédicalisation du handicap, sans cette vision dune dignité intrinsèque de toutes les vies, il ne pourra pas y avoir de dignité extrinsèque qui se traduise en égalité des droits. Il ne nous reste plus, pour dévalidiser la société, qu’à démédicaliser et qu’à décatholiciser le handicap ! 

Johanna : Et est-ce que tu penses que ton expérience de personne assignée handicapée nourrit un regard particulier sur cette période inédite ? 

Je pense que toutes les facettes de ma personne conforment mon regard, oui. En tant que femme handicapée, avec le vécu particulier qui est le mien et au vu des récits des vécus autour de moi,  je me sens plus armée que la moyenne pour vivre cette situation. Cest vrai que je ne suis pas confinée dans 9 mètres carrés et que je ne suis pas dépendante pour les actes essentiels de la vie mais quand je dis que je me sens armée c’est parce que jai déjà vécu des confinements plus longs et plus contraignants que celui-ci, à l’hôpital, par exemple, ou en centre de rééducation. En fait, je me sentais peut-être plus forte avant que la bioéthique nous explose en pleine gueule, à vrai dire !

Au-delà de mon cas personnel, je pense que beaucoup de personnes handicapées sont entraînées à la survie, à ne compter que sur elles-mêmes pour trouver des solutions, donc, cette situation na, en ce sens, rien d’inédit. On veut donner  de nous une image de fragilité, mais beaucoup dentre nous sommes bien forts face à cette situation comme face à beaucoup dautres situations que nous vivons au quotidien.

Après, j’observe ce qui se passe, je lis, jessaie danalyser. On est tous un peu en perte de repères en ce moment. Pour réagir à la violence quon sest tous prise, jai continué  de mon côté aussi à me battre, avec mes petits moyens, de chez moi car on peut agir de chez soi.

Tiens, il faudrait compter ce temps en plus dans le temps crip, au fait, car non seulement nous sommes dans un rythme qui ne correspond pas au rythme « normatif », des fois par les contraintes de nos corps, souvent par les contraintes extérieures, mais en plus beaucoup dentre nous ressentons le militantisme comme une nécessité, pour nous défendre, nous imposer, pour évacuer cette violence qui nous est adressée... Cest autant de temps volé à nos familles, du temps en moins pour nos loisirs, nos projets de toute sorte

Johanna : Avant de parler d'après, parlons un peu du présent… De notre condition durant cette pandémie… Malgré toutes les difficultés qui se présentent à nous, les émotions très fortes, la colère, la tristesse, la sidération, est-ce que tu arrives à avoir un peu de recul et à identifier quels sont les enjeux principaux pour notre communauté, et les enseignements qu’on pourrait déjà en tirer ? 

La première réaction parmi beaucoup de personnes handicapées a été de se dire quon avait limpression que ce confinement permettait de mettre en lumière le modèle social du handicap. Tout le monde a pu avoir un très  léger aperçu de ce que cest. Malgré leurs potentialités, les corps se voyaient empêchés par des contraintes extérieures. C’est ce que nous, personnes handicapées, vivons au quotidien. Pour certains, dailleurs, le confinement est à vie, dans les institutions.

Johanna : Dans un billet de son blog dédié à ce sujet, Elisa Rojas concluait que malheureusement, le confinement ne se finira pas pour nous, ce qui est vrai.

Oui, pour nous ça continuera. Pendant le confinement, les gens pouvaient sortir une heure par jour, munis dune attestation. Des personnes handicapées qui, comme moi peuvent réaliser seules les actes essentiels de la vie : shabiller, se doucher, manger, dans un environnement adapté, se voient attribuer exactement ça : une heure par jour, dite « heure de vie sociale » en concept daide humaine pour pallier, plus quautre chose, le manque daccessibilité de lespace public. Et elles doivent déclarer, justifier, faire leurs « attestations » pour recevoir cette aide, tout justifier sans cesse. Pour nous, tout  ça va continuer, en effet, ce sera peut-être pire. L’enjeu pour nous, je pense,  est de continuer à être des « corps dissidents », de continuer à nous battre pour être maîtres de notre vie.

Un enjeu majeur pour nous, militants de lanti-validisme, est la désinstitutionnalisation et cette crise a montré à quel point on nest pas maître de sa vie quand on vit en institution. Cela a montré que loin davoir été des lieux de protection, ces lieux de ségrégation, de privation de liberté et de gestion des corps non productifs se sont révélés extrêmement dangereux pour ceux qui y habitent, en fait ils l’étaient déjà. On ne sait pas, à l’heure actuelle ce qui sest passé dans ces établissements. On sait quen temps normal dans les cas de maltraitance, lopacité et lomerta sont de mise. On peut se douter que ce soit un peu pareil pour le Covid-19 et on pourra toujours mettre sur le compte de nos fragilités physiques les négligences en toute sorte et les refus de soins.

Marina : Sinon, un leitmotiv de cette crise est  celui « monde d’après ».

Je pense que lenjeu pour nous, si toutefois ce monde d’après peut retirer quelque enseignement de cette crise, est  de faire en sorte que ceux qui devraient être nos alliés naturels, ceux qui se battent pour la justice sociale, le fassent maintenant sans nous laisser de nouveau dans limpensé, qu’ils écoutent ce que nous avons dit et avons à dire et quils soient cohérents avec ce quils défendent.

En fait, le validisme aura été une question cruciale, centrale pendant le Covid19. Il l’a été dans les réactions – solidaires ou pas – des gens face aux discours selon lesquels seuls les vieux et les handicapés mouraient du Covid-19. Il lest pour la question du triage : est-ce quuniquement les corps productifs méritent d’être sauvés ? Est-ce que lon peut sentendre dire que nos morts sont acceptables ? Est-ce quon n’a pas à repenser ces valeurs, qui étaient déjà là mais ont émergé avec force et ont provoqué les drames que nous connaissons aujourd’hui ?

Si lon ne veut  pas un monde fondé sur des valeurs productivistes et utilitaristes, il va falloir à un moment prendre en compte la lutte anti-validiste et les apports des Disability Studies. Cette crise a révélé à quel point tout le monde peut entrer et sortir de la catégorie fragile ou vulnérable ; elle a révélé peut-être aussi, avec plus de force qu’à l’accoutumée, le décalage entre le discours politique et la réalité de nos vécus, mais  elle a révélé également tout le potentiel de la société pour sadapter à ce « handicap social ». Il semble possible dadapter ses pratiques très rapidement, doffrir des alternatives, d’inventer d’autres façons de fonctionner. Beaucoup de personnes handicapées ont relevé cela.

Johanna : Que conclure de tout ça ?

C’est à nous de savoir politiser ces questions, exploiter tout cela et à nous de faire en sorte que ce qui soit naturalisé ce soient nos droits et non pas notre exclusion. Que les questions sur les moyens à nous donner pour avoir des vies décentes remplacent le débat sur laide à mourir pour abréger nos prétendues souffrances ou nos souffrances réelles. Que l’on parle dinterdépendance, plutôt que de dépendance, de vie autonome, plutôt que d’autonomie.

Et à nous aussi dessayer de démultiplier les solidarités entre collectifs représentant différents handicaps qui se sont produites, les contacts nouveaux établis avec des non concerné.es,  avec des activistes étrangers. A nous enfin de poursuivre en promouvant des initiatives nouvelles pour nous réapproprier nos récits, nos vécus, nos voix et nos représentations, nos vies… Des initiatives comme  Corps Dissidents, par exemple !

Johanna : A propos de cette indifférence vis-à-vis de notre sort, est-ce que tu penses qu'il existe un manque de culture de classe parmi notre communauté ? Ou bien ça vient d'ailleurs ? 

Je pense quil y a un manque de culture sur le handicap, sur lhistoire de nos luttes, de culture sur les Disabilities et de culture crip.  Ce n’est pas la FIRAH (Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap), fondé par lAPF (Association France Handicap), entre autres,  qui va financer des recherches dans ce sens, car ça ne va pas dans le sens de ses intérêts de parler d’émancipation.

Et sinon oui, ce nest pas facile pour beaucoup de personnes de se définir comme handicapé.e. On renonce parfois même à ses droits pour ne pas avoir cette étiquette qui stigmatise et amène aussi son lot de discriminations et dexclusions. Cest un peu normal de ne pas vouloir se définir comme handicapé quand on sait que le handicap nest associé à rien de positif. Pour moi aussi cela a été tout un cheminement de me reconnaître dans la communauté des personnes handicapées et dapprendre à retourner le stigmate.

Ce qui me relie aux autres personnes handicapées est d’être handicapée, ce que je comprends comme construction passive « être handicapé.e par » Je suis handicapée bien souvent parce qu’on me handicape. C’est donc le fait de subir la même situation doppression que dautres en raison de ma « diversité fonctionnelle » qui me relie à cette communauté. Je ne me sens pas handicapée dans un sens, comment dire ?: binaire. Jai un handicap et quelques incapacités mais le handicap est quelque chose dont on rentre et on sort selon les circonstances.

Quoi quil en soit, je pense que nous avons tout intérêt à continuer à nous  visibiliser avec justesse, selon les modalités que nous aurons choisies. On mesure aujourdhui, plus que jamais le prix de notre visibilisation à travers des représentations validistes et  aussi de notre invisibilisationmais je suis dans un optimisme désespéré ou dans un désespoir optimiste face à tout ça.

Le validisme continue de sexprimer dans le déconfinement : des enfants sont refusés dans les écoles avec un nouveau prétexte : ils ne sauraient  pas respecter les gestes barrière. Des personnes en fauteuil sont refusées dans les magasins, au prétexte de leur « fragilité ». Le validisme récupère tout pour frapper. Les discours décomplexés qui ont circulé sur la valeur de nos vies nous rappellent des périodes bien sombres pas si lointaines. Ils ont resurgi avec grand naturel et ont entamé le moral de nous tous. En fait, très rapidement, a minima, je veux que ces discours ne puissent pas être exprimés tout haut sans susciter un tollé de notre part et des réactions empathiques de condamnation de la part des  non concernés .

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L' idée  de Corps Dissidents ? Trouver de nouveaux moyens de cocréer, soutenir et diffuser la créativité et les réflexions de notre communauté tout en respectant les ressources et contraintes de chacun•e, sans reproduire une organisation  capitaliste, patriarcale, et validiste.

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