Billet de blog 6 févr. 2012

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Santé: les dangers du dossier médical partagé

Spécialiste des questions de santé, le député Gérard Bapt (PS) réclame un moratoire sur le projet du dossier médical partagé, en attendant une évalutation indépendante de la Cour des Comptes. Il craint que ce chantier devienne «une construction (...) technocratique», onéreuse et «peu sécurisée», sans réel intérêt pour le corps médical et les patients.

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Dès 2004, le ministre de la santé, Philippe Douste-Blazy, annonçait la création d'un dossier médical personnel (DMP) avec la réforme de l'assurance maladie. L'objectif d'alors était que tous les Français disposent en 2007 d'un dossier médical informatisé. Améliorant la qualité des soins et évitant les redondances, il devait permettre d'économiser... 3,5 milliards d'euros!

Un Groupement d'intérêt public (GIP) est créé à cette date, chargé de le mettre en œuvre. Mais de nombreuses difficultés –prévisibles– sont survenues: gouvernance du GIP, contenu du dossier, droits des malades, masquage des données... La nature du projet change alors, et devient dossier médical partagé. Un choix technologique est fait: passer par Internet pour stocker les données de santé chez des hébergeurs privés, autres que l'assurance maladie. Diverses expérimentations sont lancées avec des partenaires industriels (sociétés de service informatique-SSI) sans associer les acteurs de terrain ni évaluer l'intérêt du dossier dans l'usage courant de la pratique médicale –notamment auprès des médecins généralistes. Cent millions d'euros sont dispersés en expérimentations et gestion du GIP (sur le budget de l'assurance maladie) sans aucun résultat jusqu'en 2009.

Durant cette période, le dossier pharmaceutique (DP) est créé, sur la base de la carte Vitale, sans appel à un financement public. Les 13 millions de DP sont stockés chez un hébergeur privé, Santeos, filiale d'Atos. Les données s'effacent au bout de quatre mois. L'évaluation de son intérêt pour la santé publique reste à faire.

La création de l'Agence des systèmes d'information partagés (Asip) 

En 2009, Roselyne Bachelot crée un nouveau GIP, l'Agence des systèmes d'information partagés, et fait nommer à sa tête M. Robin, précédemment directeur de Santeos, hébergeur du dossier pharmaceutique. Ayant pour mission la rationalisation des systèmes d'informations en santé, et absorbant le GIP «SesamVitale», l'Asip est chargée de relancer le projet DMP. Décision est sitôt prise de lancer un appel d'offres pour choisir un hébergeur unique: ce choix questionne, car si l'interopérabilité est une nécessité, les systèmes d'information des grandes sociétés communiquent aisément, grâce à des protocoles de grande efficacité –notamment pour les transactions boursières!

Trois questions sont donc à poser:

1- La sécurité des données personnelles de santé détenues par un hébergeur unique sera-t-elle assurée? Toutes les sécurités Internet peuvent être contournées. Les systèmes les mieux «verrouillés» sont pénétrés tous les jours: de grandes administrations (Pentagone, Bercy) ou entreprises (EADS, Sony) en ont été les récentes victimes.

La protection par la loi est dérisoire face à  un système Internet mondialisé, des hébergeurs pouvant stocker leurs données dans le monde entier. La loi française ne peut pas s'appliquer à des serveurs informatiques utilisant le Web, puisqu'ils peuvent être situés hors de France.

2- Le coût du DMP n'est pas négligeable: il approche déjà 200 millions d'euros consommés pour 39 000 dossiers créés. L'effort budgétaire va porter en 2012 sur une subvention accordée aux établissements de santé pour les inciter à créer des DMP pour un tiers de leurs patients hospitalisés. Le montant prévu étant de 50 000 à 100 000 euros par établissement, des centaines de millions d'euros en investissement et fonctionnement seront à prévoir...

En Europe, la Grande-Bretagne, après lui avoir consacré plus de 2 milliards d'euros, vient de stopper son programme, tout comme les Pays-Bas, qui avaient déjà investi plus de 300 millions d'euros. Aux USA, la proposition est faite d'un dossier informatisé sur support mobile...

3- L'alternative du dossier mobile: c'est la solution qui fut proposée en France dès 2009 par l'Assemblée nationale, mais l'expérimentation tarde à démarrer... Solution alternative au dossier sur Internet, peu onéreuse, conforme aux lois européennes sur la concurrence, le dossier médical personnel sur support mobile donne toutes les garanties de confidentialité. Le patient est son propre hébergeur, porteur de sa carte mémoire dont il dispose du mot de passe. Un logiciel de lecture et écriture est à disposition du médecin: la relation singulière est intégralement préservée.

Le choix est encore ouvert entre un dossier médiacal partagé sur Internet, dont la sécurité n'est pas garantie, dont le coût est majeur, dont l'hébergeur unique s'apparentera à un nouveau «Big Brother», et un dossier médical personnel sur support mobile, peu coûteux et garantissant la confidentialité.

Il est aussi nécessaire d'évaluer l'utilisation effective faite par le médecin référent de chacune de ces deux formules: lorsque le temps médical est si contraint, quel dossier informatique sera le plus efficient en termes d'utilisation véritable et de bénéfices médico-économiques?

Une évaluation par un auditeur indépendant –la Cour des Comptes– s'impose. Dans cette perspective, un moratoire est nécessaire, pour éviter  une construction qui s'avèrerait technocratique et inutile, car ne pouvant entrer dans le champ de la pratique médicale quotidienne.

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