El pasado 14 de marzo, Vanesa Jiménez publicaba en Contexto un artículo titulado La importancia de (cómo) morirse en el cual aludía al documental 7291, de Juanjo Castro, que analiza los llamados “protocolos de la vergüenza”[1].
Dichos protocolos, nos explica la periodista, se fundamentan en un “pack de edadismo y aporofobia” que justificaron la negación de atención médica a los mayores de las residencias de Madrid.
Según Vanesa Jiménez, esta muerte indigna que se reservó a los ancianos debe conminarnos a reivindicar la muerte digna y, para ilustrarla, refiere el caso de una joven parapléjica de 24 años, Noelia, que ha pedido ser eutanasiada y cuya solicitud se ha visto detenida como consecuencia de la intervención de su padre.
Angulo muerto sobre el capacitismo.
Si esta periodista puede relacionar el caso de los ancianos y de la joven Noelia y llegar a la conclusión arriba mencionada es porque no ha tenido en consideración un elemento esencial del pack: el capacitismo. Teniéndolo en cuenta, quizá las muertes indignas en las residencias le hubieran llevado a un análisis diferente y a reflexionar más bien sobre qué vidas consideramos dignas y cuáles indignas y por qué.
Cabe precisar, en primer lugar, que los ancianos que no se quiso derivar a hospitales tenían una discapacidad. Alberto Reyero Zubiri, consejero de Políticas sociales de la Comunidad de Madrid en el momento en que se redactaron los protocolos, lo indica claramente en su libro Morirán de forma indigna[2]. En él analiza las circunstancias en las que murieron miles de mayores en las residencias de la Comunidad de Madrid y las decisiones políticas que se tomaron ese año. En el libro se puede leer:
Las distintas versiones del protocolo afirmaban que había vidas dignas de ser vividas y otras que no. Así de claro. La terminología médica escondía una discriminación inaceptable: si vives en una residencia no tienes derecho a ir al hospital. Tampoco si tienes una discapacidad. Hay otras vidas que merecen ser salvadas antes que la tuya. Y ese protocolo se aplicó. Por supuesto que se aplicó.
Protocolos de la vergüenza en toda Europa.
El llamado protocolo de la vergüenza no representa un caso aislado en el contexto de la pandemia. En numerosos países se aplicaron protocolos capacitistas que jerarquizaban el valor de las vidas.
Limitándonos simplemente al caso de Europa, podemos señalar lo ocurrido en el Reino Unido. The Guardian, entre otros, informó sobre la existencia de órdenes de no reanimar a las personas con discapacidades cognitivas durante la primera y segunda ola del COVID 19[3].
En Francia, los activistas anti-capacitismo denunciamos ya en abril de 2020 que los protocolos de acceso a cuidados intensivos se basaban en criterios que no guardaban relación con las probabilidades de supervivencia sino que se inscribían en la concepción de la autonomía, la dependencia y la calidad de vida según el enfoque del modelo médico de la discapacidad [4].
También en Francia el periódico Mediapart [5]sacó a la luz ese mismo año un documento interno que preconizaba limitar la admisión en los servicios de reanimación de pacientes dependientes y de pacientes dementes considerando que sus muertes eran aceptables aunque no necesariamente inevitables.
Por último, un artículo[6] de Florence Aubenas publicado en Le Monde en abril de 2020 relataba la experiencia de Pierrick Bouchon, director de la asociación Marie Pire, que tiene a su cargo la gestión de diferentes establecimientos sociosanitarios en los que residen 330 adultos con discapacidad física y mental. Ante la negativa del SAMU de trasladarse a la residencia para llevar a los residentes enfermos al hospital, Pierrick Bouchon se puso en contacto con la ARS (agencia regional de salud) y, según sus términos, esta fue la respuesta que le dieron:
Me lo dejaron muy claro: no se atenderá a las personas con discapacidad. Se las quedan ustedes. Ya les ayudaremos a poner en marcha un servicio de apoyo de final de vida y un servicio psicológico para el personal.
Si las muertes de las personas mayores han producido cierta emoción e incluso llevado a que se interpongan querellas en España, las muertes de las personas con discapacidad han sido por lo general invisibilizadas como también lo ha sido el sesgo capacitista en la elección de los ancianos no derivados a hospitales desde las residencias de Madrid.
Institucionalización y COVID
Los activistas anti-capacitismo pensamos con gran ingenuidad que el confinamiento permitiría a la sociedad entender mejor la discapacidad como construcción social. Pensamos también que el modelo residencial como opción de vida para las personas con discapacidad, contrario al artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad[7] que tanto España como Francia y Reino Unido han ratificado, sería cuestionado habida cuenta de que las residencias, lejos de ser un lugar de protección, resultaron ser trampas mortales para las personas que allí residían. Pero la institucionalización, inspirada en el modelo médico de la discapacidad y contraria al de derechos humanos, no ha sido cuestionada. Y no sólo no se ha entendido el modelo social de la discapacidad, ni cuestionado la institucionalización, sino que, además, como alguien dijera en Twitter, con el Covid, la bioética nos estalló en toda la cara. De hecho, quizá las leyes de eutanasia aprobadas en 2021 en España, recién aprobada en Reino Unido y a punto de ser debatida en Francia en mayo no sean sino el resultado de ese estallido y el punto en que culminan el capacitismo y la eugenesia exacerbados por la crisis del COVID.
En realidad, por mucho que la sociedad exija que nuestra muerte biológica sea llevada a cabo con dignidad, si la acepta con tanta facilidad e incluso la facilita es porque ya ha aceptado nuestra muerte social, que se materializa en la segregación y la privación de libertad en las residencias y centros socio-sanitarios.
Las personas en “contexto eutanásico”.
Pero volvamos al caso de Noelia, a cuyo análisis también es necesario añadir la perspectiva anticapacitista que le falta.
En el artículo de Contexto antes mencionado, Vanesa Jiménez confiesa su desesperación ante el hecho de que “Noelia, parapléjica” no muriera el 2 de agosto de 2024 como era su deseo porque su padre, representado por el colectivo Abogados Cristianos, logró detener la eutanasia.
Noelia, cuyo apellido no ha sido revelado públicamente, fue violada por varios hombres tras lo cual intentó suicidarse lanzándose al vacío desde un quinto piso[8]. Su intento resultó fallido pero como consecuencia de éste Noelia quedó parapléjica. Al parecer, muy pronto manifestó su deseo de poner fin a sus días recurriendo a la eutanasia, algo que no debe sorprender sobremanera dado que ya antes había intentado suicidarse.
Sin lugar a duda, se habrían puesto en marcha medidas de prevención del suicidio antes de su intento de haberse conocido sus intenciones, pero una vez parapléjica, la ley la deja desprotegida ante su pulsión suicida y accede a facilitar su muerte.
Así lo ha estipulado la ley de eutanasia en España.
En efecto, Noelia, al quedar parapléjica, se incorporó a la categoría de individuos que la ley considera en “contexto eutanásico” pero si su categorización cambió, ¿cambió también con ella la naturaleza y el origen del sufrimiento que la llevó a lanzarse desde un quinto piso? ¿ Si no es así, cómo se puede explicar que la pulsión de muerte de Noelia, parapléjica, le permita acceder a la eutanasia?
El modelo de la tragedia individual
El sociólogo y activista británico Mike Oliver afirma que el modelo médico de la discapacidad se materializa en la producción de mensajes que valoran la capacidad física y presentan la discapacidad como una tragedia que no permite tener una vida plena.
Así, películas, series de televisión, campañas de seguridad vial, programas de todo tipo contribuyen a alimentar una cultura capacitista hegemónica que hacen de la discapacidad un sinónimo de sufrimiento para el individuo con discapacidad y sus seres queridos y lo presentan como una carga para la sociedad. Las limitaciones funcionales (ausencia de movilidad, dependencia para las actividades diaria de la vida) se asocian además a la pérdida de la dignidad. La muerte aparece, así como una liberación, una salida digna para una vida considerada indigna.
La voz de las personas con discapacidad
En el documental Better off Dead de Liz Carr, emitido por la BBC en mayo de 2024[9], los activistas del colectivo Not dead Yet, todos con discapacidades y/o enfermedades graves e incurables, denuncian esta visión capacitista de la discapacidad y de la dependencia. Rechazan además el proyecto de ley sobre el suicidio asistido y la eutanasia en Gran Bretaña y reclaman los medios que les permitan tener condiciones de vida dignas en un país donde las medidas de austeridad han afectado gravemente al colectivo. Reivindican también la diginidad intrínseca de sus vidas. La visión de los activistas de Not dead Yet coincide con la del conjunto de los moviemientos anti-capacitistas.
Si examinamos los datos que conocemos sobre las condiciones de vida de Noelia, quizá podamos valorar su contexto “eutanásico” más allá de su limitación funcional.
El pack pobreza y discapacidad.
Noelia vive en un centro sociosanitario, el Hospital Residencial Sant Camil, de Sant Pere de Ribes. Como ya he señalado, la institucionalización es contraria al artículo 19 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU. Además, el Subcomité para la Prevención de la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes de esta misma organización ha indicado recientemente que los actos de tortura y privación de libertad se extienden a las instituciones para personas con discapacidad[10].
¿ Necesita Noelia vivir en un hospital? La paraplejia no impide en principio ser independiente para las actividades de la vida diaria: ducharse, conducir su propio vehículo, tampoco tener un trabajo, tener una vida sexual, tener hijos… Pero si Noelia necesitara un apoyo humano para los actos de la vida diaria, tampoco debería ser pretexto para que viva en un centro sociosanitario[11]. La presencia de un asistente personal debería permitirle también vivir una vida independiente.
Pero Noelia, que tenía una incapacidad del 67% por su enfermedad mental que ascendió al 74% tras el intento de suicidio que la dejó parapléjica es, parece ser, pobre, como la gran mayoría de personas con discapacidad. La pensión que recibe del Estado no le permite, pues, vivir con dignidad ni decidir cómo vivir.
Los límites en la conciencia de las opresiones
En su artículo, Vanesa Jiménez dice que envidia a las personas que no se han tenido que enfrentar a una muerte cercana, lenta, llena de incertidumbres. Muchas personas con discapacidad seguramente envidien a los que no tienen que batallar por una vida digna: por una vivienda accesible, por los apoyos necesarios en términos de cuidados, por el acceso a la educación, a la sanidad… Seguramente envidien a aquellos a los que la sociedad tiene algo más que ofrecer que una muerte digna.
Y si Vanesa Jiménez, periodista de izquierdas, se desespera porque Noelia no puede morir, los activistas anticapacitistas, que también somos de izquierdas, nos desesperamos al ver que la izquierda se empeña mucho en defender nuestra muerte “digna” pero nos deja bastante colgados a la hora de defender una vida digna.
¿Qué hay que llevar al debate público?
Hace falta llevar la muerte al debate público para impedir que se apropien de ella ultras y reaccionarios. Hace falta hablar de la muerte y de cómo nos morimos porque la muerte digna también es una obligación del Estado, dice Vanesa Jiménez.
Hace falta sobre todo llevar la vida digna al debate público porque es una obligación que el Estado incumple. Hace falta que la izquierda incluya la opresión capacitista en sus análisis.
Si lo hiciera, Vanesa Jiménez habría observado que aporofobia, edadismo y capacitismo se combinaron en los protocolos de la vergüenza y que pobreza y capacitismo- y violencia sexual probablemente con sesgo capacitista- se combinan en el caso de Noelia.
Las víctimas de los protocolos no eligieron su muerte indigna. A Noelia se le deja elegir[12] su muerte, que no sé qué tiene de digna, pero ¿son distintas las razones por las que a los mayores de Madrid se les dejó morir de las que permiten que a Noelia se le conceda la eutanasia? Ahí lo dejo.
[1] https://ctxt.es/es/20250301/Firmas/48808/Vanesa-Jimenez-documental-7921-residencias-CAM-muerte-digna.htm
[2] https://www.librosdelko.com/products/moriran-de-forma-indigna
[3]https://www.theguardian.com/world/2021/feb/13/new-do-not-resuscitate-orders-imposed-on-covid-19-patients-with-learning-difficulties
[4] https://www.ehess.fr/fr/carnet/coronavirus/d%C3%A9constructions-et-reconstructions-handicap-en-temps-coronavirus
[5] https://www.mediapart.fr/journal/france/200320/les-services-de-reanimation-se-preparent-trier-les-patients-sauver?page_article=1
[6] https://www.lemonde.fr/societe/article/2020/04/26/bienvenue-en-alsace-a-coronaland_6037791_3224.html
[7] https://www.ohchr.org/es/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
[8] https://www.letemps.ch/societe/toutes-les-journees-que-je-passe-sont-douloureuses-en-espagne-la-lutte-pour-mourir-de-noelia-jeune-femme-paraplegique?srsltid=AfmBOorpKOVysa89U0PslK5fTyUDcJ2AOdu93SdnEp0llvNkmbYNaml6
[9] https://www.bbc.co.uk/programmes/m001z8wc
[11] https://www.ohchr.org/es/documents/general-comments-and-recommendations/catopgc1-general-comment-no-1-2024-article-4
[12] Respecto al concepto de elección, el reciente informe del comité de derechos de las personas con discapacidad sobre la eutanasia en Canadá precisa: “El concepto de «elección» crea una falsa dicotomía al establecer la premisa de que si las personas con discapacidad sufren, es válido que el Estado Parte permita su muerte, con salvaguardias que no garantizan la prestación de apoyo, y suposiciones capacitistas que restan importancia a la miríada de opciones de apoyo para que las personas con discapacidad vivan una vida digna, y los fracasos sistémicos del Estado” en https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2FC%2FCAN%2FCO%2F2-3&Lang=en
Descripción de imagen. Un dibujo hecho a lápiz muestra un edificio. En la parte izquierda, un cartel indica " Suicide prevention program" ( programa de prevención del suicidio). En la parte derecha, se ve otro acceso con rampa, Delante del edificio, de espaldas, se ve a una persona en silla eléctrica. Un cartel en esta parte del edificio indica el acceso para el " Assisted suicide" ( suicidio asistido).