Extrait de la brochure n° 99 de SUD Education consacrée à la scolarisation des enfants handicapéEs.
https://www.sudeducation.org/brochures/20191/?fbclid=IwY2xjawIQP8JleHRuA2FlbQIxMAABHZo5gtKVssrwI-LH0_rH6HZb378HI-6qW1UniCyHftnhTll0jUip9lUUsA_aem__K5crMxg2Ht8BrfYDRqV0g#grande-partie-8
SUD éducation a interrogé Elena Chamorro au sujet de l’épineuse question des associations gestionnaires, institutions françaises qui, par une délégation de mission de service public « gèrent le handicap en France ».
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Elena Chamorro. Je suis professeure agrégée d’espagnol et j’ai fait presque toute ma carrière comme PRAG, au sein d’Aix-Marseille Université.
Par ailleurs, directement concernée par le handicap, j’ai cofondé en 2016 le Clhee (Collectif luttes et handicap) que j’ai quitté en 2024. C’est un collectif de lutte antivalidiste.
Actuellement, je milite au CUSE (Collectif Une Seule École), un collectif récent qui se bat pour la scolarisation inconditionnelle de touTEs les enfants dans l’école ordinaire.
Je suis aussi syndiquée à SUD éducation.
Peux-tu définir ce qu’est une association gestionnaire ?
En France, dans le domaine du handicap, il existe des petites associations mais aussi des grosses structures qui gèrent de nombreux services et établissements financés par l’État. C’est parce qu’elles gèrent ces services et structures qu’elles sont appelées associations gestionnaires.
Les plus importantes parmi ces associations sont reconnues par l’État comme les représentantes légitimes des personnes handicapées. À ce titre, elles sont présentes dans toutes les instances relatives au handicap et elles sont consultées pour tout projet de texte en lien avec le sujet.
Quelles sont les principales associations gestionnaires ?
L’APF France handicap, L’UNAPEI, La LADAPT, l’APAJH sont parmi les plus importantes.
Sont-elles comparables ?
Elles affichent toutes les mêmes objectifs, soi-disant l’inclusion sociale et la défense des droits des personnes handicapées mais elles s’adressent à des publics différents.
L’UNAPEI, par exemple, s’adresse à des personnes avec troubles du neuro-développement (déficience intellectuelle, autisme…), polyhandicap ou handicap psychique et c’est un réseau d’associations qui comprend des associations familiales, des associations mandataires judiciaires à la protection des majeurs. L’APF s’adresse plutôt à des personnes qui ont des handicaps physiques, moteurs…
Elles sont cependant comparables quant aux valeurs catholiques qui ont inspiré leurs fondateurICEs et qui sont encore bien inscrites dans leur ADN. L’APF, par exemple, a été fondée par André Trannoy qui avait grandi dans une famille très catholique. Même dans le milieu de Stanislas, à Paris, où il avait poursuivi sa scolarité, il était perçu comme un « mystique ». Suzanne Fouché, l’une des fondatrices de la LADAPT avait, elle, une vision rédemptrice de la maladie, qui était pour elle un chemin vers Dieu. Les deux associations ont organisé par le passé des quêtes pour lesquelles elles comptaient avec le soutien et l’aide du Secours catholique et sur la société saint Vincent de Paul.
L’appel à la charité est toujours d’actualité et l’APF, par exemple, finance de nombreuses actions grâce à ce qu’elle appelle la générosité du public. En général, la mainmise historique des milieux catholiques les plus conservateurs sur le handicap se poursuit de nos jours et inspire l’approche du handicap de la grande majorité de ces associations et des politiques du handicap auxquelles elles participent. Par exemple, la première visite de la première secrétaire d’État aux personnes handicapées du gouvernement Macron, Sophie Cluzel, s’est déroulée dans une « maison partagée » gérée par l’association Simon de Cyrène qui promeut des valeurs charitables et de fraternité chrétienne et a été soutenue par, entre autres, Philippe Pozzo di Borgo, Jean Vanier, fondateur de l’Arche et Laurent de Cherisey, tous de fervents catholiques.
C’est le cas aussi des Café Joyeux, qui disent employer des personnes avec des handicaps cognitifs en emploi ordinaire mais qui sous-traitent l’élaboration de leurs capsules à des Esat. Son fondateur, Yann Bucaille est proche aussi des milieux de la Manif pour tous. Pour rappel, Emmanuel Macron s’était rendu à l’inauguration de l’un de ces cafés sur les Champs Élysées en 2020 et pour la petite histoire, cette entreprise a été lauréate en 2019 du Voyage du bien commun, un événement qui avait réuni deux cents entrepreneurEuses et plusieurs évêques à Rome et au cours duquel, le Pape avait demandé aux patronNEs français de mettre en œuvre les valeurs évangéliques dans leurs entreprises, de sauver ce monde avec le Christ, d’éduquer le monde du travail à un style nouveau et de participer aux décisions politiques. Et dans ce but de mise en œuvre des valeurs évangéliques, le « monde du handicap », comme ils disent, fait partie de leurs cibles de prédilection.
Il va de soi que ces approches charitables sont contraires aux approches des droits humains défendues par les militantEs antivalidistes. D’ailleurs, parmi les slogans les plus revendiqués par les activistes du monde entier figure Rights, no charity, des droits, pas de la charité.
Quelles sont les structures gérées par ces associations ?
L’APF gère des structures spécifiques comme les foyers d’hébergement et foyers de vie (Fam), IME (institut médico-éducatif), des Sessad (services d’éducation et de soins à domicile), des Mas (maisons d’accueil spécialisé), des Esat (établissements ou services d’aide par le travail), des entreprises adaptées. L’APF gère en tout 483 structures d’accompagnement.
L’Unapei gère aussi des Itep (instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques). En tout, elle gère 3 000 établissements et services médico-sociaux.
Toutes ces structures composent le secteur du médico-social.
Pour ce qui est des Sessad, un camarade du Cuse, pointait récemment sur Twitter que les associations gestionnaires détournent à présent ces dispositifs de leurs objectifs initiaux et recrutent, au lieu d’accompagner vers l’autonomie les élèves qu’ils et elles suivent, des enfants dans l’école ordinaire pour les envoyer en IME.
On voit vraiment leur propension à prioriser l’institutionnalisation, leur désir de la perpétuer, y compris sous des formes nouvelles comme l’habitat partagé. Et leur désir aussi de l’élargir avec des « nouveautés » telles que les Esat en prison.
Quels sont les liens entre l’État et les associations gestionnaires ?
Les associations gestionnaires sont des partenaires de l’État. Elles ont un rôle de délégation de service public. Elles ont la responsabilité, comme je l’ai dit, de la gestion des établissements et services pour personnes handicapées et elles co-construisent, comme je l’ai aussi évoqué, les politiques du handicap. Elles siègent et ont une voix dominante dans des instances de concertation comme le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), elles participent aux travaux des commissions dans les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), notamment à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui décide de l’attribution des droits et des prestations, et des orientations pour les personnes handicapées – éventuellement vers les structures, bien évidemment. Elles siègent également dans les commissions rattachées aux ARS et contribuent à l’élaboration des programmes de santé ou de planification de l’offre du médico-social.
Elles sont partout, sont toutes-puissantes et gèrent absolument tous les aspects de la vie des personnes handicapées.
Les liens entre les associations gestionnaires et l’État sont en fin de compte des liens de subordination à ce dernier. Les derniers reculs en matière de droits se sont d’ailleurs faits avec la complicité des associations gestionnaires. Par exemple, en 2014, l’APF a accepté les reculs des règles d’accessibilité que le gouvernement a fait passer par voie d’ordonnance. L’APF a aussi accepté le principe d’un quota de logements accessibles à l’occasion de l’examen de la loi ELAN en 2018 en lieu et place du 100% accessible pour le bâti neuf que prévoyait la loi de 2005.
Elles protestent timidement contre ces reculs mais loin d’être un contre-pouvoir, elles sont inféodées à l’État, de qui elles dépendent financièrement.
Pourquoi cette délégation de service public en France ?
Les principales associations naissent dans les années 1940 – 1950 pour créer des structures et des services.
La délégation de la gestion des établissements pour personnes handicapées aux associations gestionnaires en France remonte à l’après Seconde Guerre Mondiale. Comme l’explique Capucine Lemaire dans sa contribution à l’ouvrage « En finir avec les idées fausses sur le handicap », publié par les éditions de l’Atelier :
« C’est avec la création de la sécurité sociale que l’âge d’or des « gestionnaires » est proclamé, puisqu’une délégation est donnée par l’État à ces associations pour créer des institutions, afin de prendre en charge les différents handicaps. L’installation massive dans les années 50 et 60 dans toute la France d’établissements remplace l’hospice ou l’asile.
On parle alors de « lieux ouverts » par rapport à l’enfermement hospitalier. »
Les budgets alloués par l’État sont importants et avec l’épidémie de poliomyélite antérieure aiguë qui sévit jusqu’en 1958 (date de l’arrivée du vaccin) beaucoup d’enfants arrivent dans ces lieux.
Ensuite, la loi du 30 juin 1975 reconnaît officiellement le rôle des associations dans la création et la gestion des établissements spécialisés.
L’État et les collectivités locales ont donc confié cette mission aux associations qui bénéficient de financements publics mais qui conservent une certaine autonomie. C’est une forme de désengagement de la part de l’État, justifiée par la reconnaissance d’une expertise dans le domaine du handicap à ces associations.
Quels problèmes posent les associations gestionnaires pour les personnes handicapées ? Pourquoi les associations gestionnaires constituent-elles un frein à l’émancipation des personnes handicapées ?
Les militantEs antivalidistes tiennent les associations gestionnaires pour responsables de leur ségrégation sociale et spatiale.
Le choix de l’institutionnalisation, autrement dit de l’enfermement, a eu et continue d’avoir des répercussions sur le manque d’accessibilité de l’espace public, et il est aussi au fondement de la justification de notre exclusion de la société puisque le raisonnement qu’il impose est que, s’il existe des lieux réservés, vendus comme étant des lieux adaptés pour nous, pourquoi ne pas nous y renvoyer plutôt que de nous accueillir dans l’école ordinaire, dans le travail ordinaire, etc…
Mais au-delà de l’institutionnalisation, les associations gestionnaires sont responsables de l’existence d’une culture validiste au sein de la société qui, de fait, se traduit par ce que j’appelle « l’institutionnalisation hors les murs » ou « l’institutionnalisation de plein air ».
Quand on va dans un centre quelconque qui propose des loisirs, on ne pourra souvent pas y accéder en tant que particulierE. Les activités seront prévues pour des groupes ; lorsqu’on va dans un théâtre, une salle de spectacles, on ne pourra pas se placer avec les amiEs ou la famille qui vous accompagnent mais avec unE seulE « accompagnateurICE ». On sera placéEs, concentréEs, ségréguéEs avec d’autres personnes handicapées que l’on ne connaît pas parce que le théâtre en question aura été conçu pour que cela soit ainsi. Tout le « dirigisme » que l’on rencontre dans les politiques à notre égard des établissements et services de toute sorte vient de cette culture validiste de la ségrégation, cette culture validiste qui, au nom d’une prétendue protection entrave nos choix, nos décisions, nos libertés individuelles partout tout le temps.
Pour en revenir à l’institutionnalisation proprement dite, dans les murs, celle mise en œuvre par les associations gestionnaires, elle est évidemment contraire à nos droits. L’observation n° 5 de l’ONU qui date de 2017 et qui explicite l’article 19 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société de la Convention Internationale des droits des personnes handicapées, précise que l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société supposent un cadre excluant toute forme d’institutionnalisation.
En réalité, ces associations, loin d’œuvrer à la défense de nos droits sont une entrave à l’accès à nos droits.
À cet égard, les observations du comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, qui ont fait suite au rapport initial de la rapporteuse spéciale de l’ONU Catalina Devandas après sa visite de 2017, font état de la confusion qui existe en France entre les associations prestataires de services et gestionnaires d’établissements et les associations représentatives des personnes handicapées. Cette confusion entraîne un conflit d’intérêts qui empêche le passage de la vie en institution à la vie autonome au sein de la communauté, avec le soutien nécessaire. Mme Devandas s’était montrée inquiète que l’institutionnalisation des personnes handicapées, contraire au droit international, soit privilégiée en France.
Enfin, le Sous-Comité des Nations unies pour la prévention de la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants a récemment publié son Observation générale n°1 sur l’article 4 du Protocole facultatif relatif aux lieux de privation de liberté. Il a clairement indiqué que les personnes handicapées souffrent de privation de liberté dans les institutions. En plus, comme le rapportait l’association ENIL, le sous-comité fait valoir que la privation de liberté ne concerne pas uniquement l’enfermement physique, mais aussi les conditions dans lesquelles les personnes handicapées sont contraintes de vivre. Par exemple, si les personnes handicapées ne peuvent quitter leur domicile du fait d’un manque d’offre de soutien, cela doit être considéré comme une privation de liberté.
En privilégiant l’institutionnalisation au détriment de l’offre de services en dehors des établissements, ces gestionnaires portent aussi donc la responsabilité d’une privation de liberté « hors les murs ».
Et il faut surtout savoir que l’institutionnalisation ne peut pas être un choix, contrairement à ce qu’affirment les associations gestionnaires.
L’institutionnalisation ne doit jamais être considérée comme une forme de protection des personnes handicapées, ou un « choix » comme le précisent les lignes directrices sur la désinstitutionnalisation qui complètent l’Observation générale n° 5 de 2017 que j’ai mentionnée auparavant.
Ces lignes directrices ont aussi fait état d’un problème majeur qui est celui de la violence, la négligence, les abus, les mauvais traitements et la torture, y compris les contraintes chimiques, mécaniques et physiques, que les personnes handicapées subissent dans les institutions.
Quelles représentations des personnes handicapées portent les associations gestionnaires ?
Les associations gestionnaires sont surtout dans une approche médicale et paternaliste du handicap. Elles mobilisent le discours de la protection pour justifier l’institutionnalisation.
Pour le modèle médical, le handicap est une déviation de la norme biologique et c’est la logique de ce modèle qui a conduit à écarter les personnes handicapées de la société et à les institutionnaliser. Dans ce modèle, le rôle principal dans les choix de vie est donné aux professionnelLEs.
On parlait tout à l’heure de LADAPT. Il faut savoir que c’est cette association qui, en 1954, fonde les premiers ateliers protégés et les premiers CAT (centres d’aide par le travail), appelés à présent Esat (Établissement et service d’accompagnement par le travail).
Les ouvrier·ères d’Esat ont le statut de travailleurEUSEs handicapéEs. Cependant, ils et elles ne relèvent pas du code du travail, mais du code de l’action sociale et des familles, parce qu’ils et elles sont considérés comme des usagerEs des établissements qu’ils et elles fréquentent. En 2022, le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU a rendu une critique détaillée du modèle des Esat et demandé au gouvernement de les éradiquer. Le comité ajoutait que « les environnements de travail ségrégués sont incompatibles avec [le] droit » inscrit à l’article 27.
Il y a peu, avec deux autres militantes antivalidistes, nous avons réagi à un communiqué de l’Union Fédérale de l’Action Sociale de la CGT. Ces syndicalistes de gauche s’inquiétaient de l’éventualité de l’octroi du statut partiel de travailleurEUSEs aux usagerEs d’Esat que l’on considère comme des usagerEs mais qui sont en réalité des travailleurEUSEs. La rhétorique infantilisante et paternaliste du communiqué laisse sans voix et force est de constater que les représentations émanant de l’approche médicale sont prégnantes y compris à gauche.
Pourtant, il a existé des mouvements de personnes handicapées qui, dès les années 70, le CLH (Comité de lutte des handicapés) notamment, ont dénoncé l’exploitation en CAT, la culture caritative des associations comme l’APF et qui avaient manifesté avec force contre la loi de 1975.
Malheureusement, la majorité des partis de la gauche ignorent ces luttes historiques pour la défense de nos droits, ignorent aussi les collectifs qui actuellement les ont reprises et leurs politiques ne voient pas d’incohérence à fréquenter les lieux de ségrégation dénoncés par l’ONU et gérés par des associations liées aux milieux catholiques les plus conservateurs. Ils relaient aussi allègrement les visions essentialisantes, infériorisantes, et plus généralement la culture validiste issue du modèle médical incarné par les associations gestionnaires.
Quel est l’avenir social des élèves qui sont institutionnaliséEs, orientéEs dans des Itep ou des IME par exemple ?
Dans un article qui a trait aux luttes des personnes handicapées, Cécile Morin dit que le placement dès l’enfance en institutions spécialisées conduit, par un effet de filière, à travailler une fois adulte dans des Esat selon des critères de rentabilité et de type de handicap établis par les professionnelLEs du secteur, autrement dit à présent par, entre autres, les associations gestionnaires qui siègent dans les MDPH.
Lili Guigueno, une autre militante handicapée, explique dans un article de son blog sur Médiapart que 30 % des travailleurs et travailleuses handicapéEs des Esat viennent des instituts médico-éducatifs (IME) dont les Instituts médico-professionnels (IMpro) et que 30 % vivent ségréguéEs en institutions, dans des hébergements réservés aux travailleurs et travailleuses handicapéEs.
J’avais fait un tweet il y a quelque temps dans lequel je comparais l’emploi du temps en IME et l’emploi du temps dans un établissement scolaire. Il faut quand même rappeler à toutes celles et tous ceux qui présentent l’IME comme une alternative à l’école que celui-ci n’est pas un lieu de scolarisation, d’apprentissage et que de ce fait, les IME ne dépendent pas de l’Éducation nationale. Leur gestion et leur financement dépendent de la Sécurité sociale. Et à celles et ceux qui mettent en avant le besoin de soins des enfants handicapéEs, il faut rappeler que ces enfants sont des sujets de droits et non pas des objets de soin et que la scolarisation avec les autres n’est pas incompatible avec la prise en compte des soins dont ils et elles auraient besoin.
En fait, les IME sont des lieux de dis-émancipation et conduisent à la ségrégation à vie et à la mort sociale. Un lieu qui vous prive d’instruction, qui ne vous fait pas grandir ne peut pas être un lieu d’émancipation, mais un lieu d’entraînement à la soumission à vie, un lieu de désempuissancement.
Une fois entréE dans la filière de la ségrégation, il est très difficile d’en sortir.
Le rapprochement associations gestionnaires /école (ouverture d’UEE ou d’UEMA par exemple) est-elle une solution pour désinstitutionnaliser ?
Je connais mal ces dispositifs et je ne m’aventurerai pas à faire un programme de désinstitutionnalisation dans le cadre de cet entretien. Ce qui est clair est que la solution pour aboutir à une école pour touTEs passe par la volonté d’un changement de paradigme, par le passage d’une école du tri – le validisme en opère un – à une école pour touTEs les élèves.
Ce qui est clair aussi est que d’autres pays ont avancé dans cette direction et qu’ils ont mis en place des pratiques éducatives dont nous pouvons nous inspirer.