Gaité Lyrique et esprit d’escalier

L’activisme exige plus de compétences qu’on ne l’imagine, par exemple, la capacité à répondre à des questions souvent trop vastes qui, bien qu’elles concernent des sujets que l’on connaît par expérience personnelle et auxquels on a réfléchi, peuvent dérouter par le contexte dans lequel elles sont posées et les contraintes qui sont imposées pour y répondre

Il faut par exemple apprendre à gérer le stress du direct, le stress  que crée le fait de savoir qu’on est enregistrée et que ce que l’on dira, si on se loupe, restera, là, et ne pourra pas être amendé. Il y a aussi la pression engendrée par le fait de porter la parole du collectif que l’on représente. Il y a enfin le fait que le temps de parole est  limité, ce qui vous contraint à dire l’essentiel (mais TOUT est essentiel !)

Bref, il y a des chances que, après coup, on ait  cette réaction que l’on nomme « l’esprit de l’escalier » et aussi la désagréable sensation qui l’accompagne.

C’est bien ce qui m’est arrivé après avoir fini l’enregistrement de ce podcast de la Gaité Lyrique.

Alors, voilà, qu’à cela ne tienne. Je convoque l’esprit de l’escalier. Esprit de l’escalier : manifeste-toi pour dire ce que j’aurais dû répondre lorsque Camille Dio, animatrice de ce podcast, me demanda …

-Est-ce que les représentations sur le handicap s’améliorent ?  Est-ce que les choses avancent ?

(J’ai 2 minutes pour répondre. Top chrono !)

Je ne suis pas aussi optimiste que Pierre le Damany, qui vient de dire que les représentations des bègues s’améliorent.

Si on se penche sur le cinéma, par exemple, on constate que la grande majorité de films continuent à essentialiser les personnages handicapées, d’une part, et  à les faire incarner des stéréotypes, d’autre part.

De plus, souvent, les personnages handicapés sont joués , mal joués souvent, par des acteurs et actrices valides . C’est ce que les anglo-saxons appellent «  cripping up ». C'est est une pratique qui ne choque pas grand monde et pourtant elle est le signe d’une domination, encore une fois mais qui n’est pas perçue comme telle tellement elle est naturalisée. On a eu l’occasion de voir cette pratique à l’œuvre dernièrement dans le film Tout le monde Debout, interprétée par Alexandra Lamy. Franck Dubosc, qui a réalisé le film,  a justifié son choix en disant que des Alexandra Lamy en fauteuil, il n’en avait pas trouvé. Il a dit aussi : « acteur est un métier ». Je vous laisse méditer sur le sens à donner à ses paroles.

Par ailleurs, les personnages handicapés sont souvent instrumentalisés. Ils sont là pour créer des récits pour les valides. Par exemple, le but de tous les films, nombreux,  qui mettent en scène des personnages héroïques, les personnages du dépassement de soi et de l’inspiration porn est de représenter les personnes handicapées en tant que sources d'inspiration, exclusivement, ou en partie sur la base de leur handicap. C’est cela l’inspiration porn, une notion qui a été forgée par la militante australienne Stella Young.

D’autres films, en revanche, auront pour fonction de permettre au valide de mesurer sa chance de ne pas être handicapé. Le personnage handicapé a en général TOUT pour être heureux : argent, beauté mais il y a un hic, insurmontable : c’est son handicap. Dans ce genre, et particulièrement ignoble, nous trouvons le film anglais Avant toi, qui est sorti il y a deux ans, je crois, et dont le message est clairement : il vaut mieux mourir qu’être handicapé.

Ces représentations fictives sont très néfastes, non seulement pour les personnes handicapées qui doivent composer avec, se construire et se déconstruire à partir d’elles mais  elles sont néfastes  surtout parce qu’elles se traduisent en croyances, par exemple sur la valeurs des vies, puis en pratiques.

Il y a quelques mois, par exemple,  Médiapart  a  révélé que  dans le contexte d’engorgement de l’hôpital que nous vivions, dans un certain CHU avaient circulé des protocoles de priorisation de soins qui qualifiaient la mort de personnes handicapées comme évitable mais acceptable. Si l’on admet l’idée que notre vie n’est que souffrance, notre mort est perçue comme délivrance. Tant que des représentations qui présentent le handicap comme une tragédie s’imposeront, la société sera  prête à nous aider à mourir plutôt qu’à vivre, puis, elle ne voudra pas voir la « souffrance»  la côtoyer. Les gens préféreront la mettre à l’écart.

Comment on fait pour se sortir d’un regard validiste sur soi-même intériorisé ?

Je pense que c’est un cheminement et il peut être long.

Quand on naît handicapé, on se construit avec toutes ces représentations et souvent à l’écart des autres.

Je pense que dans ce cas, ce qui aide est le regard que les parents portent sur leur enfant, l’éducation qu’ils vont lui donner, orientée ou non vers l’émancipation et l’empuissancement. Après, tout va dépendre du milieu dans lequel ces enfants vont grandir. Ils auront plus de chances d’échapper à un validisme intériorisé si les parents ont pu les scolariser en milieu ordinaire, s’ils ont eu la pugnacité et les moyens nécessaires pour se battre et échapper à tous les parcours fléchés qu’on va leur offrir, à tous les anathèmes que l’on prononcera contre l’enfant pour l’écarter des parcours classiques et des parcours choisis.

Quand on naît valide et qu’on bascule dans le handicap du jour au lendemain, les choses sont peut-être différentes.

J’ai l’impression que beaucoup de personnes valides devenues handicapées vivent dans le regret de leur vie de valide mais il faudrait s’interroger sur ce qu’elles regrettent réellement. Je pense que les discours validistes, comme celui du film Avant toi, ramèneront leur prétendue souffrance à l’impossibilité de grimper au sommet du Mont Blanc, par exemple, alors qu’en réalité la souffrance imputable au handicap est très étroitement liée aux situations de discrimination, aux agressions, à l’exclusion dont on est victimes.

Pour ma part, j’ai vécu  le basculement vers le handicap comme une expérience de déchéance de droits. Je pense qu’il y un moment déclencheur, pour toutes les victimes d’oppressions, quelles qu’elles soient, où  l’on peut prendre conscience que le problème ne vient pas de nous et où le cheminement démarre. Je me souviens très bien du moment où j’ai compris qu’il se jouait quelque chose en dehors de mon corps. J’étais retournée sur mon lieu de travail , après mon accident, et là, la secrétaire qui quelques mois auparavant, quand j’étais debout, me vouvoyait et me serrait la main pour me saluer, m’a tutoyée et a passé sa main sur mes cheveux.

Pour certains, ce moment  déclencheur ne vient jamais, parce qu’ils n’ont pas les moyens par eux-mêmes de cette prise de conscience, parce qu’ils n’évoluent pas dans un contexte où celle-ci est possible…

Il est évident que la lecture de récits de déconstruction, d’émancipation, la fréquentation de milieux activistes peut aider à se sortir des carcans validistes.

Qu’est-ce que serait une bonne démarche en mode ?

Je suppose que la question s’est posée pour la mode parce que c’est un domaine qui apparaît comme très éloigné des personnes handicapées, associées dans les représentations à ce qui est laid et indésirable alors que la mode représente tout le contraire.

Il fut un temps où les défilés de mode qui mettaient en scène des personnes handicapées étaient à la mode, si je puis dire,  mais c’était surtout dans le cadre de démarches de sensibilisation. On a beau les multiplier à l’infini, ces actions sont inutiles, car elles ne remettent rien de fondamental en question. Elles sont, bien au contraire, des démarches qui se déroulent dans un cadre bien précis, avec une intention qui n’a rien à voir avec le fait de banaliser la présence des personnes handicapées dans ce milieu.

Puis, ces actions dans le milieu de la mode, en dehors des sensibilisations, sont vendues aussi comme la chance donnée à une personne handicapée de vivre son rêve l’espace d’un jour, un rêve qui reste du rêve, car  c’est une réalité inaccessible le reste du temps.

Enfin ces démarches sont associées souvent à des discours inspirants et ne sont que du « handiwashing » pour les marques qui les organisent.

Vous me demandez ce qui serait une bonne démarche en mode. Et bien ce serait d’ouvrir les portes aux personnes handicapées qui souhaitent s’investir professionnellement dans ce champ. Un exemple positif dans ce sens est celui de  Jillian Mercado, actrice et mannequin américaine handicapée, professionnelle, qui a fait la Une de TeenVogue en 2018.

Enfin, mon esprit (de l’escalier ) est restée bloqué sur une remarque d’ Anne-Sophie Lebon

(Anne-Sophie Lebon était l’une des invitées à ce podcast. Elle a réalisé un documentaire sonore dans lequel la parole est donnée à des personnes handicapées vivant en foyer et travaillant presque toutes en ESAT .

Lors de sa prise de parole, elle a dit : « elles ont la chance de vivre dans un centre ») . J’aurais aimé rebondir à cette affirmation pour dire…

Je pense que vivre dans un foyer et travailler dans un ESAT n’est jamais une chance.

Une des travailleuses d’ESAT qui s’exprime raconte qu’elle ne peut pas payer des études à sa fille. Une autre raconte qu’après une troisième en école ordinaire, et sans avoir eu son mot à dire, elle a été orientée vers un IME, puis un ESAT, qu’elle n’a jamais quitté. Un dernier voit son désir d’être père brimé par le règlement du foyer où il réside et dont il n’a pas les moyens de sortir.

Tous ont dû demander l’autorisation de parler à la direction de leurs foyers résidentiels.

L’institutionnalisation n’est jamais une chance, c’est une atteinte à la liberté des personnes. Nous avons le plus grand mal à faire passer ce message.

Il est utile de donner la parole à ceux qu’on entend jamais, je vous l’accorde, Anne-Sophie Lebon  mais il faut  surtout se demander pourquoi on ne les entend pas et questionner ce qui ressort de leur récits, à savoir la précarité des travailleurs des ESAT, les parcours ciblés dans les études, la privation de liberté dans les foyers et il faut mettre tout cela en perspective. Comment parler d’institutionnalisation sans parler du rapport de Catalina Devandas,  rapporteure spéciale de l’ONU à la suite de sa visite en France en 2019 ?  Comment ne pas rappeler que l’ONU dit que l’inclusion des personnes handicapées dans la société exclue toute forme d’institutionnalisation ? Il aurait fallu que je rappelle que  le chef de l’État a annoncé peu après la publication de ce rapport, lors de la Conférence National du Handicap en février 2020, la création de nouvelles places en institutions.

Il aurait fallu rappeler que les travailleurs des ESAT ne sont pas reconnus comme travailleurs mais comme usagers de services médico-sociaux, qu’ils touchent entre 55% et 110% du SMIC, ce qui explique leur précarité et ce qui explique aussi, entre autres, leurs problèmes pour accéder à un logement ordinaire.

Il aurait fallu, en somme, lire ces récits à la lumière du regard validiste posé sur les corps handicapés et du système de domination qui en résulte. Vue sous cette angle, l’institutionnalisation ne peut en aucun cas être considérée comme une chance.

 

 

 

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