Est-ce ainsi que les femmes meurent ? Ep. 3

Depuis des années, elle nous disait : « Si je deviens un légume, achevez-moi. » Elle n’est jamais devenue un légume. Mais ils l'ont quand même achevée. Sur la route de l'enfer, personne ne vous entendra crier.

Une façade hospitalière © ET Une façade hospitalière © ET
C’est une conversation avec mon frère, dans la cour de l’hôpital où j'attends pendant qu’on fait des soins à notre mère. Le soleil cogne sur le mur, il est en train de venir du boulot, je lui raconte par téléphone ce que  Maman vient de me dire: « Je sais bien que c’est fini. Il faut qu’on s’organise. » Mon frère est bouleversé: « Qu’on s’organise ? Elle en a de bonnes, on va quand même pas l’étouffer avec un coussin ! » On part d’un fou rire qui s’étrangle en sanglots et pendant toute la durée de l’hospitalisation finale de notre mère ce non-dit reviendra comme un serpent de mer : le fameux crime à coups de coussin de l’hôpital Cochin.

Les choses ont pris un mauvais pli dès le départ, quand la pneumologue a refusé de répondre au téléphone, non seulement lorsque ma mère essayait de la joindre, mais quand sa généraliste parvenait à établir le contact. Face aux accès de fièvre, aux diarrhées, aux quintes de toux terrifiantes, la seule réponse était toujours : « Si ça va si mal, elle n’a qu’à venir aux urgences, et là on décidera si elle doit être hospitalisée et vers quel service l’orienter le cas échéant. » Les urgences. Ce cauchemar de la vie moderne où on préfèrerait ne jamais devoir mettre les pieds – sans parler du reste du corps. S’y côtoient les hypocondriaques, les alcooliques, les parents inquiets, les vieilles et les vieux désorientés, les blessé.es encore valides et des ados en pleine crise suicidaire. Il n’y a qu’une solution pour s’épargner l’attente interminable aux portes de l’enfer, c’est d’arriver en ambulance. La généraliste se résout à en commander une, malgré les dénégations de ma mère, qui ne veut pas partir comme ça devant les voisins, à la façon d’une condamnée à mort en route pour la guillotine. On est vendredi, je lui dis qu’on n’est pas obligées de se précipiter. Si lundi ça a empiré, on ira aux urgences. La généraliste fait non de la tête. Le week-end, c’est la rupture dans la continuité des soins qui fait peur à tout le monde. De mon côté, je ne suis pas sûre d’être capable de la voir mourir sans avoir tenté l’impossible, et je sens que c’est ce qui va arriver. Pourquoi et comment, je n’en sais rien. Je ne suis pas médecin, mais je pense à l’œdème pulmonaire et même à une crise cardiaque. Ce ne serait peut-être pas le pire, une crise cardiaque, ça irait vite, elle n’aurait pas le temps d’avoir peur. Elle s’accroche à mon regard et j’essaie de faire la poker face, mais je ne suis même pas capable de jouer à la belote – alors vous pensez, le poker...

Je voudrais me tromper, j’ai envie d’espérer moi aussi que tout n’est pas perdu. Je baisse les yeux. La généraliste appelle l’ambulance et ma mère se lève doucement pour s’habiller, remettre les choses en ordre, préparer sa valise et arroser les plantes. Elle fait le tour de l’appartement où elle a vécu 45 ans. Elle lui dit adieu parce qu’elle sait, oui, quelque chose en elle sait qu’elle ne le reverra jamais.

 A mes aïeules

            Hier encore on était bien. Ma fille était venue déjeuner et on avait ri. Elle m’avait envoyée acheter des vêtements parce que tu ne peux pas continuer à t’habiller n’importe comment, prends ma carte bleue, va faire les soldes bon sang ! J’étais revenue avec des chemises et des caracos, des pantalons amples en coton, et elle les avait essayés : en fait, c’était tout pour elle.

            Ce jour-là, je ne sais pas pourquoi, je lui avais demandé si ses parents étaient croyants. Elle avait ri : « Ma mère, non. Elle allait à la pêche le dimanche. Mais Papa, oui, quelquefois il nous emmenait à l’église et après on allait aux putes. »

- Aux putes ? s’étonne ma fille qui s'arrache soudain à son portable.

- Mais non, aux Puces ! J’ai dit aux putes ?

            On ne sait plus ce qu’elle a dit. On ne sait plus où on en est. Il y a des choses qui reviennent nous hanter, comme cette arrière-grand-mère qui avait eu deux enfants sans être mariée. On essaie d'imaginer ce qu'étaient ces vies de cocotte et de demi-mondaine, de bordel, de courtisane ou de grisette. Il y a ces destins de femme jamais racontés. Ces héroïnes du XIXe siècle pour lesquelles on se pâmait, mais qu’on n’épousait jamais. Les femmes de mauvaise vie qu’on aimait à en mourir et qui mouraient elles-mêmes dans tous les opéras en poussant des contre-ut, dévorées par la tuberculose ou la syphilis. Elles étaient aussi parfois du côté de la beauté, de l’art, de la liberté. C’étaient les danseuses ou les actrices dont les mères vendaient la virginité au plus offrant, quand elles n’avaient pas atteint 15 ans. C’étaient les couturières, les lavandières, les bonnes d’enfant, les modèles qui posaient nues, les chanteuses, les artistes, les domestiques et les marchandes de fleurs. C’étaient mes arrière-grand-mères qui, du côté de ma mère comme de mon père, sont tombées enceintes sans être mariées, et ont vécu ensuite librement, haïes parfois, maltraitées souvent. D'après ce que j'en sais, elles avaient aussi un peu trop compté sur leur beauté, ce sortilège qui vous lâche en rase campagne dès que vous avez atteint un certain âge. Ma mère comme elles s’est élancée dans la vie, orpheline après la mort de ses parents adorés, avec l’envie de jouer la comédie, de danser, de faire du théâtre et aussi de faire l’amour. C’était il y a longtemps, elle ne s’en souvient plus, mais bien sûr dans les derniers jours elle pense beaucoup à sa propre mère, qui est morte elle aussi d’un cancer, en 1958 dans une clinique du Grau-du-Roi. « Je la vois, je la vois tout le temps. Je m’en veux de ne pas l’avoir accompagnée, de ne pas avoir fait ce que tu fais avec moi. » Le temps que nous perdons à nous en vouloir, nous, les femmes, est quand même incommensurable.

            Alors qu’on est aux urgences, elle sur un brancard, moi debout à ses côtés, elle me raconte cette étrange anecdote : ma grand-mère avait à la fin de sa vie refusé de voir un prêtre dans la dernière extrémité, parce qu’elle détestait les hommes d’église. On ne sait pas bien ce qu'elle leur reprochait, mais il y avait cette histoire d'un curé quittant l'appartement familial après la mort de mon grand-père, terrassé par une embolie, en disant "Cet homme est maudit, il n'a pas reçu l'extrême onction". Ma grand-mère l'aurait paraît-il poursuivi avec une casserole pour lui faire payer sa malédiction. Alors sept ans plus tard, quand ça a été son tour, il a fallu mettre une blouse blanche au curé pour qu’il vienne recueillir sa confession et lui donner les derniers sacrements. Ce n'était pourtant pas une bonne idée de remplacer la robe noire par une blouse blanche, parce que ma grand-mère détestait autant les médecins que les prêtres. Là encore, c'est le mari qui en est la cause. Car mon grand-père était un gros monsieur, très gourmand, que ma grand-mère ravissait avec sa cuisine exquise. Voyant sa mauvaise santé, le docteur l'avait mis au régime. Ce furent quelques semaines de torture pour cet homme, qui considérait le bouillon de légume comme une faute de savoir-vivre. Ma grand-mère, le surprenant chez le pâtissier où pour compenser il allait en cachette se goinfrer de religieuses (et pourtant, lui, il était croyant), avait fini par déclarer forfait, et réintroduit quelques plats roboratifs dans son menu. Après son décès finalement bien précoce (il avait 47 ans !), elle avait demandé au médecin : "Vous croyez que les écarts faits à son régime y sont pour quelque chose ?"  A quoi le médecin avait répondu, croyant la tranquilliser : "Pensez-vous, de toute façon il était perdu". Ma grand-mère avait ressorti les casseroles pour tenter d'assommer le médecin. Bien avant celui du coussin, ce "le fameux meurtre à la casserole de la rue Dorée" raconte quelque chose de ma famille que nous aimons nous rappeler pour tromper notre impatience en attendant le verdict des médecins. 

            Au bout de très longues heures passées dans ce purgatoire urgentiste, ma mère est enfin hospitalisée. Le problème n’est pas pulmonaire, lui dit-on, mais cardiaque : il y a de l’eau dans le péricarde. « Elle vient d’où, cette eau ? » répète-t-elle, intriguée. Je me demande par hasard si ce ne serait pas des larmes, elle qui a eu le cœur brisé il y a dix ans, mais la réponse médicale est moins romantique : d'après le médecin, c’est tout simplement le cancer qui commence à entrer dans le vif du sujet.

 Peine de coeur

          Vers 11 heures du soir, alors qu’on attend quelque chose comme un verdict, un interne fait finalement son apparition. Il n’y va pas par quatre chemins : une intervention pour enlever ce liquide du péricarde serait dangereuse et ne ferait que repousser le problème. Pendant l’opération, ma mère pourrait mourir, et si jamais ça réussissait, l'amélioration ne serait que passagère. « La question qu’on se pose, c’est celle de l’acharnement thérapeutique. Le mieux serait d’y réfléchir avec vos enfants. En attendant, on va vous donner des médicaments pour contenir cet épanchement », conclut-il abruptement.

            Pas d’acharnement thérapeutique. On sent que c’est le mot fatal, létal. Maman, bien sûr, aurait voulu que ça dure encore. « Il faut que je m’habitue à l’idée que je vais vous quitter. Ça va vous faire tellement de peine. » Elle a l’impression d’être aspirée dans un trou noir, et puis par moment elle revient dans la lumière, on est là, elle soupire, elle se dit que tout est encore possible.

            Elle n’a toujours croisé aucun pneumologue, sans parler d'un cancérologue. Quand par hasard on aborde la question, on nous répond : "Oh vous savez, nous, le cancer et les poumons, on n'y connaît rien, on est en cardiologie !" Oui, c'est vrai, après tout, ce n'est pas comme si les poumons, le coeur et éventuellement le cancer ne se trouvaient pas réunis dans un même corps...  Ma mère est là, dans ce bâtiment délabré, et elle regarde par la fenêtre, les larmes aux yeux. « Je veux que ça se passe doucement, me dit-elle finalement. Je vais demander que les médecins me laissent partir. » Et puis d’un coup, elle se tourne vers moi : « Ce qu’il me faudrait, c’est mon coussin. » Je sursaute en pensant à la discussion avec mon frère. Ses yeux s’écarquillent. Elle sent qu’elle a mis le doigt sur quelque chose, elle ne sait pas quoi. Ce qu’elle veut, en fait, c’est son petit coussin en forme de demi-lune, qu’elle appellera bientôt Grisette, comme la chatte qu’elle a eue pendant des années. Je le lui donne, il a glissé derrière le lit. Elle ferme les yeux. Je sors de la chambre. Il me semble qu’on est arrivés au bout.

            Le lendemain, alors qu’on discute au téléphone avec la famille élargie et les amis pour annoncer l’issue prochaine et la nécessité de rappliquer fissa pour les adieux, Maman nous appelle : « Venez, ils ont décidé d’opérer ! »

            Comme je cavale vers sa chambre, sentant le coup fourré, une interne m’alpague dans le couloir : « Vous êtes la fille ? » On dirait un jeu des sept familles. Ma mère m’a nommée « personne de confiance », et l’interne fait semblant de me consulter. En réalité, elle m’informe de la décision qu’ils ont prise au staff, et dont ils ont convaincu ma mère au cours d’un entretien privé. « On va intervenir dans une heure, poser un drain, ça la soulagera, et après on pourra envisager la chimiothérapie. » C’est ce qu’ils lui ont vendu, après avoir expliqué il y a deux jours qu’ils ne voulaient pas d’acharnement thérapeutique. Ma mère avait pourtant été très claire. Elle ne veut aucune souffrance inutile, et si c'est plié, elle veut qu'on la débranche. Mais voilà, l'équipe du matin lui a vendu ce rêve : la soulager, entreprendre une chimiothérapie. Bien sûr, elle a accepté. Qui refuserait de vivre encore ?

            Nous la voyons partir sur un brancard dans l’affolement, persuadés, comme nous l’a dit le chirurgien vendredi, qu’elle a une chance sur deux de succomber. On trouve ça précipité, mais au moins elle ne souffrira pas, et puis ça évitera les adieux déchirants qui nous mettent déjà tous – et surtout elle – à l’agonie.

            Nous attendons durant de longues heures dans une brasserie à côté de Cochin, avec nos ados qui mangent des quantités incroyables de croque-monsieur, de frites et de steaks saignants, comme si la mort leur ouvrait l’appétit (mais non, bien sûr, ils sont juste en pleine croissance, prêts à se jeter dans l’aventure de la vie à notre place). On a l’impression d’être dans la chanson d’Aznavour, qui, lui, est encore vivant à ce moment-là : la Mamma. Ils sont venus ils sont tous là, même ceux du sud de l’Italie. La la la.

            Au bout de trois heures, on décide de lever l’ancre avec mon frère pour aller dormir un peu et poser des affaires chez elle. Mais à peine sommes-nous arrivés dans cet appartement vide et froid qui fut celui de nos adolescences que le téléphone se met à sonner : l’opération s’est bien passée, on peut aller voir notre mère qui est remontée du (et à) bloc.

Maman et moi, quand on était petites © ET Maman et moi, quand on était petites © ET

            En la voyant, j’ai toujours l’impression d’une entourloupe, mais Maman est ravie de ce petit cache-cache avec la mort, dont elle a l’impression de sortir encore une fois victorieuse, malgré le drain qui sort de son cœur et la machine, à ses pieds, qui absorbe son torrent de larmes. Les médecins, quand ils passent pour la visite, sont bizarrement évasifs et très vite, la situation tourne au désastre. Après une journée de répit, ma mère enchaîne les diarrhées, et rien ne parvient à les arrêter. Personne ne nous dit rien. On lui donne du Smecta, puis un autre truc, puis on regarde le drain, puis on redose le paracétamol, la morphine, le tramadol, puis il y a la visite des uns, des autres, et même de la diététicienne, qui nous offre à chaque fois un vrai moment de surréalisme hospitalier. Malgré toute sa bonne volonté, elle n’a rien d’autre à proposer que ces épouvantables repas industriels qui vous rendraient anorexique si par hasard vous n’étiez pas déjà en train de mourir d’autre chose que d’inanition. Mais on en est au point où ma mère ne peut même plus absorber les liquides protéinés – qu’ils soient à la vanille, au caramel, au chocolat ou au café. On a beau courir partout, lui apporter ceci ou cela, elle repousse tout avec une moue de dégoût, avant de se traîner avec tout son barda, ses fils, ses machines et ses perf’ jusqu’à la salle de bain pour une nouvelle diarrhée – quand elle y arrive. De tous les malheurs qu’elle a eus, celui-là est peut-être le plus humiliant.

            Durant cette semaine, pas un seul chef de clinique n’a pointé son nez. En pneumologie, ils sont aux abonnés absents. L’hôpital est aux mains d’internes qui tournent et retournent comme des derviches, et à qui il faut sans cesse refaire l’anamnèse – l’historique de ma mère doit maintenant prendre facile la moitié de la mémoire vive de l’ordinateur de Cochin. C’est l’occasion de voir poindre aussi quelque chose d’encourageant par rapport à ce que nous avons vécu il y a vingt ans pour la mort de notre père : il y a chez ces internes une culture très différente de celle qui prévalait chez leurs aînés. Je n’en ai vu aucune, aucun qui nous ait pris de haut, qui ait pontifié, qui n’ait pas regardé ma mère avec humanité. Mais on observe aussi le poids épouvantable des protocoles, l’absence de continuité, de cohérence, et surtout le manque de moyens. Plus tard, l’un d’eux m’avouera la vérité : « On savait bien que votre mère aurait dû être en pneumo ou en soins palliatifs. Le problème, c’est qu’il n’y avait plus de lit. »

            Au bout d’une semaine, on lui enlève le drain et elle est enfin transférée en pneumologie. Quand elle arrive sur son brancard, la chambre n’est pas encore libérée. Elle s’installe seulement après une longue attente dans le couloir qui l’épuise, tandis que des infirmières et infirmiers surchargés tentent de désinfecter la chambre en express, avec des protocoles spéciaux liés aux pathologies du précédent occupant : gants, masques, tabliers de plastique et pschitt en entrant et sortant.

            Même si les précautions d’hygiène sont indispensables, dans des lieux où les infections nosocomiales restent un danger majeur, je ne peux m’empêcher de songer aussi à ce gaspillage, ces tonnes de produits jetés chaque jour, ces vaisselles en plastique enveloppant des aliments artificiels, ces blouses transparentes à usage unique, en me demandant ce qu’il y a sous la terre, sous l’eau de cet hôpital. Je pense aux déchets biologiques, aux organes opérés, aux placentas, au sang, à cette nourriture qui est chaque jour jetée parce que ce qui est servi est immangeable.

            Je pense aux êtres humains qui sont nés ici, à ceux qui sont morts depuis tant d’années, à la souffrance qui pourrait suinter par les murs. Y a-t-il des âmes qui tournent dans couloirs secrets de l’hôpital ?

            Alors que nous marchons dans les couloirs avec mon frère, inquiets de cette diarrhée qui ne cède pas, nous croisons une femme d'une soixantaine d'années qui pousse une perf’ à roulettes avec un air de dignité qui ferait plutôt croire qu’il s’agit d’un sceptre royal.

- Pour la diarrhée, il faut prendre une poudre spéciale vendue sur Internet à l’intention des sportifs, nous dit-elle tout à trac.

            Nous la regardons, ébahis. Est-ce une sorcière, une fée ou un fantôme ? Non, c’est juste une patiente qui a été malade toute sa vie. Et peut-être aussi, un peu, une sorcière au sens où l’entend Mona Chollet, c’est-à-dire une héroïne qui exerce « la puissance invaincue des femmes ».

- J’ai connu ça aussi, reprend-elle. Parce que j’ai le Sida. On a dû trouver nos propres trucs parce qu’avec les traitements, la diarrhée, c’était notre quotidien. Là, bon, je ne meurs pas de ça, mais pour votre mère, vous devriez essayer.

            Nous la remercions avec empressement mais il est trop tard pour cette poudre, pour le cannabis, pour les traitements alternatifs, trop tard pour revenir en arrière et dire non à tout. Une part de moi-même, à cette idée, voudrait rembobiner la bande, retomber en enfance, enlever une à une les millions de cigarettes qu’elle a fumées, revenir à ces journées passées à la plage, à ces fêtes de famille, à nos rigolades insensées, revenir au temps où personne ne nous avait jeté ce mauvais sort. Je n’ai pas 56 ans, j’ai 5/6 ans. Ma mère n’est pas en train de mourir, je vais me réveiller, les choses vont s’arranger comme dans un conte de fée.

            Je me rappelle quand j’étais ado, au lycée Montaigne, on avait trouvé un chemin secret dans les souterrains qui menait aux catacombes. Une porte donnait sur l’hôpital Saint-Vincent de Paul, et une autre sur l’ancien poste de commandement de Rol-Tanguy, à la station Denfert-Rochereau. A deux pas d'ici, l’avenue du même nom s’appelait avant la route de l’Enfer (il reste d’ailleurs un passage d’Enfer). On ne sait pas d’où venait cette appellation. Était-ce une déformation de la « via inferia », rue inférieure ? Mais alors inférieure à quoi ? Une légende dit aussi que la route de l’Enfer portait ce nom parce qu’elle menait au château Vauvert, construit par Louis XI au Moyen Age à l'emplacement qui est devenu le jardin du Luxembourg. Les vagabonds avaient à cette époque pris l’habitude de sillonner les carrières souterraines, et alors que le château était couvert de ronces, y seraient entrés par les caves pour allumer des feux qui semblaient être l’œuvre du diable. On tient paraît-il de cet épisode l’expression aller « Au diable Vauvert » par la route de l’Enfer, dont personne ne dit si elle était pavée de bonnes intentions.

            Avec l’installation d’une réplique du lion de Belfort sur la place, la statue de Bartholdi (auteur également de la statue de la Liberté) qui commémore la résistance de l’armée française sous le commandement du colonel Denfert-Rochereau durant le siège de 1870, l’Enfer devient Denfert. Dans le même ordre d’idée, la rue de la Croix – où l’on trouvait, donc, une croix – deviendra la rue Eugène Delacroix.

            Ça ne vous dit pas ce qui est arrivé à ma mère mais entre nous, on sait comment ça va se terminer, et j'y reviendrai dans le prochain épisode, mais en attendant le proverbe sur la route de l'enfer dont je viens de parler devrait vous en donner une idée.  

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