Je n’en fais pas mystère : j’ai souffert d’endométriose pendant quarante ans. J’ai eu des règles douloureuses, des souffrances multiples causées par cette maladie chronique, incurable et toujours méconnue, alors qu’elle est décrite depuis l’Antiquité.
Pendant trente ans, au moins, on m’a dit que j’étais douillette, folle, névrosée, que c’était dans ma tête et que je faisais du cinéma. Il y a quelques siècles, on m’aurait peut-être traitée de sorcière. A la fin du XXe siècle, on se contentait de me toiser avec mépris. On me disait que j’exagérais. Et aujourd'hui encore on me demande pourquoi je tiens à parler de ces sujet « gênants », comme les règles et la ménopause, la vulve et autres vagins saignants.
J’ai déménagé récemment, et j’ai retrouvé, dans une vieille enveloppe, le compte rendu opératoire d’une intervention réalisée en 2008 sur ma pauvre carcasse. Le gynécologue y désignait enfin, trente ans après mes premières règles, le mal dont je souffrais : une endométriose sévère de stade IV qui avait nécessité une intervention de près de trois heures, l’ablation d’un ovaire et l’exérèse de multiples nodules et adhérences dans mon abdomen, qui m’avaient fait souffrir les mille morts pendant des années. J’avais 46 ans, une enfant, un travail et un amant. Je ne m’étais pas attardée plus que ça sur ce diagnostic, à quelques années d’une ménopause qui avançait à grands pas – il lui faudrait quand même près de sept ans pour me délivrer de cette douleur qui me rongeait depuis si longtemps.
Je me souviens que le gynécologue m’avait menti, en prétendant qu’une chirurgie ambulatoire suffirait : « Vous sortirez le jour même, au pire le lendemain. » Je suis restée près d’une semaine à l’hôpital. Chaque fois que je me levais, je m’évanouissais. J’avais dû en catastrophe organiser la garde de ma fille de 12 ans. Pendant un mois, je suis restée au lit, au lieu de travailler comme je l’avais prévu, avec l’impression que mon ventre était un champ de bataille. Personne ne s’était vraiment préoccupé de ma situation. Une amie, qui depuis ne me parle plus parce qu’elle pense que je suis islamo-gauchiste (alors que je suis poissons ascendant verseau), était venue me voir à l’hôpital, atterrée : « En fait, toi, tu es seule dans la vie. » J’aurais dû savoir qu’entre elle et moi, ça ne pouvait pas bien finir. Mais si on savait tout à l’avance, à quoi servirait le popcorn ?
Lors de la visite de contrôle (car il y a toujours des contrôles, c’est la base du patriarcat), j’avais fait des reproches à mon gynécologue, dont j’appréciais par ailleurs en général la délicatesse : « Quand même, vous auriez pu me prévenir, je me serais organisée. Moi j’étais sûre que c’était l’histoire de quarante-huit heures ». A quoi il m’avait répondu : « Si je vous l’avais dit, vous ne l’auriez pas fait. »
Nom de Zeus. Je vivais avec cette foutue endométriose depuis trente-trois ans. Je n’étais pas à un mois près, j’aurais dû avoir le choix, lui ai-je dit d’un ton ronchon. « Le kyste à l’ovaire aurait pu éclater, a-t-il répondu. Et vous auriez pu en mourir. »
Ainsi, j’avais frôlé la mort sans m’en apercevoir ? L’argument était imparable. Et la différence entre les chirurgiens et Dieu, c’est que Dieu ne se prend pas pour un chirurgien.
J’ai toujours redouté les examens gynécologiques. On me disait douillette alors que j’étais malade. Le moindre frottis me faisait sauter au plafond. Un toucher vaginal me causait des sanglots. J’ai subi des examens atroces et humiliants, sans fin et sans explication. Des IVG et des diagnostics brutaux. J’ai eu affaire à des sommités, à des médecins de campagne et à des infirmières débordées. On m’a donné des médicaments qui ont failli me tuer. Pour de vrai. Et quand j’ai voulu cesser de les prendre, je me suis fait engueuler. Ce niveau de violence doit être dénoncé, parce qu’il fait courir d’importants risques aux personnes qui en sont victimes.
A la suite d’une IVG traumatisante, alors que j’étais dans une situation personnelle très difficile, j’ai cherché à me jeter par la fenêtre de l’hôpital. Une patiente palestinienne, une combattante qui était – quelle rage quand j’y repense – sur un lit d’appoint, m’a retenue en me parlant de son pays, de son rêve, de cette guerre qui n’en finissait pas. « Avoir un enfant ? Tu n’y penses pas ! avait-elle dit en riant, j’ai une révolution à faire ! » J’étais restée à côté d’elle, à lui tenir la main parce qu’elle avait des contractions. Parmi les choses qui me désolent le plus figure l’idée que, la terre pour laquelle elle combattait en 1988 est toujours colonisée, et même pire.
La révolution. On en parlait comme d’une chose normale et naturelle, sans faire vraiment attention à nos corps. Et les médecins nous demandaient de nous mettre nues, venaient à dix dans la salle d’examen et nous faisaient une écho vaginale sans même nous demander notre nom, avant de conclure : « Bon, le cœur bat, ne vous inquiétez pas. » Je me souviens avoir pensé « tell me something I don’t know », avant de comprendre que ce n’était pas de mon cœur qu’il parlait, mais de celui de l’embryon que je ne pouvais pas mener à terme.
La bonne chose dans cette affaire, c’est que j’ai commencé une psychanalyse, mais j’ai mis longtemps à me remettre de ces violences.
Quand on se plaignait, on nous répondait qu’avant, on faisait « ça » avec des cintres et sans anesthésie. Ma première gynécologue était une féministe historique, connue pour avoir été au Mlac et au Planning familial. Elle était d’une brutalité inouïe, physiquement et psychiquement, et avait dit à ma mère, qui la consultait aussi, qu’elle était enceinte alors qu’elle avait un fibrome gros comme la tête d’un bébé, au cours d’un examen si douloureux que ma daronne avait perdu connaissance.
On n’était vraiment pas à la hauteur de la situation.
Et compte tenu de ce que j’ai vécu, je suis pleine d’empathie pour la jeune fille de 17 ans qui a dû subir une auscultation invasive et douloureuse dans le cabinet de C. Z., avec un téléphone à l’oreille et la présence d’un tiers dans la pièce. Je me revois dans les récits qui parlent de ces gestes intrusifs qui touchent à l’intimité, et auxquels on ne sait pas se soustraire parce qu’on est en situation de faiblesse. Je sais que c’est possible même si la qualification pénale du viol ne correspond pas, me semble-t-il, à ce genre de situation.
Cela ne signifie pas que la pratique de la médecine, et, en particulier, de la gynécologie ne doive pas changer. J’aimerais que ça ressemble davantage à un livre ou même un simple tweet de Marc Zaffran / Martin Winckler. Ou tout simplement à la loi Kouchner, qui devrait être appliquée de façon systématique et que trop peu de gens connaissent. J’ai eu la chance de l’expérimenter quelquefois, et beaucoup trop rarement à mon goût. La première fois qu’on m’a vraiment demandé mon consentement pour un examen médical tout du long, c’était il y a deux ans, chez une sage-femme. Et je vous assure que ça change tout.
Alors oui, il faut que ces pratiques violentes, traumatisantes et humiliantes cessent. Il faut que la formation des médecins change. Il faut que les malades potentiels que nous sommes tous et toutes connaissent leurs droits et puissent refuser un examen ou prendre le temps d’être en confiance pour donner leur consentement. Ou non.
Il faut qu’on puisse toujours avoir un tiers de confiance qui assiste à l’examen si on le souhaite. Il faut plus de moyens pour l’hôpital, plus de médecins, d’infirmières et de sages-femmes partout, pour que le stress, le manque de temps, la surcharge systématique de travail ne conduisent pas les soignant.es à maltraiter les patient.es parce qu’elles interviennent en mode perpétuellement dégradé. Je ne dis pas ça pour les excuser, mais pour rappeler un contexte qui ne saurait être ignoré pour notre santé à toutes et tous. Il faut dénoncer une culture médicale du mandarin, fondée sur une idéologie patriarcale et capitaliste du profit. Et il faut exiger des financements publics pour la recherche sur l’endométriose, le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques), les maladies gynécologiques et reproductives.
Accuser une personne soignante de viol, en l’absence d’intention sexuelle, ne me paraît pas de nature à aider les victimes. Parce que ça fait du scandale et probablement rien d’autre.
Je n’en peux plus de ces polémiques et de ces débats politiques à la petite semaine qui consistent à clouer une personne au pilori pendant que le monde court à sa perte.
J’aimerais qu’on s’asseye autour d’une table et qu’on parle. Qu’on s’écoute, qu’on s’excuse, qu’on pèse nos mots et nos maux.
Alors je finirai comme ça : créons une instance réunissant patient.es et soignant.es et – pourquoi pas ? – des juges, qui puisse être saisie de ces cas, entendre les victimes, les accompagner, les aider à surmonter ce traumatisme et à se soigner, et à intervenir auprès des personnes accusées pour que leurs pratiques changent.
Ce serait ça, la justice.
PS :
Pour celles et ceux qui veulent en savoir davantage sur l'endométriose, il y aura demain mercredi 29 juin un forum santé, 13h à 19h sur la place Jean-Jaurès à Montreuil sous forme de stands thématiques proposant informations, prévention, dépistages, jeux, animations, visites et bien d'autres surprises. Quarante stands prévus autour d'échanges, d'informations et de sensibilisation.
La Maison des femmes Thérèse Clerc tiendra un stand sur l'endométriose dans le cadre de la campagne en partenariat avec les Centres de Santé de la Ville.