Bonjour à tous,
Connaissez-vous la Fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante qui touche environ 3 millions de Français.
Les symptômes dominants sont un douleur constante et diffuse, ainsi qu'une fatigue invalidante.
Cette maladie est complétement niée par les pouvoirs publics.
Pourquoi le ministère de la santé ne changera pas sa position concernant la prise en charge et la reconnaissance de la fibromyalgie en France ?
- le rapport de l'académie de médecine stipule que la fibromyalgie est un syndrome et non une maladie puisque l'étiologie de celle-ci n'est pas définie,
- ce même rapport, indique également que ce syndrome n'est pas invalidant et n'entre pas dans le cadre de la prise en charge de l'ald, même au titre de l'ald hors-liste.
- le rapport de la HAS qui s'en suit, indique également que l'ald 31 peut être accordé dans le cas de fibromyalgie sévère, sauf qu'en pratique cela n'est jamais le cas sauf dans les cas de polypahtologies, de plus la notion de sévère n'est aucunement définie et laissée à la seule appréciation subjective du médecin conseil. Le rapport de la HAS laisse suffisamment de flou pour que la réponse de la ministre soit la même à chacune des questions posées par les parlementaires, elle se cache dérrière ces quelques lignes indiquant que la prise en charge existe, sauf qu'en pratique ce n'est pas le cas, les critères d'obtention de l'ald ne sont pas compatibles avec la fibromyalgie, le panier de soin n'est pas adapté et occulte complétement le fait que les soins bénéfiques pour les personnes fibromyalgiques sont pour majorité des soins couteux mais hors prise en charge de la sécurité sociale (type : sophrologie, hypnose etc...).
Une étude que nous sommes en train de mener à travers le collectif fibro'actions, montre clairement que plus de 90% d'entre nous n'ont pas accès à ces soins faute de moyens financiers, ne prennent quasiment plus de traitements médicamenteux faute d'efficacité, nous ne pouvons nous soigner !
Concernant l'invalidité,là encore la fibromyalgie n'est pas reconnue, ni prise en compte, de plus il n'existe aucun outil mis à disposition du médecin conseil pour évaluer notre handicap face au monde du travail. Pour l'ALD, la notion de maladie invalidante est jugée à travers le schéma de wood, mais il n'existe pas d'équivalent concernant l'invalidité.
Le rapport de la HAS préconise un maintien dans l'emploi, ce que les personnes atteintes de fibromyalgie souhaitent aussi, mais il s'avèrent que seulement 25% d'entre nous y arrivent.
La volonté du minsitère de la santé est d'ignorer ces quelques millions de personnes malades, nous l'avons tous compris, mais nous devons trouver des solutions ensemble pour que cela change.